La restructuration familiale du mois de janvier se mets en place. On devient expert à la longue. Mon horaire du lundi au jeudi c'est presque organisée et, généralement, plus besoin d'être à l'hôpital les soirs de semaine. Je suis déjà moins épuisée cette semaine. Dormir une heure de plus par nuit fait toute la différence.
Le week-end, ça reste Rock'n'Roll. C'est la course au cours de danse, épicerie, hôpital, essayé d'avoir parfois une vie sociale. Avec une seule voiture, dès que papa ou maman sont auprès de Rose, l'autre reste à la maison avec les enfants.
Depuis l'arrivé des jumelles, on peut compter sur les doigts le nombre de fois où on a passé du temps les quatres ensemble. Les soirs de semaines étant exclut avec souper-devoir-bain. Et je pense pouvoir lever qu'un seul doigt pour savoir combien de fois j'ai passé du temps en tête-à-tête avec mon amour. Et franchement, ça me manque. J'imagine quand même que ce n'est pas nécessairement attribuable à notre situation et que nous sommes loin d'être les seuls. Mais si on veut passer au travers unis, ça devient dans les prioritées.
C'est pour cette raison que nous avons décidé de prendre "congé" d'hôpital les vendredis...même si ça rends mon coeur de maman à l'envers. Puis vendredi soir, on soupe et on reste en famille. Quoique je déteste dire ça parce que ma famille c'est aussi Rose...De plus, Éli étant à l'école et mon auxiliaire familiale étant présente tous les vendredis après-midi, c'est vraiment congé pour moi! Pas de ménage, ni vaisselle, ni lavage. L'après-midi entière à faire ce que je veux. C'est ce que je fais...mais j'arrête pas de penser à mes filles!
vendredi 28 janvier 2011
mercredi 26 janvier 2011
Yep! Yep!
À partir de demain, la prescription "Rose a besoin d'Alys" prend effet! Deux fois par semaines! Oh yes!! Moins de problème de gestion familiale pour maman...en plus quoi de plus génial que d'arrivé chez soi et que le ménage soit fait, le lavage plié, pas de vaisselle qui traîne!! Merci mon amie, je pourrai plus m'en passer hihihi! xxxxxxxxxx
Le seul hic pour l'instant c'est qu'on m'offre seulement de 14h à 15h30. Ils tiennent mordicus à ce que Rose soit transféré dans une chambre privée à chaque fois, il faut donc une auxiliaire sur place. Manque de personnel, alors c'est la personne qui fait de 11h à 19h et qui remplace les dîners et souper qui sera là, soit après les dîners. Je pourrais rester jusqu'à 17h, mais qu'es-ce que ça me donne avec le traffic, je dois prendre Élisyane à l'école anyway. On verra si éventuellement je mets mamie dans le coup pour que je revienne plus tard. Mais j'ai plutôt signifié mon mécontentement quant à l'horaire avec comme réponse "je vais voir ce que je peux faire". Difficile de me répondre autre chose, j'ai eu l'impression que ma tête de cochon était bien connue ;-) De toute façon, le plus important c'est qu'elles se voient, on s'organisera avec les détails plus tard...
C'est agréable, et tu sais que tu fais les bonnes choses, quant une infirmière praticienne et la psychologue te disent que grâce à "ton entêtement", des portes vont souvrir aussi à d'autres familles. Ça m'a vraiment fait réaliser que rien n'arrive pour rien et que j'ai peut-être trouvé ce que je voulais faire quand je serai grande...mais ça c'est une autre histoire!
Le seul hic pour l'instant c'est qu'on m'offre seulement de 14h à 15h30. Ils tiennent mordicus à ce que Rose soit transféré dans une chambre privée à chaque fois, il faut donc une auxiliaire sur place. Manque de personnel, alors c'est la personne qui fait de 11h à 19h et qui remplace les dîners et souper qui sera là, soit après les dîners. Je pourrais rester jusqu'à 17h, mais qu'es-ce que ça me donne avec le traffic, je dois prendre Élisyane à l'école anyway. On verra si éventuellement je mets mamie dans le coup pour que je revienne plus tard. Mais j'ai plutôt signifié mon mécontentement quant à l'horaire avec comme réponse "je vais voir ce que je peux faire". Difficile de me répondre autre chose, j'ai eu l'impression que ma tête de cochon était bien connue ;-) De toute façon, le plus important c'est qu'elles se voient, on s'organisera avec les détails plus tard...
