Grossesse et cie

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dimanche 29 août 2010

Quand est-ce qu'on dort ?

J'ai involontairement appris à vraiment vivre un jour à la fois, voir même une heure à la fois. Depuis la naissance de mes filles, rare sont les fois où je les aient imaginées plus vielles, de nous projeter dans le futur. J'ai tenté depuis, à chaque seconde, à survivre à cette épreuve. Jusqu'à aujourd'hui, je ne les avaient jamais imaginées à la maison. Mais la chambre maintenant faite, ça alimente mes rêves.

Je vis tellement chaque seconde sur la défensive, que même si Rose semble aller mieux, je ne suis pas si optimiste que j'aurai pensé. On a tellement fait de pas en avant pour revenir en arrière. Mais elle va mieux. Son extubation est réussie jusqu'à maintenant. Alys fait des progrès extraordinaires, depuis aujourd'hui elle fait des sevrages de 4 heures au 8 heures, soit la moitié de la journée. Elle a également débuter à prendre le sein. Quelques tétés et on s'endort, mais c'est un début.

Depuis le début, je vis tellement un jour à la fois que je n'ai jamais planifié qu'un jour il faudrait bien que mes filles cessent les gavages et apprennent à boire. C'était pourtant évident, mais je vois encore mes filles comme de minuscule bébés nécessitants assistance pour tous.

Alors, les infirmières m'harcèle pour que je les autorise à débuter les biberons avec Alys. Évidemment, c'est mon lait, idem que pour les gavages. J'ai buché comme une déchainé et j'ai persévéré pour être capable d'offrir mon lait à mes bébés. J'ai sincèrement peur que débuter les biberons scrap mon allaitement. Et c'est pas vrai que je vais tirer mon lait quand elle seront à la maison pour le mettre dans un biberon, y a des limites. Je veux allaiter plus que tous, mais pas au prix de ma santé.

Donc, après discussion avec la conseillère en allaitement, le plan de match serait le suivant ; instaurer deux allaitements nutritifs par jour pendant quelques jours avant d'introduire le biberon. Histoire que l'allaitement soit bien encré. Par contre, ce ne peut être deux allaitements consécutifs et elle "mange" au 3 heures, soit à 12h / 3h/ 6h / 9h / 12h / 15h / 18h /21 h.

Voici mes problématiques. À cause du trafic, en semaine je peux être à l'hôpital seulement entre 10h30 et 14h45, donc uniquement pour le boire de midi. Je dois prendre Élisyane à l'école et honnêtement j'ai aussi envie de passer du temps avec elle le soir. Donc, soit je vais voir les filles le jour et le soir en deux "chiffres" séparés et me tape 4 fois le trajet, soit je trouve quelqu'un pour prendre Éli à l'école et je ne la voit pas la semaine, sauf le matin. Je pourrais aussi être à l'hôpital à 6 heures le matin en partant à 5. Mais idem, j'ai besoin de quelqu'un pour ma fille, le service de garde ouvre à 7. Je me sens dans un impasse et tous ça à cause de la distance, du traffic et du manque de disponibilité de mon chum. Ce sera comment quand Rose débutera l'allaitement ?

Alors, comment on allaite nos bébés quand on a une heure de route seulement pour se rendre quand il n'y a pas de traffic, un autre enfant à la maison, un chum qui doit absolument travailler pour l'instant, tirer son lait au 3 heures, deux bébés et une santé mentale à préserver ? Je commence à voir que le naturel revient au galop : je suis obliger de lâcher le "au jour le jour" pour anticiper, planifier et organiser. On dort où dans tous ça ? Bonne nuit...

vendredi 27 août 2010

L'argent mène le monde

Tous le monde a une éducation différente. Et un rapport à l'argent différent. Tous le monde le sait, l'argent mène le monde. Sans elle il y aurait peut-être moins de certaines guerres, mais autant d'autres. Moins de problème de santé mentale ou relié au stress, mais peut-être que beaucoup de gens mourraient prématurément. Il y aurait peut-être moins de taxages, d'attaques d'enfants parce qu'un ne s'habille pas à la mode, ou plutôt n'en a pas les moyens. Peut-être qu'on se contenterais du nécessaire. De toute façon on travail toute notre vie pour avoir de l'argent pour pouvoir s'offrir ce qu'on a pas. Mais même avec plein d'argent, on ne peut pas avoir ce qu'on a pas ou ce qu'on a perdu lorsqu'il s'agit de santé et de vie.

Veut, veut pas, notre saga met au régime notre compte de banque. Arrêt de travail prématuré de maman, bébés prématurés, plus petite année pour papa ours en 10 ans, facture d'essence et de stationnement énorme, plus de bouffe sur le pouce que d'habidute, etc, etc. Ah oui, tout acheté pour bébé en double et devoir acheter un mini-van...Bref, absolument rien de prévu. "Le" bébé devait arrivé en septembre, une fois certaines dettes et paiements terminés. Mais bon, c'est pas grave...on s'arrange toujours avec les imprévus, depuis 8 ans qu'on habite ensemble. On est passé maître là-dedans nous, les imprévus.

C'est pas trop mal, on manque de rien...sauf d'une chose. Moi j'ai besoin de mon chum comme jamais. J'ai besoin de sa présence à mes côtés à l'hôpital pendant les bouts extrêmes. J'ai besoin de pouvoir compter sur lui pour s'occuper de la grande. J'ai besoin qu'il puisse voir ses bébés plus que deux ou trois fois par semaine. J'ai besoin de son aide dans la maison, j'ai besoin de pouvoir dormir parce qu'il garde le phare, j'ai besoin de lui pour pouvoir faire un allaitement qui a de l'allure, j'ai besoin de lui point. Mais il y a l'hypothèque et tous le reste.

Mes filles aussi ont besoin de leur père plus que jamais. Élisyane a besoin d'une routine que je ne peux lui offrir seule pour l'instant. Rose a besoin de se faire bercer par son père. Alys a besoin que papa soit présent pour ses soins. Mes filles ont besoin de maman parce qu'une maman ça ne se remplace pas....sauf par un papa!

Ma santé mentale, la santé physique de Rose et Alys, la vie des jumelles et le bien-être de ma doune, malheureusement, aucun montant ne peut l'acheter. Mais en ce moment, papa fait du temps supplémentaire tous les jours pour payer les autres chose qu'on doit acheter par obligation.

Moi....et bien je rage et je pleure. J'ai besoin de mon chum. J'ai beaucoup d'aide. Mais en ce qui concerne mes trois enfants, j'ai besoin de mon chum. Je veux que ce soit lui qui passe du temps avec eux. À cause de l'argent, mon homme ne prendra pas son congé de paternité avant octobre au moins. À cause de l'argent, je ne peux pas passer plus de trois heures avec mes bébés. On fait ce qu'on peut, pas ce qu'on veut. Mais l'argent mène pas juste le monde, elle mène ma famille.

jeudi 26 août 2010

Les examens de la rentrée

La rentrée approche et qui dit école dit examens. Mes bébés passent une multitude d'examens depuis leur naissance. Des examens du genre prélèvement, des examens qui donnent des tonnes de chiffres. Mais il y a des examens plus difficile pour elles. Dont le fameux examen ophtalmologique.

La première fois qu'Alys a eu à passer cet examen, elle était intubée et j'étais dans la chambre. Intubé, on entends pas les pleurs du bébé. J'ai voulu regarder, il vient un moment où les choses nous dérangent beaucoup moins, par désensibilisation j'imagine. Mais ça, je me suis promise de ne plus le regarder. Je qualifirais par "Orange mécanique" plus l'impression qu'on leur rentre une aiguille dans l'oeil (en fait c'est une espèce de spatule qui va tenir le muscle de l'oeil).

