Malgré la demande de ma grande, Noël n'a pas changé de date. Nous sommes donc empreint de la magie de Noël...enfin Élisyane. Comme tout le monde, c'est la course. Derniers achats, emballage de cadeau au nom du Père Noël, confection de certains cadeaux, popote de gâterie à donner en guise de cadeau "Fait, et uniquement fait(!) par Élisyane".
Chaque année, c'est ma tradition, je fais un montage photo qui constitue notre carte de souhait familiale. Je travail donc sur le sujet. Je suis aussi la Ministre des loisirs et de l'organisation socioculturelle. Autrement dit, je suis l'unique instigatrice des cadeaux et de leur emballage (oups, désolé pour ceux qui pensaient vraiment que mon homme avait à voir là-dedans), du lavage des robes et de l'assortiments aux bijoux, souliers et autres accessoires, des décorations et du "oups, il manque une paire de collant le 24 au matin".
Facile d'être un papa; tu fais l'âne entre la maison-l'auto-le party, tu transporte les enfants qui dorment et tu prends un verre...ou deux....ou douze....Et tu ne transporte plus les enfants qui dorment finalement.
J'adore Noël, malgré le stress que ça cause. Mais cette année, c'est tellement différent. Aucun moyen de négocier (en fait je suis juste encore ressortit du bureau de l'infirmière en chef en furie...mais c'est une autre histoire), pas de visite à Rose. Ni Élisyane, encore moins Alys et aucun grands-parents.
J'aime Noël, malgré les kilos en trop. Mais cette année, c'est plutôt tranquille et triste. Loin de notre grenouille et loin de nos familles élargies. Alys est toujours en "quarantaine".
Mais je pense que le pire sera le 31 décembre à minuit. Une nouvelle année qui commence, alors que mes jumelles auront près de 6 mois. Le lit de Rose étant toujours vide, Alys allant de mieux en mieux. Je ne sais pas si la magie de Noël montrera le bout de son nez d'ici là...on ne peut faire mieux que ce qu'on fait depuis 5 mois et demi, soit vivre une heure à la fois.
mercredi 22 décembre 2010
Une famille pour Noël
Je n'aurai jamais avoir envie de dire ça un jour, mais j'ai hâte que ma fille se fasse larguer. Depuis des semaines, Rose multiplie les compagnons de chambre. Apparemment, elle leur trouve toujours quelques choses puisque après peu de temps elle les mets à la porte.
Celui qui partira cette semaine a une histoire triste et remplie d'espoir à la fois. Depuis son arrivé, nous étions étonnés de n'avoir jamais vu l'ombre d'un papa ou d'une maman. Puis, cette semaine j'ai rencontré sa maman. Sa nouvelle maman...petit homme née trop tôt, lui aussi, a été abandonné par ses parents biologiques. Et sa nouvelle maman a eu le plus beau cadeau de Noël, après deux ans d'attente. Une nouvelle famille unie et heureuse suit une famille éclatée et désespérée. Ce petit bonhomme a beaucoup de chance, sa maman est géniale. Joyeuses fêtes à vous trois.
Celui qui partira cette semaine a une histoire triste et remplie d'espoir à la fois. Depuis son arrivé, nous étions étonnés de n'avoir jamais vu l'ombre d'un papa ou d'une maman. Puis, cette semaine j'ai rencontré sa maman. Sa nouvelle maman...petit homme née trop tôt, lui aussi, a été abandonné par ses parents biologiques. Et sa nouvelle maman a eu le plus beau cadeau de Noël, après deux ans d'attente. Une nouvelle famille unie et heureuse suit une famille éclatée et désespérée. Ce petit bonhomme a beaucoup de chance, sa maman est géniale. Joyeuses fêtes à vous trois.
mercredi 15 décembre 2010
Lettre au Père Noël
Chère Père-Noël,
Il y a longtemps que je ne t'ai pas écrit. Je m'excuse de t'avoir négligé. Depuis plusieurs années, je ne ressentais pas le besoin de te donner personnellement de mes nouvelles. Mais, c'est lorsqu'on en a vraiment besoin que l'on réalise la richesse des gens autour de soi. Et comme je ne suis pas totalement certaines de l'appui de Dieu ou des Saints, je fais appel à toi.
Je n'ai besoin de rien, pas de nouvelle caméra, pas de nouvelle garde-robe, ni de nouvelle voiture. Si, mais je peux attendre Noël prochain. Non, il n'y a qu'une seule chose que tu puisse faire pour moi, et ma famille.
SVP Père-Noël, part un peu plus tôt cette année. Arrête ton traineau sur le grand hôpital avec le sapin illuminé devant. Au quatrième étage, à la salle 21 de l'unité néonatale tu trouvera une fleur, elle se nomme Rose. Ne t'inquiète pas, elle est facile à reconnaître; elle a une petite lueur d'espoir dans son regard.
Avec ta voix chaude, ton coeur en or, l'étincelle dans tes yeux et ta barbe soilleuse, approche toi doucement. Avec ton souffle magique, envoie une bouffée d'air dans ses poumons. Pose un baisé sur son front et tire la couverture sur son petit corps, elle la repousse souvent. Tu pourra facilement utiliser les conduits de ventilation et un peu de ruse pour ne pas te faire démasquer.
Ça ne te prendras que quelques minutes, et peut-être, que toi, tu pourra lui donner la force de faire des pas de géant. J'aimerai que tu m'envoi un signe une fois que ce sera fait, mais je sais que tu est débordé. J'ai confiance de toute façon.
Merci beaucoup et joyeux Noël!
Il y a longtemps que je ne t'ai pas écrit. Je m'excuse de t'avoir négligé. Depuis plusieurs années, je ne ressentais pas le besoin de te donner personnellement de mes nouvelles. Mais, c'est lorsqu'on en a vraiment besoin que l'on réalise la richesse des gens autour de soi. Et comme je ne suis pas totalement certaines de l'appui de Dieu ou des Saints, je fais appel à toi.
Je n'ai besoin de rien, pas de nouvelle caméra, pas de nouvelle garde-robe, ni de nouvelle voiture. Si, mais je peux attendre Noël prochain. Non, il n'y a qu'une seule chose que tu puisse faire pour moi, et ma famille.
SVP Père-Noël, part un peu plus tôt cette année. Arrête ton traineau sur le grand hôpital avec le sapin illuminé devant. Au quatrième étage, à la salle 21 de l'unité néonatale tu trouvera une fleur, elle se nomme Rose. Ne t'inquiète pas, elle est facile à reconnaître; elle a une petite lueur d'espoir dans son regard.
Avec ta voix chaude, ton coeur en or, l'étincelle dans tes yeux et ta barbe soilleuse, approche toi doucement. Avec ton souffle magique, envoie une bouffée d'air dans ses poumons. Pose un baisé sur son front et tire la couverture sur son petit corps, elle la repousse souvent. Tu pourra facilement utiliser les conduits de ventilation et un peu de ruse pour ne pas te faire démasquer.
Ça ne te prendras que quelques minutes, et peut-être, que toi, tu pourra lui donner la force de faire des pas de géant. J'aimerai que tu m'envoi un signe une fois que ce sera fait, mais je sais que tu est débordé. J'ai confiance de toute façon.
Merci beaucoup et joyeux Noël!
Laisse moi pas tombé!
Depuis la naissance de mes filles, ma foi a été grandement écorchée. Bien que je n'ai jamais été réellement chrétienne catholique, ni baptisée, ni mariée au autre, j'ai pourtant tanté le coup. Je ne voulais pas prendre de chance qu'il m'oublit, lui. Peu importe qui il est vraiment, à quoi il ressemble, je l'ai prié...et je le fais encore.
Il vient un temps où l'on s'accroche à des choses dont on ne soupçonnait pas l'existence dans nos vies. Est-ce que je crois plus en lui? Je n'ai pas la réponse. Mais j'ai juste une chose à lui dire;
Bon yeu donne moi ma fille...Pis si jamais tu m'donne ma fille, tu me r'verra à l'église, à genoux devant l'curé. Bon yeu laisse moi pas tombé!!!
Il vient un temps où l'on s'accroche à des choses dont on ne soupçonnait pas l'existence dans nos vies. Est-ce que je crois plus en lui? Je n'ai pas la réponse. Mais j'ai juste une chose à lui dire;
Bon yeu donne moi ma fille...Pis si jamais tu m'donne ma fille, tu me r'verra à l'église, à genoux devant l'curé. Bon yeu laisse moi pas tombé!!!
mardi 14 décembre 2010
C'est du sport
C'est clairment du sport, ce que l'on vit. Mais on était pas entraînés pour ces matchs. On a des différents avec les coachs, on ne pense plus qu'à ça, on vise la coupe et on est fébriles quand il y a des résultats.
Personnellement, je suis du type de joueur qui aime avoir ses objets fétiches comme porte-bonheur. Pas question d'y changer quoi que soit ou d'y toucher, tant que la partie n'est pas gagnée.
Le lit de Rose est devenu un hôtel et un lieu de recuillement, au fil du temps. Personne n'a le droit de déplacer les choses que j'y dépose; cartes, lettres, photos d'elles, une petite grenouille et sa pochette à dodo couleur rose. J'ai pensé y mettre une rose chaque semaine jusqu'à son retour. Mais je ne supporterai pas de voir une rose fannée dans son lit.
Une autre chose qui m'est absolument fétiche, c'est la chanson Hold my hand de Sean Paul et Zaho. Vous ne me croirez pas, mais chaque fois qu'elle joue à la radio alors que je me dirige à l'hôpital, c'est bon signe. Ce soir, elle a jouée. Puis, on m'a informé que le débit de Rose serait, demain, descendu à 4.5 litre, c'est une très bonne nouvelle.
Pour toi ma grenouille;
So if you ever seem to lose your way, don't have no fear, Hold my hand, I'll be there girl, you know I care girl, Cause this love that we share [...]J'ai perdu trop de plumes parmi les vautours, Combien de fois la vie m'a fait la cour, Et combien de fois elle m'a joué des tours [...] Pas moyen de fuir ce n'est pas qu'un feu de paille, J'ai tellement peur du vide, Je veux foncer mais j'hésite, Et mon coeur bat de plus en plus vite, Et j'aimerais tellement pouvoir te dire, Que loin de toi c'est trop dur petit à petit je me fane [...] I will stay within ah the right direction, don't have no fear, Hold my hand
Et ce soir, elle a même jouée au retourd...à demain ma puce.
Bisous, maman
Personnellement, je suis du type de joueur qui aime avoir ses objets fétiches comme porte-bonheur. Pas question d'y changer quoi que soit ou d'y toucher, tant que la partie n'est pas gagnée.
Le lit de Rose est devenu un hôtel et un lieu de recuillement, au fil du temps. Personne n'a le droit de déplacer les choses que j'y dépose; cartes, lettres, photos d'elles, une petite grenouille et sa pochette à dodo couleur rose. J'ai pensé y mettre une rose chaque semaine jusqu'à son retour. Mais je ne supporterai pas de voir une rose fannée dans son lit.
Une autre chose qui m'est absolument fétiche, c'est la chanson Hold my hand de Sean Paul et Zaho. Vous ne me croirez pas, mais chaque fois qu'elle joue à la radio alors que je me dirige à l'hôpital, c'est bon signe. Ce soir, elle a jouée. Puis, on m'a informé que le débit de Rose serait, demain, descendu à 4.5 litre, c'est une très bonne nouvelle.
Pour toi ma grenouille;
So if you ever seem to lose your way, don't have no fear, Hold my hand, I'll be there girl, you know I care girl, Cause this love that we share [...]J'ai perdu trop de plumes parmi les vautours, Combien de fois la vie m'a fait la cour, Et combien de fois elle m'a joué des tours [...] Pas moyen de fuir ce n'est pas qu'un feu de paille, J'ai tellement peur du vide, Je veux foncer mais j'hésite, Et mon coeur bat de plus en plus vite, Et j'aimerais tellement pouvoir te dire, Que loin de toi c'est trop dur petit à petit je me fane [...] I will stay within ah the right direction, don't have no fear, Hold my hand
Et ce soir, elle a même jouée au retourd...à demain ma puce.
Bisous, maman
dimanche 12 décembre 2010
Un lutin tannant dans la salle de néonatalogie
Rose est descendue à 5 litres au lieu de 6!! Yé! Honnêtement, j'ai attendu plusieurs jours avant de l'écrire. On est tellement prudent, on ne saute pas trop vite de joie. C'est une bonne nouvelle côté poumons, même s'ils ont du rajouter le gaz nitrique. Elle sature mieux, sauf dans les grandes crises où elle oublie tout simplement qu'elle doit continuer à respirer et devient mauve.
Pour les boires, c'est de plus en plus difficile. Sauf lorsqu'on utilise la méthode avec le coussin d'allaitement. Chaque fois que j'y suis ou que je téléphone, je leur demande s'ils ont essayé. On me répond non mais qu'on va l'inscrire au dossier pour la prochaine fois. Soit un lutin vient effacer la note à chaque fois, soit le papier absorbe l'encre et fait des fleurs avec. Ben oui, y a plein de fleurs autour de son nom sur le ruban adhésif de son duotang de soins.
Pour les boires, c'est de plus en plus difficile. Sauf lorsqu'on utilise la méthode avec le coussin d'allaitement. Chaque fois que j'y suis ou que je téléphone, je leur demande s'ils ont essayé. On me répond non mais qu'on va l'inscrire au dossier pour la prochaine fois. Soit un lutin vient effacer la note à chaque fois, soit le papier absorbe l'encre et fait des fleurs avec. Ben oui, y a plein de fleurs autour de son nom sur le ruban adhésif de son duotang de soins.
On sort entre filles!
Hier, samedi, c'était carrément une journée de fou. Papa travail en overtime alors je suis seule avec les enfants pour une journée qui s'annonce chargée. Préparation du petit monde et moi-même, boire et reboire d'Alys. Dépose Alys chez papie et mamie, prends un café vite fait. Destination cours de danse pour le spectacle (plutôt numéro) de Noël. Il y a du retard, mais ma grande joue un des moutons de Casse-Noisette. Super bonne, c'est ma fille! Comme il y a du retard, on est vachement en retard pour la suite...
Arrêt au McDo histoire de diner, mais dans l'auto, on manque de temps! On roule jusqu'au métro Longueuil, on prends le métro destination; Place des Arts!! On court carrément arrivé à la station parce que le spectacle est dans exactement 46 secondes! Et les retardataires doivent attendre l'entracte. C'est pas vrai que je vais faire ça à ma fille...
On arrive en courant 6 minutes en retard, mais le portier nous prends en pitié. On doit monter 4 ou 5 étages, en courant toujours pour gagner nos places. J'ai plus de souffle...Mais on y arrive. Tiens, c'est un bon parallèle à ma vie actuelle ça.
Les couleurs, la musique avec l'orchestre sur place, les décors, tout est absolument fabuleux. Tour à tour Élisyane se voit en ange, en fée des neiges et en ballerine. Le plus touchant c'était de voir les moutons, et oui de Casse-Noisette, tel que dansé par ma puce quelques heures plus tôt.
Ma journée c'est terminé en retour chez papie et mamie, échange les enfants, laisse Alys à papa et départ pour l'hôpital. J'étais crevée, mais tous le monde était content.
Le mots de la fin; Élisyane veut auditionner pour faire les souris l'an prochain...on verra bien rendu là ;-) Mais surtout merci infiniment Julie pour ce "changement d'idée"!
Arrêt au McDo histoire de diner, mais dans l'auto, on manque de temps! On roule jusqu'au métro Longueuil, on prends le métro destination; Place des Arts!! On court carrément arrivé à la station parce que le spectacle est dans exactement 46 secondes! Et les retardataires doivent attendre l'entracte. C'est pas vrai que je vais faire ça à ma fille...
On arrive en courant 6 minutes en retard, mais le portier nous prends en pitié. On doit monter 4 ou 5 étages, en courant toujours pour gagner nos places. J'ai plus de souffle...Mais on y arrive. Tiens, c'est un bon parallèle à ma vie actuelle ça.
Les couleurs, la musique avec l'orchestre sur place, les décors, tout est absolument fabuleux. Tour à tour Élisyane se voit en ange, en fée des neiges et en ballerine. Le plus touchant c'était de voir les moutons, et oui de Casse-Noisette, tel que dansé par ma puce quelques heures plus tôt.
Ma journée c'est terminé en retour chez papie et mamie, échange les enfants, laisse Alys à papa et départ pour l'hôpital. J'étais crevée, mais tous le monde était content.
Le mots de la fin; Élisyane veut auditionner pour faire les souris l'an prochain...on verra bien rendu là ;-) Mais surtout merci infiniment Julie pour ce "changement d'idée"!
mercredi 8 décembre 2010
À la guerre comme à la guerre!
J'entends déposer une plainte officielle. En fait, plusieurs plaintes dans une première lettre. Voici le permier jet du préambule à mes plaintes. Je suis ouverte à vos commentaires. J'en suis déjà à 6 pages...ouf!
mardi 7 décembre 2010
Ma lettre au Père Noël
J'ai mis de l'énergie pour que Rose ait du personnel régulier qui soit apte à faire ses exercices, bien la positionner et la manipuler adéquatement. On m'a répondu par un compromis. Comme quoi ce serait ajouter à son plan de soins, que chaque quart de travail était tenue de faire les exercices et que les chefs d'équipe doivent veiller à ce que ça soit fait. Bullshit!