C'est agréable, et tu sais que tu fais les bonnes choses, quant une infirmière praticienne et la psychologue te disent que grâce à "ton entêtement", des portes vont souvrir aussi à d'autres familles. Ça m'a vraiment fait réaliser que rien n'arrive pour rien et que j'ai peut-être trouvé ce que je voulais faire quand je serai grande...mais ça c'est une autre histoire!
mardi 25 janvier 2011
Mon petit temple
Au fil des semaines, le lit de Rose s'est transformé en petit temple. Lieu de recueillement, lieu superstitieux, personne n'est autorisé à y déplacer quoi que ce soit. Les lettres, les cartes, les photos et les cadeaux spécialement destinés à Rose y son déposés.
Je n'ai pas encore pris le temps de remercier les gens qui ont fait parvenir à Rose des souhaits pour le temps des fêtes. Ce fût extrêmement apprécié, donc merci! Des étoiles plein de brillants ont ensoleillées son lit, des dessins d'enfants ont mis un sourire à nos lèvres et plusieurs cartes de souhait ont pris place sur le rebord du lit.
Deux colis ce sont toutefois encore plus distingués. Un livre intitulé "Le funambule" et illustré par une super maman de jumeaux. Mais la dédicace était très touchante : " Pour Alys et Rose. Pour que vous puissiez un jour marcher sur un fil de fer, main dans la main. xxxx J.B". Cette petite phrase m'a soutirer tellement de larme.
Puis une lettre envoyé par Florence, 2 ans, elle aussi née trop tôt et qui a raconté à Rose l'histoire de Félix et Étienne. Une histoire qui finit bien. À la fin de sa lettre, Florence écrit : "Je t'envoie beaucoup de courage, d'amour et de cette force intérieure que seuls les enfants nés plus tôt comme nous possédons." Je vais me souvenir de cette phrase toute ma vie. Et papa n'a pu retenir ses larmes après avoir lu cette lettre, il était tellement triste que Rose passe les fêtes seule. Merci Florence.
Dans mon petit temple, il y a une partie de chaque personne qui nous soutiennent. Aussi abstrait que cela puisse paraître, ses colis acheminés à la chambre de Rose sont porteur d'espoir et nous font extrêmement chaud au coeur. Je vous invite à faire parvenir à Rose autant de lettre que vous le désirez, l'adresse ce trouve ci-bas.
Rose Santerre
CHU Ste-Justine
3175, Côte-Sainte-Catherine
Néonatalogie, 4e étage bloc 2
Montréal, QC H3T 1C5
Je n'ai pas encore pris le temps de remercier les gens qui ont fait parvenir à Rose des souhaits pour le temps des fêtes. Ce fût extrêmement apprécié, donc merci! Des étoiles plein de brillants ont ensoleillées son lit, des dessins d'enfants ont mis un sourire à nos lèvres et plusieurs cartes de souhait ont pris place sur le rebord du lit.
Deux colis ce sont toutefois encore plus distingués. Un livre intitulé "Le funambule" et illustré par une super maman de jumeaux. Mais la dédicace était très touchante : " Pour Alys et Rose. Pour que vous puissiez un jour marcher sur un fil de fer, main dans la main. xxxx J.B". Cette petite phrase m'a soutirer tellement de larme.
Puis une lettre envoyé par Florence, 2 ans, elle aussi née trop tôt et qui a raconté à Rose l'histoire de Félix et Étienne. Une histoire qui finit bien. À la fin de sa lettre, Florence écrit : "Je t'envoie beaucoup de courage, d'amour et de cette force intérieure que seuls les enfants nés plus tôt comme nous possédons." Je vais me souvenir de cette phrase toute ma vie. Et papa n'a pu retenir ses larmes après avoir lu cette lettre, il était tellement triste que Rose passe les fêtes seule. Merci Florence.
Dans mon petit temple, il y a une partie de chaque personne qui nous soutiennent. Aussi abstrait que cela puisse paraître, ses colis acheminés à la chambre de Rose sont porteur d'espoir et nous font extrêmement chaud au coeur. Je vous invite à faire parvenir à Rose autant de lettre que vous le désirez, l'adresse ce trouve ci-bas.
Rose Santerre
CHU Ste-Justine
3175, Côte-Sainte-Catherine
Néonatalogie, 4e étage bloc 2
Montréal, QC H3T 1C5
vendredi 21 janvier 2011
Précisions à maman gagne contre Goliath
Je viens de discuter avec l'infirmière praticienne. L'infirmière en chef a accepté, sauf que pour une à deux visites la semaine de jour, et non le week-end. Pratique pour maman, mais décevant pour papa...