Ils doivent lui refaire au deux semaines. Sauf qu'aujourd'hui, pendant que j'avais Rose dans les bras, j'ai entendu hurler, crier ma fille. Si je n'avais pas tenue Rose, je serais sortie en courant. C'était attroce, tant pour elle que pour moi.

Pour Rose, c'est tout un examen qui l'attend. Personne ne sait vraiment quels sont les besoins d'oxygène de ma grenouille, ni à quel point elle est capable d'initier les respirations à cause des fuites causées par le fait que son tube est petit et elle devenue grande. Donc, demain ils vont l'extubée et voir, examiner, comparer, re-examiner et décider. Décider de la suite.

C'est l'examen de la rentrée de ma Rose, c'est elle qui va nous dire ce qui va se passer. Si elle a une bonne note, elle ne sera pas réintubée, sinon...et bien probablement que la chirurgie se fera. Alors on étudie fort...on prie.

mercredi 25 août 2010

J'ai une montée de lait....

...et les hormones dans le tapis et des chaleurs. Je vais me censurer un peu parce que je suis lu par des gens qui connaissent des gens qui connaissent des gens.

J'ai autour de moi des gens fabuleux. Des amies sur qui je peux compter, qui viennent avec moi faire des commissions, qui me font des prêts, qui m'appel juste pour me dire qu'elles m'aiment. Des anciennes amies qui m'apportent des plats maisons, qui m'offre leur support. Une famille qui fait mon lavage ou du ménage à l'occasion, qui font en sorte que je puisse avoir une belle chambre pour les jumelles ou qui apporte à dîner. Des gens merveilleux qui s'occupe de ma grande et qui prie chaque jour pour notre famille.

Mais dans la vie, il y a toujours des gens qui nous tirent beaucoup d'énergie...pour rien. Des gens qui nous menttent, des gens qui mettent leur nez dans nos affaires, des gens qui pensent savoir comment ont devrait gérer notre vie et notre famille. En ce moment dans ma vie, j'enrage de me faire dire que je suis mal organisé, que je suis donc impatiente, que c'est ça avoir des enfants. Oui, j'ai décidé d'avoir trois enfants (ben...deux, mais euhh...surprise!), oui je savais que ça allait augmenter nos dépenses, oui je sais c'est quoi des enfants! Oui en ce moment j'oublie plein de chose, j'ai perdu la liste d'effets scolaires trois fois, je n'ai pas le temps de faire la journée même toutes les choses importantes, je suis mal organisé, mon ménage prends le bord, ma fille ne mange pas des légumes tous les jours et oui, stie, j'essaie de me reposer!

Je déteste avoir n'importe quel commentaire qui vise ma façon d'agir dans ma situation. Aucune, mais aucune personne, sans l'avoir réellement vécu, ne peut comprendre. Même pas la personne qui "comprend" parce que son enfant presque adulte a été hospitalisé...sans un autre enfant de 6 ans à la maison et qu'il est allé voir 4 fois. Où ceux qui pensent que c'est faisable de décrocher une journée, prendre une jourée pour soi. Que parce qu'on arrive à l'automne c'est le temps de faire tel ou tel chose dans la maison.

Far, far away from my reality!! Je me criss, et le mot est faible, du ménage, du nombre de portion de légume, que j'oublie tel ou tel affaire, que je suis en retard pour faire opérer mon chien, que j'ai reporté deux fois le rendez-vous du dentiste, que la chemise de mon chum n'est pas repassée, que mon quotidien est absolument chaotique. Je m'en fiche royalement et j'emm**** ceux que ça offense.

Je patine vite pour que ma grande mange assez bien, qu'elle ait une routine le plus stable possible, qu'elle ait tous le nécessaire pour la rentrer, qu'on ait des moments colleux, qu'elle dorme dans ses affaires et s'amuse au maximum. Je pédale comme une déchainé pour qu'Alys fasse le plus de progrès possible, qu'elle apprenne à prendre le sein et qu'elle ait des vêtements qui suive sa croissance montante. Je fais du ski acrobatique pour que ma Rose ait le plus de contacts possible avec nous, que ses poumons prennent du mieux et qu'elle et sa soeur soient nourrie par mon lait.

Quand dans une même journée tu fais du patin de vitesse, du vélo de compétition et du ski acrobatique, je pense qu'en natation tu te tiens la tête hors de l'eau seulement. Avec un triathlon par jour depuis 7 semaines, je commence à avoir envie de faire l'étoile dans l'eau...

mardi 24 août 2010

L'inquiétude nous rongent toujours

Je me suis fait quelques amies-connaissances à l'hôpital. Des mamans qui ont eu un parcours plus ou moins semblable. Depuis une semaine, elle quitte la néonatalogie avec leurs enfants. Tour à tour, je partage leur bonheur. Mais chaque fois j'ai un pincement au coeur.

Notre chemin le plus long est vraiment parsemé d'embuches, d'espoir, de déception et d'inquiétude. Demain je vais savoir si Rose aura besoin d'une chirugie pour fermer son canal artériel. Si c'est pour le mieux...mais je suis évidemment inquiète. On verra...

Mais même si mes bébés sont loin de rentrer à la maison, je sais que je peux passer au travers. Je le sais parce que ce soir en sortant de l'hôpital j'avais un message sur le cellulaire. "Maman ? maman...j't'aime!"

lundi 23 août 2010

Il y a une semaine...

Il y a une semaine ma belle grenouille, j'ai du envisager les pires scénarios. J'ai du puiser dans tout mon être pour trouver la force de rester forte. Depuis une semaine, j'ai ressentis tellement de colère envers Goliath et je me suis buté à la réalité. Notre réalité financière, notre réalité quotidienne, la réalité de la maudite distance entre nous. Tous ça m'a profondément fait souffrir, j'en ai voulu à la terre entière et je lui en veut encore. Mais j'ai décidé de mettre mes énergies aux bons endroits, enfin j'essaie.

Mais ce soir, vous deux m'avez redonné énormément d'espoir. Depuis que papa et moi avons débuter le kangourou quotidien avec toi ma Rose, tu ne m'as pas fait mentir. Cinq jours. Cinq jours qui t'ont permis de réduire tes besoins d'oxygène de 30%, cinq jours qui t'ont permis de débuter le sevrage du gaz nitrique. Tu es vraiment une battante!

Ce soir, Goliath a même discuté de t'extubée dans les prochains jours. Je n'ai pas manqué de souligner chaque jour que le fait d'être prise contre nous et d'écouter de la musique était miraculeux. Je ne lui enlève rien, c'est un travail d'équipe. Je sais bien qu'il a multiplié les efforts et ajusté ses interventions, ça aussi fonctionné. Mais j'aime bien penser que l'amour fait des miracles!

Ma belle Alys, mon chaton, je ne t'oublie pas. Tu fait des progrès extraordinaires! Ton coeur semble être chose du passé et tu respire comme une grande sur maman. Et ma doune! ma grande pour qui rien n'est facile. Tu es le soleil de ma vie. Je suis où je suis grâce à toi. Toi qui aime bien savoir que je t'aime plus que tes soeurs, un jour tu saura que l'amour ne se partage pas...il se multiplie.

Il y a une semaine, j'avais trois enfants extraordinaires. Aujourd'hui, j'ai trois enfants merveilleux qui seront bientôt réunis. Je vous aime gros comme ça!

dimanche 22 août 2010

Mission : apprentis docteur

Hier c'était LA rencontre d'Élisyane avec ses soeurs, la première qu'elles les voyaient en vrai. J'ai du faire pitier pour qu'on m'accorde ce 10 minutes de gloires, mais ça value le coup.

J'ai préparé ma grande mentalement toute la semaine en lui expliquant ce qu'elle allait voir, comment ses soeurs sont malade, etc. Ça allait bien, elle avait hâte. Mais samedi matin, c'est à reculons qu'elle y allait. Pourquoi ? Parce qu'elle voulait jouer à un jeu en ligne et ne voulait pas porter de jaquette d'hôpital! J'étais vraiment déçu et frustré, papa aussi...on respire, ce n'est qu'une enfant! Mais papa a eu une brillante idée. Élisyane, on va jouer au docteur! Tu vas te déguiser en docteur et tes soeurs vont sûrement trouvé ça très drôle. Merci mon chum!