Pas de personnel régulier, que des nouveaux cette semaine. La loie et l'ordre des chefs d'équipe, personne ne semble au courant. Pas de communication entre les quarts de travail. Aucune note au dossier comme quoi les exercices sont faits. La réponse que j'ai eue; à moi d'appeler à chaque quarts pour savoir si c'est fait, ou de faire confiance. Ben la confiance est en fonction de l'expérience qu'on a eue.
Les nouveaux auxilières; une capote parce que Rose "décolore". Elle est connue pour ça, c'est écrit dans son dossier. L'autre; pas fait les exercices, ne savait pas...pardon! Regarde ton plan de soins! "J'ai pas encore eu le temps, je fais mes notes". Calisssss! Il est midi! Tu es arrivé à 7h30 et t'as pas regardé ton plan de soins? la première fois que tu vois Rose de ta vie!! Tu t'en vas dîner 1 heure et tu finis à 15h30...tu pensais le regarder quand ton criss de plan de soins! Avant de te coucher. Grrr...Mais Goliath est fort, puissant, armé, et a beaucoup plus de temps et d'énergie que moi pour argumenter.
Mais le pire, c'est la réponse qui tue. Je suis candidement aller donner ma lettre au Père Noël à la directrice de l'unité des soins intermédaire. Il n'y avait qu'une seule demande; réunir mes enfants, ne serait-ce qu'une heure. Je me doutais au fond de moi de la réponse, mais j'avais espoir. Espoir d'un peu d'humanité. D'une trève éphémère entre Goliath et moi. J'ai eu un coup de couteaux dans le dos d'une main, et deux mouchoirs de l'autre pour essuyer ma peine.
Je ne gagnerai jamais tout à fait contre Goliath. Aujourd'hui, ma fille a été remis sur le gaz nitrique. Aucun médecin n'a daigner nous en informer. Si je n'avais pas appeler ce soir pour savoir si les exercices avaient été fais (et me faire dire, j'ai pas eu le temps), je ne l'aurai tout simplement pas su avant d'y aller moi-même. Et dit pas une auxilière ignorante, c'est pire comme nouvelle. On recule et nous n'avons aucune paroie à laquelle nous raccrocher. Encore quelques pas en arrière et on bascule.
Pas de personnel régulier, que des nouveaux cette semaine. La loie et l'ordre des chefs d'équipe, personne ne semble au courant. Pas de communication entre les quarts de travail. Aucune note au dossier comme quoi les exercices sont faits. La réponse que j'ai eue; à moi d'appeler à chaque quarts pour savoir si c'est fait, ou de faire confiance. Ben la confiance est en fonction de l'expérience qu'on a eue.
Les nouveaux auxilières; une capote parce que Rose "décolore". Elle est connue pour ça, c'est écrit dans son dossier. L'autre; pas fait les exercices, ne savait pas...pardon! Regarde ton plan de soins! "J'ai pas encore eu le temps, je fais mes notes". Calisssss! Il est midi! Tu es arrivé à 7h30 et t'as pas regardé ton plan de soins? la première fois que tu vois Rose de ta vie!! Tu t'en vas dîner 1 heure et tu finis à 15h30...tu pensais le regarder quand ton criss de plan de soins! Avant de te coucher. Grrr...Mais Goliath est fort, puissant, armé, et a beaucoup plus de temps et d'énergie que moi pour argumenter.
Mais le pire, c'est la réponse qui tue. Je suis candidement aller donner ma lettre au Père Noël à la directrice de l'unité des soins intermédaire. Il n'y avait qu'une seule demande; réunir mes enfants, ne serait-ce qu'une heure. Je me doutais au fond de moi de la réponse, mais j'avais espoir. Espoir d'un peu d'humanité. D'une trève éphémère entre Goliath et moi. J'ai eu un coup de couteaux dans le dos d'une main, et deux mouchoirs de l'autre pour essuyer ma peine.
Je ne gagnerai jamais tout à fait contre Goliath. Aujourd'hui, ma fille a été remis sur le gaz nitrique. Aucun médecin n'a daigner nous en informer. Si je n'avais pas appeler ce soir pour savoir si les exercices avaient été fais (et me faire dire, j'ai pas eu le temps), je ne l'aurai tout simplement pas su avant d'y aller moi-même. Et dit pas une auxilière ignorante, c'est pire comme nouvelle. On recule et nous n'avons aucune paroie à laquelle nous raccrocher. Encore quelques pas en arrière et on bascule.
lundi 6 décembre 2010
Alys et le singe bleu
Je ne sais pas si ces sentiments sont partagés par les parents de prématurés. Quand on mets au monde un ou des enfants trop tôt, la seule chose qui importe c'est leur survie. Notre seule préoccupation est que le coeur ne lâche pas, que les poumons tiennent le coup, que notre enfant n'oublie pas de respirer ou que la cloche d'aide urgente sonne le moins souvent possible. Les jambes nous scient littéralement les premières fois où cette cloche est déclanchée parce que notre enfant devient bleu...Et dans le cas de mes filles, je crois bien y avoir laissé une partie de mon coeur à force de subir les minis arrêts cardiaques que j'ai moi-même fait.
Au bout de quelques semaines, on devient des spécialistes de la néonatalogie nous-même. Très à l'aise avec les termes médicaux et les interventions. Tellement, que les infirmières des CLSC n'arrive pas à nous suivre lorsqu'on fait le résumé médical de 4 pages en 4 phrases. On garde notre focus et on obligent le personnel aux rapports s'il oublie.
Mais mes filles ont maintenant 5 mois. C'est plus de temps que j'ai mis dans n'importe quel projet proffessionnel. Ça demande de la concentration, aider nos enfants à survivre. On en oublie qu'un jour, ils deviennent de vrais bébés. Qu'eux aussi vont sourire, bouger le bras, attraper un objet, rouler, ramper, rire aux éclats. C'est lorsque ça arrive qu'on réalise vraiment que ce sont des êtres miraculeux. Rose n'arrive pas à faire tous ce qu'Alys réalise à la maison, mais maintenant, on mets notre focus sur son dévellopement moteur. Et quand je regarde mes filles, je sais qu'elle pourront tout affronter et tout réussir.
Au bout de quelques semaines, on devient des spécialistes de la néonatalogie nous-même. Très à l'aise avec les termes médicaux et les interventions. Tellement, que les infirmières des CLSC n'arrive pas à nous suivre lorsqu'on fait le résumé médical de 4 pages en 4 phrases. On garde notre focus et on obligent le personnel aux rapports s'il oublie.
Mais mes filles ont maintenant 5 mois. C'est plus de temps que j'ai mis dans n'importe quel projet proffessionnel. Ça demande de la concentration, aider nos enfants à survivre. On en oublie qu'un jour, ils deviennent de vrais bébés. Qu'eux aussi vont sourire, bouger le bras, attraper un objet, rouler, ramper, rire aux éclats. C'est lorsque ça arrive qu'on réalise vraiment que ce sont des êtres miraculeux. Rose n'arrive pas à faire tous ce qu'Alys réalise à la maison, mais maintenant, on mets notre focus sur son dévellopement moteur. Et quand je regarde mes filles, je sais qu'elle pourront tout affronter et tout réussir.
Quand Alys découvre son singe bleu, et surtout qu'elle peut y toucher!
À la demande générale...
Voici mes poulettes, des photos des trois dernières semaines;
Rose et son chapeau --- Alys fait une séance pour mamie --- Rose incroyablement enfflée et joufflue!
Rose relaxe avec maman --- DJ Rose!
Rose encore joufflue... --- Séance d'exercices avec maman
Alys qui a perdue ses joues --- Bonne fête papa, de Rose
Alys s'est endormie, trop fatiguée d'essayer d'attraper des jouets --- Alys et Roger (rabbit!)
mercredi 1 décembre 2010
J'ai des enfants malades
Ça fait des années que je regarde le téléthon Opération enfants soleils, mon seul contact avec les enfants malades, ou presque. Ça fait des années que je donne mon petit 20 dollars, à crédit au pire. Que je pleure en voyant les enfants malades souriants et leurs parents courageux.
Ouff! Cette année je suis passé de l'autre côté de l'écran et j'ai rejoint ce clan mystérieux à mes yeux. Mais, bien que dans 6 jours cela fasse 5 mois, je ne réalise pas toujours que j'ai des enfants malades. Pas une, deux! Alys est sortie de sa prématurité avec peu de séquelle, mais c'est elle la première combattante. L'avant-veille de leur naissance, c'est Alys qui allait "ne pas passer au travers". Et à seulement 8 minuscules jours de vie elle est partie en salle d'opération, réparer son petit coeur. Maintenant, Rose poursuit son combat houleux. De par les prévisions des médecins lors de ma grossesse, je peux affirmer maintenant que ce sont deux bébés miracles, mes fleurs.
Je réalise plutôt dans le regard des autres que j'ai des enfants malades. Au quotidien, tout va si vite, le mode survie prend le dessus et on s'y perds. On me dit souvent qu'on n'ose imaginer comment ça doit être difficile. C'est absolument atroce, déchirant et profondément blessant comme situation. Mais je ne le ressens pas à chaque minute, ce que je ressens à chaque minute c'est qu'il faut poursuivre le combat coûte que coûte. Ce que je ressens à chaque seconde c'est l'amour que j'ai pour mes enfants.
Ma grande a 6 ans et demi. Il y a 7 ans, il n'y avait pas d'intervention foetoscopique au laser au Québec et les traitements reçus par mes filles étaient loin d'être aussi pointus et performants que maintenant. Je suis extrêmement reconnaissante que les jumelles soient arrivées en 2010, parce qu'à l'époque de ma première grossesse ce n'est pas cette situation que j'aurais vécue, mais bien deux deuils.
Je crois que même si je suis devenue membre des parents ayant des enfants malades et membre à vie des hôpitaux, je continuerai à donner mon petit 20 dollars au téléthon ou à la fondation de l'hôpital. Pour que d'année en année, de meilleurs traitements soient disponibles pour les enfants...et leurs parents.
Ouff! Cette année je suis passé de l'autre côté de l'écran et j'ai rejoint ce clan mystérieux à mes yeux. Mais, bien que dans 6 jours cela fasse 5 mois, je ne réalise pas toujours que j'ai des enfants malades. Pas une, deux! Alys est sortie de sa prématurité avec peu de séquelle, mais c'est elle la première combattante. L'avant-veille de leur naissance, c'est Alys qui allait "ne pas passer au travers". Et à seulement 8 minuscules jours de vie elle est partie en salle d'opération, réparer son petit coeur. Maintenant, Rose poursuit son combat houleux. De par les prévisions des médecins lors de ma grossesse, je peux affirmer maintenant que ce sont deux bébés miracles, mes fleurs.
Je réalise plutôt dans le regard des autres que j'ai des enfants malades. Au quotidien, tout va si vite, le mode survie prend le dessus et on s'y perds. On me dit souvent qu'on n'ose imaginer comment ça doit être difficile. C'est absolument atroce, déchirant et profondément blessant comme situation. Mais je ne le ressens pas à chaque minute, ce que je ressens à chaque minute c'est qu'il faut poursuivre le combat coûte que coûte. Ce que je ressens à chaque seconde c'est l'amour que j'ai pour mes enfants.
Ma grande a 6 ans et demi. Il y a 7 ans, il n'y avait pas d'intervention foetoscopique au laser au Québec et les traitements reçus par mes filles étaient loin d'être aussi pointus et performants que maintenant. Je suis extrêmement reconnaissante que les jumelles soient arrivées en 2010, parce qu'à l'époque de ma première grossesse ce n'est pas cette situation que j'aurais vécue, mais bien deux deuils.
Je crois que même si je suis devenue membre des parents ayant des enfants malades et membre à vie des hôpitaux, je continuerai à donner mon petit 20 dollars au téléthon ou à la fondation de l'hôpital. Pour que d'année en année, de meilleurs traitements soient disponibles pour les enfants...et leurs parents.
mardi 30 novembre 2010
Maman, déplace Noël svp!
Élisyane rentre de l'école boulversée. Elle me raconte qu'ils ont discuté de la fête de Noël qui s'en vient et qu'elle a pleurée. Parce que Rose sera encore à l'hôpital...Mon coeur était triste avec elle. "Ce sera le plus mauvais Noël de ma vie". Je ne savais pas trop quoi lui répondre de sincère. Au fond de moi je suis tous simplement d'accord avec elle. Mais j'étais surprise qu'elle en soit autant affectée. J'ai vue que mes filles ont déjà un lien immense, malgré la distance.
"Maman, peux-tu svp déplacer Noël pour qu'on puisse attendre Rose?". Maman est impuissante mon amour. "Alors, papa toi est-ce que tu peux?"...pauvre pitchounette.
"Maman, peux-tu svp déplacer Noël pour qu'on puisse attendre Rose?". Maman est impuissante mon amour. "Alors, papa toi est-ce que tu peux?"...pauvre pitchounette.
lundi 29 novembre 2010
Vos voeux des Fêtes pour Rose
Récemment, j'ai créé une vague virtuelle de photo de rose en guise d'avatar, en solidarité avec Rose. Ce n'est pas un geste qui puisse changer grand chose, mais je le vois comme d'allumer des dizaines de lampions dans une chapelle pour elle.
J'ai eu l'idée de poursuivre cette vague, mais plus concrètement. Plusieurs personnes me demande comment nous aider. J'ai eu une réponse incroyable jusqu'à présent, tant en messages d'encouragements, en services rendus, en plats cuisinés ou en cadeaux pour les enfants. Ça fait sans contredit chaud au coeur, et ça nous aident définitivement à passer au travers notre épreuve. Je suis également surprise de voir que parmis les gens qui nous apportent support et réconfort, certains ont vécus des épreuves tout autant, voir même plus, douleureuse que la nôtre.
Donc, comme à Noël les gens s'offre des cartes, j'ai pensé que les gens intéressés à faire un petit geste peu coûteux pourraient envoyer des souhaits concrets à Rose. Vous pouvez faire parvenir, à compter de maintenant, des cartes, des photos, des dessins, des bricolages ou autres directement à Rose, à Ste-Justine. Les seules conditions sont : votre envoi doit contenir l'image d'une Rose (collage, image, dessin, peinture, etc.) et vos noms et liens avec nous (surtout pour les amis virtuels!).
Voici l'adresse, à réécrire tel quel;
Rose Santerre
CHU Ste-Justine
3175, Côte-Sainte-Catherine
Néonatalogie, 4e étage bloc 2
Montréal, QC H3T 1C5
Toutes vos lettres seront lues à Rose, puis déposées dans son lit, à la maison, en attendant son retour.
En vous remerciant et en espérant qu'une Rose pousse sur la neige bientôt.
Maman
J'ai eu l'idée de poursuivre cette vague, mais plus concrètement. Plusieurs personnes me demande comment nous aider. J'ai eu une réponse incroyable jusqu'à présent, tant en messages d'encouragements, en services rendus, en plats cuisinés ou en cadeaux pour les enfants. Ça fait sans contredit chaud au coeur, et ça nous aident définitivement à passer au travers notre épreuve. Je suis également surprise de voir que parmis les gens qui nous apportent support et réconfort, certains ont vécus des épreuves tout autant, voir même plus, douleureuse que la nôtre.
Donc, comme à Noël les gens s'offre des cartes, j'ai pensé que les gens intéressés à faire un petit geste peu coûteux pourraient envoyer des souhaits concrets à Rose. Vous pouvez faire parvenir, à compter de maintenant, des cartes, des photos, des dessins, des bricolages ou autres directement à Rose, à Ste-Justine. Les seules conditions sont : votre envoi doit contenir l'image d'une Rose (collage, image, dessin, peinture, etc.) et vos noms et liens avec nous (surtout pour les amis virtuels!).
Voici l'adresse, à réécrire tel quel;
Rose Santerre
CHU Ste-Justine
3175, Côte-Sainte-Catherine
Néonatalogie, 4e étage bloc 2
Montréal, QC H3T 1C5
Toutes vos lettres seront lues à Rose, puis déposées dans son lit, à la maison, en attendant son retour.
En vous remerciant et en espérant qu'une Rose pousse sur la neige bientôt.
Maman
samedi 27 novembre 2010
Qu'est-ce qui est plus difficile que la situation dans laquelle je me trouve ?
Dans la maladie, il y a trois étapes importante pour aider, voir même accéder, à la guérison. D'abord, accepter, ensuite demander de l'aide, puis recevoir cette aide. J'ai appris ce principe à travers plusieurs mois de thérapie. Mais, le savoir ne signifie pas que c'est facile de l'appliquer. Ces étapes sont parfois plus souffrante que la maladie elle-même.
Accepter. C'est prendre conscience de la situation, accepter nos nouvelles limites et lâcher prise sur ce dont on ne peut avoir le contrôle. Accepter nos limites ne signifie pas de prétendre que nous sommes faible, vulnérable ou que nous ne sommes bon à rien dans la situation, mais que notre intérieur est en mouvement et nous impose de nouvelles limites. Accepter ça veut aussi dire de communiquer la situation aux autres, sans peur du jugement. Sans l'acceptation, nous ne pouvons plus avancer.