Raison : plus de personnel la semaine, et surtout les autres parents. Parce que les parents du coloc sont présent le week-end et non les jours de semaines. Parce que les autres parents de l'unité vont faire des chi-chi...tu parles! C'est pas les quatres autres soeurs plus vielles, c'est sa jumelle! Vous aviez rien qu'à en faire des jumeaux vous!! Il vont même amener Alys dans un lit d'hôpital pour éviter les problèmes...j'en reviens pas mais au moins j'ai ce que je veux.
Bon next : autoriser Élisyane d'ici mars. Je lâche pas? Jamais!
Raison : plus de personnel la semaine, et surtout les autres parents. Parce que les parents du coloc sont présent le week-end et non les jours de semaines. Parce que les autres parents de l'unité vont faire des chi-chi...tu parles! C'est pas les quatres autres soeurs plus vielles, c'est sa jumelle! Vous aviez rien qu'à en faire des jumeaux vous!! Il vont même amener Alys dans un lit d'hôpital pour éviter les problèmes...j'en reviens pas mais au moins j'ai ce que je veux.
Bon next : autoriser Élisyane d'ici mars. Je lâche pas? Jamais!
Qui gagne contre Goliath ?
Qui a dit que maman n'avait pas de pouvoir contre Goliath? Moi en fait... Mais j'ai trouvé en moi la force de crier, d'abattre des murailles et de nous faire entendre.
Après l'expérience miraculeuse d'avoir réunie Rose et Alys, il était bien évident que je n'allais pas être complètement satisfaite. Objectif numéro 3 : des rencontres hebdomadaire entre jumelles. "Ouf, maman vous en demandez beaucoup...quoiqu'on vous voyait venir avec vos sabots." Regarde moi venir parce que je vais revenir tant que ce ne sera pas accordé, sauvez donc du temps à tout le monde! Entre temps, j'ai fait ma fine auprès du médecin en disant qu'il ne pouvait pas nier l'évidence, qu'Alys allait sauver Rose.
Et bien, aujourd'hui j'appel pour avoir MA réponse ; prescrit par le médecin à toutes les fins de semaines!!!!! Yahouuuu!!!! En ce moment, j'attends le téléphone pour la dernière autorisation d'usage et connaître les détails logistiques (parce que le médecin a dit que c'était ridicule de changer Rose de chambre pour ça et qu'Alys pouvait aller à sa chambre, ben d'accord.), mais au pire du pire ça débutera le week-end prochain. Espérons pouvoir y aller demain...
PS : j'ai trouvé de l'aide pour le ménage et quelques jours pour Alys. J'ai aussi eu une discussion plus calme avec mon chum...la clé c'est toujours de se parler, pas de s'attaquer. C'est une bien meilleure journée!
Après l'expérience miraculeuse d'avoir réunie Rose et Alys, il était bien évident que je n'allais pas être complètement satisfaite. Objectif numéro 3 : des rencontres hebdomadaire entre jumelles. "Ouf, maman vous en demandez beaucoup...quoiqu'on vous voyait venir avec vos sabots." Regarde moi venir parce que je vais revenir tant que ce ne sera pas accordé, sauvez donc du temps à tout le monde! Entre temps, j'ai fait ma fine auprès du médecin en disant qu'il ne pouvait pas nier l'évidence, qu'Alys allait sauver Rose.
Et bien, aujourd'hui j'appel pour avoir MA réponse ; prescrit par le médecin à toutes les fins de semaines!!!!! Yahouuuu!!!! En ce moment, j'attends le téléphone pour la dernière autorisation d'usage et connaître les détails logistiques (parce que le médecin a dit que c'était ridicule de changer Rose de chambre pour ça et qu'Alys pouvait aller à sa chambre, ben d'accord.), mais au pire du pire ça débutera le week-end prochain. Espérons pouvoir y aller demain...
PS : j'ai trouvé de l'aide pour le ménage et quelques jours pour Alys. J'ai aussi eu une discussion plus calme avec mon chum...la clé c'est toujours de se parler, pas de s'attaquer. C'est une bien meilleure journée!
jeudi 20 janvier 2011
Faut se tenir la main pour passer au travers
Ce n'est jamais arrivé que j'ai le syndrome de l'écran blanc. J'ai l'impression d'avoir à exorciser certaines choses, mais que les mots n'y arrivent même plus. Comment les gens font pour garder la tête hors de l'eau, respirer tout en passant au travers d'épreuves qui s'étirent, sans fin? Faut pas se cacher, on s'essoufle.
