Grossesse et cie

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mardi 30 novembre 2010

Maman, déplace Noël svp!

Élisyane rentre de l'école boulversée. Elle me raconte qu'ils ont discuté de la fête de Noël qui s'en vient et qu'elle a pleurée. Parce que Rose sera encore à l'hôpital...Mon coeur était triste avec elle. "Ce sera le plus mauvais Noël de ma vie". Je ne savais pas trop quoi lui répondre de sincère. Au fond de moi je suis tous simplement d'accord avec elle. Mais j'étais surprise qu'elle en soit autant affectée. J'ai vue que mes filles ont déjà un lien immense, malgré la distance.

"Maman, peux-tu svp déplacer Noël pour qu'on puisse attendre Rose?". Maman est impuissante mon amour. "Alors, papa toi est-ce que tu peux?"...pauvre pitchounette.

lundi 29 novembre 2010

Vos voeux des Fêtes pour Rose

Récemment, j'ai créé une vague virtuelle de photo de rose en guise d'avatar, en solidarité avec Rose. Ce n'est pas un geste qui puisse changer grand chose, mais je le vois comme d'allumer des dizaines de lampions dans une chapelle pour elle.

J'ai eu l'idée de poursuivre cette vague, mais plus concrètement. Plusieurs personnes me demande comment nous aider. J'ai eu une réponse incroyable jusqu'à présent, tant en messages d'encouragements, en services rendus, en plats cuisinés ou en cadeaux pour les enfants. Ça fait sans contredit chaud au coeur, et ça nous aident définitivement à passer au travers notre épreuve. Je suis également surprise de voir que parmis les gens qui nous apportent support et réconfort, certains ont vécus des épreuves tout autant, voir même plus, douleureuse que la nôtre.

Donc, comme à Noël les gens s'offre des cartes, j'ai pensé que les gens intéressés à faire un petit geste peu coûteux pourraient envoyer des souhaits concrets à Rose. Vous pouvez faire parvenir, à compter de maintenant, des cartes, des photos, des dessins, des bricolages ou autres directement à Rose, à Ste-Justine. Les seules conditions sont : votre envoi doit contenir l'image d'une Rose (collage, image, dessin, peinture, etc.) et vos noms et liens avec nous (surtout pour les amis virtuels!).

Voici l'adresse, à réécrire tel quel;

Rose Santerre
CHU Ste-Justine
3175, Côte-Sainte-Catherine
Néonatalogie, 4e étage bloc 2
Montréal, QC H3T 1C5

Toutes vos lettres seront lues à Rose, puis déposées dans son lit, à la maison, en attendant son retour.
En vous remerciant et en espérant qu'une Rose pousse sur la neige bientôt.

Maman

samedi 27 novembre 2010

Qu'est-ce qui est plus difficile que la situation dans laquelle je me trouve ?

Dans la maladie, il y a trois étapes importante pour aider, voir même accéder, à la guérison. D'abord, accepter, ensuite demander de l'aide, puis recevoir cette aide. J'ai appris ce principe à travers plusieurs mois de thérapie. Mais, le savoir ne signifie pas que c'est facile de l'appliquer. Ces étapes sont parfois plus souffrante que la maladie elle-même.

Accepter. C'est prendre conscience de la situation, accepter nos nouvelles limites et lâcher prise sur ce dont on ne peut avoir le contrôle. Accepter nos limites ne signifie pas de prétendre que nous sommes faible, vulnérable ou que nous ne sommes bon à rien dans la situation, mais que notre intérieur est en mouvement et nous impose de nouvelles limites. Accepter ça veut aussi dire de communiquer la situation aux autres, sans peur du jugement. Sans l'acceptation, nous ne pouvons plus avancer.

Toute maladie, ou toute situation "handicapante", remet en question notre capacité à rouler au même train de vie. On remets inévitablement nos priorités en perspective. Malgré cette restructuration des priorités, il est pratiquement impossible de traverser l'épreuve seul. Pour survivre, il faut demander de l'aide, peu importe sa forme. Mais pour une personne altruiste, demander de l'aide pour soi-même est un exercice atroce. On pense qu'on va "quêter", que les autres vont penser qu'on veut profiter d'eux, qu'on va déranger, etc. On est des super humains et on va essayer sans eux! Ça va probablement fonctionner un temps, pour nous rendre compte qu'on tourne en rond.

Mais une fois qu'on a accepter et demander de l'aide? Il faut être prêt à la recevoir! Notre éducation et nos expériences passées peuvent jouer contre nous. C'est mon cas. Recevoir quand on a toujours préféré donné, ouf! C'est à faire des cauchemars. En général, on attend que les occasions se présentent, on se sent mal à l'aise, mais on accepte ce qu'on a pas demandé. Parce qu'au fond de nous, ça fait tellement du bien.

On ne peut absolument pas appliquer ces principes en une journée. Il faut du temps, de l'adaptation. On commence par de petites choses, puis on se lève un matin en disant : "C'est assez! je ne passerai pas au travers". Cette journée là, on angoisse quelques heures avant de poser un geste; écrire à quelqu'un, téléphoner à quelqu'un. Et lui dire que vous avez accepter que vous aviez besoin d'aide, le demander clairement, et s'engager à recevoir l'aide de cette personne. Et cette personne, vous l'avez choisis.