Toute maladie, ou toute situation "handicapante", remet en question notre capacité à rouler au même train de vie. On remets inévitablement nos priorités en perspective. Malgré cette restructuration des priorités, il est pratiquement impossible de traverser l'épreuve seul. Pour survivre, il faut demander de l'aide, peu importe sa forme. Mais pour une personne altruiste, demander de l'aide pour soi-même est un exercice atroce. On pense qu'on va "quêter", que les autres vont penser qu'on veut profiter d'eux, qu'on va déranger, etc. On est des super humains et on va essayer sans eux! Ça va probablement fonctionner un temps, pour nous rendre compte qu'on tourne en rond.
Mais une fois qu'on a accepter et demander de l'aide? Il faut être prêt à la recevoir! Notre éducation et nos expériences passées peuvent jouer contre nous. C'est mon cas. Recevoir quand on a toujours préféré donné, ouf! C'est à faire des cauchemars. En général, on attend que les occasions se présentent, on se sent mal à l'aise, mais on accepte ce qu'on a pas demandé. Parce qu'au fond de nous, ça fait tellement du bien.
On ne peut absolument pas appliquer ces principes en une journée. Il faut du temps, de l'adaptation. On commence par de petites choses, puis on se lève un matin en disant : "C'est assez! je ne passerai pas au travers". Cette journée là, on angoisse quelques heures avant de poser un geste; écrire à quelqu'un, téléphoner à quelqu'un. Et lui dire que vous avez accepter que vous aviez besoin d'aide, le demander clairement, et s'engager à recevoir l'aide de cette personne. Et cette personne, vous l'avez choisis.
J'ai accepté la situation depuis longtemps. Aujourd'hui j'ai fait un geste. La réponse à été meilleure que ce à quoi je m'attendait. J'ai choisis ces personnes. J'angoisse encore à l'idée de recevoir, mais je me sens un peu moins lourde. Après la tempête, il me faudra trouver comment remercier toutes les personnes sur ma route.
Je voudrais seulement ajouté qu'il y a un endroit où je vais qui est une véritable bénédiction, c'est seulement à quelques cliques et j'y voit en double ou en triple.
Accepter. C'est prendre conscience de la situation, accepter nos nouvelles limites et lâcher prise sur ce dont on ne peut avoir le contrôle. Accepter nos limites ne signifie pas de prétendre que nous sommes faible, vulnérable ou que nous ne sommes bon à rien dans la situation, mais que notre intérieur est en mouvement et nous impose de nouvelles limites. Accepter ça veut aussi dire de communiquer la situation aux autres, sans peur du jugement. Sans l'acceptation, nous ne pouvons plus avancer.
Toute maladie, ou toute situation "handicapante", remet en question notre capacité à rouler au même train de vie. On remets inévitablement nos priorités en perspective. Malgré cette restructuration des priorités, il est pratiquement impossible de traverser l'épreuve seul. Pour survivre, il faut demander de l'aide, peu importe sa forme. Mais pour une personne altruiste, demander de l'aide pour soi-même est un exercice atroce. On pense qu'on va "quêter", que les autres vont penser qu'on veut profiter d'eux, qu'on va déranger, etc. On est des super humains et on va essayer sans eux! Ça va probablement fonctionner un temps, pour nous rendre compte qu'on tourne en rond.
Mais une fois qu'on a accepter et demander de l'aide? Il faut être prêt à la recevoir! Notre éducation et nos expériences passées peuvent jouer contre nous. C'est mon cas. Recevoir quand on a toujours préféré donné, ouf! C'est à faire des cauchemars. En général, on attend que les occasions se présentent, on se sent mal à l'aise, mais on accepte ce qu'on a pas demandé. Parce qu'au fond de nous, ça fait tellement du bien.
On ne peut absolument pas appliquer ces principes en une journée. Il faut du temps, de l'adaptation. On commence par de petites choses, puis on se lève un matin en disant : "C'est assez! je ne passerai pas au travers". Cette journée là, on angoisse quelques heures avant de poser un geste; écrire à quelqu'un, téléphoner à quelqu'un. Et lui dire que vous avez accepter que vous aviez besoin d'aide, le demander clairement, et s'engager à recevoir l'aide de cette personne. Et cette personne, vous l'avez choisis.
J'ai accepté la situation depuis longtemps. Aujourd'hui j'ai fait un geste. La réponse à été meilleure que ce à quoi je m'attendait. J'ai choisis ces personnes. J'angoisse encore à l'idée de recevoir, mais je me sens un peu moins lourde. Après la tempête, il me faudra trouver comment remercier toutes les personnes sur ma route.
Je voudrais seulement ajouté qu'il y a un endroit où je vais qui est une véritable bénédiction, c'est seulement à quelques cliques et j'y voit en double ou en triple.
Joyeux 30 ans mon amour
Physiquement, je suis ce que j'ai toujours ne pas voulue être. Mais, intérieurement, je pense m'en être pas mal sortie. Je ne me maquille plus, je ne suis pas allé chez la coiffeuse depuis bel lurette et je n'ai aucun soins dans mon habillement et mes accessoires "mode". Tous ça semble superflus en ce moment, à comparé au combat de Rose.
Les seules fois où je me sens belle, c'est dans le regard inconditionnel de mon amoureux. C'est un être extraordinaire, avec ses petits défauts de fabrication. J'ai toujours su que c'était l'homme de ma vie, même s'il y a eu des moments où j'en ai douté. Dans mes voeux pour son anniversaire je lui ait dit :"On se complète à merveille, depuis longtemps et pour longtemps encore."
Cette nuit, il s'est produit quelque chose d'extraordinaire. Il a eu 30 ans. Je lui ait demandé avant de dormir si je pouvais m'accoter sur lui, pour reprendre mon souffle. Il n'a rien dit. Mais je connais la réponse. Il l'a toujours fait, consciemment ou non.
La plus belle chose que quelqu'un m'ait dite de ma vie, c'est lui qui me l'a murmuré. Ce matin, c'est la première chose qu'il m'a dit avant de me voler un bisou et de s'éclipser auprès des enfants. "Je t'aime encore plus à 30 ans qu'à 16 ans."
Joyeux anniversaire mon amour. Tu es un bon papa et un complice incroyable. On dit que les épreuves nous rapproche ou nous éloigne. J'ai au moins la chance de t'avoir à mes côtés dans ces moments difficiles. Je t'aime xxx
Les seules fois où je me sens belle, c'est dans le regard inconditionnel de mon amoureux. C'est un être extraordinaire, avec ses petits défauts de fabrication. J'ai toujours su que c'était l'homme de ma vie, même s'il y a eu des moments où j'en ai douté. Dans mes voeux pour son anniversaire je lui ait dit :"On se complète à merveille, depuis longtemps et pour longtemps encore."
Cette nuit, il s'est produit quelque chose d'extraordinaire. Il a eu 30 ans. Je lui ait demandé avant de dormir si je pouvais m'accoter sur lui, pour reprendre mon souffle. Il n'a rien dit. Mais je connais la réponse. Il l'a toujours fait, consciemment ou non.
La plus belle chose que quelqu'un m'ait dite de ma vie, c'est lui qui me l'a murmuré. Ce matin, c'est la première chose qu'il m'a dit avant de me voler un bisou et de s'éclipser auprès des enfants. "Je t'aime encore plus à 30 ans qu'à 16 ans."
Joyeux anniversaire mon amour. Tu es un bon papa et un complice incroyable. On dit que les épreuves nous rapproche ou nous éloigne. J'ai au moins la chance de t'avoir à mes côtés dans ces moments difficiles. Je t'aime xxx
vendredi 26 novembre 2010
Une autre restructuration dans ma PME
C'est parfois difficile d'écrire, d'utiliser les bons mots. Quand j'écris, c'est clair dans ma tête. Mais, à l'autre bout de la province, est-ce que mes mots sont interprétés tel que je les ai vraiment écris...
Nous sommes des êtres interreliés. Quoiqu'on en pense, nous vivons pour les autres et vice versa. Nous vivons en fonction de leurs choix, de leurs convictions, de leur capacité d'adaptation et des nôtres. Nous nous ajustons constamment à leurs imprévus, et évidemment aux nôtres.
J'ai frappé un imprévu majeur en juillet dernier. Nous avons fait des choix selon nos conviction et avons mis à rude épreuve notre capacité d'adaptation. Depuis, nous avons profité (profitons et profiterons) de la bonté et la générosité d'une tonne de gens, ces autres. Mais nous ressentons parfois l'effet pervers de cette dépendance aux autres.
À chaque étape, nous nous sommes ajusté selon la disponibilité de tous ces bons samaritains, en ne perdant jamais de vue notre conviction profonde d'être auprès de nos trois enfants. Nous avons surmonté mon hospitalisation, avons tous fait pour être présent les semaines suivants leur naissance, réorganiser un horaire au retour au travail de papa, réorganiser notre vie à l'arrivée d'Alys à la maison et prévu un plan de match pour continuer à assurer une présence quotidienne auprès de Rose.
Parce qu'on nous avait dit qu'elle resterait à l'hôpital environ deux mois suite à son opération (16 sept), nous pensions que ce serait parfait pour quelques semaines. Ces quelques semaines sont passées, sans que les nouvelles soient bonnes. Et inévitablement, la vie avance pour tous le monde. Les semaines passent et ne peuvent se ressembler.
C'est donc le temps pour nous de faire une nouvelle restructuration, en tenant compte des facteurs humains, de logistique et de transport. Sans oublier le facteur "il faut dormir aussi". Mais, jusqu'à présent, la vie a toujours mis les bonnes personnes sur ma route, alors j'ai confiance.
Il y a parfois quelques seconde où j'ai envie de dire à Rose "on se reverra au printemps ma grenouille, maman est fatiguée et s'en va hiverner." Mais si nous sommes dépendant des autres, mes enfants le sont de moi. Aucune chance que je les abandonne.
Nous sommes des êtres interreliés. Quoiqu'on en pense, nous vivons pour les autres et vice versa. Nous vivons en fonction de leurs choix, de leurs convictions, de leur capacité d'adaptation et des nôtres. Nous nous ajustons constamment à leurs imprévus, et évidemment aux nôtres.
J'ai frappé un imprévu majeur en juillet dernier. Nous avons fait des choix selon nos conviction et avons mis à rude épreuve notre capacité d'adaptation. Depuis, nous avons profité (profitons et profiterons) de la bonté et la générosité d'une tonne de gens, ces autres. Mais nous ressentons parfois l'effet pervers de cette dépendance aux autres.
À chaque étape, nous nous sommes ajusté selon la disponibilité de tous ces bons samaritains, en ne perdant jamais de vue notre conviction profonde d'être auprès de nos trois enfants. Nous avons surmonté mon hospitalisation, avons tous fait pour être présent les semaines suivants leur naissance, réorganiser un horaire au retour au travail de papa, réorganiser notre vie à l'arrivée d'Alys à la maison et prévu un plan de match pour continuer à assurer une présence quotidienne auprès de Rose.
Parce qu'on nous avait dit qu'elle resterait à l'hôpital environ deux mois suite à son opération (16 sept), nous pensions que ce serait parfait pour quelques semaines. Ces quelques semaines sont passées, sans que les nouvelles soient bonnes. Et inévitablement, la vie avance pour tous le monde. Les semaines passent et ne peuvent se ressembler.
C'est donc le temps pour nous de faire une nouvelle restructuration, en tenant compte des facteurs humains, de logistique et de transport. Sans oublier le facteur "il faut dormir aussi". Mais, jusqu'à présent, la vie a toujours mis les bonnes personnes sur ma route, alors j'ai confiance.
Il y a parfois quelques seconde où j'ai envie de dire à Rose "on se reverra au printemps ma grenouille, maman est fatiguée et s'en va hiverner." Mais si nous sommes dépendant des autres, mes enfants le sont de moi. Aucune chance que je les abandonne.
mercredi 24 novembre 2010
Famille Santerre : expert en cas rare et en obtention des minis pourcentages cachés
Je n'ai pas de mots précis pour exprimer ce que je ressens. Habituellement, lorsqu'on se compare, on se console. Mais ça n'a jamais été aussi faux. J'ai de plus en plus l'impression que nous sommes un des pires cas de la néonatalogie, et de tous ce que je trouve comme ressources. Je ne peux m'empêcher d'avoir un pincement de jalousie quand des parents sortent avec leur bébé au bout de 3, 6, 12 semaines. Sincèrement, je leur en veux de se plaindre. Ne me jugez pas, vous auriez les mêmes sentiments après 20 semaines et plusieurs autres en prévisions.
Un papa m'a dit, sans aucune méchanceté, "vous au moins vous savez que vous êtes ici probablement jusqu'en mars. Nous on est sur le bord de sortir, mais on sais pas quand pantoute." J'ai juste envie de pleurer. Pourquoi sur les forums de prématurés il n'y a personne avec un bébé à la maison et un autre à l'hôpital...après presque 5 mois? Je me sens seule et incomprise.
Aussi, avec le froid et la noirceur, la distance entre nous me pèse plus que jamais. Il y a un temps où on s'était dit qu'on n'y passerait pas un jour de novembre, puis qu'on serait réunis à l'anniversaire de papa, puis Noël...en vain.
Changer Alys seule sur le lit de mamie, acheter des pyjamas et demander le rabais pour jumeaux quand tu n'as qu'une poussette simple, dire encore que Rose n'est pas sortie au voisin, Alys qui ne dit rien après s'être fait vacciner dans les deux cuisses, dire à la madame des vaccins qui te demande "c'était un gros bébé ça à la naissance!"; hum 3lbs 4oz, elle s'est juste bien reprise...une multitude de détails qui me donne des frissons du cou au orteil. Sans compter Ste-Justine qui appel à la maison à deux reprises pour donner un rendez-vous à Rose!? Oui, tourner le fer dans la plaie svp.
Tous ce que je peux faire ce soir, impuissante comme jamais, c'est pleurer dans les bras de mon chum qui, lui-même, a le motton. Mon coeur a un coin froid et noir, comme dehors.
Un papa m'a dit, sans aucune méchanceté, "vous au moins vous savez que vous êtes ici probablement jusqu'en mars. Nous on est sur le bord de sortir, mais on sais pas quand pantoute." J'ai juste envie de pleurer. Pourquoi sur les forums de prématurés il n'y a personne avec un bébé à la maison et un autre à l'hôpital...après presque 5 mois? Je me sens seule et incomprise.
Aussi, avec le froid et la noirceur, la distance entre nous me pèse plus que jamais. Il y a un temps où on s'était dit qu'on n'y passerait pas un jour de novembre, puis qu'on serait réunis à l'anniversaire de papa, puis Noël...en vain.
Changer Alys seule sur le lit de mamie, acheter des pyjamas et demander le rabais pour jumeaux quand tu n'as qu'une poussette simple, dire encore que Rose n'est pas sortie au voisin, Alys qui ne dit rien après s'être fait vacciner dans les deux cuisses, dire à la madame des vaccins qui te demande "c'était un gros bébé ça à la naissance!"; hum 3lbs 4oz, elle s'est juste bien reprise...une multitude de détails qui me donne des frissons du cou au orteil. Sans compter Ste-Justine qui appel à la maison à deux reprises pour donner un rendez-vous à Rose!? Oui, tourner le fer dans la plaie svp.
Tous ce que je peux faire ce soir, impuissante comme jamais, c'est pleurer dans les bras de mon chum qui, lui-même, a le motton. Mon coeur a un coin froid et noir, comme dehors.
lundi 22 novembre 2010
Une vie normale
Quand on vit une situation extrême, on a d'autre choix que de se ratacher à tous ce qui passe pour passer au travers. J'ai parfois l'impression que des gens me regardent l'air de dire "mais elle pleure pas?", ou me disent que j'ai l'air bien malgré tout. Ça me donne un étrange sentiment de déjà vue. Lorsque j'étais en dépression, les gens s'attendaient à ce que j'ai l'air défaite, triste, au bord de la crise de nerf. Mais j'ai tout de même caché ma première dépression pendant près de 4 mois, même à mon chum...Peu importe la situation, la vie continue. Et mes enfants ont plus que jamais besoin que la vie se poursuive le plus normalement du monde.
Alors, on se ratache à quoi ? À la famille qui nous entoure et nous donne un coup de main. Au sourire de nos enfants, à la bonne note obtenue par la plus grande pour la communication orale, au chien qui joue, au bon souper, au calins, au chèque inattendue qui arrive juste au bon moment, à l'espoir d'avoir une auxilière familiale, au plaisir d'acheter quelques cadeaux de noël, au bonheur qu'on va avoir à la Place des Arts bientôt, au nouveau pyjama tout-mignon offert par mamie, à l'amie qui vient au bon moment. En fait, à tous ce qui nous fait sentir qu'on a une vie normale ou presque.
On s'accroche à Rose. On l'inclus dans tous nos petits moments; elle a fêtée l'halloween, participé au vidéo surprise pour l'anniversaire de papa(chut! c'est une surprise!), portée un chapeau d'anniversaire pour mamie et papie. Et évidemment, elle est dans mes écrits et nos pensées. "Chaque heure je pense à toi, chaque jour j'espère ton retour". Surtout, personnellement, je projète qu'en juin prochain le plus gros sera derrière nous. Même si ce ne sera jamais vraiment derrière moi. Je porterai une énorme cicatrice toute ma vie, mais j'aurai une fièrté inépuisable en mes enfants.
Ce qui nous permet également de garder la foie en la vie, ce sont les progrès des jumelles, même si Rose stagne depuis quelques semaines. Et toutes les petites attention des gens autour de nous. J'ai la chance d'avoir rencontré des personnes qui nous offrent des petites choses vraiment apprécié. Toute ses personnes se reconnaîtrons.