C'est bien simple, il manque un parent dans notre famille. Une deuxième maman qui partage le même cerveau que moi et qui sait tout prévoir et tout organiser. Qui puisse me remplacer de jour, de soir comme de nuit. C'est beau rêver.
Ça peut paraître relativement simple à résoudre, mais c'est hautement compliqué. Sûrement comme un gouvernement qui veut rebâtir un pays après une crise. Nous, il faut juste survivre. Il y a des ressources communautaires, des gens dans notre réseau social. Pourquoi on y arrive pas?
D'abord, maman est malade. Ben oui, j'ai ça moi une maladie mentale...je suis bipolaire. Pour la vie. Ce ne serait vraiment pas plus facile d'être diabétique ou d'avoir un cancer, mais au moins ce serait "visible" et compréhensible. Des maladies qui attirent beaucoup plus la compassion. J'ai des médicaments à vie, je dois avoir une hygiène de vie rigoureuse et éviter/gérer mon stress. Sinon ? Je m'expose à de sérieuse rechute et à l'hospitalisation. C'est tout un chapitre de ma vie que je n'écrirai pas, mais on a déjà vécu les conséquences de ma maladie pendant 4 ans avant que je sois stabillisée. Élisyane avait entre 1 et 5 ans, c'est donc assez récent.
Inutile de dire qu'en ce moment je ne dors pas ce que je devrais (ma psy me chicane d'ailleurs!), je ne mange pas adéquatement, je n'ai pas de routine et je vis un stress immense, que je ne contrôle pas bien. Il faut trouver des solutions. Papa est à bout, jamais je ne l'ai vu aussi épuisé. Lorsque je vais à l'hôpital le soir, moi j'ai du mal à ne pas m'endormir au volant, lui s'endort sur le divan et passe tout droit le boire d'Alys. Donc, il ne faut plus que maman ait à l'hôpital les soirs de semaine. Simple? Tellement pas!!
Allez voir Rose moins souvent n'est absolument pas une solution. Mon chum et moi avont des opinions plutôt divergente sur la façon de s'organiser. Je pourrais essayer de trouver des fonds pour engager une aide familiale deux jours (ma mère peut m'aider deux jours), qui garderait Alys. Trouver une bénévole. Pas de compromis, il ne veut pas quelqu'un qu'on ne connait pas soit dans ses affaires aves sa fille...oui mais les gens qu'on connait travail eux et on peut trouver une personne avec des références! Il y a aussi le ménage, le lavage. Mais ça c'est réglé grâce à Marie-Mimi (merci!!!) Bref, j'ai l'impression de tourner en rond. Mon homme veut tous faire tout seul (euhh que je tout seul). De l'orgueuil très mal placé, héritage familial sans doute.
Pourquoi ça fait des frictions? De mon côté j'essaie de tout mettre en place pour m'éviter une rechute à tout prix. De son côté, je pense tout simplement qu'il n'a pas accepté ma maladie. Que de faire comme si rien n'était allait nous mettre à l'abris. Probablement que si j'avais une maladie "visible" ce serait autrement. À preuve, même une personne qui vit avec une personne souffrant de maladie mentale conserve d'énormes préjugés.
Avant de juger, informez-vous. Ce sont des maladies sournoises et très souffrantes. Les gens qui en sont atteints doivent se battre avec les autres et se retrouve isolé en plus de vivre avec ce qu'ils n'arrivent pas eu même à comprendre. Ce sont des maladies mortelles, mon père biologique a mis fin à ses souffrances alors que j'avais six ans. Quand j'aurai une vie normale, j'aurai deux projets; aider les parents d'enfants prématurés et faire de la sensibilisation en santé mentale.
C'est bien simple, il manque un parent dans notre famille. Une deuxième maman qui partage le même cerveau que moi et qui sait tout prévoir et tout organiser. Qui puisse me remplacer de jour, de soir comme de nuit. C'est beau rêver.
Ça peut paraître relativement simple à résoudre, mais c'est hautement compliqué. Sûrement comme un gouvernement qui veut rebâtir un pays après une crise. Nous, il faut juste survivre. Il y a des ressources communautaires, des gens dans notre réseau social. Pourquoi on y arrive pas?