J'ai accepté la situation depuis longtemps. Aujourd'hui j'ai fait un geste. La réponse à été meilleure que ce à quoi je m'attendait. J'ai choisis ces personnes. J'angoisse encore à l'idée de recevoir, mais je me sens un peu moins lourde. Après la tempête, il me faudra trouver comment remercier toutes les personnes sur ma route.

Je voudrais seulement ajouté qu'il y a un endroit où je vais qui est une véritable bénédiction, c'est seulement à quelques cliques et j'y voit en double ou en triple.

Joyeux 30 ans mon amour

Physiquement, je suis ce que j'ai toujours ne pas voulue être. Mais, intérieurement, je pense m'en être pas mal sortie. Je ne me maquille plus, je ne suis pas allé chez la coiffeuse depuis bel lurette et je n'ai aucun soins dans mon habillement et mes accessoires "mode". Tous ça semble superflus en ce moment, à comparé au combat de Rose.

Les seules fois où je me sens belle, c'est dans le regard inconditionnel de mon amoureux. C'est un être extraordinaire, avec ses petits défauts de fabrication. J'ai toujours su que c'était l'homme de ma vie, même s'il y a eu des moments où j'en ai douté. Dans mes voeux pour son anniversaire je lui ait dit :"On se complète à merveille, depuis longtemps et pour longtemps encore."

Cette nuit, il s'est produit quelque chose d'extraordinaire. Il a eu 30 ans. Je lui ait demandé avant de dormir si je pouvais m'accoter sur lui, pour reprendre mon souffle. Il n'a rien dit. Mais je connais la réponse. Il l'a toujours fait, consciemment ou non.

La plus belle chose que quelqu'un m'ait dite de ma vie, c'est lui qui me l'a murmuré. Ce matin, c'est la première chose qu'il m'a dit avant de me voler un bisou et de s'éclipser auprès des enfants. "Je t'aime encore plus à 30 ans qu'à 16 ans."

Joyeux anniversaire mon amour. Tu es un bon papa et un complice incroyable. On dit que les épreuves nous rapproche ou nous éloigne. J'ai au moins la chance de t'avoir à mes côtés dans ces moments difficiles. Je t'aime xxx

vendredi 26 novembre 2010

Une autre restructuration dans ma PME

C'est parfois difficile d'écrire, d'utiliser les bons mots. Quand j'écris, c'est clair dans ma tête. Mais, à l'autre bout de la province, est-ce que mes mots sont interprétés tel que je les ai vraiment écris...

Nous sommes des êtres interreliés. Quoiqu'on en pense, nous vivons pour les autres et vice versa. Nous vivons en fonction de leurs choix, de leurs convictions, de leur capacité d'adaptation et des nôtres. Nous nous ajustons constamment à leurs imprévus, et évidemment aux nôtres.

J'ai frappé un imprévu majeur en juillet dernier. Nous avons fait des choix selon nos conviction et avons mis à rude épreuve notre capacité d'adaptation. Depuis, nous avons profité (profitons et profiterons) de la bonté et la générosité d'une tonne de gens, ces autres. Mais nous ressentons parfois l'effet pervers de cette dépendance aux autres.

À chaque étape, nous nous sommes ajusté selon la disponibilité de tous ces bons samaritains, en ne perdant jamais de vue notre conviction profonde d'être auprès de nos trois enfants. Nous avons surmonté mon hospitalisation, avons tous fait pour être présent les semaines suivants leur naissance, réorganiser un horaire au retour au travail de papa, réorganiser notre vie à l'arrivée d'Alys à la maison et prévu un plan de match pour continuer à assurer une présence quotidienne auprès de Rose.

Parce qu'on nous avait dit qu'elle resterait à l'hôpital environ deux mois suite à son opération (16 sept), nous pensions que ce serait parfait pour quelques semaines. Ces quelques semaines sont passées, sans que les nouvelles soient bonnes. Et inévitablement, la vie avance pour tous le monde. Les semaines passent et ne peuvent se ressembler.

C'est donc le temps pour nous de faire une nouvelle restructuration, en tenant compte des facteurs humains, de logistique et de transport. Sans oublier le facteur "il faut dormir aussi". Mais, jusqu'à présent, la vie a toujours mis les bonnes personnes sur ma route, alors j'ai confiance.

Il y a parfois quelques seconde où j'ai envie de dire à Rose "on se reverra au printemps ma grenouille, maman est fatiguée et s'en va hiverner."  Mais si nous sommes dépendant des autres, mes enfants le sont de moi. Aucune chance que je les abandonne.

mercredi 24 novembre 2010

Famille Santerre : expert en cas rare et en obtention des minis pourcentages cachés

Je n'ai pas de mots précis pour exprimer ce que je ressens. Habituellement, lorsqu'on se compare, on se console. Mais ça n'a jamais été aussi faux. J'ai de plus en plus l'impression que nous sommes un des pires cas de la néonatalogie, et de tous ce que je trouve comme ressources. Je ne peux m'empêcher d'avoir un pincement de jalousie quand des parents sortent avec leur bébé au bout de 3, 6, 12 semaines. Sincèrement, je leur en veux de se plaindre. Ne me jugez pas, vous auriez les mêmes sentiments après 20 semaines et plusieurs autres en prévisions.

Un papa m'a dit, sans aucune méchanceté, "vous au moins vous savez que vous êtes ici probablement jusqu'en mars. Nous on est sur le bord de sortir, mais on sais pas quand pantoute." J'ai juste envie de pleurer. Pourquoi sur les forums de prématurés il n'y a personne avec un bébé à la maison et un autre à l'hôpital...après presque 5 mois? Je me sens seule et incomprise.