PS: Merci Benoit! J'ai bien cherché d'où ça venait :-) Notre histoire traverse les frontières, ça fait chaud au coeur.
Alors, on se ratache à quoi ? À la famille qui nous entoure et nous donne un coup de main. Au sourire de nos enfants, à la bonne note obtenue par la plus grande pour la communication orale, au chien qui joue, au bon souper, au calins, au chèque inattendue qui arrive juste au bon moment, à l'espoir d'avoir une auxilière familiale, au plaisir d'acheter quelques cadeaux de noël, au bonheur qu'on va avoir à la Place des Arts bientôt, au nouveau pyjama tout-mignon offert par mamie, à l'amie qui vient au bon moment. En fait, à tous ce qui nous fait sentir qu'on a une vie normale ou presque.
On s'accroche à Rose. On l'inclus dans tous nos petits moments; elle a fêtée l'halloween, participé au vidéo surprise pour l'anniversaire de papa(chut! c'est une surprise!), portée un chapeau d'anniversaire pour mamie et papie. Et évidemment, elle est dans mes écrits et nos pensées. "Chaque heure je pense à toi, chaque jour j'espère ton retour". Surtout, personnellement, je projète qu'en juin prochain le plus gros sera derrière nous. Même si ce ne sera jamais vraiment derrière moi. Je porterai une énorme cicatrice toute ma vie, mais j'aurai une fièrté inépuisable en mes enfants.
Ce qui nous permet également de garder la foie en la vie, ce sont les progrès des jumelles, même si Rose stagne depuis quelques semaines. Et toutes les petites attention des gens autour de nous. J'ai la chance d'avoir rencontré des personnes qui nous offrent des petites choses vraiment apprécié. Toute ses personnes se reconnaîtrons.
PS: Merci Benoit! J'ai bien cherché d'où ça venait :-) Notre histoire traverse les frontières, ça fait chaud au coeur.
dimanche 21 novembre 2010
Dans mon lit
Jamais j'aurai pensé avoir encore autant envie de crier ma douleur au mois le plus triste de l'année. J'ai un serrement dans la poitrine, constamment. Je fais des pieds et des mains pour tout offrir à mes enfants, pour que mon homme puisse évacuer la pression. Mais je m'oublie. Je le sais, mais je n'ai pas la force de faire les choses autrement. J'achète la paix, j'achète le calme, à défaut d'en avoir vraiment.
La seule bonne nouvelle pour moi c'est mon nouveau matelas. Une urgence depuis au moins deux ans, mais bon. J'ai battu le fer quand il était chaud et convaincu ma douce moitié d'aller magasiner là, là. Payé dans deux ans, je m'en fiche royalement...il faut que je dorme, et bien! J'avais un vieux matelas d'environ vingt an, vraiment, mais vraiment, fini. J'avais mal partout, comme si j'avais besoin de ça en plus. Voilà, il est arrivé hier!
Je fais mon comming out public au risque qu'on me jette des tomates : ma grande dort souvent dans mon lit, et ce, depuis qu'elle est bébé. Mon lit est synonyme de famille. C'est douillet, réconfortant, on ne veut pas le quitter le matin et combien heureux de le retrouver le soir. C'est l'endroit des câlins, des attaques de bisous, des attaques à papa tout court pour qu'il se lève, le lieu où on console les cauchemars et les bobos, un cocon de tendresse, l'endroit où je pleure, où je blog parfois.
La famille s'agrandit, mon lit aussi. C'est maintenant un king! Il y a une place pour tout le monde. Même si on y dort pas tous chaque nuit, je sais d'emblée que j'accueillerai trois petites princesses en pleure, sauteuses ou taquines dans les mois et années à venir. Mais quand je regarde mon lit, il y a une place vide. Et quand je me réveille le matin, je me demande si j'ai rêvé, si le cauchemar est terminé. Puis je vois Alys, tous sourire...
La seule bonne nouvelle pour moi c'est mon nouveau matelas. Une urgence depuis au moins deux ans, mais bon. J'ai battu le fer quand il était chaud et convaincu ma douce moitié d'aller magasiner là, là. Payé dans deux ans, je m'en fiche royalement...il faut que je dorme, et bien! J'avais un vieux matelas d'environ vingt an, vraiment, mais vraiment, fini. J'avais mal partout, comme si j'avais besoin de ça en plus. Voilà, il est arrivé hier!
Je fais mon comming out public au risque qu'on me jette des tomates : ma grande dort souvent dans mon lit, et ce, depuis qu'elle est bébé. Mon lit est synonyme de famille. C'est douillet, réconfortant, on ne veut pas le quitter le matin et combien heureux de le retrouver le soir. C'est l'endroit des câlins, des attaques de bisous, des attaques à papa tout court pour qu'il se lève, le lieu où on console les cauchemars et les bobos, un cocon de tendresse, l'endroit où je pleure, où je blog parfois.
La famille s'agrandit, mon lit aussi. C'est maintenant un king! Il y a une place pour tout le monde. Même si on y dort pas tous chaque nuit, je sais d'emblée que j'accueillerai trois petites princesses en pleure, sauteuses ou taquines dans les mois et années à venir. Mais quand je regarde mon lit, il y a une place vide. Et quand je me réveille le matin, je me demande si j'ai rêvé, si le cauchemar est terminé. Puis je vois Alys, tous sourire...
mardi 16 novembre 2010
Nouvel emploi
Je suis ressortie du rendez-vous avec la pédiatre d'Alys avec; une prise de sang, deux autres rendez-vous, des vaccins à faire, un changement à faire dans la concentration du lait (donc rejoindre la diététiste de Ste-Justine), une référence en ORL (ses cordes vocales semblent amochées) et des médicaments pour le reflux gastrique. Ah oui! Parce que mademoiselle Alys a décidé de faire exactement comme sa soeur Rose et d'avoir, elle aussi, des méchants reflux gastrique. Jumelle ou pas jumelle...
C'est à part du rendez-vous déjà prévue vendredi à Charles LeMoyne et celui en cardio. Je songe alors à réorienter ma carrière. La moins malade des deux a déjà un agenda fourni. Ce sera comment avec Rose? En ce moment, c'est certains que ça m'apparait être une montagne parce que je dois concilier avec l'hôpital. Et que je suis incontestablement fatigué. "Signes évidents d'épuisement" selon ma psy.
Voilà, ma décision est on ne peut plus claire. J'ai officiellement un nouvel emploi dans la mire. Il s'agit d'Infirmière-chauffeur de taxi-gestionnaire du portefeuille et de l'inventaire-cuisinière-préposée à l'entretien-animatrice de loisir-couturière-psychologue-secrétaire-acheteuse-négociatrice-apprentis physiothérapeute et ergothérapeute-nutritionniste-experte en tâches de toute sorte (surtout de lait de bébé!) et en calins. Malheureusement c'est très peu payé et ça prends des prérequis, mais plutôt grattifiant. Lire ; maman à la maison.
Malgré la fatigue et la panique qui m'envahit parfois, je m'accroche à mes rêves. Ce soir, en faisant des muffins avec ma grande, je ne pouvait qu'imaginer deux ti-poux qui liche les cueillères debout sur leur chaise. Mes trois enfants. Mais je suis triste d'imaginer qu'on sera heureux, espèrons le, seulement dans plus d'un an d'ici.
C'est à part du rendez-vous déjà prévue vendredi à Charles LeMoyne et celui en cardio. Je songe alors à réorienter ma carrière. La moins malade des deux a déjà un agenda fourni. Ce sera comment avec Rose? En ce moment, c'est certains que ça m'apparait être une montagne parce que je dois concilier avec l'hôpital. Et que je suis incontestablement fatigué. "Signes évidents d'épuisement" selon ma psy.
Voilà, ma décision est on ne peut plus claire. J'ai officiellement un nouvel emploi dans la mire. Il s'agit d'Infirmière-chauffeur de taxi-gestionnaire du portefeuille et de l'inventaire-cuisinière-préposée à l'entretien-animatrice de loisir-couturière-psychologue-secrétaire-acheteuse-négociatrice-apprentis physiothérapeute et ergothérapeute-nutritionniste-experte en tâches de toute sorte (surtout de lait de bébé!) et en calins. Malheureusement c'est très peu payé et ça prends des prérequis, mais plutôt grattifiant. Lire ; maman à la maison.
Malgré la fatigue et la panique qui m'envahit parfois, je m'accroche à mes rêves. Ce soir, en faisant des muffins avec ma grande, je ne pouvait qu'imaginer deux ti-poux qui liche les cueillères debout sur leur chaise. Mes trois enfants. Mais je suis triste d'imaginer qu'on sera heureux, espèrons le, seulement dans plus d'un an d'ici.
dimanche 14 novembre 2010
Souvent je doute
Quand je rencontre un nouveau spécialiste, à ma demande, et que je reçois de nouvelles informations ou des informations discordantes, je doute. Quand il y a des problèmes de communication qui font en sorte que ma fille n'ai pas eu de bain pendant 4 ou 5 jours, je doute. Quand le personnel discute et navigue sur internet, je doute.
Parfois, je doute de l'efficacité des soins donnés à Rose. En fait, c'est plutôt que certaines choses m'inquiète. Par exemple, depuis 3 mois, on nous a dit que l'hémoragie cérébrale de Rose était de grade 3 avec dilatation des venticules. Aujourd'hui, j'ai rencontré le docteur spécialiste du neuro-développement qui suivra Rose parce qu'elle est devenue un "vieux" bébé et après sa sortie. À ma demande. Je voulais des précisions sur ses retards moteurs et les éventualités de paralysie cérébrale. On m'a dit que c'était la meilleur personne pour répondre à mes questions et qui connaissait bien le dossier de ma fille.
Selon sa relecture du dossier, Rose a une hémoragie de grade 2 résorbée sévère avec dilatation des ventricules. L'échographie trans-frontanelle(ETF) du 9 novembre démondre que les ventricules ont continués à se dilater. Ce qui entraine une réduction de la matière blanche, responsable du système moteur. En plus, à cause de sa bronchodysplasie sévère et que ses poumons son trop petits pour son poids, c'est un facteur de plus à considérer dans les connexions de son cerveau pour la motricité. WowWowWow!Stop! Premièrement on est passé de grade 1 à grade 3 à grade 2? Personne ne m'a informer qu'elle avait eu une ETF le 9 novembre et que ses ventricules était plus dilatés! Et depuis 4 mois, personne ne nous a jamais dit que ses poumons était trop petits!?!
Depuis quelques semaines j'ai l'impression que nous sommes des étrangers. Je dois demander chaque jour s'il y a eu des changements de médications, si tel ou tel spécialiste l'a évaluer. Sinon, niet nada! On ne nous rencontre plus, pas d'appel à la maison. C'est vrai que je ne peux pas aller à l'hôpital en semaine, de jour aussi souvent que lorsque les deux y étais. Mais un petit suivi hebdomadaire ça leur tente pas?
Je doute de l'effort d'intégration et de participation des parents. Je doute que ma fille soit toujours bien soignée. Mais, comme je n'y connais strictement rien, je fonce tête première. Je crois qu'en général il s'agisse d'un grand problème de communication interne, mais je doute que ce soit réglé avant notre départ. Dans le doute s'abstenir. Alors, je m'abstient de trop faire confiance.
Parfois, je doute de l'efficacité des soins donnés à Rose. En fait, c'est plutôt que certaines choses m'inquiète. Par exemple, depuis 3 mois, on nous a dit que l'hémoragie cérébrale de Rose était de grade 3 avec dilatation des venticules. Aujourd'hui, j'ai rencontré le docteur spécialiste du neuro-développement qui suivra Rose parce qu'elle est devenue un "vieux" bébé et après sa sortie. À ma demande. Je voulais des précisions sur ses retards moteurs et les éventualités de paralysie cérébrale. On m'a dit que c'était la meilleur personne pour répondre à mes questions et qui connaissait bien le dossier de ma fille.
Selon sa relecture du dossier, Rose a une hémoragie de grade 2 résorbée sévère avec dilatation des ventricules. L'échographie trans-frontanelle(ETF) du 9 novembre démondre que les ventricules ont continués à se dilater. Ce qui entraine une réduction de la matière blanche, responsable du système moteur. En plus, à cause de sa bronchodysplasie sévère et que ses poumons son trop petits pour son poids, c'est un facteur de plus à considérer dans les connexions de son cerveau pour la motricité. WowWowWow!Stop! Premièrement on est passé de grade 1 à grade 3 à grade 2? Personne ne m'a informer qu'elle avait eu une ETF le 9 novembre et que ses ventricules était plus dilatés! Et depuis 4 mois, personne ne nous a jamais dit que ses poumons était trop petits!?!
Depuis quelques semaines j'ai l'impression que nous sommes des étrangers. Je dois demander chaque jour s'il y a eu des changements de médications, si tel ou tel spécialiste l'a évaluer. Sinon, niet nada! On ne nous rencontre plus, pas d'appel à la maison. C'est vrai que je ne peux pas aller à l'hôpital en semaine, de jour aussi souvent que lorsque les deux y étais. Mais un petit suivi hebdomadaire ça leur tente pas?
Je doute de l'effort d'intégration et de participation des parents. Je doute que ma fille soit toujours bien soignée. Mais, comme je n'y connais strictement rien, je fonce tête première. Je crois qu'en général il s'agisse d'un grand problème de communication interne, mais je doute que ce soit réglé avant notre départ. Dans le doute s'abstenir. Alors, je m'abstient de trop faire confiance.
Félicitations
La plupart des mères de jumeaux vous diront qu'elles ont eu une grossesse volées. Deux bébés, une seule grossesse. Et souvent combien difficile pendant et/ou après. J'ai l'impression de n'avoir eu qu'une seule grossesse dans ma vie, tellement les derniers mois m'ont fait souffrir. Le deuil est un mot qui revient constament dans mes sentiments, dans l'expression de ma douleur.
J'ai encore beaucoup de difficulté avec les nouveaux nés tous rosés, tous dodus, tous en santé. C'est plutôt ce qu'il représente. La vie, l'acceuil d'un enfant, le bonheur éphémère à l'état pur que d'avoir son enfant sur soi comme un petit pain chaud qui sent bon.
Chaque jour, je dois passer devant l'unité des naissances pour accéder à la partie sombre de la naissance prématurée situé au fond; la néonatalogie. Je côtoie inévitablement des papas anxieux et des grands-parents excités. Hier encore, on applaudissait une nouvelle maman à sa sortie.
Est-ce que ça bien été? Il pèse combien? Ça pris combien de temps? Il est en santé? Oui, 8lbs, 6 heures et oui! C'est ce que j'ai manqué. Les applaudissements et les félicitations aussi. Parce que j'étais anesthésiée, sur la médication, que mes bébés pesaient 2 et 3 lbs et parce qu'on était pas près à sortir au bout de 5 jours, il n'y a rien eu de tout ça. Le mot félicitation à été vraiment rare. Pas de fleurs, pas de toutous.
J'ai l'impression que, inconsciemment, ça renforce le sentiment de culpabilité. Pas de félicitations égale tu n'as pas bien fait ta job. Tes bébés sont trop petits, trop malades, rien ne se passe comme prévue, il y a toujours quelqu'un pour te dire que tu ne fais pas bien les choses tout au long de l'hospitalisation. Sans compter les gens qui pensent que tu aurais du te faire avorter, choisir une interruption sélective ou qui pensent que tu fais de l'acharnement thérapeutique. Pas d'inquiétude, rare sont ceux qui osent le dire tout haut. Mais la maman des bébés prématurés malades et porteurs de séquelles plus ou moins importantes les décelles à des lieux à la ronde.
Oui, des mois plus tard, je reçois des tonnes de mots d'encouragement, on me trouve courageuse. Mais, quand on a arraché mes bébés, j'ai perdu deux grossesses. J'ai fait le deuil d'une multitude de chose et j'ai appris des tonnes d'autre dans cette épreuve. Mais jamais je n'ai eu l'impression d'avoir eu une grossesse (soit j'était malade, soit hospitalisée), encore moins un accouchement. Et même si ça n'aurait strictement rien changé, les félicitations m'aurait au moins donné le sentiment d'avoir eu des bébés.
J'ai encore beaucoup de difficulté avec les nouveaux nés tous rosés, tous dodus, tous en santé. C'est plutôt ce qu'il représente. La vie, l'acceuil d'un enfant, le bonheur éphémère à l'état pur que d'avoir son enfant sur soi comme un petit pain chaud qui sent bon.
Chaque jour, je dois passer devant l'unité des naissances pour accéder à la partie sombre de la naissance prématurée situé au fond; la néonatalogie. Je côtoie inévitablement des papas anxieux et des grands-parents excités. Hier encore, on applaudissait une nouvelle maman à sa sortie.
Est-ce que ça bien été? Il pèse combien? Ça pris combien de temps? Il est en santé? Oui, 8lbs, 6 heures et oui! C'est ce que j'ai manqué. Les applaudissements et les félicitations aussi. Parce que j'étais anesthésiée, sur la médication, que mes bébés pesaient 2 et 3 lbs et parce qu'on était pas près à sortir au bout de 5 jours, il n'y a rien eu de tout ça. Le mot félicitation à été vraiment rare. Pas de fleurs, pas de toutous.
