Grossesse et cie

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mercredi 22 décembre 2010

J'aime Noël, mais...

Malgré la demande de ma grande, Noël n'a pas changé de date. Nous sommes donc empreint de la magie de Noël...enfin Élisyane. Comme tout le monde, c'est la course. Derniers achats, emballage de cadeau au nom du Père Noël, confection de certains cadeaux, popote de gâterie à donner en guise de cadeau "Fait, et uniquement fait(!) par Élisyane".

Chaque année, c'est ma tradition, je fais un montage photo qui constitue notre carte de souhait familiale. Je travail donc sur le sujet. Je suis aussi la Ministre des loisirs et de l'organisation socioculturelle. Autrement dit, je suis l'unique instigatrice des cadeaux et de leur emballage (oups, désolé pour ceux qui pensaient vraiment que mon homme avait à voir là-dedans), du lavage des robes et de l'assortiments aux bijoux, souliers et autres accessoires, des décorations et du "oups, il manque une paire de collant le 24 au matin".

Facile d'être un papa; tu fais l'âne entre la maison-l'auto-le party, tu transporte les enfants qui dorment et tu prends un verre...ou deux....ou douze....Et tu ne transporte plus les enfants qui dorment finalement.

J'adore Noël, malgré le stress que ça cause. Mais cette année, c'est tellement différent. Aucun moyen de négocier (en fait je suis juste encore ressortit du bureau de l'infirmière en chef en furie...mais c'est une autre histoire), pas de visite à Rose. Ni Élisyane, encore moins Alys et aucun grands-parents.

J'aime Noël, malgré les kilos en trop. Mais cette année, c'est plutôt tranquille et triste. Loin de notre grenouille et loin de nos familles élargies. Alys est toujours en "quarantaine".

Mais je pense que le pire sera le 31 décembre à minuit. Une nouvelle année qui commence, alors que mes jumelles auront près de 6 mois. Le lit de Rose étant toujours vide, Alys allant de mieux en mieux. Je ne sais pas si la magie de Noël montrera le bout de son nez d'ici là...on ne peut faire mieux que ce qu'on fait depuis 5 mois et demi, soit vivre une heure à la fois.

Une famille pour Noël

Je n'aurai jamais avoir envie de dire ça un jour, mais j'ai hâte que ma fille se fasse larguer. Depuis des semaines, Rose multiplie les compagnons de chambre. Apparemment, elle leur trouve toujours quelques choses puisque après peu de temps elle les mets à la porte.

Celui qui partira cette semaine a une histoire triste et remplie d'espoir à la fois. Depuis son arrivé, nous étions étonnés de n'avoir jamais vu l'ombre d'un papa ou d'une maman. Puis, cette semaine j'ai rencontré sa maman. Sa nouvelle maman...petit homme née trop tôt, lui aussi, a été abandonné par ses parents biologiques. Et sa nouvelle maman a eu le plus beau cadeau de Noël, après deux ans d'attente. Une nouvelle famille unie et heureuse suit une famille éclatée et désespérée. Ce petit bonhomme a beaucoup de chance, sa maman est géniale. Joyeuses fêtes à vous trois.

mercredi 15 décembre 2010

Lettre au Père Noël

Chère Père-Noël,
Il y a longtemps que je ne t'ai pas écrit. Je m'excuse de t'avoir négligé. Depuis plusieurs années, je ne ressentais pas le besoin de te donner personnellement de mes nouvelles. Mais, c'est lorsqu'on en a vraiment besoin que l'on réalise la richesse des gens autour de soi. Et comme je ne suis pas totalement certaines de l'appui de Dieu ou des Saints, je fais appel à toi.

Je n'ai besoin de rien, pas de nouvelle caméra, pas de nouvelle garde-robe, ni de nouvelle voiture. Si, mais je peux attendre Noël prochain. Non, il n'y a qu'une seule chose que tu puisse faire pour moi, et ma famille.

SVP Père-Noël, part un peu plus tôt cette année. Arrête ton traineau sur le grand hôpital avec le sapin illuminé devant. Au quatrième étage, à la salle 21 de l'unité néonatale tu trouvera une fleur, elle se nomme Rose. Ne t'inquiète pas, elle est facile à reconnaître; elle a une petite lueur d'espoir dans son regard.

Avec ta voix chaude, ton coeur en or, l'étincelle dans tes yeux et ta barbe soilleuse, approche toi doucement. Avec ton souffle magique, envoie une bouffée d'air dans ses poumons. Pose un baisé sur son front et tire la couverture sur son petit corps, elle la repousse souvent. Tu pourra facilement utiliser les conduits de ventilation et un peu de ruse pour ne pas te faire démasquer.