Aussi, avec le froid et la noirceur, la distance entre nous me pèse plus que jamais. Il y a un temps où on s'était dit qu'on n'y passerait pas un jour de novembre, puis qu'on serait réunis à l'anniversaire de papa, puis Noël...en vain.

Changer Alys seule sur le lit de mamie, acheter des pyjamas et demander le rabais pour jumeaux quand tu n'as qu'une poussette simple, dire encore que Rose n'est pas sortie au voisin, Alys qui ne dit rien après s'être fait vacciner dans les deux cuisses, dire à la madame des vaccins qui te demande "c'était un gros bébé ça à la naissance!"; hum 3lbs 4oz, elle s'est juste bien reprise...une multitude de détails qui me donne des frissons du cou au orteil. Sans compter Ste-Justine qui appel à la maison à deux reprises pour donner un rendez-vous à Rose!? Oui, tourner le fer dans la plaie svp.

Tous ce que je peux faire ce soir, impuissante comme jamais, c'est pleurer dans les bras de mon chum qui, lui-même, a le motton. Mon coeur a un coin froid et noir, comme dehors.

lundi 22 novembre 2010

Une vie normale

Quand on vit une situation extrême, on a d'autre choix que de se ratacher à tous ce qui passe pour passer au travers. J'ai parfois l'impression que des gens me regardent l'air de dire "mais elle pleure pas?", ou me disent que j'ai l'air bien malgré tout. Ça me donne un étrange sentiment de déjà vue. Lorsque j'étais en dépression, les gens s'attendaient à ce que j'ai l'air défaite, triste, au bord de la crise de nerf. Mais j'ai tout de même caché ma première dépression pendant près de 4 mois, même à mon chum...Peu importe la situation, la vie continue. Et mes enfants ont plus que jamais besoin que la vie se poursuive le plus normalement du monde.

Alors, on se ratache à quoi ? À la famille qui nous entoure et nous donne un coup de main. Au sourire de nos enfants, à la bonne note obtenue par la plus grande pour la communication orale, au chien qui joue, au bon souper, au calins, au chèque inattendue qui arrive juste au bon moment, à l'espoir d'avoir une auxilière familiale, au plaisir d'acheter quelques cadeaux de noël, au bonheur qu'on va avoir à la Place des Arts bientôt, au nouveau pyjama tout-mignon offert par mamie, à l'amie qui vient au bon moment. En fait, à tous ce qui nous fait sentir qu'on a une vie normale ou presque.

On s'accroche à Rose. On l'inclus dans tous nos petits moments; elle a fêtée l'halloween, participé au vidéo surprise pour l'anniversaire de papa(chut! c'est une surprise!), portée un chapeau d'anniversaire pour mamie et papie. Et évidemment, elle est dans mes écrits et nos pensées. "Chaque heure je pense à toi, chaque jour j'espère ton retour". Surtout, personnellement, je projète qu'en juin prochain le plus gros sera derrière nous. Même si ce ne sera jamais vraiment derrière moi. Je porterai une énorme cicatrice toute ma vie, mais j'aurai une fièrté inépuisable en mes enfants.

Ce qui nous permet également de garder la foie en la vie, ce sont les progrès des jumelles, même si Rose stagne depuis quelques semaines. Et toutes les petites attention des gens autour de nous. J'ai la chance d'avoir rencontré des personnes qui nous offrent des petites choses vraiment apprécié. Toute ses personnes se reconnaîtrons.

PS: Merci Benoit! J'ai bien cherché d'où ça venait :-) Notre histoire traverse les frontières, ça fait chaud au coeur.

dimanche 21 novembre 2010

Dans mon lit

Jamais j'aurai pensé avoir encore autant envie de crier ma douleur au mois le plus triste de l'année. J'ai un serrement dans la poitrine, constamment. Je fais des pieds et des mains pour tout offrir à mes enfants, pour que mon homme puisse évacuer la pression. Mais je m'oublie. Je le sais, mais je n'ai pas la force de faire les choses autrement. J'achète la paix, j'achète le calme, à défaut d'en avoir vraiment.

La seule bonne nouvelle pour moi c'est mon nouveau matelas. Une urgence depuis au moins deux ans, mais bon. J'ai battu le fer quand il était chaud et convaincu ma douce moitié d'aller magasiner là, là. Payé dans deux ans, je m'en fiche royalement...il faut que je dorme, et bien! J'avais un vieux matelas d'environ vingt an, vraiment, mais vraiment, fini. J'avais mal partout, comme si j'avais besoin de ça en plus. Voilà, il est arrivé hier!

Je fais mon comming out public au risque qu'on me jette des tomates : ma grande dort souvent dans mon lit, et ce, depuis qu'elle est bébé. Mon lit est synonyme de famille. C'est douillet, réconfortant, on ne veut pas le quitter le matin et combien heureux de le retrouver le soir. C'est l'endroit des câlins, des attaques de bisous, des attaques à papa tout court pour qu'il se lève, le lieu où on console les cauchemars et les bobos, un cocon de tendresse, l'endroit où je pleure, où je blog parfois.