J'ai l'impression que, inconsciemment, ça renforce le sentiment de culpabilité. Pas de félicitations égale tu n'as pas bien fait ta job. Tes bébés sont trop petits, trop malades, rien ne se passe comme prévue, il y a toujours quelqu'un pour te dire que tu ne fais pas bien les choses tout au long de l'hospitalisation. Sans compter les gens qui pensent que tu aurais du te faire avorter, choisir une interruption sélective ou qui pensent que tu fais de l'acharnement thérapeutique. Pas d'inquiétude, rare sont ceux qui osent le dire tout haut. Mais la maman des bébés prématurés malades et porteurs de séquelles plus ou moins importantes les décelles à des lieux à la ronde.
Oui, des mois plus tard, je reçois des tonnes de mots d'encouragement, on me trouve courageuse. Mais, quand on a arraché mes bébés, j'ai perdu deux grossesses. J'ai fait le deuil d'une multitude de chose et j'ai appris des tonnes d'autre dans cette épreuve. Mais jamais je n'ai eu l'impression d'avoir eu une grossesse (soit j'était malade, soit hospitalisée), encore moins un accouchement. Et même si ça n'aurait strictement rien changé, les félicitations m'aurait au moins donné le sentiment d'avoir eu des bébés.
Suite au coeur d'Alys
Vendredi passé, j'ai rencontré pour la deuxième fois le Dr.B. Il est cardiologue. J'avais un rendez-vous de suivi pour Alys. Surtout pour vérifier si elle avait besoin d'une deuxième intervention pour sa sténose pulmonaire, c'est-à-dire gonfler un petit ballon dans la veine pour la dilater. C'est ce qu'elle a eu à 8 jours de vie.
Grosse journée. Départ à 7h45 avec ma soeur en renfort. Dépose la grande à l'école, brave la circulation et arrivé pour le rendez-vous de 9h30. On m'avait prévenue que ça allait prendre deux à trois heures. Pas cinq! Le dossier d'Alys a été égaré. Bref, vous ne voulez pas savoir la colère s'est jetée sur moi!
J'avais envie de lui dire "nanananana!". Dr.B. m'avait dit qu'Alys allait mourir lorsqu'elle était dans mon ventre. Il semblait étonné de la voir et de relire son dossier. Et oui, c'est une combatante. En plus d'être là, toute les anomalies de son coeur (sténose, cardiomyopathie et "trou" dans un ventricule) s'atténue très bien d'eux-même. C'est une excellente nouvelle pour elle; pas de nouvelle intervention et prochain suivi dans 6 mois. Ça tombe bien parce que j'ai vraiment pas le temps d'aller m'asseoir 5 heures dans une salle d'attente.
On est revenu à la maison à 16h45. Le hic de la journée, c'est que j'ai fait 3 heures de transport pour me retrouver 2 étages plus haut que Rose. Et je ne l'ai vue que 20 minutes. C'est pas vrai que j'allais faire tous ce chemin pour ne pas plonger mes yeux dans les siens et caresser sa tête. Même pour cinq minutes j'y serai allé. Je lui ai dit que maman reviendrai bientôt. Je lui ai murmurer la même phrase que je lui dit chaque fois : "Je pense à toi chaque heure et chaque jour j'espère ton retour. Maman est toujours là."
Grosse journée. Départ à 7h45 avec ma soeur en renfort. Dépose la grande à l'école, brave la circulation et arrivé pour le rendez-vous de 9h30. On m'avait prévenue que ça allait prendre deux à trois heures. Pas cinq! Le dossier d'Alys a été égaré. Bref, vous ne voulez pas savoir la colère s'est jetée sur moi!
J'avais envie de lui dire "nanananana!". Dr.B. m'avait dit qu'Alys allait mourir lorsqu'elle était dans mon ventre. Il semblait étonné de la voir et de relire son dossier. Et oui, c'est une combatante. En plus d'être là, toute les anomalies de son coeur (sténose, cardiomyopathie et "trou" dans un ventricule) s'atténue très bien d'eux-même. C'est une excellente nouvelle pour elle; pas de nouvelle intervention et prochain suivi dans 6 mois. Ça tombe bien parce que j'ai vraiment pas le temps d'aller m'asseoir 5 heures dans une salle d'attente.
On est revenu à la maison à 16h45. Le hic de la journée, c'est que j'ai fait 3 heures de transport pour me retrouver 2 étages plus haut que Rose. Et je ne l'ai vue que 20 minutes. C'est pas vrai que j'allais faire tous ce chemin pour ne pas plonger mes yeux dans les siens et caresser sa tête. Même pour cinq minutes j'y serai allé. Je lui ai dit que maman reviendrai bientôt. Je lui ai murmurer la même phrase que je lui dit chaque fois : "Je pense à toi chaque heure et chaque jour j'espère ton retour. Maman est toujours là."
mercredi 10 novembre 2010
Rêve ou réalité
Parfois on fait des cauchemars et on a de la difficulté à se réveiller. C'est plutôt angoissant puisque c'est la seule façon de s'en sortir. Mais comme dans Freddy, certains cauchemar se mêlent à la réalité. Et c'est effrayant.
Mes cauchemars endormies se mêlent à ma réalité, parce que jamais je n'aurai imaginé vivre une épreuve aussi difficile. Il y a des moments où j'aimerais venir écrire; c'est pas vrai, je me suis réveillée et je suis à la maison avec des bébés en santé, j'ai juste écris le cauchemar que j'ai fait sur la morphine, tout est ok. Ben ça marche pas comme ça.
Des fois, je regarde Alys en me disant : "est-ce que j'ai vraiment un autre bébé?". Ça doit paraître étrange, mais j'ai l'impression qu'il n'y a rien de vrai, je n'ai pas de repères. C'est idem quand je suis avec Rose, je me demande si j'ai vraiment une autre fleur à la maison...
Et pour revenir sur le courage...c'est à elles que vous deviez l'attribuer. Voici Alys et Rose à leur première semaine et maintenant à 4 mois. De petits vidéos captés avec ma caméra "poche", il n'y a pas de son mais c'est l'image qui vaut milles mots.
Alys qui était la "plus grosse" est maintenant la plus maigrichonne...
Mes cauchemars endormies se mêlent à ma réalité, parce que jamais je n'aurai imaginé vivre une épreuve aussi difficile. Il y a des moments où j'aimerais venir écrire; c'est pas vrai, je me suis réveillée et je suis à la maison avec des bébés en santé, j'ai juste écris le cauchemar que j'ai fait sur la morphine, tout est ok. Ben ça marche pas comme ça.
Des fois, je regarde Alys en me disant : "est-ce que j'ai vraiment un autre bébé?". Ça doit paraître étrange, mais j'ai l'impression qu'il n'y a rien de vrai, je n'ai pas de repères. C'est idem quand je suis avec Rose, je me demande si j'ai vraiment une autre fleur à la maison...
Et pour revenir sur le courage...c'est à elles que vous deviez l'attribuer. Voici Alys et Rose à leur première semaine et maintenant à 4 mois. De petits vidéos captés avec ma caméra "poche", il n'y a pas de son mais c'est l'image qui vaut milles mots.
Alys qui était la "plus grosse" est maintenant la plus maigrichonne...
Rose, la petite devenue ultra joufflue!
samedi 6 novembre 2010
C'est la faute à Sophie
En un seul coup d'oeil, Rose est tombée amoureuse. Jusqu'à présent, je ne l'avais jamais vue aussi émerveillée. Ça fait longtemps que je n'avais pas vue ma fille sourire et, surtout, elle n'avait jamais poussée des cries de joie. Aujourd'hui, grâce aux mamans de l'APJTM, Rose a rencontrée Sophie la giraffe. C'est un coup de foudre assuré.
C'est la faute à Sophie! C'est le running gag des infirmières. Depuis que Sophie est entrée dans la vie de Rose, tout lui est attribuable. Ce soir, Rose a sursaturée comme jamais et elle est baissée à 25% d'oxygène. C'est merveilleux. Puis, elle a évitée une dose de médicaments. Deux fois par jour, elle reçoit un médicament pour ses hautes tensions. Si sa sistole est en dessous de 90, elle peut "sauter" une dose. Je crois que c'est arrivée à peine 3 ou 4 fois. À 9h30 l'infirmière prends sa tension. Sistole à 77!! C'est la faute à Sophie!
C'est la faute à Sophie! C'est le running gag des infirmières. Depuis que Sophie est entrée dans la vie de Rose, tout lui est attribuable. Ce soir, Rose a sursaturée comme jamais et elle est baissée à 25% d'oxygène. C'est merveilleux. Puis, elle a évitée une dose de médicaments. Deux fois par jour, elle reçoit un médicament pour ses hautes tensions. Si sa sistole est en dessous de 90, elle peut "sauter" une dose. Je crois que c'est arrivée à peine 3 ou 4 fois. À 9h30 l'infirmière prends sa tension. Sistole à 77!! C'est la faute à Sophie!
La grenouille crie d'excitation!
Coup de foudre!
Sophie reste près de moi...
Merci n'est pas assez
Quelques temps après avoir eu ma première fille je me suis sentie coupable. Coupable d'avoir mis un enfant dans ce monde. Il faut aussi dire qu'à ce moment là je débutait une dépression. Je paniquait à l'idée que ma fille soit un grain de sable dans un océan de mal. Un monde où les pédophiles se multiplient, où des femmes sont éventrées pour clouer leur foetus sur un mur, où les viols et les meurtrent manquent de motifs, un monde où même ma grand-mère dit qu'elle n'aurait pas eu d'enfants. Ça c'est estompé avec le temps et les médicaments.
Depuis le début de ce cauchemar, nous avons beaucoup de support. Et nous n'aurions pas réussis à garder la tête hors de l'eau sans les petits plats, les épaules pour pleurer, les coups de mains à la maison ou avec les filles, et même, certains coup de pouce financiers.
Tantôt, je berçait Rose en repensant à tous ce qui nous arrivent. Majorie, la réceptionniste que je commence à trop bien connaître vient me voir dans la chambre. "Maman Santerre, vous avec de la visite!". J'ai pas l'habitude de recevoir à Ste-Justine, j'étais bien intriguée. Surtou qu'elle m'a dit "quelqu'un d'une association". Depuis quand les représentants des associations se déplacent un samedi soir sans avertir?
J'ai jamais été aussi émue de ma vie. Aujourd'hui, j'ai su à quel point l'humain est bon, généreux et solidaire. Les mamans de "multiples", qui sont mes amies virtuelles sur le forum de l'Association des parents de jumeaux et triplés de la région de Montréal, me l'ont prouvées amplement.
J'en ai oublié le nom de la "messagère" tellement j'étais surprise! Elles ont offert à Rose des "jouets" pour la stimuler. Et des jouets "Ste-Justine-approved-en-plastique", oh oui! Dans un jolie sac cadeau avec une rose flamboyante. Je n'ai pas de mots et je vous remercie infiniment, je sais que vous me lisez. C'est absolument incroyable. Pour la plupart, ces mamans me connaissent uniquement qu'à travers leur ordinateur. Elles ont lancées spontanément une vague de solidarité pour ma famille, pour moi, pour Rose. Je suis revenue en chantant, la musique dans le tapis. Mon premier sourire depuis quelques jours. MERCI MILLES FOIS!!!!!
Depuis le début de ce cauchemar, nous avons beaucoup de support. Et nous n'aurions pas réussis à garder la tête hors de l'eau sans les petits plats, les épaules pour pleurer, les coups de mains à la maison ou avec les filles, et même, certains coup de pouce financiers.
Tantôt, je berçait Rose en repensant à tous ce qui nous arrivent. Majorie, la réceptionniste que je commence à trop bien connaître vient me voir dans la chambre. "Maman Santerre, vous avec de la visite!". J'ai pas l'habitude de recevoir à Ste-Justine, j'étais bien intriguée. Surtou qu'elle m'a dit "quelqu'un d'une association". Depuis quand les représentants des associations se déplacent un samedi soir sans avertir?
J'ai jamais été aussi émue de ma vie. Aujourd'hui, j'ai su à quel point l'humain est bon, généreux et solidaire. Les mamans de "multiples", qui sont mes amies virtuelles sur le forum de l'Association des parents de jumeaux et triplés de la région de Montréal, me l'ont prouvées amplement.
J'en ai oublié le nom de la "messagère" tellement j'étais surprise! Elles ont offert à Rose des "jouets" pour la stimuler. Et des jouets "Ste-Justine-approved-en-plastique", oh oui! Dans un jolie sac cadeau avec une rose flamboyante. Je n'ai pas de mots et je vous remercie infiniment, je sais que vous me lisez. C'est absolument incroyable. Pour la plupart, ces mamans me connaissent uniquement qu'à travers leur ordinateur. Elles ont lancées spontanément une vague de solidarité pour ma famille, pour moi, pour Rose. Je suis revenue en chantant, la musique dans le tapis. Mon premier sourire depuis quelques jours. MERCI MILLES FOIS!!!!!
Entre autre, un mobile en plastique "hyperstimulateur",
avec des pastilles interchangeables et des centaines de possibilités.
Rose adore!
Qu'est-ce que Rose fait de ses journées ?
Rose n'a sans aucun doute aucun problème de vision. Elle est curieuse à souhait. Son plus grand plaisir est de regarder dans le corridor. Mon chum prends plaisir à dire que c'est une vrai Forgues. Bon, j'avoue que je suis fouineuse et que je me plait avec les potins. Bref, je voulais vous donnez un petit aperçu en images de ce que Rose fait de ses journées, en tous cas quand j'y suis.
Rose regarde dans le corridor ce qui ce passe...
Rose se fait vibrer les fesses
Rose se fait prendre en photo
Rose écoute les berceuses du monde
Rose fait de l'exercice
Alys et Élisyane
C'est deux là ont définitivement créé un lien exceptionnel. Ça doit être ça avoir une nouvelle soeur. Éli est une mini-maman. Elle lui donne le biberon, son bain et la berce pendant que maman raconte une histoire. Aussi, Alys s'émerveille au son de sa voix. Il faut dire qu'Éli a un penchant pour le chant. Je suis très fière de ma grande et elle le sait. Voici ce que j'ai croqué ce matin, et notez bien comment la grande soeur prends le temps de bien nettoyer le lait qui coule...charmant.
vendredi 5 novembre 2010
Le courage
Que ce soit la perte d'un enfant avant ou après sa naissance, la perte d'un jumeaux, le deuil d'une grossesse idyllique ou d'un enfant en santé, la souffrance est présente et persistante. On se sent seul au monde, incompris, et des phrases assassines fusent de toute part. C'est surement pour le mieux, il aurait sans doute été anormal alors c'est mieux ainsi, au moins il est en vie...
Des centaines de parents vivent ces deuils, que nous en soyons conscient ou non. Des parents se batteront toute leur vie pour leur enfant, celui qui n'ait pas comme les autres, celui que la médecine a parfois condamné ou dont le diagnostique a été comme une giffle au visage laissant une cicatrice.
Ont salue souvent mon courage. Le courage est la capacité à surmonter la peur pour faire face à un danger. Je n'ai aucun courage, je n'arrive pas à surmonter cette peur. Dans l'idéologie orientale, "Le courage consiste à faire ce qui est juste." Moi je salut le courage de tous ces parents qui font ce qu'ils croient juste. Et, sans aucun doute, ce courage est motivée par l'amour.
Quand je rentre à l'unité néonatale, je pense souvent à ces 68 bébés qui ont une famille. Et ces familles ont chacune leur histoire. Chacune de ces familles versera des larmes, ressortira les bras vide, à moitié plein ou plein d'espoir.
Malgré ses pensées, je suis atterit sur une planète. Une planète vide où je suis seule au monde, et j'aurai bien besoin de courage, qu'il soit occidental ou oriental.
Des centaines de parents vivent ces deuils, que nous en soyons conscient ou non. Des parents se batteront toute leur vie pour leur enfant, celui qui n'ait pas comme les autres, celui que la médecine a parfois condamné ou dont le diagnostique a été comme une giffle au visage laissant une cicatrice.
Ont salue souvent mon courage. Le courage est la capacité à surmonter la peur pour faire face à un danger. Je n'ai aucun courage, je n'arrive pas à surmonter cette peur. Dans l'idéologie orientale, "Le courage consiste à faire ce qui est juste." Moi je salut le courage de tous ces parents qui font ce qu'ils croient juste. Et, sans aucun doute, ce courage est motivée par l'amour.
Quand je rentre à l'unité néonatale, je pense souvent à ces 68 bébés qui ont une famille. Et ces familles ont chacune leur histoire. Chacune de ces familles versera des larmes, ressortira les bras vide, à moitié plein ou plein d'espoir.
Malgré ses pensées, je suis atterit sur une planète. Une planète vide où je suis seule au monde, et j'aurai bien besoin de courage, qu'il soit occidental ou oriental.
jeudi 4 novembre 2010
Anormal
Anormal. Ce mot résonne dans ma tête comme un coup de bong chinois. Comme un coup au coeur qui coupe le souffle. Anormal, c'est le résultat de l'évaluation neuro-motrice de Rose. Anormal, c'est le reste de notre vie.
Autrefois, les médecins pouvaient se contenter de réponses vagues. Aujourd'hui, nous avons la possibilité de nous informer. J'ai lu, j'ai questionné. Je vois bien ses raideurs, son penchant vers la gauche, ses spasmes. J'ai questionné. Je vois les mêmes choses qu'eux. Mais il est trop tôt pour se prononcer sur un possible diagnostique de paralysie cérébrale. Je vois les prémices de cette possibilité depuis un moment, mais qui ne se cacherait pas la tête dans le sable pour éviter le pire et s'assurer que la maladie nous oublie sur son passage?