D'abord, maman est malade. Ben oui, j'ai ça moi une maladie mentale...je suis bipolaire. Pour la vie. Ce ne serait vraiment pas plus facile d'être diabétique ou d'avoir un cancer, mais au moins ce serait "visible" et compréhensible. Des maladies qui attirent beaucoup plus la compassion. J'ai des médicaments à vie, je dois avoir une hygiène de vie rigoureuse et éviter/gérer mon stress. Sinon ? Je m'expose à de sérieuse rechute et à l'hospitalisation. C'est tout un chapitre de ma vie que je n'écrirai pas, mais on a déjà vécu les conséquences de ma maladie pendant 4 ans avant que je sois stabillisée. Élisyane avait entre 1 et 5 ans, c'est donc assez récent.
Inutile de dire qu'en ce moment je ne dors pas ce que je devrais (ma psy me chicane d'ailleurs!), je ne mange pas adéquatement, je n'ai pas de routine et je vis un stress immense, que je ne contrôle pas bien. Il faut trouver des solutions. Papa est à bout, jamais je ne l'ai vu aussi épuisé. Lorsque je vais à l'hôpital le soir, moi j'ai du mal à ne pas m'endormir au volant, lui s'endort sur le divan et passe tout droit le boire d'Alys. Donc, il ne faut plus que maman ait à l'hôpital les soirs de semaine. Simple? Tellement pas!!
Allez voir Rose moins souvent n'est absolument pas une solution. Mon chum et moi avont des opinions plutôt divergente sur la façon de s'organiser. Je pourrais essayer de trouver des fonds pour engager une aide familiale deux jours (ma mère peut m'aider deux jours), qui garderait Alys. Trouver une bénévole. Pas de compromis, il ne veut pas quelqu'un qu'on ne connait pas soit dans ses affaires aves sa fille...oui mais les gens qu'on connait travail eux et on peut trouver une personne avec des références! Il y a aussi le ménage, le lavage. Mais ça c'est réglé grâce à Marie-Mimi (merci!!!) Bref, j'ai l'impression de tourner en rond. Mon homme veut tous faire tout seul (euhh que je tout seul). De l'orgueuil très mal placé, héritage familial sans doute.
Pourquoi ça fait des frictions? De mon côté j'essaie de tout mettre en place pour m'éviter une rechute à tout prix. De son côté, je pense tout simplement qu'il n'a pas accepté ma maladie. Que de faire comme si rien n'était allait nous mettre à l'abris. Probablement que si j'avais une maladie "visible" ce serait autrement. À preuve, même une personne qui vit avec une personne souffrant de maladie mentale conserve d'énormes préjugés.
Avant de juger, informez-vous. Ce sont des maladies sournoises et très souffrantes. Les gens qui en sont atteints doivent se battre avec les autres et se retrouve isolé en plus de vivre avec ce qu'ils n'arrivent pas eu même à comprendre. Ce sont des maladies mortelles, mon père biologique a mis fin à ses souffrances alors que j'avais six ans. Quand j'aurai une vie normale, j'aurai deux projets; aider les parents d'enfants prématurés et faire de la sensibilisation en santé mentale.
dimanche 16 janvier 2011
Le miracle des jumeaux
Si personne n'est convaincu des liens qui unissent les jumeaux identiques, je compte bien vous faire changer d'idée. Après 3 mois sans se voir, à vivre à des kilomètres de distance et à vivre une entrée dans le monde différente l'une de l'autre, Rose et Alys se sont retrouvées. À l'âge de 6 mois, mes filles ont été réunies et ce jour a certainement été à des années lumières plus incroyable et délicieux que leur arrivée brûtale dans nos vies.
Magique, merveilleux, mystique, incroyable, réconfortant et innoubliable sont quelques uns des mots qui me viennent à l'esprit. Je n'oublierai jamais. Alys a eu l'air de dire à Rose qu'elle était là, comme si elle voulait la protéger. Lui tenir la main, lui flater la joue et lui faire des petits sourires doux; c'était sa façon d'apprécier le moment présent. Rose a pris un peu plus de temps à tout réaliser, mais elle paraîssait vraiment sereine...son moniteur aussi!