On arrive à l'hôpital et on se déguise tous en docteur avec les gants, le masque et la jaquette. Sans oublié de se laver les mains jusqu'au coude comme les chirugiens. Puis, on nous fait passer par "l'entrée des artistes", pas question que ma fille passe dans l'unité...les infections...Je rentre un petit peu avant pour immortaliser sur vidéo et photo le moment, on a seulement 10 minutes d'accordés.

Élisyane n'est pas impressionée du tout. Elle demande laquelle est laquelle, les regardent 30 secondes et dit "Ok maman, je les ai vu"...on respire, ce n'est qu'une enfant. L'infirmière a été vraiment génial avec elle et lui a remis des électrodes, comme celles qu'on collent sur ses soeurs. Aussi un petit bonnet et un bracelet d'hôpital. Maintenant, le bébé-poupée de ma grande porte des électrodes, un bracelet d'hôpital et un coeur pour prendre la température. Aujourd'hui elle a fabriqué un ordinateur pour reliée ses électrodes. Ce n'est qu'une enfant et c'est sa façon à elle de prendre conscience de la situation.

Ma grande avec Alys (gauche) et Rose (droite)


Le bébé malade avec son ordinateur :-)

vendredi 20 août 2010

Mon cher papa, c'est à ton tour

Un petit mot pendant que je tire mon lait pour dire que ce soir papa  l'ourson a pris la grenouille en kangourou. Drôle de mélange, mais combien d'émotion :-) Vraiment j'étais émue pour lui. J'étais extrêmement fière que Rose soit stable tout ce temps.

J'ai encore prouvé ma théorie, mais j'ai encore du me faire entendre en m'obstinant avec l'infirmière pour que Rose puisse avoir une pause tendresse. Étrange qu'elle soit resté stable et que ses besoins d'oxygène aient diminués après une dose d'amour intense ;-)

Maman 2 : Goliath 0 et ce n'est que le commencement.

Voici Rose et papa

Quand maman s'énerve

Il est 17h et nous sommes jeudi. J'attends avec impatiente l'arrivé de mon homme. Rose a vraiment eu une mauvaise nuit. J'ai le coeur qui débat et j'ai des frissons. Je pars, je soupe dans l'auto. Je perds 2 heures de mon précieux temps dans la voiture. Je crie après les innocents de la route et je rage après tous le monde qui a décidé de prendre le même pont que moi à cet instant précis.

Je fais mes stops à l'américaine et je coupe tous ceux que je peux. Aux lumières rouges, je range mes choses dans mes sacs pour être prête en arrivant au stationnement. Je me stationne le plus près possible et je marche assez vite merci.

J'arrête au toilette pour ne pas avoir à y aller une fois rendu en haut. Je ne me lave même pas les mains, pas le temps et vive le stérigel à côté de l'ascenseur. L'ascenseur arrive directement, sans attendre. C'est bon signe. Je ne me souviens pas d'avoir fait tous le parcours jusqu'à la chambre tellement j'étais sur les nerfs.

J'arrive avec des arguments bétons pour faire valoir mon point. Comme d'habitude, l'infirmière me fais des "humm...vous savez madame...". Je lui dit que je suis tannée des "humm" et que je veux voir le médecin. Pendant ce temps, Rose fait une crise. "Urgence à la salle 34!" dit l'intercom. "Personel sur place" redit l'intercom.

Une dizaine de minutes plus tard, la résidente arrive. Je lui explique. Je pleure. Je lui dit que je comprends leur approche médicale, que c'est plus qu'essentiel mais qu'il y a plus...J'ai l'autorisation pour le lait. Pour lui faire écouter la musique, je fais venir le big boss en service de l'unité. C'est la première fois qu'on leur demande. Elle accepte si mon baladeur et les écouteurs sont dans un sac et que je ne le laisse pas en permanence. J'en avait pas l'intention de toute façon.

J'ai ragé, j'ai pleuré, je me suis énervé, j'en ai tremblé...mais ça value la peine! La prochaine fois avant de me dire "humm...vous savez madame...". , sachez que je vais encore ragé, pleuré et m'énervé.

jeudi 19 août 2010

Ce soir...

Il est tard...vraiment tard et je devrais vraiment dormir. Mais depuis que je suis partie de l'hôpital que j'écris dans ma tête.

Ce soir j'ai appris deux choses. La première est qu'il est inutile de croire en Dieu, il faut croire en soi-même. La deuxième est que nous possédons tous une force insoupçonnée.

Ce soir, j'ai donné le sein à mon chaton. Alys avec tes yeux plein d'espoir, j'en ai eu des frissons.

Ce soir, ma Rose, nous avons fait ensemble un petit pas immense. Ce soir, ma belle grenouille, maman t'a pris contre elle, maman a mis les écouteurs près de toi, maman a mis quelques minuscules gouttes de son lait dans ta bouche. Ce soir, ma Rose, pour toi maman a vaincu Goliath.

Ce soir j'ai prouvé que Rose a besoin de sa mère, de son père et de ses soeurs. Pendant deux longues, mais si courtes heures, ma grenouille n'a fait aucune crise d'hypertension pulmonaire. Pendant tous ce temps elle a désaturé à peine 4 fois et très légèrement, dans son état. Elle qui peut désaturé et sursaturé jusqu'à 4 fois en une minute! Ma Rose que j'ai vu faire tellement de crise!

Ce soir Goliath m'a avoué lui-même son étonnement et m'a dit en semi-blague que je devrais être avec elle 24/24. (Bon ça c'est une autre histoire impossible pour le moment).

Ce soir, j'ai compris. J'ai compris que toute ma vie m'a préparé à ces moments et que pour rien au monde je ne l'a changerait. Que pour rien au monde j'aurai voulu passer à côté de mes enfants, eux qui font de moi réellement une meilleure personne et m'ont appris à vivre le moment présent, quel qu'il soit.

Se passe de mots



Mon chaton qui respire toute seule pendant 1 heure sur maman!

mercredi 18 août 2010

Maman contre Goliath

Aujourd'hui, Rose semble avoir remonté un tout petit peu la pente. Je lui ai parlé pendant 2 heures en lui flattant les cheveux. Ils ont un peu entendu mon cri du coeur d'hier et vont essayer de la mettre sur respirateur conventionel afin que je puisse la prendre un peu, mais je ne me fais pas trop d'idée encore, on verra bien. J'ai reçu énormément de réaction à mon message d'hier; "Faut s'accrocher ma Rose". Beaucoup m'on donner des suggestions et des conseils qui aborde dans mon optique traitement-maman.

Faire écouter de la musique à Rose, coller contre elle un de mes chandails, lui faire gouter mon lait, la bercer, mettre sa soeur à ses côtés, sont tous justes à mes yeux. Même si je fais la démonstration que Rose peut avoir une saturation très satisfaisantes juste parce que je lui parle, il semble que je me heurte à un géant.

J'ai demandé si je pouvais apporter un baladeur, on m'a répondu avec de grandes hésitations que je ne dois pas trop la stimuler...ouinn, peut-être quelques minutes seulement. Ah oui, pis les infections...peut-être le stérilisé (ben oui!). Est-ce que je peux apporter un chandail ? non les infections. Est-ce qu'on peut mettre sa soeur contre elle ? non les infections, l'une pourrait contaminer l'autre. Est-ce qu'on peut baisser son lit pour que je puisse l'enlacer ? non, on a pas assez de jeux avec les tubes.