Conséquences de son hémoragie cérébrale, de la prématurité ou de son parcours cahotique? Quasie impossible à déterminer, même si les deux dernières sont moins lourdes de conséquences. Et si c'était tout ça à la fois? Alors qui blâmer? Personne. La vie j'imagine. Pour le moment, seule la physio peut l'aider à utiliser son plein potentiel, en espérant que tout rentra dans l'ordre avant le moment où il pourrait y avoir un diagnostique. Peut-être que ce n'est pas irrémédiable, peut-être qu'on peut encore éviter le pire. C'est tellement vague un médecin!
Sans physio, sans positionnement et manipulation adéquate, Rose ne pourra pas s'asseoir ou attraper des jouets devant elle. C'est une des rares certitudes. Autrement dit, la qualité de vie de ma fille réside actuellement au nombre de fois que quelqu'un est disponible pour lui faire faire ses exercices. Et ça ne fait pas partie des tâches des auxilières et infirmières...
On va faire l'enseignement aux mamies, on va essayer d'avoir un roulement de personnel restreint auprès de Rose pour s'assurer qu'elle est très bien positionnée et manipulée. La physiothérapeute va la voir plus souvent. Nous, malheureusement on ne peut pas faire tellement plus en terme de présence. À moins d'y laisser ma peau. Mais sans maman, personne ne sera plus avancé. Je suis tellement impuissante.
Aujourd'hui, j'ai engoufrée deux croissants, un café et deux cigarette avant de remonter voir Rose en puisant dans toute mes forces. Sous la pluie mes larmes ont fondue, dans mon ventre la vie s'est arrêtée. La rage s'est emparée de ma tristesse. À son oreille j'ai chuchotée : "T'en fais pas ma Rose, tu vas t'asseoir et tu vas jouer avec tes soeurs." Maintenant qu'est-ce que j'en ai à faire de mon apparence, de la poussière derrière le divan ou du souper sans légumes?!?
Autrefois, les médecins pouvaient se contenter de réponses vagues. Aujourd'hui, nous avons la possibilité de nous informer. J'ai lu, j'ai questionné. Je vois bien ses raideurs, son penchant vers la gauche, ses spasmes. J'ai questionné. Je vois les mêmes choses qu'eux. Mais il est trop tôt pour se prononcer sur un possible diagnostique de paralysie cérébrale. Je vois les prémices de cette possibilité depuis un moment, mais qui ne se cacherait pas la tête dans le sable pour éviter le pire et s'assurer que la maladie nous oublie sur son passage?
Conséquences de son hémoragie cérébrale, de la prématurité ou de son parcours cahotique? Quasie impossible à déterminer, même si les deux dernières sont moins lourdes de conséquences. Et si c'était tout ça à la fois? Alors qui blâmer? Personne. La vie j'imagine. Pour le moment, seule la physio peut l'aider à utiliser son plein potentiel, en espérant que tout rentra dans l'ordre avant le moment où il pourrait y avoir un diagnostique. Peut-être que ce n'est pas irrémédiable, peut-être qu'on peut encore éviter le pire. C'est tellement vague un médecin!
Sans physio, sans positionnement et manipulation adéquate, Rose ne pourra pas s'asseoir ou attraper des jouets devant elle. C'est une des rares certitudes. Autrement dit, la qualité de vie de ma fille réside actuellement au nombre de fois que quelqu'un est disponible pour lui faire faire ses exercices. Et ça ne fait pas partie des tâches des auxilières et infirmières...
On va faire l'enseignement aux mamies, on va essayer d'avoir un roulement de personnel restreint auprès de Rose pour s'assurer qu'elle est très bien positionnée et manipulée. La physiothérapeute va la voir plus souvent. Nous, malheureusement on ne peut pas faire tellement plus en terme de présence. À moins d'y laisser ma peau. Mais sans maman, personne ne sera plus avancé. Je suis tellement impuissante.
Aujourd'hui, j'ai engoufrée deux croissants, un café et deux cigarette avant de remonter voir Rose en puisant dans toute mes forces. Sous la pluie mes larmes ont fondue, dans mon ventre la vie s'est arrêtée. La rage s'est emparée de ma tristesse. À son oreille j'ai chuchotée : "T'en fais pas ma Rose, tu vas t'asseoir et tu vas jouer avec tes soeurs." Maintenant qu'est-ce que j'en ai à faire de mon apparence, de la poussière derrière le divan ou du souper sans légumes?!?
Rose qui est devenue hyper joufflue
à cause des médicaments
mercredi 3 novembre 2010
Des petites choses
Alys a enfin pris du poids. Presque 1 livre, c'est au moins ça dont on a pas à se stresser. Et fini la madame du CLSC, je suis pas fachée! Elle boit aussi beaucoup mieux. C'est une championne. Quand je la regarde, j'en reviens pas encore de tout le chemin qu'elle a parcouru. J'arrive pas à croire que mes filles tenaient dans une seule main.
Malgré le fait qu'Alys n'ai plus l'air d'un bébé prématuré, ne serait-ce qu'elle a l'air bien petite pour un bébé de 4 mois aux yeux des passants, je me sens anéantie. Je m'ennuie de Rose, je me sens coupable de tout ce qu'elle subit. Elle traverse des épreuves que ni vous ni moi ne pourriont combattre. Et l'idée qu'elle soit différente revient me hantée. Je dois avouer que je n'y pensait plus trop, sans doute une omission volontaire de mon cerveau.
Une amie d'enfance s'est offerte pour récupérer Éli à l'école et la reconduire à la maison. Ses enfants sont à la même école et nous habitons proche. C'est une merveilleuse nouvelle et un grand soulagement. On prends toutes les petites choses qui nous facilite le quotidien. Même si ça me ramènera pas ma Rose plus rapidement.
Malgré le fait qu'Alys n'ai plus l'air d'un bébé prématuré, ne serait-ce qu'elle a l'air bien petite pour un bébé de 4 mois aux yeux des passants, je me sens anéantie. Je m'ennuie de Rose, je me sens coupable de tout ce qu'elle subit. Elle traverse des épreuves que ni vous ni moi ne pourriont combattre. Et l'idée qu'elle soit différente revient me hantée. Je dois avouer que je n'y pensait plus trop, sans doute une omission volontaire de mon cerveau.
Une amie d'enfance s'est offerte pour récupérer Éli à l'école et la reconduire à la maison. Ses enfants sont à la même école et nous habitons proche. C'est une merveilleuse nouvelle et un grand soulagement. On prends toutes les petites choses qui nous facilite le quotidien. Même si ça me ramènera pas ma Rose plus rapidement.
mardi 2 novembre 2010
C'est loin d'être terminé
Rose est de nouveau un casse-tête pour l'équipe médicale. Rien ne va, ils ne font que rajouter de la médication. Aujourd'hui j'ai eu une conversation dont on redoute. J'ai eu le même sentiment que lorsqu'on m'a apris pour son hémoragie cérébrale. Le sol s'est ouvert sous moi, même si je devais m'en attendre.
Sa bronchodysplasie est sévère, ça je le sais. Mais ça l'empêche d'avancer, malgré la ligature de canal artériel. Ils ont débuté de la médication en pompe (comme les asthmatiques), mais quel calvaire que de lui donner. Et je ne veux pas la toucher dans ces moments, je ne veux pas qu'elle m'associe à ses souffrances.
On a référé son "cas" à l'ORL. Ils feront une endoscopie afin de voir si quelque part un "tube" est trop petit. Ce quelque chose qui peut faire en sorte que Rose n'arrive pas à évacuer le gaz carbonique de son organisme et de respirer sans pression d'air. Et si c'est le cas, que feront-ils? Pas grand chose de plus. Elle doit grossir pour que, par le fait même, tout ses conduits grossissent.
Ça c'est à part de multiplier les prises de sang, les cultures de sécrétions, les rayons X et examens de tous genre. Ma grenouille, ma fleur...je pense à toi chaque heure. Chaque jour j'espère ton retour.
L'autre chose c'est que Rose sera évaluée en neurologie pour déterminer si son hémoragie fait déjà des séquelles. Ses muscles sont "raides". Moi j'entends les séquelles de loin. Parce que plus tôt il y a des signes, pire elles seront. Et elle aura quatre mois dans 5 jours...c'est bien trop tôt à mon goûlt pour une évaluation.
Notre enfer sur terre est loin d'être terminé. Des semaines, voir même des mois. C'est ce qu'on m'a laissé entendre. Elle ne sera pas avec nous à Noël, à moins d'un miracle. "Vous savez bien, un peu comme bébé X et Y". Oui...X est partie à 8 mois et Y à presque 1 an...je sais. Je sais que, depuis ce petit positif sur un bout de plastique, m'a vie a complètement basculée.
Sa bronchodysplasie est sévère, ça je le sais. Mais ça l'empêche d'avancer, malgré la ligature de canal artériel. Ils ont débuté de la médication en pompe (comme les asthmatiques), mais quel calvaire que de lui donner. Et je ne veux pas la toucher dans ces moments, je ne veux pas qu'elle m'associe à ses souffrances.
On a référé son "cas" à l'ORL. Ils feront une endoscopie afin de voir si quelque part un "tube" est trop petit. Ce quelque chose qui peut faire en sorte que Rose n'arrive pas à évacuer le gaz carbonique de son organisme et de respirer sans pression d'air. Et si c'est le cas, que feront-ils? Pas grand chose de plus. Elle doit grossir pour que, par le fait même, tout ses conduits grossissent.
Ça c'est à part de multiplier les prises de sang, les cultures de sécrétions, les rayons X et examens de tous genre. Ma grenouille, ma fleur...je pense à toi chaque heure. Chaque jour j'espère ton retour.
L'autre chose c'est que Rose sera évaluée en neurologie pour déterminer si son hémoragie fait déjà des séquelles. Ses muscles sont "raides". Moi j'entends les séquelles de loin. Parce que plus tôt il y a des signes, pire elles seront. Et elle aura quatre mois dans 5 jours...c'est bien trop tôt à mon goûlt pour une évaluation.
Notre enfer sur terre est loin d'être terminé. Des semaines, voir même des mois. C'est ce qu'on m'a laissé entendre. Elle ne sera pas avec nous à Noël, à moins d'un miracle. "Vous savez bien, un peu comme bébé X et Y". Oui...X est partie à 8 mois et Y à presque 1 an...je sais. Je sais que, depuis ce petit positif sur un bout de plastique, m'a vie a complètement basculée.
Je fais ce rêve...
Depuis plusieurs jours, je fais toujours le même rêve. Dans mon rêve il y a un maison, avec trois chambres d'enfants. Un escaliers dans le milieu, deux chambres d'un côté et une de l'autre. La chambre d'Élisyane j'y suis jamais rentrée. Dans la chambre d'Alys il y a un garde-robe avec un bain dedans(ouin!). Sa chambre est colorée, remplie de tissus et de toutous. De l'autre côté, il y a la chambre de Rose. Il n'y a qu'un lit. Pas de couleur. Elle est aussi un étage plus bas. Dans la maison c'est remplie de gens, mais à l'extérieur, tout autour.
Je fais le tour de la maison sans arrêt, je ne trouve pas mes enfants et je panique. Je me réveille en sueur. J'ai toujours le sentiment que c'est de ma faute si mes enfants sont introuvables. Rarement un rêve reste aussi clair dans ma tête. Je connais la maison par coeur, même quand je suis réveillée. Comme si je la connaissait.
Je trouve que c'est remplie de signes et de sens. Mais le fait que la chambre de Rose soit vide et à part me fait sourciller. Même si Rose viendra un jour à la maison, il restera toujours un vide dans ma maison intérieure. Cette épreuve grave des fissures dans mon âme.
Je fais le tour de la maison sans arrêt, je ne trouve pas mes enfants et je panique. Je me réveille en sueur. J'ai toujours le sentiment que c'est de ma faute si mes enfants sont introuvables. Rarement un rêve reste aussi clair dans ma tête. Je connais la maison par coeur, même quand je suis réveillée. Comme si je la connaissait.
Je trouve que c'est remplie de signes et de sens. Mais le fait que la chambre de Rose soit vide et à part me fait sourciller. Même si Rose viendra un jour à la maison, il restera toujours un vide dans ma maison intérieure. Cette épreuve grave des fissures dans mon âme.
lundi 1 novembre 2010
C'est compliqué
Tout est compliqué. Logistiquement, je n'arrive plus à voir Rose aussi souvent. Même si ça n'a jamais été assez. Alys à la maison, Élisyane que je ne peux pas aller chercher avec Alys. Mais fuck, je suis à la maison et je laisse ma puce jusqu'à 17h30 au service de garde parce qu'il faut attendre papa. Dès que j'ai quelqu'un j'y vais plus tôt, mais ça me fâche. Je veux passer du temps avec elle, elle aussi.
Financièrement, ben on avait un peu de misère il y a deux mois, ça s'améliore pas vraiment. Je sais que ça va se placer, sûrement après les fêtes, parce que c'est Noël pour nous aussi, malgré tout. J'ai vraiment peur que Rose soit encore là-bas à Noël, cette idée me fait un peu paniquer intérieurement.
Rose veillit, elle a besoin de stimulation. Mais Goliath interdit les mobiles, jouets ou autre qui comporte des peluches ou en tissus. Ben oui! C'est parce que tout les jouets qui s'accroche ou les mobiles sont fait comme ça! J'ai mis en douce le mobile que j'ai (merci MMM), mais je suis pas mal certaine que demain je vais le retrouver condamné...Pis j'ai pas le temps d'aller magasiner. Pis j'ai pas les moyens d'acheter plein de jouets stimulateurs c'est temps-ci. Avec Alys c'est facile, j'en ai un peu à la maison...en peluche.
Papa trouve le retour au travail difficile, et moi encore plus. Il a vue Rose qu'une seule fois la semaine dernière. Il part tôt, revient tard, travail physique à l'extérieur. Moi je me couche tard, je me lève tôt et mon cerveau va à vive allure toute la journée. C'est les médicaments qui me permette de dormir, sinon trop de nuits blanches à l'horizon.
C'est compliqué. Je suis triste, en colère, découragée. C'est compliqué, cette épreuve prends des proportions insoupçonnées. J'avoue que jamais, malgré ce qu'on nous a dit au début de tout, je n'aurai pensée me retrouver en Novembre sans ma famille réunie. C'est compliqué comment je me sens, je ne trouve plus toujours les mots. Y m'a encore lâcher lui en haut? Ou il se dit qu'au moins elles sont en vies?
Financièrement, ben on avait un peu de misère il y a deux mois, ça s'améliore pas vraiment. Je sais que ça va se placer, sûrement après les fêtes, parce que c'est Noël pour nous aussi, malgré tout. J'ai vraiment peur que Rose soit encore là-bas à Noël, cette idée me fait un peu paniquer intérieurement.
Rose veillit, elle a besoin de stimulation. Mais Goliath interdit les mobiles, jouets ou autre qui comporte des peluches ou en tissus. Ben oui! C'est parce que tout les jouets qui s'accroche ou les mobiles sont fait comme ça! J'ai mis en douce le mobile que j'ai (merci MMM), mais je suis pas mal certaine que demain je vais le retrouver condamné...Pis j'ai pas le temps d'aller magasiner. Pis j'ai pas les moyens d'acheter plein de jouets stimulateurs c'est temps-ci. Avec Alys c'est facile, j'en ai un peu à la maison...en peluche.
Papa trouve le retour au travail difficile, et moi encore plus. Il a vue Rose qu'une seule fois la semaine dernière. Il part tôt, revient tard, travail physique à l'extérieur. Moi je me couche tard, je me lève tôt et mon cerveau va à vive allure toute la journée. C'est les médicaments qui me permette de dormir, sinon trop de nuits blanches à l'horizon.
C'est compliqué. Je suis triste, en colère, découragée. C'est compliqué, cette épreuve prends des proportions insoupçonnées. J'avoue que jamais, malgré ce qu'on nous a dit au début de tout, je n'aurai pensée me retrouver en Novembre sans ma famille réunie. C'est compliqué comment je me sens, je ne trouve plus toujours les mots. Y m'a encore lâcher lui en haut? Ou il se dit qu'au moins elles sont en vies?
dimanche 31 octobre 2010
Des photos pour réchauffer mon coeur
Je voulais partager....voici mes enfants, mes amours;
Élisyane la Sorcière
Un bain entre soeur
Rose fête l'Halloween avec nous
Alys fait des belles façon...pour des bonbons?
Alys et Rose
Dernier calin d'au revoir et à bientôt xxx
Rose à du rattrapage à faire côté poids!
Moments tendres
Rose fait sa physio
Ma Cendrillon préférée
samedi 30 octobre 2010
Il neige des larmes
Il y a 116 jours, on a sortit mes bébés. C'était une canicule comme il y en a que quelques-unes par année. La chaleur était intense, tout comme cette journée. Le 7 juillet 2010. Ni mon coeur, ni mon âme n'a pris de repos depuis. J'ai retourné de tout les côtés le sens à cette épreuve. J'ai tentée d'enfouir certains des souvenirs les plus douloureux, sans y parvenir.
Voilà, on y est. C'est la première neige qui tombe sur ma maison. C'est la neige la plus triste que j'ai vécue. Enfant, elle annonçait l'arrivée de Noël et des congés. Aujourd'hui, elle présage un Noël le coeur serrée. Hier, ma grenouille a fait un grand bon...en arrière. En fait, nous sommes retourné exactement au même point qu'à son arrivée aux soins intermédiaires, il y a de ça presque 5 semaines. Je n'y comprends plus rien.