Nous sommes restés ensemble un peu plus de six heures, nous avons rien fait d'autre que nous coller et nous contempler. Deux heures après notre arrivé, Rose avait un prélèvement pour son "Astrop". Vous vous souvenez qu'elle était critiquement montée à 104 et avait eu des résultats autour des 80-90 depuis plusieurs jours? Aujourd'hui; 63!!!!!!!!! C'est un vrai miracle!! Elle n'a pas eu un aussi beau résultats depuis des semaines et c'est même en dessous de sa moyenne totale!!! Wow, wow et wow!
La question qui brûle toutes les lèvres; est-ce que nous pourrons renouveler l'expérience sur une base régulière? En ce moment, je ne sais pas. Son équipe régulière n'y était pas aujourd'hui. Mais je compte bien leur rappeler le miracle du 14 janvier ;-)
Voici en image un petit résumé de la journée. Une image vaut milles mots, alors voici des milliards de mots!
Magique, merveilleux, mystique, incroyable, réconfortant et innoubliable sont quelques uns des mots qui me viennent à l'esprit. Je n'oublierai jamais. Alys a eu l'air de dire à Rose qu'elle était là, comme si elle voulait la protéger. Lui tenir la main, lui flater la joue et lui faire des petits sourires doux; c'était sa façon d'apprécier le moment présent. Rose a pris un peu plus de temps à tout réaliser, mais elle paraîssait vraiment sereine...son moniteur aussi!
Nous sommes restés ensemble un peu plus de six heures, nous avons rien fait d'autre que nous coller et nous contempler. Deux heures après notre arrivé, Rose avait un prélèvement pour son "Astrop". Vous vous souvenez qu'elle était critiquement montée à 104 et avait eu des résultats autour des 80-90 depuis plusieurs jours? Aujourd'hui; 63!!!!!!!!! C'est un vrai miracle!! Elle n'a pas eu un aussi beau résultats depuis des semaines et c'est même en dessous de sa moyenne totale!!! Wow, wow et wow!
La question qui brûle toutes les lèvres; est-ce que nous pourrons renouveler l'expérience sur une base régulière? En ce moment, je ne sais pas. Son équipe régulière n'y était pas aujourd'hui. Mais je compte bien leur rappeler le miracle du 14 janvier ;-)
Voici en image un petit résumé de la journée. Une image vaut milles mots, alors voici des milliards de mots!
vendredi 14 janvier 2011
Un nouveau chapitre débute
Je suis à l'hôpital, ma deuxième maison. Papa est avec Rose, Alys dort tous près de moi. Nous avons eu cette rencontre tant attendue. Mais j'en connaissait déjà le contenu, je n'ai simplement pas eu envie d'en faire part avant, pour éviter les jugements et les commentaires, parce que personne ne peut comprendre vraiment.
Rose est dans un état précaire. Actuellement, elle ne survivrait pas si elle attrapait ne serait-ce qu'un rhume ou quelconque infection respiratoire. Puisque sa lunette à haut débit est au maximum et que sa médication est presque optimale, il n'y a plus beaucoup de marge de manoeuvre. Autrement dit, si son état se dégrade de plus en plus, la seule option sera de la réintuber. Mais ce n'est pas une solution nécessairement à court terme, ni une garantie d'être un jour extubée. C'est un coup de dé, les mêmes probabilité de gagner 12 millions.
En ce moment, nous n'y sommes pas. Ses résultats des deux derniers jours sont plus satisfaisants, en souhaitant que ça reste ainsi, évidemment on espère une amélioration. Son confort, et par le fait même son humeur, sont grandement meilleur depuis qu'elle a sa suite et un service privé. Est-ce que cela pourra réellement faire une différence, impossible de le savoir.
Bien que de mon côté je sois convaincu que son confort, de voir sa soeur ou d'écouter de la musique lui donnera un grand coup de pouce, je suis tout de même à la merci du côté rationnel et médical du problème. Et nous devons nous attendre au pire, s'attendre à avoir à prendre la pire décision de notre vie; être avec elle coûte que coûte, être avec elle tant qu'il y a de l'espoir aussi minime soit-elle, ou décidé de laisser Rose rejoindre les anges. C'était un des objectifs de la rencontre, connaître notre point de vue, notre capacité à encaisser les coups pendant de long mois encore, notre position actuelle.