La famille s'agrandit, mon lit aussi. C'est maintenant un king! Il y a une place pour tout le monde. Même si on y dort pas tous chaque nuit, je sais d'emblée que j'accueillerai trois petites princesses en pleure, sauteuses ou taquines dans les mois et années à venir. Mais quand je regarde mon lit, il y a une place vide. Et quand je me réveille le matin, je me demande si j'ai rêvé, si le cauchemar est terminé. Puis je vois Alys, tous sourire...

mardi 16 novembre 2010

Nouvel emploi

Je suis ressortie du rendez-vous avec la pédiatre d'Alys avec; une prise de sang, deux autres rendez-vous, des vaccins à faire, un changement à faire dans la concentration du lait (donc rejoindre la diététiste de Ste-Justine), une référence en ORL (ses cordes vocales semblent amochées) et des médicaments pour le reflux gastrique. Ah oui! Parce que mademoiselle Alys a décidé de faire exactement comme sa soeur Rose et d'avoir, elle aussi, des méchants reflux gastrique. Jumelle ou pas jumelle...

C'est à part du rendez-vous déjà prévue vendredi à Charles LeMoyne et celui en cardio. Je songe alors à réorienter ma carrière. La moins malade des deux a déjà un agenda fourni. Ce sera comment avec Rose? En ce moment, c'est certains que ça m'apparait être une montagne parce que je dois concilier avec l'hôpital. Et que je suis incontestablement fatigué. "Signes évidents d'épuisement" selon ma psy.

Voilà, ma décision est on ne peut plus claire. J'ai officiellement un nouvel emploi dans la mire. Il s'agit d'Infirmière-chauffeur de taxi-gestionnaire du portefeuille et de l'inventaire-cuisinière-préposée à l'entretien-animatrice de loisir-couturière-psychologue-secrétaire-acheteuse-négociatrice-apprentis physiothérapeute et ergothérapeute-nutritionniste-experte en tâches de toute sorte (surtout de lait de bébé!) et en calins. Malheureusement c'est très peu payé et ça prends des prérequis, mais plutôt grattifiant. Lire ; maman à la maison.

Malgré la fatigue et la panique qui m'envahit parfois, je m'accroche à mes rêves. Ce soir, en faisant des muffins avec ma grande, je ne pouvait qu'imaginer deux ti-poux qui liche les cueillères debout sur leur chaise. Mes trois enfants. Mais je suis triste d'imaginer qu'on sera heureux, espèrons le, seulement dans plus d'un an d'ici.

dimanche 14 novembre 2010

Souvent je doute

Quand je rencontre un nouveau spécialiste, à ma demande, et que je reçois de nouvelles informations ou des informations discordantes, je doute. Quand il y a des problèmes de communication qui font en sorte que ma fille n'ai pas eu de bain pendant 4 ou 5 jours, je doute. Quand le personnel discute et navigue sur internet, je doute.

Parfois, je doute de l'efficacité des soins donnés à Rose. En fait, c'est plutôt que certaines choses m'inquiète. Par exemple, depuis 3 mois, on nous a dit que l'hémoragie cérébrale de Rose était de grade 3 avec dilatation des venticules. Aujourd'hui, j'ai rencontré le docteur spécialiste du neuro-développement qui suivra Rose parce qu'elle est devenue un "vieux" bébé et après sa sortie. À ma demande. Je voulais des précisions sur ses retards moteurs et les éventualités de paralysie cérébrale. On m'a dit que c'était la meilleur personne pour répondre à mes questions et qui connaissait bien le dossier de ma fille.

Selon sa relecture du dossier, Rose a une hémoragie de grade 2 résorbée sévère avec dilatation des ventricules. L'échographie trans-frontanelle(ETF) du 9 novembre démondre que les ventricules ont continués à se dilater. Ce qui entraine une réduction de la matière blanche, responsable du système moteur. En plus, à cause de sa bronchodysplasie sévère et que ses poumons son trop petits pour son poids, c'est un facteur de plus à considérer dans les connexions de son cerveau pour la motricité. WowWowWow!Stop! Premièrement on est passé de grade 1 à grade 3 à grade 2? Personne ne m'a informer qu'elle avait eu une ETF le 9 novembre et que ses ventricules était plus dilatés! Et depuis 4 mois, personne ne nous a jamais dit que ses poumons était trop petits!?!

Depuis quelques semaines j'ai l'impression que nous sommes des étrangers. Je dois demander chaque jour s'il y a eu des changements de médications, si tel ou tel spécialiste l'a évaluer. Sinon, niet nada! On ne nous rencontre plus, pas d'appel à la maison. C'est vrai que je ne peux pas aller à l'hôpital en semaine, de jour aussi souvent que lorsque les deux y étais. Mais un petit suivi hebdomadaire ça leur tente pas?

Je doute de l'effort d'intégration et de participation des parents. Je doute que ma fille soit toujours bien soignée. Mais, comme je n'y connais strictement rien, je fonce tête première. Je crois qu'en général il s'agisse d'un grand problème de communication interne, mais je doute que ce soit réglé avant notre départ. Dans le doute s'abstenir. Alors, je m'abstient de trop faire confiance.

Félicitations

La plupart des mères de jumeaux vous diront qu'elles ont eu une grossesse volées. Deux bébés, une seule grossesse. Et souvent combien difficile pendant et/ou après. J'ai l'impression de n'avoir eu qu'une seule grossesse dans ma vie, tellement les derniers mois m'ont fait souffrir. Le deuil est un mot qui revient constament dans mes sentiments, dans l'expression de ma douleur.

J'ai encore beaucoup de difficulté avec les nouveaux nés tous rosés, tous dodus, tous en santé. C'est plutôt ce qu'il représente. La vie, l'acceuil d'un enfant, le bonheur éphémère à l'état pur que d'avoir son enfant sur soi comme un petit pain chaud qui sent bon.