Elles devraient avoir à peine un peu plus d'un mois. Mais elles auront 4 mois le week-end prochain. Alys est ici depuis 16 jours. Je vois tout ce que je gagne avec elle, et tout ce que je perds avec Rose.
Sur ma maison il neige des larmes. Et je n'ai qu'un souhait. Je souhaite qu'une fleur sorte ses épines pour briser les glaces. Je souhaite qu'une Rose s'épanouisse sur la neige pour réchauffer notre maison. Je veux que ce calvair finisse, que ma famille soit réunie, que mon coeur et mon âme se repose un peu. Je veux que les larmes se transforme en sourire chaleureux. Je ne veux que ce qu'une mère désire; avoir ses enfants auprès d'elle.
Voilà, on y est. C'est la première neige qui tombe sur ma maison. C'est la neige la plus triste que j'ai vécue. Enfant, elle annonçait l'arrivée de Noël et des congés. Aujourd'hui, elle présage un Noël le coeur serrée. Hier, ma grenouille a fait un grand bon...en arrière. En fait, nous sommes retourné exactement au même point qu'à son arrivée aux soins intermédiaires, il y a de ça presque 5 semaines. Je n'y comprends plus rien.
Elles devraient avoir à peine un peu plus d'un mois. Mais elles auront 4 mois le week-end prochain. Alys est ici depuis 16 jours. Je vois tout ce que je gagne avec elle, et tout ce que je perds avec Rose.
Sur ma maison il neige des larmes. Et je n'ai qu'un souhait. Je souhaite qu'une fleur sorte ses épines pour briser les glaces. Je souhaite qu'une Rose s'épanouisse sur la neige pour réchauffer notre maison. Je veux que ce calvair finisse, que ma famille soit réunie, que mon coeur et mon âme se repose un peu. Je veux que les larmes se transforme en sourire chaleureux. Je ne veux que ce qu'une mère désire; avoir ses enfants auprès d'elle.
mardi 26 octobre 2010
Faut encore s'obstiner.
Moi aussi je pense que Rose s'ennuie de sa soeur. Mais je ne peux pas ramener Alys à l'unité néonatale, ni apporter un de ses vêtements ou doudou...les infections voyons!(?!) Ce n'est pas faute d'avoir essayé.
Alys a été vraiment bougon toute la journée. Mamie est allée voir Rose hier et aujourd'hui. Rien, pas de changement. Je suis un peu découragée, ça m'arrive environ toutes les deux ou trois semaines. Je profite de mon bébé sans fil à la maison, mais avec un sentiment de culpabilité immense.
Outre ça, il y a le CLSC qui me bogue. On s'attendait à une infirmière qui vient peser le bébé et répondre à nos questions, concernant le bébé. Mais je suis tombée sur une madame qui m'obstine que je vais faire une dépression, que je devrais aller voir ma fille juste une fois par semaine (Ya right!), que 4 femmes sur 5 ayant un prématuré font une dépression, que je devrais dormir plus, que je devrais manger mieux et que la plupart des femmes font une dépression. Avez vous compris! une dépression. Cibole, comme si je suis pas au fait de ça moi les dépressions. Je lui ai expliqué; mon suivi, ma médication, ma connaissance de mes signes avant-coureur, etc. Elle m'a demandé la raison de mes dépressions...elle est tombée en bas de la chaise quand je lui ai dit que je suis bipolaire! Ayoye....elle me lâchera pas elle. Mais j'ai été ferme, et étrangement, aujourd'hui elle ne s'est pas trop attardé. Tu me dis que tu as beaucoup de maman à voir et tu reste chez nous 1h15 à m'obstiner que je vais faire une dépression. Aujourd'hui, elle était sous le choc que je reçoive à souper et que je fasse moi-même le costume d'halloween à Éli...tabar***. Je suis supposé être couché en boule dans mon lit ou quoi? Ça vie doit être plate en maudit.
Voilà, l'heure du boire approche. Faudrait que je demande à mon chum de prendre une photo de mon bébé kangourou avec l'ordi sur mes genoux :-) Que voulez-vous...j'arrive plus en m'en séparer. De ma fille, pas mon ordi ;-)
Alys a été vraiment bougon toute la journée. Mamie est allée voir Rose hier et aujourd'hui. Rien, pas de changement. Je suis un peu découragée, ça m'arrive environ toutes les deux ou trois semaines. Je profite de mon bébé sans fil à la maison, mais avec un sentiment de culpabilité immense.
Outre ça, il y a le CLSC qui me bogue. On s'attendait à une infirmière qui vient peser le bébé et répondre à nos questions, concernant le bébé. Mais je suis tombée sur une madame qui m'obstine que je vais faire une dépression, que je devrais aller voir ma fille juste une fois par semaine (Ya right!), que 4 femmes sur 5 ayant un prématuré font une dépression, que je devrais dormir plus, que je devrais manger mieux et que la plupart des femmes font une dépression. Avez vous compris! une dépression. Cibole, comme si je suis pas au fait de ça moi les dépressions. Je lui ai expliqué; mon suivi, ma médication, ma connaissance de mes signes avant-coureur, etc. Elle m'a demandé la raison de mes dépressions...elle est tombée en bas de la chaise quand je lui ai dit que je suis bipolaire! Ayoye....elle me lâchera pas elle. Mais j'ai été ferme, et étrangement, aujourd'hui elle ne s'est pas trop attardé. Tu me dis que tu as beaucoup de maman à voir et tu reste chez nous 1h15 à m'obstiner que je vais faire une dépression. Aujourd'hui, elle était sous le choc que je reçoive à souper et que je fasse moi-même le costume d'halloween à Éli...tabar***. Je suis supposé être couché en boule dans mon lit ou quoi? Ça vie doit être plate en maudit.
Voilà, l'heure du boire approche. Faudrait que je demande à mon chum de prendre une photo de mon bébé kangourou avec l'ordi sur mes genoux :-) Que voulez-vous...j'arrive plus en m'en séparer. De ma fille, pas mon ordi ;-)
samedi 23 octobre 2010
Tu me manques tellement
J'ai le coeur éparpillé et le corps comme un champs de bataille. Je porte les marques de mon accouchement et je mange mes émotions, alors ça donne un résultat que je déteste. Mon coeur est conquis par les sourires d'Alys. Mais j'accroche son regard en double, en voyant ma Rose. Je suis d'un calme olympien parce que les moments bercants avec Alys m'apaisent. J'adore ma vie à la maison à faire du bricolage et des costumes d'halloween avec un bébé en maman kangourou et une belle jeune demoiselle qui m'éblouit. Mais je pleure en silence son absence.
Plus le temps avance, moins les choses bougent. Rose fait des pas en arrière pour chaque pas fait en avant. Dans une semaine ce sera le 31 octobre, moi qui lui avait promis ne pas passer un seul jour de novembre là-bas...Comment on peut en arriver à mêler autant de sentiments contradictoires? J'évite de regarder la couchette de Rose dans laquelle aucun draps n'a été déplacés, aucun bébé jamais déposé.
J'ai parfois l'impression d'avoir tout rêvée, qu'en fait je n'ai qu'un seul bébé. Parce que de toute façon, quand je regarde les photos, je n'en voit qu'un seul. Elles se ressemblent tellement. J'ai le sentiment de l'avoir abandonnée, là-bas. Autant j'ai parfois l'impression que je dois "retourner" Alys, autant j'aimerai kidnaper Rose et m'enfuir au bout du monde.
Je pense toujours à toi ma grenouille. Je pense à tes calins dans mon cou, à tes yeux curieux, à tes doigts qui s'aggripent sur moi pour me supplier de t'enmener avec moi. Il n'y a pas une heure qui passe sans que j'espère le jour où tu sera au côté de ta jumelle et des nôtres. Il n'y a pas une journée où je ne me prépare pas mentalement à ce que tu pourra nous faire vivre dans ta différence. Je m'excuse mon amour de tout ce que tu dois subir, de tout ce que je ne peux pas t'apporter. Maman a mal avec toi. Tu es mon chaînon manquant.
Plus le temps avance, moins les choses bougent. Rose fait des pas en arrière pour chaque pas fait en avant. Dans une semaine ce sera le 31 octobre, moi qui lui avait promis ne pas passer un seul jour de novembre là-bas...Comment on peut en arriver à mêler autant de sentiments contradictoires? J'évite de regarder la couchette de Rose dans laquelle aucun draps n'a été déplacés, aucun bébé jamais déposé.
J'ai parfois l'impression d'avoir tout rêvée, qu'en fait je n'ai qu'un seul bébé. Parce que de toute façon, quand je regarde les photos, je n'en voit qu'un seul. Elles se ressemblent tellement. J'ai le sentiment de l'avoir abandonnée, là-bas. Autant j'ai parfois l'impression que je dois "retourner" Alys, autant j'aimerai kidnaper Rose et m'enfuir au bout du monde.
Je pense toujours à toi ma grenouille. Je pense à tes calins dans mon cou, à tes yeux curieux, à tes doigts qui s'aggripent sur moi pour me supplier de t'enmener avec moi. Il n'y a pas une heure qui passe sans que j'espère le jour où tu sera au côté de ta jumelle et des nôtres. Il n'y a pas une journée où je ne me prépare pas mentalement à ce que tu pourra nous faire vivre dans ta différence. Je m'excuse mon amour de tout ce que tu dois subir, de tout ce que je ne peux pas t'apporter. Maman a mal avec toi. Tu es mon chaînon manquant.
jeudi 21 octobre 2010
Moment d'adaptation
Vous avez remarquer mon absence sur mon blog...pas besoin de vous expliquer. Voici les nouvelles.
Alys est rentré à la maison il y a une semaine. Elle fait déjà ses nuits, et oui! Mais le jour, elle ne réclame que les bras de maman après s'être rendue compte que, contrairement à l'hôpital, elle a le droit de demander de l'amour en concentré. Comme on s'attendait, elle a besoin de lumière et/ou bruit pour dormir. Les premiers jours on se sentaient ben niaiseux de devoir être deux pour faire le lait! Disons qu'on était un peu rouillé question bébé dans la maison. Mais on s'est ajusté.
Rose a fait des pas de géants concernant ses besoins d'oxygène...pour mieux reculer un peu. Maintenant c'est stable. Elle prend presque tous des boires, sauf deux gavages par jour. Franchement, je ne comprends pas pourquoi ils la gavent encore! Elle arrache son tube au moins 4 fois par jour....je pense qu'elle en a vraiment assez des tubes dans le nez.
Papa recommence à travailler la semaine prochaine et j'avoue que ça m'angoisse. Parce que ce sera un vrai méga casse-tête d'aller voir Rose tout les jours. Je compte bien compter par contre sur ma mère et ma belle-mère pour y aller chacune une fois semaine. Mais mon horaire risque de ressembler à : debout à 6h pour Alys et Éli à l'école, souper en famille et go go hôpital de soir pour un retour vers minuit...
Sinon, je vais bien. Pas trop fatigué. Quand je fais quelque chose avec Alys, je me demande toujours comment je vais m'organiser avec les deux...je trouve des trucs et je prends une journée à la fois. Mon seul regret : manquer de temps pour écrire!
Alys est rentré à la maison il y a une semaine. Elle fait déjà ses nuits, et oui! Mais le jour, elle ne réclame que les bras de maman après s'être rendue compte que, contrairement à l'hôpital, elle a le droit de demander de l'amour en concentré. Comme on s'attendait, elle a besoin de lumière et/ou bruit pour dormir. Les premiers jours on se sentaient ben niaiseux de devoir être deux pour faire le lait! Disons qu'on était un peu rouillé question bébé dans la maison. Mais on s'est ajusté.
Rose a fait des pas de géants concernant ses besoins d'oxygène...pour mieux reculer un peu. Maintenant c'est stable. Elle prend presque tous des boires, sauf deux gavages par jour. Franchement, je ne comprends pas pourquoi ils la gavent encore! Elle arrache son tube au moins 4 fois par jour....je pense qu'elle en a vraiment assez des tubes dans le nez.
Papa recommence à travailler la semaine prochaine et j'avoue que ça m'angoisse. Parce que ce sera un vrai méga casse-tête d'aller voir Rose tout les jours. Je compte bien compter par contre sur ma mère et ma belle-mère pour y aller chacune une fois semaine. Mais mon horaire risque de ressembler à : debout à 6h pour Alys et Éli à l'école, souper en famille et go go hôpital de soir pour un retour vers minuit...
Sinon, je vais bien. Pas trop fatigué. Quand je fais quelque chose avec Alys, je me demande toujours comment je vais m'organiser avec les deux...je trouve des trucs et je prends une journée à la fois. Mon seul regret : manquer de temps pour écrire!
vendredi 15 octobre 2010
Bébé sans fil et sans mode d'emploi
Ça fait un peu plus de 24 heures qu'Alys est rentré. Mes émotions sont chamboulés, la routine aussi évidemment. D'abord ça fait extrêmement bizarre d'avoir un bébé sans fil, sans moniteur à surveiller. Hier j'ai même dit à mon chum de pas oublier le saturo (on devait le changer en même temps que la couche)!?!
Je vis l'arrivé d'Alys en pleure. Je devrais être tellement heureuse, mais sans ma Rose c'est pas possible. Je suis allé la voir aujourd'hui. Stable, pas d'autre chose à dire. Marabou cet après-midi...quand je suis revenue à la maison Fred m'a dit, pour Alys, marabou! Y'en a deux qui se parle à distance ici.
Je me sens gauche avec ma fille. On dirait qu'il faut être deux pour nettoyer un régurgit et préparer les biberons. C'est bizarre, ça fait tellement longtemps qu'il y a pas eu de bébé dans ma maison. Je trouve aussi difficile de gérer Élisyane en même temps qu'Alys. Pas facile pour ma grande de partager maman. Elle est très heureuse de voir sa soeur, m'a aidé à donner le bain. Mais, ça reste un enfant unique, enfin encore. Mais, aussi, c'est plus difficile de gérer le fait que ma grenouille n'est pas ici.
En plus, mon grand-papa que j'adore est entré à l'hôpital aujourd'hui. Ça rajoute au stress. À la naissance d'Élisyane, ma grand-maman Rose est décédée. Elle n'a jamais eu l'occasion de voir Élisyane et je l'ai vue sur son lit de mort avec ma soeur. Je souhaite de tout coeur que mon grand-père voit ses arrières petites-filles. Dire que j'allais appeler ma grand-mère ce soir pour qu'ils viennent demain...
J'ai un bébé sans fil que je peux bouger sans craintes. Mais j'ai un bébé avec fil qui n'est pas ici. Et comme pour chaque enfant, il n'y a pas de mode d'emploi. C'est une grande adaptation et je me passerai encore plus du voyagement à l'hôpital, surtout des journées comme aujourd'hui après une nuit écourtée.
Je vis l'arrivé d'Alys en pleure. Je devrais être tellement heureuse, mais sans ma Rose c'est pas possible. Je suis allé la voir aujourd'hui. Stable, pas d'autre chose à dire. Marabou cet après-midi...quand je suis revenue à la maison Fred m'a dit, pour Alys, marabou! Y'en a deux qui se parle à distance ici.
Je me sens gauche avec ma fille. On dirait qu'il faut être deux pour nettoyer un régurgit et préparer les biberons. C'est bizarre, ça fait tellement longtemps qu'il y a pas eu de bébé dans ma maison. Je trouve aussi difficile de gérer Élisyane en même temps qu'Alys. Pas facile pour ma grande de partager maman. Elle est très heureuse de voir sa soeur, m'a aidé à donner le bain. Mais, ça reste un enfant unique, enfin encore. Mais, aussi, c'est plus difficile de gérer le fait que ma grenouille n'est pas ici.
En plus, mon grand-papa que j'adore est entré à l'hôpital aujourd'hui. Ça rajoute au stress. À la naissance d'Élisyane, ma grand-maman Rose est décédée. Elle n'a jamais eu l'occasion de voir Élisyane et je l'ai vue sur son lit de mort avec ma soeur. Je souhaite de tout coeur que mon grand-père voit ses arrières petites-filles. Dire que j'allais appeler ma grand-mère ce soir pour qu'ils viennent demain...
J'ai un bébé sans fil que je peux bouger sans craintes. Mais j'ai un bébé avec fil qui n'est pas ici. Et comme pour chaque enfant, il n'y a pas de mode d'emploi. C'est une grande adaptation et je me passerai encore plus du voyagement à l'hôpital, surtout des journées comme aujourd'hui après une nuit écourtée.
jeudi 14 octobre 2010
Alys est rentrée
Alys dort sur papa, dans la chaise bercante...de la maison! En fait elle dort depuis qu'on est partie de l'hôpital :-) On réapprend à faire du lait, ça fait quand même 6 ans! Moi, je réalise pas encore. Mais je suis triste d'avoir "abandonné" ma Rose.
C'est une toute nouvelle routine qui commence. Notre vie sociale va en prendre un coup. À cause de la prématurité, de l'hospitalisation prolongée et de la maladie pulmonaire chronique de mes filles. Elles ont une "transition" à faire dans le vrai monde. Pas de contact avec des enfants, sauf leur soeurs. Pas d'endroits public (pharmacie, centre commercial, épicerie, etc.). Pas question d'entrer dans l'école de ma grande. Pas d'apparition dans un party. Et ça pour 3 à 4 mois au moins! Ça c'est pour Alys. Quand Rose va rentrer ce sera un autre 3-4 mois pour elle.