Rose est une petite fille visiblement irritée par les manipulations et les interventions médicales. Mais Rose est aussi une grande combattante, un bébé enjouée qui s'émerveille devant des boutons en forme de coccinelle et une girafe en plastique...tout comme sa soeur. Un bébé conscient de son environnement, qui reconnaît aisément papa maman et qui décide elle-même quel membre du personnel elle aime ou non. Un bébé qui a prouvé qu'elle ferait mieux que les prédictions des médecins. Mon bébé n'est pas léthargique, ni dans le coma et n'a aucun avenir prédisant qu'elle sera prisonnière de son corps ou qu'elle sera assise dans une chaise roulante à baver et ne rien comprendre du monde extérieur. Rose est malade oui. Mais ce n'est pas parce qu'elle est née dans ces circonstances qu'elle n'aura pas une vie agréable. Un enfant qui naît en santé n'est pas un gage de son avenir. Combien décède avant l'âge de 12 ans pour une leucémie? Combien se retrouve handicapé suite à un accident ou à une maladie? Combien d'enfants destinés à être en chaise roulante toute leur vie vont à l'école normalement, sur leurs deux pieds? La vie est incertaine.
Ce qui est difficile avec Rose, c'est qu'elle soit un cas peu fréquent. La néonatalogie et la pédiatrie n'ont pas l'habitude de ce genre de cas et possède donc très peu d'expérience en la matière, tous spécialistes confondus. Il y a peu de cas qui pourrait nous donner une idée approximative du temps d'hospitalisation, la majorité des cas ne passant pas au travers.
Je pense tout simplement qu'il est impossible de prendre une décision d'avance. À ce stade ci, nous serons là avec elle, en combattant tous ensemble et en surmontant cette épreuve. Même si ça veut dire de faire l'aller-retour quotidien à Sainte-Justine pendant encore 6 mois, voir même 1 an. Dans deux semaines est-ce que j'aurai la même idée, j'en ai aucune idée. Sincèrement, ça dépendra de Rose. Mais jusqu'à date, que ce soit en mai, en août, en septembre, ou en décembre, Rose s'est battue et à fait mentir toutes les personnes ayant dit qu'elle ne passerait pas à travers.
Il y a peu de temps, j'espérai son retour et j'avais juste hâte que l'hôpital comme deuxième maison ce soit terminé. Aujourd'hui, je mets toutes mes espoirs pour qu'elle reste en vie dans les meilleures circonstances possibles et qu'un jour elle rentre à la maison, pour de bon. C'est pour moi un des textes les plus difficiles à écrire. Je souhaite de tout mon coeur écrire un jour "Rose rentre à la maison" et non "Rose est partie". À partir de maintenant, un nouveau chapitre s'ouvre; c'est un combat pour la vie.
Rose est dans un état précaire. Actuellement, elle ne survivrait pas si elle attrapait ne serait-ce qu'un rhume ou quelconque infection respiratoire. Puisque sa lunette à haut débit est au maximum et que sa médication est presque optimale, il n'y a plus beaucoup de marge de manoeuvre. Autrement dit, si son état se dégrade de plus en plus, la seule option sera de la réintuber. Mais ce n'est pas une solution nécessairement à court terme, ni une garantie d'être un jour extubée. C'est un coup de dé, les mêmes probabilité de gagner 12 millions.
En ce moment, nous n'y sommes pas. Ses résultats des deux derniers jours sont plus satisfaisants, en souhaitant que ça reste ainsi, évidemment on espère une amélioration. Son confort, et par le fait même son humeur, sont grandement meilleur depuis qu'elle a sa suite et un service privé. Est-ce que cela pourra réellement faire une différence, impossible de le savoir.
Bien que de mon côté je sois convaincu que son confort, de voir sa soeur ou d'écouter de la musique lui donnera un grand coup de pouce, je suis tout de même à la merci du côté rationnel et médical du problème. Et nous devons nous attendre au pire, s'attendre à avoir à prendre la pire décision de notre vie; être avec elle coûte que coûte, être avec elle tant qu'il y a de l'espoir aussi minime soit-elle, ou décidé de laisser Rose rejoindre les anges. C'était un des objectifs de la rencontre, connaître notre point de vue, notre capacité à encaisser les coups pendant de long mois encore, notre position actuelle.