Demain je lui donnerai du lait directement par la bouche et lui apporterai une couverture avec laquelle j'aurai dormi. Et je me calisse pas mal de ce que Goliath va me dire.  Parce que lui il est très bon spécialiste médicale, mais il n'a aucun amour à t'offrir. Maman va peut-être faire l'objet des conversations de machine à café, mais tant pis. Maman va se battre pour toi mon amour. Tu vas revenir ici, chez toi. Tu  vas apprendre à marcher, à parler, tu vas avoir 5 ans et aller à la maternelle, tu vas avoir une crise d'adolescence, tu vas étudier, avoir un métier, te mariée, avoir des enfants à ton tour...et toi aussi tu te battera pour tes enfants.

En images...

Voici mes amours en images

Rose - premier jour de vie

Alys - premier jour de vie
Rose - environ 2 semaines
Le pied de Rose
Alys - environ 2 semaines
Rose - environ 1 semaine
Rose - environ 3 semaines

Papa et Alys - kangourou
Rose - environ 5 semaines
Alys - premier pyjama / 5 semaines
Alys et le Cpap
Rose et sa première couverture "maison"
Alys dans sa couchette
Alys au pays des merveilles

Alys au pays des merveilles

Il n'y a rien de plus déchirant que d'avoir un bébé qui va super bien et un qui va pas super bien. Je n'ai pas encore trouvé comment combiné bonheur de soulagement et tristesse d'inquiétude.

Voilà, Alys va super bien! Aujourd'hui nous avons débuté le sevrage du Cpap. Je l'ai prise pendant 2 heures sans son masque hideux, avec seulement de petites lunettes nasales. Elle avait un visage complet, avec des yeux, un nez et une bouche...enfin! Petit bonus, on a tenté de la mettre au sein. Elle a tété quelques fois et était bien étonnée de goûter le lait (elle n'a jamais rien goûté puisqu'elle est gavée, comme Rose). Oh my god! je n'ai pas de mot, j'étais tout simplement émue. Puis, elle s'est assoupie, ma regardé longuement et s'est endormie profondément. Après ses deux heures, je l'ai mise dans sa nouvelle couchette (eh oui!), la laissant ainsi continuer de rêver au pays des merveilles. Si seulement elle pouvait y faire une place pour sa soeur...

Alys dans sa couchette

Alys après son premier "boire"

mardi 17 août 2010

Faut s'accrocher ma Rose

J'ai toujours pensé que la pire chose qui pouvait arrivé à une mère était que son enfant soit enlevé, violé ou tué. J'aurai jamais pensé qu'un jour je vivrais une des pire chose qui puisse arrivé à une mère. Avoir dans l'esprit que peut-être un jour elle devra laisser partir son enfant. Le tuer parce qu'il n'y a plus rien à faire, le tuer parce qu'elle l'a mis au monde.

L'état des poumons de Rose ne s'améliore pas. Au contraire. Dans les derniers jours, elle a souvent été à 100% d'oxygène, et ce, malgré le maximum de gaz et le Viagra. (parenthèse : ma fille reçoit du viagra pour dilater ses alvéoles.) Les médecins sont inquiets. À ce jour, ils n'ont pas trouver la cause, et donc pas le traitement. Comme Alys n'est pas malade comme elle, ce n'est pas d'origine génétique. Il reste donc à trouver une possible infection. Malgré les cultures et examens fait jusqu'à présent, ça reste encore un mystère.

Quand le néonatalogiste et l'infirmière praticienne te rencontre ce n'est jamais de bon augure. C'est le cas d'aujourd'hui. Il faut toujours garder espoir, mais ne jamais faire comme si la réalité n'existait pas. Le néonatalogiste m'a expliqué que la médecine a parfois des limites. Que lorsque Rose nécessite les paramètres les plus élevés, ils ne leur reste plus de marge de manoeuvre...j'ai bien compris où il voulait en venir.

Actuellement, nous ne sommes pas au stade de faire un choix. Il y a encore de l'espoir, enfin je crois. Mais je n'arrête pas de repousser de mon esprit l'idée de décider de la débrancher du respirateur. Peut-être que ça arrivera, peut-être pas. Mais juste l'idée me fait souffrir. J'ai envie d'hurler ma douleur, j'ai envie d'être auprès d'elle à toutes les minutes, au cas où. Mais je peux seulement y être quelques minuscules heures par jour, en forçant la note.

Je ne suis pas médecin, juste maman. Je sais une seule chose par rapport à Rose. 6 semaines après sa naissance cet enfant n'a jamais été bercé par sa mère ou son père. Quand le la soulève à bout de bras pour que l'infirmière change son lit, Rose reste stable pendant près de 10 minutes. Quand son papa l'a imprévisiblement pris dans ses bras par un concours de circonstance, Rose allait bien. Rose a besoin d'amour, pour moi c'est clair. Aujourd'hui, ils ont entendu mon cri du coeur. Mais techniquement, ce n'est pas possible de prendre Rose. La seule réponse que j'ai pu avoir, c'est qu'ils allaient tenter de trouver une façon de faire des rapprochements.

Je suis juste maman. Mais je ne veux pas que Rose est été un ange, une étoile filante. Je ne veux jamais regarder Alys toute ma vie en pensant qu'elles étaient deux. Je ne veux pas échanger ma poussette double pour une simple. Merde, toute ma grossesse ont m'a dit que l'une ou l'autre ne survivrait pas. Elles sont là. Pourquoi ont me l'enlèverait maintenant. Je ne l'ai pas tuer lorsqu'elle était dans mon ventre, je veux pas le faire maintenant. Je veux que Rose s'accroche et je veux que la vie me crisse patiente!

lundi 16 août 2010

Dodo tit tit tit maman

Plus les journées avancent, plus j'arrive à faire réagir mes filles à ma présence. C'est absolument fabuleux. Je ne connais pas beaucoup de berceuses, étrangement. Mais la berceuse préféré d'Élisyane est celle de Doualé dans passe-partout. Je lui chante presque tous les jours, même lorsque j'était enceinte. Alors, cette berceuse est devenue LA berceuse de mes trois filles. Rose et Alys y réagissent de plus en plus.

Je n'ai que de très courtes conversations avec elles qui se limitent à : "salut ma grenouille (Rose)", "salut mon chaton (Alys)", "tu fais des gros dodos", "tu es belle", "tu as vu papa, chanceuse" et des petites phrases du genre. J'ai remarqué hier, en discutant longuement avec l'infirmière devant le lit de Rose, que celle-ci me comtemplait. J'ai donc décidé d'apporter, la prochaine fois, des livres d'histoire...histoire d'avoir de quoi leur jaser et admirer leurs petits yeux ouverts et les minis sourires qu'elles arrivent à faire rayonner dans leur visage.

Et sans Rose ?

J'ai besoin d'écrire. Mais aujourd'hui, j'ai l'impression d'avoir déjà tous dit. En fait non. Mais il y a des choses que je n'ai pas encore envie d'écrire. Comme pourquoi je ne pense pas que nous nous acharnons sur mes filles, pourquoi je n'ai pas interrompu ma grossesse lorsque nous avons apris pour le STT et pourquoi je n'ai pas tué Rose au profit d'Alys.

Ce soir, je me sens plus déchirée que jamais. D'une part, Alys prends beaucoup de mieux, se tient entre 23 et 28 % d'oxygène et s'approche de plus en plus rapidement des soins intermédiaires. D'autre part, Rose ne va pas très bien, elle est entre 90 et 100% de besoin d'oxygène et prends beaucoup de médication. Rose sera à l'hôpital encore très longtemps, sans doute beaucoup plus longtemps que sa soeur.

Je retoude ce moment. J'arrive à peine à garder la tête hors de l'eau en ayant mes deux puces là-bas et Élisyane à la maison. Comment je vais faire avec un bébé à l'hôpital, un à la maison et une en première année ? Comment je vais toffer mes journée de course dans tous les sens sans dormir la nuit parce que j'aurai un bébé "naissant" chez moi ? Comment je vais faire pour aller voir Rose ?