Ça ne te prendras que quelques minutes, et peut-être, que toi, tu pourra lui donner la force de faire des pas de géant. J'aimerai que tu m'envoi un signe une fois que ce sera fait, mais je sais que tu est débordé. J'ai confiance de toute façon.

Merci beaucoup et joyeux Noël!

Laisse moi pas tombé!

Depuis la naissance de mes filles, ma foi a été grandement écorchée. Bien que je n'ai jamais été réellement chrétienne catholique, ni baptisée, ni mariée au autre, j'ai pourtant tanté le coup. Je ne voulais pas prendre de chance qu'il m'oublit, lui. Peu importe qui il est vraiment, à quoi il ressemble, je l'ai prié...et je le fais encore.

Il vient un temps où l'on s'accroche à des choses dont on ne soupçonnait pas l'existence dans nos vies. Est-ce que je crois plus en lui? Je n'ai pas la réponse. Mais j'ai juste une chose à lui dire;

Bon yeu donne moi ma fille...Pis si jamais tu m'donne ma fille, tu me r'verra à l'église, à genoux devant l'curé. Bon yeu laisse moi pas tombé!!!

mardi 14 décembre 2010

C'est du sport

C'est clairment du sport, ce que l'on vit. Mais on était pas entraînés pour ces matchs. On a des différents avec les coachs, on ne pense plus qu'à ça, on vise la coupe et on est fébriles quand il y a des résultats.

Personnellement, je suis du type de joueur qui aime avoir ses objets fétiches comme porte-bonheur. Pas question d'y changer quoi que soit ou d'y toucher, tant que la partie n'est pas gagnée.

Le lit de Rose est devenu un hôtel et un lieu de recuillement, au fil du temps. Personne n'a le droit de déplacer les choses que j'y dépose; cartes, lettres, photos d'elles, une petite grenouille et sa pochette à dodo couleur rose. J'ai pensé y mettre une rose chaque semaine jusqu'à son retour. Mais je ne supporterai pas de voir une rose fannée dans son lit.

Une autre chose qui m'est absolument fétiche, c'est la chanson Hold my hand de Sean Paul et Zaho. Vous ne me croirez pas, mais chaque fois qu'elle joue à la radio alors que je me dirige à l'hôpital, c'est bon signe. Ce soir, elle a jouée. Puis, on m'a informé que le débit de Rose serait, demain, descendu à 4.5 litre, c'est une très bonne nouvelle.

Pour toi ma grenouille;
So if you ever seem to lose your way, don't have no fear, Hold my hand, I'll be there girl, you know I care girl, Cause this love that we share [...]J'ai perdu trop de plumes parmi les vautours, Combien de fois la vie m'a fait la cour, Et combien de fois elle m'a joué des tours [...] Pas moyen de fuir ce n'est pas qu'un feu de paille, J'ai tellement peur du vide, Je veux foncer mais j'hésite, Et mon coeur bat de plus en plus vite, Et j'aimerais tellement pouvoir te dire, Que loin de toi c'est trop dur petit à petit je me fane [...] I will stay within ah the right direction, don't have no fear, Hold my hand

Et ce soir, elle a même jouée au retourd...à demain ma puce.
Bisous, maman

dimanche 12 décembre 2010

Un lutin tannant dans la salle de néonatalogie

Rose est descendue à 5 litres au lieu de 6!! Yé! Honnêtement, j'ai attendu plusieurs jours avant de l'écrire. On est tellement prudent, on ne saute pas trop vite de joie. C'est une bonne nouvelle côté poumons, même s'ils ont du rajouter le gaz nitrique. Elle sature mieux, sauf dans les grandes crises où elle oublie tout simplement qu'elle doit continuer à respirer et devient mauve.

Pour les boires, c'est de plus en plus difficile. Sauf lorsqu'on utilise la méthode avec le coussin d'allaitement. Chaque fois que j'y suis ou que je téléphone, je leur demande s'ils ont essayé. On me répond non mais qu'on va l'inscrire au dossier pour la prochaine fois. Soit un lutin vient effacer la note à chaque fois, soit le papier absorbe l'encre et fait des fleurs avec. Ben oui, y a plein de fleurs autour de son nom sur le ruban adhésif de son duotang de soins.

On sort entre filles!

Hier, samedi, c'était carrément une journée de fou. Papa travail en overtime alors je suis seule avec les enfants pour une journée qui s'annonce chargée. Préparation du petit monde et moi-même, boire et reboire d'Alys. Dépose Alys chez papie et mamie, prends un café vite fait. Destination cours de danse pour le spectacle (plutôt numéro) de Noël. Il y a du retard, mais ma grande joue un des moutons de Casse-Noisette. Super bonne, c'est ma fille! Comme il y a du retard, on est vachement en retard pour la suite...