Chaque jour, je dois passer devant l'unité des naissances pour accéder à la partie sombre de la naissance prématurée situé au fond; la néonatalogie. Je côtoie inévitablement des papas anxieux et des grands-parents excités. Hier encore, on applaudissait une nouvelle maman à sa sortie.

Est-ce que ça bien été? Il pèse combien? Ça pris combien de temps? Il est en santé? Oui, 8lbs, 6 heures et oui! C'est ce que j'ai manqué. Les applaudissements et les félicitations aussi. Parce que j'étais anesthésiée, sur la médication, que mes bébés pesaient 2 et 3 lbs et parce qu'on était pas près à sortir au bout de 5 jours, il n'y a rien eu de tout ça. Le mot félicitation à été vraiment rare. Pas de fleurs, pas de toutous.

J'ai l'impression que, inconsciemment, ça renforce le sentiment de culpabilité. Pas de félicitations égale tu n'as pas bien fait ta job. Tes bébés sont trop petits, trop malades, rien ne se passe comme prévue, il y a toujours quelqu'un pour te dire que tu ne fais pas bien les choses tout au long de l'hospitalisation. Sans compter les gens qui pensent que tu aurais du te faire avorter, choisir une interruption sélective ou qui pensent que tu fais de l'acharnement thérapeutique. Pas d'inquiétude, rare sont ceux qui osent le dire tout haut. Mais la maman des bébés prématurés malades et porteurs de séquelles plus ou moins importantes les décelles à des lieux à la ronde.

Oui, des mois plus tard, je reçois des tonnes de mots d'encouragement, on me trouve courageuse. Mais, quand on a arraché mes bébés, j'ai perdu deux grossesses. J'ai fait le deuil d'une multitude de chose et j'ai appris des tonnes d'autre dans cette épreuve. Mais jamais je n'ai eu l'impression d'avoir eu une grossesse (soit j'était malade, soit hospitalisée), encore moins un accouchement. Et même si ça n'aurait strictement rien changé, les félicitations m'aurait au moins donné le sentiment d'avoir eu des bébés.

Suite au coeur d'Alys

Vendredi passé, j'ai rencontré pour la deuxième fois le Dr.B. Il est cardiologue. J'avais un rendez-vous de suivi pour Alys. Surtout pour vérifier si elle avait besoin d'une deuxième intervention pour sa sténose pulmonaire, c'est-à-dire gonfler un petit ballon dans la veine pour la dilater. C'est ce qu'elle a eu à 8 jours de vie.

Grosse journée. Départ à 7h45 avec ma soeur en renfort. Dépose la grande à l'école, brave la circulation et arrivé pour le rendez-vous de 9h30. On m'avait prévenue que ça allait prendre deux à trois heures. Pas cinq! Le dossier d'Alys a été égaré. Bref, vous ne voulez pas savoir la colère s'est jetée sur moi!

J'avais envie de lui dire "nanananana!". Dr.B. m'avait dit qu'Alys allait mourir lorsqu'elle était dans mon ventre. Il semblait étonné de la voir et de relire son dossier. Et oui, c'est une combatante. En plus d'être là, toute les anomalies de son coeur (sténose, cardiomyopathie et "trou" dans un ventricule) s'atténue très bien d'eux-même. C'est une excellente nouvelle pour elle; pas de nouvelle intervention et prochain suivi dans 6 mois. Ça tombe bien parce que j'ai vraiment pas le temps d'aller m'asseoir 5 heures dans une salle d'attente.

On est revenu à la maison à 16h45. Le hic de la journée, c'est que j'ai fait 3 heures de transport pour me retrouver 2 étages plus haut que Rose. Et je ne l'ai vue que 20 minutes. C'est pas vrai que j'allais faire tous ce chemin pour ne pas plonger mes yeux dans les siens et caresser sa tête. Même pour cinq minutes j'y serai allé. Je lui ai dit que maman reviendrai bientôt. Je lui ai murmurer la même phrase que je lui dit chaque fois : "Je pense à toi chaque heure et chaque jour j'espère ton retour. Maman est toujours là."

mercredi 10 novembre 2010

Rêve ou réalité

Parfois on fait des cauchemars et on a de la difficulté à se réveiller. C'est plutôt angoissant puisque c'est la seule façon de s'en sortir. Mais comme dans Freddy, certains cauchemar se mêlent à la réalité. Et c'est effrayant.

Mes cauchemars endormies se mêlent à ma réalité, parce que jamais je n'aurai imaginé vivre une épreuve aussi difficile. Il y a des moments où j'aimerais venir écrire; c'est pas vrai, je me suis réveillée et je suis à la maison avec des bébés en santé, j'ai juste écris le cauchemar que j'ai fait sur la morphine, tout est ok. Ben ça marche pas comme ça.

Des fois, je regarde Alys en me disant : "est-ce que j'ai vraiment un autre bébé?". Ça doit paraître étrange, mais j'ai l'impression qu'il n'y a rien de vrai, je n'ai pas de repères. C'est idem quand je suis avec Rose, je me demande si j'ai vraiment une autre fleur à la maison...

Et pour revenir sur le courage...c'est à elles que vous deviez l'attribuer. Voici Alys et Rose à leur première semaine et maintenant à 4 mois. De petits vidéos captés avec ma caméra "poche", il n'y a pas de son mais c'est l'image qui vaut milles mots.

Alys qui était la "plus grosse" est maintenant la plus maigrichonne...