Je vais avoir la chance, que j'attends chaque jour et chaque heure, d'avoir mon enfant à la maison. Mais sans Rose, ma famille ne sera jamais complète. Il y a vraiment des jours où je ne sais pas comment je fais pour rester un temps, soit peu, équilibré. Peut-être que je ne le suis pas et que personne me l'a dit ?

vendredi 13 août 2010

Ce soir, j'avoue...

Que j'en ai ras-le-bol. Ça fait pourtant deux jours que je berce Alys et j'ai mis des pyjamas à mes bébés. Mais c'est justement ça le problème. Plus j'avance, plus il y a de petits bonheurs. Plus j'avance, plus je m'ennuie de mes filles, parce que plus j'avance, plus je m'attache. Ça aura pris 5 semaines pour que je m'attache à ces enfants comme je me suis attaché à Élisyane en 5 minutes. Ça me dépasse.

En un an, je n'ai jamais quitté Élisyane. Nous étions en fusion 24 heures sur 24, ou presque. Et je n'ai jamais passé plus de 4 ou 5 heures consécutives auprès de Rose et Alys. Ça m'enrage.

Je passe généralement autant de temps dans ma voiture qu'avec les puces et j'ai toujours l'impression d'avoir à partir...quand je viens d'arriver. Ça me fait chier! Mais j'ai un autre enfant, moi.

Est-ce que je peux avoir mes trois enfants avec moi, moi ? Est-ce que je peux savourer chaque instants de leur arrivé dans cette vie, moi ? Est-ce que je peux pleurer avec elles parce qu'elles ne font pas leurs nuits, moi ? Est-ce que je peux courir acheter des couches, moi ? Est-ce que je peux être débordé dans MA maison, moi ? Est-ce que je peux m'inquiété parce qu'elles font des coliques ou un peu de température, moi ? Est-ce que je peux me promener fièrement dans les centres d'achats avec mes beaux bébés, moi ?

Non, ça va venir c'est certains. Mais pour l'instant, moi je m'inquiète pour qu'elles s'accrochent, je manque la plupart de leur premiers instants, je suis débordé pour les mauvaises raisons, je regarde les autres acheter des couches, dans les centres d'achats je n'y vais même pas. Et je pleure sans elles toutes les nuits.

J'en veux à tous le monde et à personne en même temps. Parce que moi, je vis ce que je ne souhaiterais à personne et que mes filles ne pleurent même plus lorsqu'on les piques...

2 pour 1

Hier j'ai eu un 2 pour 1. Vous savez quand vous acheter quelque chose et qu'à la caisse on vous annonce que vous pouvez avoir un deuxième article pour le même prix. C'est inattendu, ça fait sourire et vous vous dite : coudons, tant mieux! voir même soulagé d'en avoir un deuxième gratuit sans avoir à demander quoi que ce soit.

Hier j'ai eu un 2 pour 1. J'ai mis à Rose son premier pyjama. C'était inattendu, ça m'a fait sourire grandement et je me suis dit : coudons, tant mieux! Puis j'étais soulagé... Mes deux filles sont maintenant de vrais bébés.

Mais le plus extraordinaire ce n'est pas le pyjama ou la signification émotionnel de celui-ci. Ce qui me rempli de joie c'est que pyjama égal fin des incubateurs. Ce qui veut dire que je peux emmailloter mes filles, les embrasser autant que je veux, les caresser sans passer au travers leur lit de verre comme de jolie Blanche-Neige.

Toutes les maman s'émerveillent devant les petits vêtements de bébés. Moi je m'émerveille simplement parce que ça leur donne un peu de vie et moins de prématurité. Les petits pas, comme les grands, mènent tous à la victoire.

PS : je reviendrai mettre des photos, promis!

jeudi 12 août 2010

KM/heure

J'ai eu une journée de fou. J'ai fait environ 6 heures de route dans ma journée. À ce rythme là j'aurais pu me rendre chez mon amie sur la Côte Nord, c'est 6 heures 30 minutes...Bref, j'ai eu une journée de marde, stressante.

Ce matin j'ai du snoozer 5 fois pendant que ma fille déjeune et écoute les ti-bonhommes, parce que j'étais déjà crevée. Je sais je suis une mère indigne... Je pense que la dernière fois j'ai carrément fermé le cadran parce que oups! Je me lève à la course, mais un coup de téléphone et ma voisine en manque de nouvelles me font la jasette. Départ de Varennes direction Montréal chez mon amie. Dépose Élisyane, mais c'est déjà l'heure du diner alors je mange des sushis, discute et part pour l'hôpital. Départ de l'est de la ville vers l'ouest. À mi-chemin ; Citron! (non...Tabarnak de calisse!!!), j'ai oublié mon lait et mes tubulures pour le tire-lait. Pas le choix, je fais demi-tour. Repart de l'est vers l'ouest. Arrive à l'hôpital à 15hrs, je voulais y être le matin...je pense que j'ai raté mon coup solide.

À l'hôpital, Alys n'est plus intubée, elle est sur le Cpap (Yé!). Rose par contre c'est pas la joie (je vous en parle dans un autre post). Je veux pas partir!!! Mais je dois aller chercher Élisyane. Je repars donc une heure plus tard direction l'est de la ville. Je ramasse ma fille, des boîtes de couches (merci!) et la fille de mon amie. Ok, on a tout ? Let's go on s'en va à Longueuil. À la radio ils disent que Jacques-Cartier c'est le meilleur choix. Ok. Ben "/%*?%$$//""%?&*()__(*?%//" de ciboire, on a eu droit à un accident. Ça pris 1h45 pour me rendre à Longueuil avec des enfants affamés, moi aussi.

À Longueuil rejoint la grand-maman de la fille de mon amie et bouffe au McDo parce que moi et ma fille on se peut plus. Mon chum m'appel "faché" (plutôt fatigué lui aussi) parce que la vaisselle traine partout et qu'il peut pas se faire à souper....estie, fais comme moi tasse là pis empiles-en plus...m'en sacre pas mal de la vaisselle...

Part du McDo de Longueuil pour arrêter à celui de Varennes histoire de nourrir mon homme. Laisse Élisyane à la maison (et le trio bigmac), va mettre du gaz, ramasse un café chez Tim et direction Ste-Justine. Une autre heure à me faire chier dans mon char, alors je fais mes appels en cours de route. Check!

À Ste-Justine je tire mon lait parce que je vais éclater, bisoux bisoux les filles, une heure de kangourou avec Alys (oui, oui!!), re bisoux bisoux les filles et bonne nuit, bon rêve. Me ramasse un thé glacé et repart chez nous.

Je suis de moins en moins capable de m'éloigner de mes bébés, mais j'ai toujours ma grande à penser. Pauvre puce, je l'ai barrouetté cette semaine. Je suis pas mal fatigué c'est sûr. Mais de pouvoir prendre Alys, voir ma Rose et essayer de donner tout ce que je peux à mon grand bébé; ça vaut un pacte avec le diable pour quelques heures de sommeil. Pas trop quand même...Bonne nuit

Testé sur des bébés

Je peux maintenant me transformer en vrai vache. Les tests sur mes bébés ont démontrés que le passage de mes médicaments est indétectable! Youpi! Merci le bonhomme ne haut d'avoir fait en sorte que je n'ai pas persévéré pour rien. Je suis tellement fière de pouvoir allaiter mes jumelles! Après cette expérience, je pourrais bien devenir marraine d'allaitement...mais j'ai pas le temps, je laisse ça aux autres. En plus, quoi de mieux que d'écrire en tirant son lait, le bonheur quoi!

mercredi 11 août 2010

Superinfirmière ou tortionnaires ?