Arrêt au McDo histoire de diner, mais dans l'auto, on manque de temps! On roule jusqu'au métro Longueuil, on prends le métro destination; Place des Arts!! On court carrément arrivé à la station parce que le spectacle est dans exactement 46 secondes! Et les retardataires doivent attendre l'entracte. C'est pas vrai que je vais faire ça à ma fille...

On arrive en courant 6 minutes en retard, mais le portier nous prends en pitié. On doit monter 4 ou 5 étages, en courant toujours pour gagner nos places. J'ai plus de souffle...Mais on y arrive. Tiens, c'est un bon parallèle à ma vie actuelle ça.

Les couleurs, la musique avec l'orchestre sur place, les décors, tout est absolument fabuleux. Tour à tour Élisyane se voit en ange, en fée des neiges et en ballerine. Le plus touchant c'était de voir les moutons, et oui de Casse-Noisette, tel que dansé par ma puce quelques heures plus tôt.

Ma journée c'est terminé en retour chez papie et mamie, échange les enfants, laisse Alys à papa et départ pour l'hôpital. J'étais crevée, mais tous le monde était content.

Le mots de la fin; Élisyane veut auditionner pour faire les souris l'an prochain...on verra bien rendu là ;-) Mais surtout merci infiniment Julie pour ce "changement d'idée"!

mercredi 8 décembre 2010

À la guerre comme à la guerre!

J'entends déposer une plainte officielle. En fait, plusieurs plaintes dans une première lettre. Voici le permier jet du préambule à mes plaintes. Je suis ouverte à vos commentaires. J'en suis déjà à 6 pages...ouf!



mardi 7 décembre 2010

Ma lettre au Père Noël

J'ai mis de l'énergie pour que Rose ait du personnel régulier qui soit apte à faire ses exercices, bien la positionner et la manipuler adéquatement. On m'a répondu par un compromis. Comme quoi ce serait ajouter à son plan de soins, que chaque quart de travail était tenue de faire les exercices et que les chefs d'équipe doivent veiller à ce que ça soit fait. Bullshit!

Pas de personnel régulier, que des nouveaux cette semaine. La loie et l'ordre des chefs d'équipe, personne ne semble au courant. Pas de communication entre les quarts de travail. Aucune note au dossier comme quoi les exercices sont faits. La réponse que j'ai eue; à moi d'appeler à chaque quarts pour savoir si c'est fait, ou de faire confiance. Ben la confiance est en fonction de l'expérience qu'on a eue.

Les nouveaux auxilières; une capote parce que Rose "décolore". Elle est connue pour ça, c'est écrit dans son dossier. L'autre; pas fait les exercices, ne savait pas...pardon! Regarde ton plan de soins! "J'ai pas encore eu le temps, je fais mes notes". Calisssss! Il est midi! Tu es arrivé à 7h30 et t'as pas regardé ton plan de soins? la première fois que tu vois Rose de ta vie!! Tu t'en vas dîner 1 heure et tu finis à 15h30...tu pensais le regarder quand ton criss de plan de soins! Avant de te coucher. Grrr...Mais Goliath est fort, puissant, armé, et a beaucoup plus de temps et d'énergie que moi pour argumenter.

Mais le pire, c'est la réponse qui tue. Je suis candidement aller donner ma lettre au Père Noël à la directrice de l'unité des soins intermédaire. Il n'y avait qu'une seule demande; réunir mes enfants, ne serait-ce qu'une heure. Je me doutais au fond de moi de la réponse, mais j'avais espoir. Espoir d'un peu d'humanité. D'une trève éphémère entre Goliath et moi. J'ai eu un coup de couteaux dans le dos d'une main, et deux mouchoirs de l'autre pour essuyer ma peine.

Je ne gagnerai jamais tout à fait contre Goliath. Aujourd'hui, ma fille a été remis sur le gaz nitrique. Aucun médecin n'a daigner nous en informer. Si je n'avais pas appeler ce soir pour savoir si les exercices avaient été fais (et me faire dire, j'ai pas eu le temps), je ne l'aurai tout simplement pas su avant d'y aller moi-même. Et dit pas une auxilière ignorante, c'est pire comme nouvelle. On recule et nous n'avons aucune paroie à laquelle nous raccrocher. Encore quelques pas en arrière et on bascule.

lundi 6 décembre 2010

Alys et le singe bleu

Je ne sais pas si ces sentiments sont partagés par les parents de prématurés. Quand on mets au monde un ou des enfants trop tôt, la seule chose qui importe c'est leur survie. Notre seule préoccupation est que le coeur ne lâche pas, que les poumons tiennent le coup, que notre enfant n'oublie pas de respirer ou que la cloche d'aide urgente sonne le moins souvent possible. Les jambes nous scient littéralement les premières fois où cette cloche est déclanchée parce que notre enfant devient bleu...Et dans le cas de mes filles, je crois bien y avoir laissé une partie de mon coeur à force de subir les minis arrêts cardiaques que j'ai moi-même fait.