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Rose, la petite devenue ultra joufflue!
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samedi 6 novembre 2010

C'est la faute à Sophie

En un seul coup d'oeil, Rose est tombée amoureuse. Jusqu'à présent, je ne l'avais jamais vue aussi émerveillée. Ça fait longtemps que je n'avais pas vue ma fille sourire et, surtout, elle n'avait jamais poussée des cries de joie. Aujourd'hui, grâce aux mamans de l'APJTM, Rose a rencontrée Sophie la giraffe. C'est un coup de foudre assuré.

C'est la faute à Sophie! C'est le running gag des infirmières. Depuis que Sophie est entrée dans la vie de Rose, tout lui est attribuable. Ce soir, Rose a sursaturée comme jamais et elle est baissée à 25% d'oxygène. C'est merveilleux. Puis, elle a évitée une dose de médicaments. Deux fois par jour, elle reçoit un médicament pour ses hautes tensions. Si sa sistole est en dessous de 90, elle peut "sauter" une dose. Je crois que c'est arrivée à peine 3 ou 4 fois. À 9h30 l'infirmière prends sa tension. Sistole à 77!! C'est la faute à Sophie!

La grenouille crie d'excitation!

Coup de foudre!

Sophie reste près de moi...

Merci n'est pas assez

Quelques temps après avoir eu ma première fille je me suis sentie coupable. Coupable d'avoir mis un enfant dans ce monde. Il faut aussi dire qu'à ce moment là je débutait une dépression. Je paniquait à l'idée que ma fille soit un grain de sable dans un océan de mal. Un monde où les pédophiles se multiplient, où des femmes sont éventrées pour clouer leur foetus sur un mur, où les viols et les meurtrent manquent de motifs, un monde où même ma grand-mère dit qu'elle n'aurait pas eu d'enfants. Ça c'est estompé avec le temps et les médicaments.

Depuis le début de ce cauchemar, nous avons beaucoup de support. Et nous n'aurions pas réussis à garder la tête hors de l'eau sans les petits plats, les épaules pour pleurer, les coups de mains à la maison ou avec les filles, et même, certains coup de pouce financiers.

Tantôt, je berçait Rose en repensant à tous ce qui nous arrivent. Majorie, la réceptionniste que je commence à trop bien connaître vient me voir dans la chambre. "Maman Santerre, vous avec de la visite!". J'ai pas l'habitude de recevoir à Ste-Justine, j'étais bien intriguée. Surtou qu'elle m'a dit "quelqu'un d'une association". Depuis quand les représentants des associations se déplacent un samedi soir sans avertir?

J'ai jamais été aussi émue de ma vie. Aujourd'hui, j'ai su à quel point l'humain est bon, généreux et solidaire. Les mamans de "multiples", qui sont mes amies virtuelles sur le forum de l'Association des parents de jumeaux et triplés de la région de Montréal, me l'ont prouvées amplement.

J'en ai oublié le nom de la "messagère" tellement j'étais surprise! Elles ont offert à Rose des "jouets" pour la stimuler. Et des jouets "Ste-Justine-approved-en-plastique", oh oui! Dans un jolie sac cadeau avec une rose flamboyante. Je n'ai pas de mots et je vous remercie infiniment, je sais que vous me lisez. C'est absolument incroyable. Pour la plupart, ces mamans me connaissent uniquement qu'à travers leur ordinateur. Elles ont lancées spontanément une vague de solidarité pour ma famille, pour moi, pour Rose. Je suis revenue en chantant, la musique dans le tapis. Mon premier sourire depuis quelques jours. MERCI MILLES FOIS!!!!!



Entre autre, un mobile en plastique "hyperstimulateur",
avec des pastilles interchangeables et des centaines de possibilités.
Rose adore!

Qu'est-ce que Rose fait de ses journées ?

Rose n'a sans aucun doute aucun problème de vision. Elle est curieuse à souhait. Son plus grand plaisir est de regarder dans le corridor. Mon chum prends plaisir à dire que c'est une vrai Forgues. Bon, j'avoue que je suis fouineuse et que je me plait avec les potins. Bref, je voulais vous donnez un petit aperçu en images de ce que Rose fait de ses journées, en tous cas quand j'y suis.

Rose regarde dans le corridor ce qui ce passe...


 Rose se fait vibrer les fesses

 Rose se fait prendre en photo

Rose écoute les berceuses du monde


 Rose fait de l'exercice

Alys et Élisyane

C'est deux là ont définitivement créé un lien exceptionnel. Ça doit être ça avoir une nouvelle soeur. Éli est une mini-maman. Elle lui donne le biberon, son bain et la berce pendant que maman raconte une histoire. Aussi, Alys s'émerveille au son de sa voix. Il faut dire qu'Éli a un penchant pour le chant. Je suis très fière de ma grande et elle le sait. Voici ce que j'ai croqué ce matin, et notez bien comment la grande soeur prends le temps de bien nettoyer le lait qui coule...charmant.


vendredi 5 novembre 2010

Le courage

Que ce soit la perte d'un enfant avant ou après sa naissance, la perte d'un jumeaux, le deuil d'une grossesse idyllique ou d'un enfant en santé, la souffrance est présente et persistante. On se sent seul au monde, incompris, et des phrases assassines fusent de toute part. C'est surement pour le mieux, il aurait sans doute été anormal alors c'est mieux ainsi, au moins il est en vie...