Pour avoir la chance d'avoir une soeur infirmière, je sais à quel point c'est un métier exigeant. Je sais aussi que jamais je n'aurais pu faire le faire. Le chemin parcouru par ma soeur pour arrivé où elle en est lui a permis d'avoir une conviction : jamais elle ne retournera travailler en milieu hospitalier! Elle travail maintenant auprès des personnes âgés en soins à domicile. Mais comme on dit; chacun sa place.

Rose et Alys nécessite la présence constante d'une infirmière spécialisée en néonatalogie. Celle-ci ne peut ni sortir de la pièce pour aller à la salle de bain, ni pour prendre un feuille sur le bureau dans le corridor sans se faire remplacer. Et ce, 24 heures sur 24 bien évidemment.

Nous avons côtoyé des dizaines d'infirmières au chevet de nos filles. On nous avaient dit que l'unité s'organisait pour mettre le plus souvent possible les mêmes infirmières avec les bébés pour assurer une constance rassurante pour eux. J'imagine qu'avec le temps des vacances ça n'a pas été possible...

Comme dans tous les métiers, certaines personnes ont la vocation. Nous avons vu des perles. Des femmes d'une extrême douceur, souriante, patiente et en contrôle de la situation, peu importe la situation. Mais nous sommes resté amer de quelques autres. Brusque, bête et qui ne nous mettaient absolument pas en confiance par leur erreur ou leur confusion. Il s'agit de mes filles quand même!

J'ai constaté que la grande majorité de ces infirmières font des 16 heures, 3 ou 4 jours d'affiler. Faites le calcul...En plus, chaque jour on leur demande de faire du temps supplémentaires. Sans compter le temps supplémentaire obligatoire et qu'elles doivent avoir le même genre de vie que vous et moi. Si nous, nous avons parfois l'impression qu'il manque d'humanité là-bas, et bien hein!? Alors, quand on trouve qu'une infirmière est trop brusque, oublie, est confuse dans ses notes, n'est pas très souriante, qui doit-on blâmer ?

*Nous avons eu un infirmier :-) Je ne veux pas généralisé en utilisant le féminin. D'ailleurs, il était génial!

Néonat Story

Deux portes de bois pâles sont devant moi. À droite, un intercom. Je sonne. Une dame me répond : "Bonjour, on peut vous aider?". "Je suis la maman des bébés Santerre". "Entrez" et la porte se débarre.

À gauche, il y a une zone où tous doivent passer. Je me lave les mains jusqu'au coude, j'enfile une jaquette d'hôpital et je mets tous mes effets dans des sacs spécifiques à cet usage. Je sors de cette zone sous l'oeil attentif de la "gardienne du lavage des mains" et me dirige un peu plus à droite. Je dépose ma récolte de lait dans un réfirigérateur, ou au congélateur c'est selon. Je suis devant la salle 4. Je fais un coucou à Suzie qui fut ma dernière compagne de chambre et dont les jumelles sont également hospitalisées, en soins intermédiaire. Je me dirige tout au fond du long coridor qui comporte 12 salles, toutes à droite. À gauche de ce même corridor je vois le poste d'acceuil, des superviseurs et des infirmières attitrées au retour à la maison et au transport des mini-patients. Au bout ça fait un Y, moi je prends la voie de gauche direction soins intensifs. L'odeur est étrange, ça sent le stérile mélangé à l'odeur de bébé. Je passe devant la salle 35, soit la salle aux mauvaises nouvelles. Puis, j'entre dans la salle 34, celle de BB Santerre 1 et BB Santerre 2.

Dans la salle, que je préfère appeler la chambre, il y a mes filles. Bien sûr, il y a des isolettes, des respirateurs, des moniteurs, des solutés, des machines pour le gavage, des compresses stériles, de l'eau stérile, des lingettes stériles, des couvertures stériles, des masques et des gants stériles, des tonnes de bouteilles de stérigel, un tire-lait qui doit être stérilisé, les murs et les planchers presqu'aussi stériles! Mais je ne vois pas vraiment toutes ses choses qui font en sorte que mes filles sont en vie... Non, tous ce que je vois c'est deux petits bouts minuscules dans cette grande chambre qui gigotent ou qui dorment paisiblement. Je ne vois que mes filles, je n'ai d'yeux que pour elles.

Malgré que je me sois lavé les mains jusqu'au coude, je dois les noyer de stérigel avant de toucher à l'une et refaire la même opération avant de toucher à l'autre. Si l'une a les selles molles, je dois lui toucher avec des gants de latex et mettre une jaquette par dessus ma jaquette...C'est de la prévention d'infection et j'imagine que c'est absolument nécessaire.

Tous ça, ça fait partie de mon quotidien depuis 5 semaines. Je pense seulement qu'ils ont oublié de faire la prévention de carence aïgue d'amour parental et de permettre aux jumelles de sentir ma vrai odeur...Pour leur bien, évidemment.

mardi 10 août 2010

Un pyjama pour Alys

Je vous ai parlé un peu des piques de température inexpliqués d'Alys. Les médecins ont investigué partout ; dans le sang, son coeur, ses reins, ses intestins, ses poumons, culture d'urine et de selles, aujourd'hui ses os et articulations (je n'ai pas encore les résultats) et j'en passe. Jusqu'à présent, aucune infection trouvée.

Hier, ils ont pensé que ce pourrait être l'isolette (incubateur). [Je dois préciser qu'à cause de la ventilation/respirateur hautes fréquences, sur lequel elles sont, ils ne placent habituellement pas les bébés dans un lit même s'ils ont atteint le poids nécessaire.] Donc, ils ont décidé de mettre Alys dans un lit, tout de même.

Quand je suis arrivé hier dans notre "chambre", elle était là, paisible dans un petit lit. J'ai ressenti une grande joie, que j'ai retenue. Pas question d'être déçu demain parce qu'elle sera retourné dans l'isolette! J'ai caressé ses cheveux, je lui ai donné plein de bisoux. J'ai fait la navette entre elle et sa soeur, mais je revenais plus souvent à Alys. Je me suis sentie un brin coupable d'avoir passé plus de temps avec elle, juste parce qu'elle n'est plus dans une bulle de plastique. Quoiqu'il en soit, je me suis accroché à se petit lit.

Ce matin, j'ai sortit quelques pyjamas du sac et qui sont resté avec les étiquettes depuis trop longtemps. J'ai fouillé pour trouver des petites couvertures, et pour me rendre compte que je n'en n'avais pas assez. On repassera pour le magasinage, j'en ai au moins 3. J'ai lavé les pyjamas et les couvertures comme il se doit. J'ai fait cette brassée qu'on fait habituellement toute heureuse avec notre grosse bedaine pour préparer l'arrivé de bébé. Je n'avais jamais pleuré en mettant du linge dans la laveuse...il y a une première fois à tout.

Ce soir, j'ai donné le bain à Alys. Ce soir, 5 semaines après avoir mis mes filles au monde, j'ai habillé l'une d'elle avec un petit pyjama grandeur 5 lbs trop grand pour elle. J'ai retourné les manches pour laisser sortir ses minuscules mains et je l'ai comtemplé pendant de longues minutes. Mes filles sont belles comme des anges.

Alys a toujours tout autant de fils "plogués" sur elle. Elle a toujours le gros respirateur qui rentre dans son nez. Mais, ce soir, elle avait l'air d'un bébé. Un bébé moins malade. Mon bébé à moi.

Incroyable comment un bout de tissus peut nous donner espoir.

Alys et son premier pyjama - 10 août 2010


Alys et sa doudou - 10 août 2010

lundi 9 août 2010

Merci pour ton blog

Avant de devenir bloggeuse, j'étais déjà accro aux forums. Mais mon préféré, et celui que je consulte régulièrement, est celui de l'Association des parents de jumeaux de Montréal. Le nom le dit ; j'ai des amies virtuelles qui sont maman de jumeaux, de triplets. Certaines ont perdus un ou plusieurs enfants, certaines ont eux de la difficulté à concevoir, certaines ont vécues des moments similaires aux nôtres. Toutes ont leurs lot de malheur et de bonheur, comme tous le monde d'ailleurs.