Au  bout de quelques semaines, on devient des spécialistes de la néonatalogie nous-même. Très à l'aise avec les termes médicaux et les interventions. Tellement, que les infirmières des CLSC n'arrive pas à nous suivre lorsqu'on fait le résumé médical de 4 pages en 4 phrases. On garde notre focus et on obligent le personnel aux rapports s'il oublie.

Mais mes filles ont maintenant 5 mois. C'est plus de temps que j'ai mis dans n'importe quel projet proffessionnel. Ça demande de la concentration, aider nos enfants à survivre. On en oublie qu'un jour, ils deviennent de vrais bébés. Qu'eux aussi vont sourire, bouger le bras, attraper un objet, rouler, ramper, rire aux éclats. C'est lorsque ça arrive qu'on réalise vraiment que ce sont des êtres miraculeux. Rose n'arrive pas à faire tous ce qu'Alys réalise à la maison, mais maintenant, on mets notre focus sur son dévellopement moteur. Et quand je regarde mes filles, je sais qu'elle pourront tout affronter et tout réussir.

video
Quand Alys découvre son singe bleu, et surtout qu'elle peut y toucher!

À la demande générale...

Voici mes poulettes, des photos des trois dernières semaines;

  
Rose et son chapeau ---  Alys fait une séance pour mamie --- Rose incroyablement enfflée et joufflue! 


Rose relaxe avec maman --- DJ Rose!


Rose encore joufflue... --- Séance d'exercices avec maman


 
   
Alys qui a perdue ses joues --- Bonne fête papa, de Rose  

Alys s'est endormie, trop fatiguée d'essayer d'attraper des jouets --- Alys et Roger (rabbit!)


mercredi 1 décembre 2010

J'ai des enfants malades

Ça fait des années que je regarde le téléthon Opération enfants soleils, mon seul contact avec les enfants malades, ou presque. Ça fait des années que je donne mon petit 20 dollars, à crédit au pire. Que je pleure en voyant les enfants malades souriants et leurs parents courageux.

Ouff! Cette année je suis passé de l'autre côté de l'écran et j'ai rejoint ce clan mystérieux à mes yeux. Mais, bien que dans 6 jours cela fasse 5 mois, je ne réalise pas toujours que j'ai des enfants malades. Pas une, deux! Alys est sortie de sa prématurité avec peu de séquelle, mais c'est elle la première combattante. L'avant-veille de leur naissance, c'est Alys qui allait "ne pas passer au travers".  Et à seulement 8 minuscules jours de vie elle est partie en salle d'opération, réparer son petit coeur. Maintenant, Rose poursuit son combat houleux. De par les prévisions des médecins lors de ma grossesse, je peux affirmer maintenant que ce sont deux bébés miracles, mes fleurs.

Je réalise plutôt dans le regard des autres que j'ai des enfants malades. Au quotidien, tout va si vite, le mode survie prend le dessus et on s'y perds. On me dit souvent qu'on n'ose imaginer comment ça doit être difficile. C'est absolument atroce, déchirant et profondément blessant comme situation. Mais je ne le ressens pas à chaque minute, ce que je ressens à chaque minute c'est qu'il faut poursuivre le combat coûte que coûte. Ce que je ressens à chaque seconde c'est l'amour que j'ai pour mes enfants.

Ma grande a 6 ans et demi. Il y a 7 ans, il n'y avait pas d'intervention foetoscopique au laser au Québec et les traitements reçus par mes filles étaient loin d'être aussi pointus et performants que maintenant. Je suis extrêmement reconnaissante que les jumelles soient arrivées en 2010, parce qu'à l'époque de ma première grossesse ce n'est pas cette situation que j'aurais vécue, mais bien deux deuils.

Je crois que même si je suis devenue membre des parents ayant des enfants malades et membre à vie des hôpitaux, je continuerai à donner mon petit 20 dollars au téléthon ou à la fondation de l'hôpital. Pour que d'année en année, de meilleurs traitements soient disponibles pour les enfants...et leurs parents.