Des centaines de parents vivent ces deuils, que nous en soyons conscient ou non. Des parents se batteront toute leur vie pour leur enfant, celui qui n'ait pas comme les autres, celui que la médecine a parfois condamné ou dont le diagnostique a été comme une giffle au visage laissant une cicatrice.

Ont salue souvent mon courage. Le courage est la capacité à surmonter la peur pour faire face à un danger. Je n'ai aucun courage, je n'arrive pas à surmonter cette peur. Dans l'idéologie orientale, "Le courage consiste à faire ce qui est juste." Moi je salut le courage de tous ces parents qui font ce qu'ils croient juste. Et, sans aucun doute, ce courage est motivée par l'amour.

Quand je rentre à l'unité néonatale, je pense souvent à ces 68 bébés qui ont une famille. Et ces familles ont chacune leur histoire. Chacune de ces familles versera des larmes, ressortira les bras vide, à moitié plein ou plein d'espoir.

Malgré ses pensées, je suis atterit sur une planète. Une planète vide où je suis seule au monde, et j'aurai bien besoin de courage, qu'il soit occidental ou oriental.

jeudi 4 novembre 2010

Anormal

Anormal. Ce mot résonne dans ma tête comme un coup de bong chinois. Comme un coup au coeur qui coupe le souffle. Anormal, c'est le résultat de l'évaluation neuro-motrice de Rose. Anormal, c'est le reste de notre vie.

Autrefois, les médecins pouvaient se contenter de réponses vagues. Aujourd'hui, nous avons la possibilité de nous informer. J'ai lu, j'ai questionné. Je vois bien ses raideurs, son penchant vers la gauche, ses spasmes. J'ai questionné. Je vois les mêmes choses qu'eux. Mais il est trop tôt pour se prononcer sur un possible diagnostique de paralysie cérébrale. Je vois les prémices de cette possibilité depuis un moment, mais qui ne se cacherait pas la tête dans le sable pour éviter le pire et s'assurer que la maladie nous oublie sur son passage?

Conséquences de son hémoragie cérébrale, de la prématurité ou de son parcours cahotique? Quasie impossible à déterminer, même si les deux dernières sont moins lourdes de conséquences. Et si c'était tout ça à la fois? Alors qui blâmer? Personne. La vie j'imagine. Pour le moment, seule la physio peut l'aider à utiliser son plein potentiel, en espérant que tout rentra dans l'ordre avant le moment où il pourrait y avoir un diagnostique. Peut-être que ce n'est pas irrémédiable, peut-être qu'on peut encore éviter le pire. C'est tellement vague un médecin!

Sans physio, sans positionnement et manipulation adéquate, Rose ne pourra pas s'asseoir ou attraper des jouets devant elle. C'est une des rares certitudes. Autrement dit, la qualité de vie de ma fille réside actuellement au nombre de fois que quelqu'un est disponible pour lui faire faire ses exercices. Et ça ne fait pas partie des tâches des auxilières et infirmières...

On va faire l'enseignement aux mamies, on va essayer d'avoir un roulement de personnel restreint auprès de Rose pour s'assurer qu'elle est très bien positionnée et manipulée. La physiothérapeute va la voir plus souvent. Nous, malheureusement on ne peut pas faire tellement plus en terme de présence. À moins d'y laisser ma peau. Mais sans maman, personne ne sera plus avancé. Je suis tellement impuissante.

Aujourd'hui, j'ai engoufrée deux croissants, un café et deux cigarette avant de remonter voir Rose en puisant dans toute mes forces. Sous la pluie mes larmes ont fondue, dans mon ventre la vie s'est arrêtée. La rage s'est emparée de ma tristesse. À son oreille j'ai chuchotée : "T'en fais pas ma Rose, tu vas t'asseoir et tu vas jouer avec tes soeurs." Maintenant qu'est-ce que j'en ai à faire de mon apparence, de la poussière derrière le divan ou du souper sans légumes?!?

Rose qui est devenue hyper joufflue
à cause des médicaments

mercredi 3 novembre 2010

Des petites choses

Alys a enfin pris du poids. Presque 1 livre, c'est au moins ça dont on a pas à se stresser. Et fini la madame du CLSC, je suis pas fachée! Elle boit aussi beaucoup mieux. C'est une championne. Quand je la regarde, j'en reviens pas encore de tout le chemin qu'elle a parcouru. J'arrive pas à croire que mes filles tenaient dans une seule main.

Malgré le fait qu'Alys n'ai plus l'air d'un bébé prématuré, ne serait-ce qu'elle a l'air bien petite pour un bébé de 4 mois aux yeux des passants, je me sens anéantie. Je m'ennuie de Rose, je me sens coupable de tout ce qu'elle subit. Elle traverse des épreuves que ni vous ni moi ne pourriont combattre. Et l'idée qu'elle soit différente revient me hantée. Je dois avouer que je n'y pensait plus trop, sans doute une omission volontaire de mon cerveau.

Une amie d'enfance s'est offerte pour récupérer Éli à l'école et la reconduire à la maison. Ses enfants sont à la même école et nous habitons proche. C'est une merveilleuse nouvelle et un grand soulagement. On prends toutes les petites choses qui nous facilite le quotidien. Même si ça me ramènera pas ma Rose plus rapidement.

mardi 2 novembre 2010

C'est loin d'être terminé

Rose est de nouveau un casse-tête pour l'équipe médicale. Rien ne va, ils ne font que rajouter de la médication. Aujourd'hui j'ai eu une conversation dont on redoute. J'ai eu le même sentiment que lorsqu'on m'a apris pour son hémoragie cérébrale. Le sol s'est ouvert sous moi, même si je devais m'en attendre.