Ce forum m'apporte énormément. C'est une source incroyable d'information. Quoi de mieux que des mamans de jumeaux pour répondre à mes questions et mes inquétudes! C'est également une source de réconfort et un endroit génial pour trouver des couchettes et bien plus!

D'ailleurs, quand j'ai trouvé mes couchettes, j'ai rencontré une de mes amies virtuelle et c'était vraiment rempli d'espoir comme rencontre (Merci!). J'y ai aussi rencontré Jackie qui est absolument courageuse (Merci!). J'ai eu des tonnes de soleil et de bisoux à chaque étape que nous vivont depuis mai, même avant, et j'ai pu lire les parcours des autres mamans (Merci!). Mais à travers tout ça, des amies virtuelles sont devenus réelles le temps de quelques instants, au moins.

En écrivant mon blog, mon but premier était d'avoir un endroit unique où donner des nouvelles. Donner des nouvelles à mes amis, mes connaissances et mes amis virtuelle des différents forum reliés à ma grossesse ou de facebook. Vous comprendrez que par manque de temps à consacrer à mon ordinateur, c'est plus facile et ça m'évite de copier-coller le même message partout. Et pour d'autres raisons, je me suis également surprise à devenir accro à mon blog...

Sauf que mon blog a susciter beaucoup plus de réaction que je pensais. Des gens se sont confiés à moi, j'ai reçu des messages d'espoir et d'encouragement. On m'a dit de continuer à écrire, on a partagé mon blog.

Une amie virtuelle s'est avérée bien réelle avec son petit message intitulé : "Merci pour ton blog". Cette maman m'a confirmer que ce que nous vivons est effectivement difficile, que je ne suis pas folle, que mes mots et mes émotions sont justes, que non mes filles ne vont pas s'en sortir sans séquelles et que non tous ne va pas bien aller du jour au lendemain!

Après t'avoir parler, c'est moi qui te dit : merci pour ton coup de téléphone.

dimanche 8 août 2010

Étienne et le chemin le plus long.

Nous avons l'habitude d'entendre des noms de médecins impossibles à prononcer et toujours précédés de Docteur un tel. Aujourd'hui, nous avons rencontrer Étienne. C'est un médecin résident. Ce n'est pas Docteur Étienne, c'est juste Étienne (je ne sais même pas son nom de famille)...c'est juste plus humain pour nous.

Nous ne pouvions que faire un coucou d'une heure et demi aux filles aujourd'hui et Étienne n'avait pas le temps de passer nous voir à la chambre (on comprend très bien), il a donc proposé à l'infirmière de nous téléphoner à la maison plus tard. Mais Étienne a trouvé le temps. Il est venu à la chambre et il a été franc et direct.

C'est la première fois, que nous n'avons pas l'impression que les médecins nous cachent des choses. La nuit dernière, Rose a eu une de ses pires nuits depuis sa naissance. Elle a eu besoin de 100% d'oxygène une bonne partie de la nuit. Depuis une semaine, sa saturation d'oxygène dans le sang fait des up and down incroyables. Ils ont donc décidé de lui remettre l'oxyde nitrique. De plus, son canal artériel ne se ferme pas malgré les traitements d'ibuprofène. (ce canal se ferme tout seul à la naissance lorsque le bébé nait à terme). Elle a une maladie pulmonaire chronique et il est tout à fait possible qu'elle ait des besoins d'oxygène au retour à la maison, et ce, peut-être pour longtemps (peut-être pas). Bon! Enfin les vrais affaires! Côté hémoragie cérébrale par contre, il ne peut pas nous en dire plus. Le dernier scan ne montre pas de dégradation.

Alys fait des pique de fièvre. Il n'arrive pas à trouver l'infection qui pourrait les causer. Ils ont demandé à des consultants externes de faire des recherches plus élaborées. Bon! Merde pourquoi personne nous en a parlé?! On aime mieux se faire dire que vous savez pas que de se faire bulshitter n'importe quoi!! Côté respiratoire, elle a le poumon droit plus malade.

Étienne nous a dit les vrais affaires. Étienne a dit que ce serait long et difficile. Il nous a dit de dormir... Étienne a dit que nos filles embêtaient bien les médecins, que c'était parfois un vrai casse-tête pour eux. Mais surtout, Étienne nous a dit qu'elles avaient emprunter le chemin le plus long.

Ça fait mal Étienne ce que tu nous a dit, mais nous t'en sont éternellement reconnaissants.

Sur mon corps

Bonjour,
Je me nomme Alys. Je suis née il y a peu de temps, mais je ne suis pas certaine de bien aimé mon expérience. Quand j'étais dans le noir, au chaud et collée sur ma soeur je me sentais plus rassurée. Je ne trouve plus ma soeur depuis. Il y a une dame et un monsieur qui semble très affectueux, mais je ne sais pas trop quand il seront là la prochaine fois.

Sur mon corps il y a deux électrodes, deux tubes dans mon nez, deux autres électrodes de forme différente, des petites lumières rouges sur mon pied et ma main. Aujourd'hui, j'ai même une aiguille sur ma tête...ce n'est vraiment pas confortable. Il y a des madames méchantes qui viennent me piquer sur les talons, ils sont bleus. Je me suis également fait rentrer une aiguille dans le dos. Je n'ai pas faim, il me semble, et j'ai une suçe que je n'arrive même pas à garder dans ma bouche. Je ne me plaint pas beaucoup ; j'imagine que c'est ça naître....

Alys 5 août 2010


Rose - 5 août 2010

jeudi 5 août 2010

Une soeur c'est bien, mais deux c'est mieux

Même dans la douleur, je crois fermement que les choses ont leur place et que rien n'arrive pour rien.
Rien n'arrive pour rien : c'est exactement ce que je me suis dit en découvrant que j'attendais des jumelles alors qu'Élisyane avait presque 6 ans...et non 16 mois ou 2 ans! Soulagement...

Rose et Alys sont des jumelles identiques mono-di. C'est-à-dire qu'elles sont issues du même ovule fécondé par un même spermatozoïde. Elles étaient bien au chaud dans le même placenta, mais avait chacune leur poche de liquide amniotique. Lors du syndrome transfuseur-transfusé, Rose a donner son sang à Alys. Puis, plus tard, lorsque j'ai crevé la poche de Rose, Alys a décidé que ce n'était pas le temps de sortir à 26 semaines. En quelque sorte, Alys a protégé sa soeur. À 26 semaines, Rose ne pesait que 1 livre et 2 onces.

Mes jumelles sont physiquement identiques, si ce n'est que la différence de poids. J'ai lu beaucoup sur le lien mystique qui existe entre les jumeaux identiques. Je constate déjà que mes filles sont intimement liée. Elles sont très souvent sur le même rythme cardiaque et, malgré la distance entre leurs incubateurs, elles pleurent souvent en même temps. On dirait même presque qu'Alys a décidé de ne pas prendre trop de poids pour permettre à sa soeur de la rattraper. Si une s'extube accidentellement, l'autre tire volontairement sur son tube. C'est vraiment arrivé! Si une a une transfusion sanguine, l'autre en aura une dans les deux heures qui suivent. C'est fascinant...

Je me suis demandé de quoi sera fait leur lien si Rose était vraiment différente. Je me dis que Rose est chanceuse d'avoir deux soeurs qui vont la stimuler, la motiver. Qu'Alys continuera de protéger sa "petite" soeur et  pourra compter sur sa grande soeur pour lui apprendre à aimer la vie. Qu'Élisyane est extrêmement chanceuse d'avoir deux soeurs, même si maintenant elle n'en a pas conscience, et qu'elle apprendra ainsi le partage et conservera son coeur d'enfant plus longtemps. Et qu'au bout du compte, chacune à sa raison d'être pour l'autre.