Autrement dit, pas d'exposition dans les anniversaires, shower, baptêmes, mariages ou autre. Pas de grand temps des fêtes pour nous. Plus de souper en famille avec les neveux et nièces. Plus de souper avec nos couple d'ami, à moins que les enfants n'y soient pas. Lavage de mains, lavage de mains. J'ai mis des affiches dans la maison (!) Précautions avec Élisyane. Bref, je pense que notre calvaire n'est pas tout à fait fini. En passant ça nous amène au moins à mars 2011...Ça me rends triste un peu. Mais est-ce que je peux me permettre que mes filles retournent à l'hôpital parce que juste un virus pulmonaire peut leur être fatal ?
On va continuer de prendre un jour à la fois, un calins à la fois et un sourire à la fois. C'est la seule chose qu'on puisse faire. Par contre, on nous encourage à aller dehors. Donc, nos prochains party seront dans la cour avec une toilette chimique...
C'est une toute nouvelle routine qui commence. Notre vie sociale va en prendre un coup. À cause de la prématurité, de l'hospitalisation prolongée et de la maladie pulmonaire chronique de mes filles. Elles ont une "transition" à faire dans le vrai monde. Pas de contact avec des enfants, sauf leur soeurs. Pas d'endroits public (pharmacie, centre commercial, épicerie, etc.). Pas question d'entrer dans l'école de ma grande. Pas d'apparition dans un party. Et ça pour 3 à 4 mois au moins! Ça c'est pour Alys. Quand Rose va rentrer ce sera un autre 3-4 mois pour elle.
Autrement dit, pas d'exposition dans les anniversaires, shower, baptêmes, mariages ou autre. Pas de grand temps des fêtes pour nous. Plus de souper en famille avec les neveux et nièces. Plus de souper avec nos couple d'ami, à moins que les enfants n'y soient pas. Lavage de mains, lavage de mains. J'ai mis des affiches dans la maison (!) Précautions avec Élisyane. Bref, je pense que notre calvaire n'est pas tout à fait fini. En passant ça nous amène au moins à mars 2011...Ça me rends triste un peu. Mais est-ce que je peux me permettre que mes filles retournent à l'hôpital parce que juste un virus pulmonaire peut leur être fatal ?
On va continuer de prendre un jour à la fois, un calins à la fois et un sourire à la fois. C'est la seule chose qu'on puisse faire. Par contre, on nous encourage à aller dehors. Donc, nos prochains party seront dans la cour avec une toilette chimique...
mercredi 13 octobre 2010
C'est le temps des héros
Je suis profondément touchée par ce qu'on vécu les 33 mineurs chiliens et leur sortie héroïque. Je n'arrive pas à imaginer ce qu'ils ont ressentis dans leur trou noir, et sans jeux de mots, à ne pas voir la lumière au bout du tunnel. Des dizaines de jours dans l'absolu inconnu, ne pas savoir si ils vont survivre et comment. Je suis certaine qu'il prenaient un jour à la fois, voir même une minute à la fois. Ils ont sans doute vécu beaucoup d'espoir et de déception. Ils se sont accroché à leur famille et on traversé cette épreuve avec courage et créativité.
Je ne peux prétendre savoir ce qu'ils ont vécu et ressentis. Mais je ne peux m'empêcher de penser que pendant qu'eux se battaient, mes puces vivaient une situation semblable. Nous aussi ça fait des semaines qu'on est dans un trou noir en mode survie. Des journées remplies de déception et d'espoir, à vivre au jour le jour.
Aujourd'hui, nous sommes dans la nacelle pour la remontée. On perçoit un peu de lumière. Demain Alys rentre à la maison. Sans oxygène, sans médication. Une rentrée remplie d'espoir pour sa soeur. Je commence à respirer. Mais malheureusement nous n'avons pas atteint la fin du cauchemar. Il me manque ma Rose, ma poupée qui sera toute seule dans un grand hôpital, sans sa soeur. On traverse cette épreuve avec courage et créativité, mais tout comme pour mes 33 héros du jour, les séquelles seront nombreuses.
Demain, vous pourrez compter une nouvelle héroïne parmis nous. En espérant que mes deux inséparables seront réunies rapidement. Rose, maman est là...Alys, on t'attends.
Je ne peux prétendre savoir ce qu'ils ont vécu et ressentis. Mais je ne peux m'empêcher de penser que pendant qu'eux se battaient, mes puces vivaient une situation semblable. Nous aussi ça fait des semaines qu'on est dans un trou noir en mode survie. Des journées remplies de déception et d'espoir, à vivre au jour le jour.
Aujourd'hui, nous sommes dans la nacelle pour la remontée. On perçoit un peu de lumière. Demain Alys rentre à la maison. Sans oxygène, sans médication. Une rentrée remplie d'espoir pour sa soeur. Je commence à respirer. Mais malheureusement nous n'avons pas atteint la fin du cauchemar. Il me manque ma Rose, ma poupée qui sera toute seule dans un grand hôpital, sans sa soeur. On traverse cette épreuve avec courage et créativité, mais tout comme pour mes 33 héros du jour, les séquelles seront nombreuses.
Demain, vous pourrez compter une nouvelle héroïne parmis nous. En espérant que mes deux inséparables seront réunies rapidement. Rose, maman est là...Alys, on t'attends.
lundi 11 octobre 2010
Take a number
Mes filles sont attendues comme j'aurais attendu la venue de Brad Pitt dans ma ville à l'époque de Légende d'automne. Ou Tom Cruise à l'époque de Top Gun...De part leur histoire, elles sont devenues des mini-vedettes dans nos coeurs, ceux de nos familles et amis, dans notre ville et sur internet aussi. On en parle des jumelles Santerre, même au CLSC de Longueuil. Même en néonatalogie, les infirmières veulent absolument s'en occuper...elles ont bien des matantes d'adoption.
Alors, ça en fait du monde qui veulent les voir, en vrai! Le scoop du jour est qu'il y a de bonne chance pour que mon chaton ait son congé demain. Oui, oui. Oufff...Ça fait tellement longtemps que j'attends, on s'est fait une "routine" malgré tout. Je suis excité et heureuse. Nerveuse et déchirée entre elle et Rose.
Je m'imagine aussi le cirque autour d'Alys. Moi et mon chum on dit souvent qu'on va installer un distributeur de numéro devant la porte et que certains vont couché devant la porte! Blague à part, je suis aussi partagé à cette idée. D'une part, j'ai envie de montrer mes filles à tous le monde, d'autre part je voudrais une bulle avec nous quatre, bientôt nous cinq. Moi aussi ça fait trois mois que je les attends chez nous...
Je pense qu'on va gérer ça comme d'habitude, avec nos personnalité contradictoire. Mon homme va remplir la place et moi je vais réclamer du répis, en voulant à la fois voir tout le monde. Finalement, c'est juste moi qui est contradictoire ;-) Take a number, ça nous fera plaisir de vous reçevoir!
Alors, ça en fait du monde qui veulent les voir, en vrai! Le scoop du jour est qu'il y a de bonne chance pour que mon chaton ait son congé demain. Oui, oui. Oufff...Ça fait tellement longtemps que j'attends, on s'est fait une "routine" malgré tout. Je suis excité et heureuse. Nerveuse et déchirée entre elle et Rose.
Je m'imagine aussi le cirque autour d'Alys. Moi et mon chum on dit souvent qu'on va installer un distributeur de numéro devant la porte et que certains vont couché devant la porte! Blague à part, je suis aussi partagé à cette idée. D'une part, j'ai envie de montrer mes filles à tous le monde, d'autre part je voudrais une bulle avec nous quatre, bientôt nous cinq. Moi aussi ça fait trois mois que je les attends chez nous...
Je pense qu'on va gérer ça comme d'habitude, avec nos personnalité contradictoire. Mon homme va remplir la place et moi je vais réclamer du répis, en voulant à la fois voir tout le monde. Finalement, c'est juste moi qui est contradictoire ;-) Take a number, ça nous fera plaisir de vous reçevoir!
Grand ménage
Quand on est enceinte jusqu'au oreille, on fait souvent le grand ménage et on prépare tout tout pour la venue du bébé. Ça doit être du à un mélange de boost d'hormones et d'excitation. "L'avantage" d'attendre des bébés déjà nées, c'est qu'on peut faire le grand ménage sans la bédaine et l'épuisement physique qui va avec.
Depuis quelques jours, j'ai lavé et froté. J'ai acheté tous ce qui manquait pour les petites, j'ai sortie les couches et les lingettes humides. J'ai lavé les vêtements et les draps. J'ai placé soigneusement les toutous. J'ai peind des toiles avec leur nom pour mettre au dessus de leur lit. En fait, même si la chambre est presque prête depuis 2 mois, je n'arrivait que rarement à la regarder...trop difficile d'avoir une chambre, une cicatrice de césarienne et pas de bébé dans les couchettes.
J'ai réussi à faire ces préparation parce que je sais qu'Alys s'en vient bientôt et remplira au moins la moitié de la chambre. Alors je retourne laver mes planchers à quattres pattes, histoire d'accoucher plus vite!
Depuis quelques jours, j'ai lavé et froté. J'ai acheté tous ce qui manquait pour les petites, j'ai sortie les couches et les lingettes humides. J'ai lavé les vêtements et les draps. J'ai placé soigneusement les toutous. J'ai peind des toiles avec leur nom pour mettre au dessus de leur lit. En fait, même si la chambre est presque prête depuis 2 mois, je n'arrivait que rarement à la regarder...trop difficile d'avoir une chambre, une cicatrice de césarienne et pas de bébé dans les couchettes.
J'ai réussi à faire ces préparation parce que je sais qu'Alys s'en vient bientôt et remplira au moins la moitié de la chambre. Alors je retourne laver mes planchers à quattres pattes, histoire d'accoucher plus vite!
dimanche 10 octobre 2010
Journée nationale de l'incompétence
Hier, c'était une de ses journées où je suis anxieuse de quitter l'hôpital. Quand j'ai l'impression que la plupart du personnel en place n'a pas la tête à travailler, ou a tout simplement oublié sa tête sur le comptoir de cuisine avant d'aller s'occuper de bébés prématurés vulnérables.
Pour commencer, j'était pas mal juste pour le boire de Rose. Pendant que je roulais vers l'hôpital, j'appel pour demander de m'attendre. Je demande la salle 14 à la réceptionniste. Elle me revient en me disant qu'il n'y a pas de réponse. Je dis que c'est ultra important que je parle à l'auxilière. Reviens, toujours pas de réponse. "Voulez-vous que je fasse le message?" NON!!! Chaque fois, le criss de message y se rends pas! Essaie encore, reviens en disant qu'elle est occupé avec l'autre bébé. Je demande qui boit (Rose ou Alys)...au moins 2 minutes avant de comprendre ce que je dis et de me demander "C'est pour quel bébé?"...Santerre...ils sont dans la salle 21. Hein! Tu me fais niaiser depuis 15 minutes pour rien. Pis comment ça elles ont été déménagéees ? Reviens encore en disant "les infirmières ne peuvent pas répondre, elles donnent le boires aux petites." Pour vrai, j'ai dit "ah ciboire!!"...elle m'a répondu "Ah...c'était ça le message." Ben oui! Pas avoir attendu autant aussi....
Ensuite, je suis assise avec mes deux filles dans la bercante située à côté de la porte. La porte est ouverte. L'infirmière qui s'occupait de faire le rapport au médecin était vraiment dans le champs. À l'écouter, Rose allait sûrement sortir cette semaine, et Alys allait retourner aux gavages. Je me suis mêlé de la conversation sans hésitez et j'ai quasiment provoqué un saignement de nez tellement elle était mêlé.
Mes filles ont leur bain à tour de rôle, une journée l'une et le lendemain l'autre. Souvent je pers le fil, alors je demande c'est le tour de qui, parce que je serai là pour le bain. On vérifie dans les notes, c'est le tour de Rose. L'infirmière prépare tout. Une autre infirmière arrive comme je prépare Rose. Elle dit "Ben non, c'est le tour d'Alys...j'étais là hier et c'est Rose qui a eu son bain.". Si je peux pas me fier à vos criss de notes, je m'en remet au bon Dieu ou quoi! C'est quoi ? Une va avoir 3 bains en ligne et l'autre va rester dans sa crasse!
Ils donnent la plupart des médicaments à Alys dans ses boires. Mélange le médicaments à environ 20ml de lait. Moi, c'est pas ma job de savoir à quel heure ses médicaments (pas à l'hôpital en tous cas). Je fais boire Alys, déjà c'est un exploit de lui faire boire 60ml. Quand j'ai presque terminé, l'auxilière me donne le médicament...ça te tentait pas de lui donner au début, là elle dort comme une bonne! Jamais été capable de lui faire boire le 20ml....Bravo!
À un moment donné, je change la couche d'Alys. Rose est couchée sur le ventre, son lit est un peu incliné (pour la digestion). Rose se mets carrément à hurler et pleurer. D'où je suis, je ne la voit pas. Je me dis que l'infirmière va arrivé de ce pas...non. Je prends Alys et m'en vais au lit de Rose. Fouiller moi comment elle a fait son compte, mais elle était sur le dos et la tête dans les barreaux!! (Ok, dans 6 mois je vais retrouver Rose sur le toit de la maison!). Mais elle n'a pas désaturée, alors le ti-moniteur n'a pas sonné. Donc, pas de stress pour le personnel, ça sonne pas. Pourquoi ils se fendrait le derrière à rester près des bébés? Pas avoir été là cette journée là...
Je comprends pas. Je suis incroyablement frustré et offusqué. Je suis trop exigante ou quoi? J'ai promis à mes filles, qu'à la maison ont s'occuperait toujours bien d'elles...
Pour commencer, j'était pas mal juste pour le boire de Rose. Pendant que je roulais vers l'hôpital, j'appel pour demander de m'attendre. Je demande la salle 14 à la réceptionniste. Elle me revient en me disant qu'il n'y a pas de réponse. Je dis que c'est ultra important que je parle à l'auxilière. Reviens, toujours pas de réponse. "Voulez-vous que je fasse le message?" NON!!! Chaque fois, le criss de message y se rends pas! Essaie encore, reviens en disant qu'elle est occupé avec l'autre bébé. Je demande qui boit (Rose ou Alys)...au moins 2 minutes avant de comprendre ce que je dis et de me demander "C'est pour quel bébé?"...Santerre...ils sont dans la salle 21. Hein! Tu me fais niaiser depuis 15 minutes pour rien. Pis comment ça elles ont été déménagéees ? Reviens encore en disant "les infirmières ne peuvent pas répondre, elles donnent le boires aux petites." Pour vrai, j'ai dit "ah ciboire!!"...elle m'a répondu "Ah...c'était ça le message." Ben oui! Pas avoir attendu autant aussi....
Ensuite, je suis assise avec mes deux filles dans la bercante située à côté de la porte. La porte est ouverte. L'infirmière qui s'occupait de faire le rapport au médecin était vraiment dans le champs. À l'écouter, Rose allait sûrement sortir cette semaine, et Alys allait retourner aux gavages. Je me suis mêlé de la conversation sans hésitez et j'ai quasiment provoqué un saignement de nez tellement elle était mêlé.
Mes filles ont leur bain à tour de rôle, une journée l'une et le lendemain l'autre. Souvent je pers le fil, alors je demande c'est le tour de qui, parce que je serai là pour le bain. On vérifie dans les notes, c'est le tour de Rose. L'infirmière prépare tout. Une autre infirmière arrive comme je prépare Rose. Elle dit "Ben non, c'est le tour d'Alys...j'étais là hier et c'est Rose qui a eu son bain.". Si je peux pas me fier à vos criss de notes, je m'en remet au bon Dieu ou quoi! C'est quoi ? Une va avoir 3 bains en ligne et l'autre va rester dans sa crasse!
Ils donnent la plupart des médicaments à Alys dans ses boires. Mélange le médicaments à environ 20ml de lait. Moi, c'est pas ma job de savoir à quel heure ses médicaments (pas à l'hôpital en tous cas). Je fais boire Alys, déjà c'est un exploit de lui faire boire 60ml. Quand j'ai presque terminé, l'auxilière me donne le médicament...ça te tentait pas de lui donner au début, là elle dort comme une bonne! Jamais été capable de lui faire boire le 20ml....Bravo!
À un moment donné, je change la couche d'Alys. Rose est couchée sur le ventre, son lit est un peu incliné (pour la digestion). Rose se mets carrément à hurler et pleurer. D'où je suis, je ne la voit pas. Je me dis que l'infirmière va arrivé de ce pas...non. Je prends Alys et m'en vais au lit de Rose. Fouiller moi comment elle a fait son compte, mais elle était sur le dos et la tête dans les barreaux!! (Ok, dans 6 mois je vais retrouver Rose sur le toit de la maison!). Mais elle n'a pas désaturée, alors le ti-moniteur n'a pas sonné. Donc, pas de stress pour le personnel, ça sonne pas. Pourquoi ils se fendrait le derrière à rester près des bébés? Pas avoir été là cette journée là...
Je comprends pas. Je suis incroyablement frustré et offusqué. Je suis trop exigante ou quoi? J'ai promis à mes filles, qu'à la maison ont s'occuperait toujours bien d'elles...
Inscription à :
Articles (Atom)