Sa bronchodysplasie est sévère, ça je le sais. Mais ça l'empêche d'avancer, malgré la ligature de canal artériel. Ils ont débuté de la médication en pompe (comme les asthmatiques), mais quel calvaire que de lui donner. Et je ne veux pas la toucher dans ces moments, je ne veux pas qu'elle m'associe à ses souffrances.

On a référé son "cas" à l'ORL. Ils feront une endoscopie afin de voir si quelque part un "tube" est trop petit. Ce quelque chose qui peut faire en sorte que Rose n'arrive pas à évacuer le gaz carbonique de son organisme et de respirer sans pression d'air. Et si c'est le cas, que feront-ils? Pas grand chose de plus. Elle doit grossir pour que, par le fait même, tout ses conduits grossissent.

Ça c'est à part de multiplier les prises de sang, les cultures de sécrétions, les rayons X et examens de tous genre. Ma grenouille, ma fleur...je pense à toi chaque heure. Chaque jour j'espère ton retour.

L'autre chose c'est que Rose sera évaluée en neurologie pour déterminer si son hémoragie fait déjà des séquelles. Ses muscles sont "raides". Moi j'entends les séquelles de loin. Parce que plus tôt il y a des signes, pire elles seront. Et elle aura quatre mois dans 5 jours...c'est bien trop tôt à mon goûlt pour une évaluation.

Notre enfer sur terre est loin d'être terminé. Des semaines, voir même des mois. C'est ce qu'on m'a laissé entendre. Elle ne sera pas avec nous à Noël, à moins d'un miracle. "Vous savez bien, un peu comme bébé X et Y". Oui...X est partie à 8 mois et Y à presque 1 an...je sais. Je sais que, depuis ce petit positif sur un bout de plastique, m'a vie a complètement basculée.

Je fais ce rêve...

Depuis plusieurs jours, je fais toujours le même rêve. Dans mon rêve il y a un maison, avec trois chambres d'enfants. Un escaliers dans le milieu, deux chambres d'un côté et une de l'autre. La chambre d'Élisyane j'y suis jamais rentrée. Dans la chambre d'Alys il y a un garde-robe avec un bain dedans(ouin!). Sa chambre est colorée, remplie de tissus et de toutous. De l'autre côté, il y a la chambre de Rose. Il n'y a qu'un lit. Pas de couleur. Elle est aussi un étage plus bas. Dans la maison c'est remplie de gens, mais à l'extérieur, tout autour.

Je fais le tour de la maison sans arrêt, je ne trouve pas mes enfants et je panique. Je me réveille en sueur. J'ai toujours le sentiment que c'est de ma faute si mes enfants sont introuvables. Rarement un rêve reste aussi clair dans ma tête. Je connais la maison par coeur, même quand je suis réveillée. Comme si je la connaissait.

Je trouve que c'est remplie de signes et de sens. Mais le fait que la chambre de Rose soit vide et à part me fait sourciller. Même si Rose viendra un jour à la maison, il restera toujours un vide dans ma maison intérieure. Cette épreuve grave des fissures dans mon âme.

lundi 1 novembre 2010

C'est compliqué

Tout est compliqué. Logistiquement, je n'arrive plus à voir Rose aussi souvent. Même si ça n'a jamais été assez. Alys à la maison, Élisyane que je ne peux pas aller chercher avec Alys. Mais fuck, je suis à la maison et je laisse ma puce jusqu'à 17h30 au service de garde parce qu'il faut attendre papa. Dès que j'ai quelqu'un j'y vais plus tôt, mais ça me fâche. Je veux passer du temps avec elle, elle aussi.

Financièrement, ben on avait un peu de misère il y a deux mois, ça s'améliore pas vraiment. Je sais que ça va se placer, sûrement après les fêtes, parce que c'est Noël pour nous aussi, malgré tout. J'ai vraiment peur que Rose soit encore là-bas à Noël, cette idée me fait un peu paniquer intérieurement.

Rose veillit, elle a besoin de stimulation. Mais Goliath interdit les mobiles, jouets ou autre qui comporte des peluches ou en tissus. Ben oui! C'est parce que tout les jouets qui s'accroche ou les mobiles sont fait comme ça! J'ai mis en douce le mobile que j'ai (merci MMM), mais je suis pas mal certaine que demain je vais le retrouver condamné...Pis j'ai pas le temps d'aller magasiner. Pis j'ai pas les moyens d'acheter plein de jouets stimulateurs c'est temps-ci. Avec Alys c'est facile, j'en ai un peu à la maison...en peluche.

Papa trouve le retour au travail difficile, et moi encore plus. Il a vue Rose qu'une seule fois la semaine dernière. Il part tôt, revient tard, travail physique à l'extérieur. Moi je me couche tard, je me lève tôt et mon cerveau va à vive allure toute la journée. C'est les médicaments qui me permette de dormir, sinon trop de nuits blanches à l'horizon.

C'est compliqué. Je suis triste, en colère, découragée. C'est compliqué, cette épreuve prends des proportions insoupçonnées. J'avoue que jamais, malgré ce qu'on nous a dit au début de tout, je n'aurai pensée me retrouver en Novembre sans ma famille réunie. C'est compliqué comment je me sens, je ne trouve plus toujours les mots. Y m'a encore lâcher lui en haut? Ou il se dit qu'au moins elles sont en vies?