Maman, veux tu aller au paradis ?

Rose et Alys ont maintenant un mois. Elles ont fait très peu de progrès, donc les prochaines semaines s'annoncent tout aussi longue à Ste-Justine. Et toutes les réponses de l'équipe médical comportent des "SI". Je pense qu'on ne construit pas le monde avec des si...alors je ne construit pas grand chose en ce moment. Dans le SI, il y a deux lettres du mot "espoir", je présume donc qu'il y a 2 sixième d'espoir dans leurs réponses.

Aujourd'hui, Élisyane m'a demandé si je voulais aller au paradis. "Bien sûr mon amour, qui ne veux pas y aller". Elle me répond alors que lorsqu'elle va mourir, elle voudra vivre au paradis avec moi et papa pour qu'on ne soit jamais séparés. Oufff...ma fille a eu plusieurs vie avant celle-ci, j'en suis certaine. Élisyane est une adolescente dans un corps d'enfant. Elle me dit aussi qu'il faudrait y aller en même temps, sinon ce sera plate de s'attendre..."Ma puce, on ne choisit jamais le moment de partir. Je te promet qu'on vivra vieux moi et papa. Toi tu va vivre tellement vielle et heureuse que tu ne sera pas pressée de venir nous rejoindre. Tu verra quand tu sera plus grande."

Ce que je n'ai pas dit à ma fille, c'est que j'étais absolument certaines d'aller au paradis. J'imagine que lorsqu'on a vécu l'enfer sur terre on y a droit ?

Des fois, j'ai peur un peu beaucoup

J'arrive à garder un certain équilibre mental principalement grâce à trois choses ; le cinéma, la musique et les mots. Le cinéma me change drôlement les idées. J'adore me faire raconter des histoires. La musique à fond dans le tapis pendant que je me tape 100 km par jour. N'importe quoi : du Stevie Wonder jusqu'à Metalica, en passant par Léo L'escargot...en autant que ce soit dans le tapis et que je puisse chanter...euh fausser...

Évidemment les mots sont partout autour de moi. Les mots que je chuchote en cachette à la personne qui m'écoute le plus, et ce, sans aucun jugement : mon chien. Je chuchote pour ne pas que mon chum soupçonne un état mental inquiétant! Les mots qui me permette d'échanger sur la vie avec Élisyane. Les mots que je peux chanter doucement à Rose et Alys. Mais les mots qui me font le plus de bien sont les mots que j'écris. Que ces mots soient lus ou non n'a aucune importance.

Je me protège moi-même en occupant mon esprit. Parce que j'ai peur. J'ai peur du futur, peur de perdre une de mes poupounes, peur de ne pas être à la hauteur, peur des séquelles psychologique que vont nous laisser cette aventure, peur des séquelles de Rose. En écrivant, chantant, et me faisant raconter des histoires, j'arrive à avoir peur seulement des fois.

mardi 3 août 2010

Je suis jalouse

Aujourd'hui, je suis à 33 semaines de grossesse...mais mes filles auront 4 semaines de vie demain. Jamais j'aurais pensé pouvoir vivre autant de sentiments différents pour une seule situation. Je suis triste, je suis en colère, je suis heureuse qu'elles soient en vie, je suis émerveillée lorsqu'elles me regardent ou me font un petit sourire réflexe, je suis découragée et optimiste à la fois, je suis admirative, abasourdie, angoissée, choquée, confuse, déchirée, dépassée, méfiante, nerveuse, pensive, parfois réconfortée, sensible, tendue. Mais surtout remplie d'amour.

Je suis aussi jalouse. Jalouse des bedaines qui pointent fièrement leur nombril, jalouse des parents qui sortent de l'hôpital avec leur nouveaux nés à la pelletés. Jalouse des infirmières qui peuvent prendre soins de mes filles 24 heures sur 24. Jalouse des femmes qui accouchent dans la joie et des enfants en santé. Non, je ne suis pas vraiment jalouse, je les envie. Parce que pendant ce temps là, je dois faire le deuil d'une multitude de chose. Je crois que c'est le cas de plusieurs mère dans ma situation, mais personne en parle.

Le 25 juillet, la première fois où j'ai pris Alys contre moi, j'ai eu le sentiment d'avoir enfin accouchée. Jusqu'à ce moment, j'avais l'impression de regarder mes filles grandir dans mon ventre. Mais elles étaient dans leur incubateur. À la maison, je n'était pas trop triste et je me surprenait même à flatter mon ventre. Puis, le soir, après cette journée pourtant merveilleuse, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps en regardant mon ventre mou. Couchée dans mon bain, j'ai ressenti un immense vide. Je n'ai plus de bébé dans mon ventre. Je ne verai plus sautiller mes bébés. Je devrais pourtant entrer ma grande en première année avec un énorme bedon. Je n'aurai pas d'autres enfants. Moi qui voulais profiter au maximum de ma dernière bedaine, j'ai un deuil immense et pénible à faire.

lundi 2 août 2010

Madame Carole

Mon chum et moi, sommes des personnes très sociales. Nous aimons recevoir, aller en visite et être bien occupés. Nous avons des familles très unies, et les Santerre (mon chum) sont aussi une famille élargie très proches. Si nous nous marions, il y aurait au moins 200 invités. Nous avons beaucoup d'amis ; certains font partie de notre quotidien, d'autres sont plus loin. Nous rencontrons de nouvelles personnes fabuleuses chaque semaine, et certaines de ces personnes se mettent à nous cotoyer. Le dentiste, le médecin et sa secrétaire, notre pharmacien, la caissière de l'épicerie, les professeurs de danse et de natation, nos voisins, les parents de nos amis, les connaissances de nos amis et de notre famille ; sont tous au courant de notre situation et nous envoi leurs ondes positives (faut dire qu'on habite pas dans une très grosse ville). Sans oublier mon réseau facebook, mamanpourlavie et l'Association des jumeaux. J'en profites pour remercier chacun pour les offres de repas, de gardiennage, de lavage, de "changage" d'idée et pour l'écoute.

Aujourd'hui j'ai reçu un courriel qui m'a pronfondément touché. Il venait de Madame Carole, l'enseignante de maternelle d'Élisyane. C'est une femme extraordinaire qui a adopté deux enfants et qui a vraiment la vocation d'enseignante. Élisyane est très triste de ne pas la retrouver en septembre.

Madame Carole a pris le temps, dans ces vacances bien mérités, d'écrire à Élisyane. Elle lui fait part de plusieurs annecdotes de ses vacances. 5 paragraphes seulement pour Élisyane; pour la rassurer, la faire rire, lui donner envie de retourner à l'école. Ce soir je lirai son message à ma princesse. J'ai pleurer en le lisant, c'est vraiment la preuve que tous le monde pense à nous et que ni ma grande, ni mon chum, ni moi ne sommes seuls.

Voici un petit bout du message, j'espère que Madame Carole comprendra pourquoi je la cite :

"La semaine prochaine, je vais commencer à regarder tout ce qu'il me faudra acheter pour le retour en classe...j'ai hâte de voir ma nouvelle classe,mes nouveaux «cocos» et mes nouvelles «cocottes». Toi aussi tu dois avoir hâte de voir ta nouvelle classe, «un secret entre toi et moi», je sais que les deux nouvelles enseignantes de première année sont très gentilles et elles aussi font souvent des blagues...je pense que tu auras beaucoup de plaisir et tu apprendras beaucoup de nouvelles choses. Déjà tu connais énormément de choses, tu connais plusieurs sons, tu sais écrire des mots, tu sais compter et écrire des chiffres...je sais que tu es vraiment prête pour la première année.Quand tu sauras écrire plusieurs mots qui formeront de belles phrases tu pourras m'écrire autant de fois que tu voudras et cela me fera tellement plaisir."