Rose est une petite fille visiblement irritée par les manipulations et les interventions médicales. Mais Rose est aussi une grande combattante, un bébé enjouée qui s'émerveille devant des boutons en forme de coccinelle et une girafe en plastique...tout comme sa soeur. Un bébé conscient de son environnement, qui reconnaît aisément papa maman et qui décide elle-même quel membre du personnel elle aime ou non. Un bébé qui a prouvé qu'elle ferait mieux que les prédictions des médecins. Mon bébé n'est pas léthargique, ni dans le coma et n'a aucun avenir prédisant qu'elle sera prisonnière de son corps ou qu'elle sera assise dans une chaise roulante à baver et ne rien comprendre du monde extérieur. Rose est malade oui. Mais ce n'est pas parce qu'elle est née dans ces circonstances qu'elle n'aura pas une vie agréable. Un enfant qui naît en santé n'est pas un gage de son avenir. Combien décède avant l'âge de 12 ans pour une leucémie? Combien se retrouve handicapé suite à un accident ou à une maladie? Combien d'enfants destinés à être en chaise roulante toute leur vie vont à l'école normalement, sur leurs deux pieds? La vie est incertaine.
Ce qui est difficile avec Rose, c'est qu'elle soit un cas peu fréquent. La néonatalogie et la pédiatrie n'ont pas l'habitude de ce genre de cas et possède donc très peu d'expérience en la matière, tous spécialistes confondus. Il y a peu de cas qui pourrait nous donner une idée approximative du temps d'hospitalisation, la majorité des cas ne passant pas au travers.
Je pense tout simplement qu'il est impossible de prendre une décision d'avance. À ce stade ci, nous serons là avec elle, en combattant tous ensemble et en surmontant cette épreuve. Même si ça veut dire de faire l'aller-retour quotidien à Sainte-Justine pendant encore 6 mois, voir même 1 an. Dans deux semaines est-ce que j'aurai la même idée, j'en ai aucune idée. Sincèrement, ça dépendra de Rose. Mais jusqu'à date, que ce soit en mai, en août, en septembre, ou en décembre, Rose s'est battue et à fait mentir toutes les personnes ayant dit qu'elle ne passerait pas à travers.
Il y a peu de temps, j'espérai son retour et j'avais juste hâte que l'hôpital comme deuxième maison ce soit terminé. Aujourd'hui, je mets toutes mes espoirs pour qu'elle reste en vie dans les meilleures circonstances possibles et qu'un jour elle rentre à la maison, pour de bon. C'est pour moi un des textes les plus difficiles à écrire. Je souhaite de tout mon coeur écrire un jour "Rose rentre à la maison" et non "Rose est partie". À partir de maintenant, un nouveau chapitre s'ouvre; c'est un combat pour la vie.
jeudi 13 janvier 2011
Deux ensembles identiques
J'ai vraiment hésité pour ce titre. Mais ce n'est qu'un détail.
Une des choses qui me rende très nostalgique ce sont les vêtements des filles. Comme la plupart des parents de jumeaux, je crois, l'idée d'habiller ses inséparables identiques est un peu quétaine. Donc, pour assouvir notre soif de catinage, on opte plutôt pour les ensembles identiques mais qui ont une couleur différente. On attribut d'avance la couleur de chacun des bébés et on achète en conséquence. Rose est rose (ou blanche) et Alys est mauve (ou jaune). Beau plan! Mais il n'y a rien qui a fonctionné comme prévu. Premièrement, c'est plutôt inutile d'habiller Rose avec ses beaux habits du dimanche, puis pour éviter un peu de tristesse inutile j'ai mis peu de "kit" à Alys jusqu'à récemment. Alys a porté du rose plus souvent qu'autrement, parce que c'est ce que j'avais le plus, mais aussi inconsciemment parce qu'elle complétait à mes yeux celle qui manquait, en étant Alys en "R"ose.
J'ai décidé que ça m'aiderait peut-être mentalement de les habiller tel que prévu, et de prendre une photo de chacune d'elle pour la regarder simultanément. J'espère que ça m'aidera à réaliser que j'ai bien deux bébés, et non deux vies. Ça peu paraître étrange, mais ça m'a demandé du courage. Habiller mes filles pareils, dans leur couleur respective. Ça me fait encore un peu mal de regarder le résultat, mais en même temps je pense que c'est un pas en avant pour mon bien-être personnel. Pour accepter que je n'aurai jamais la chance de savoir ce que c'est que d'avoir deux bébés qui ne font pas leurs nuits, de me faire harceler dans les magasins pour s'avoir si elles sont identiques, s'il y en a dans la famille. Faire le deuil d'une multitude de détails futiles, mais qui m'apparaissent combien important maintenant.
Ce soir, encore un appel de l'hôpital au souper. Je crois qu'ils veulent vraiment nous couper l'appétit. Mais ce n'était pas le genre d'appel habituel. J'aurai pu intitulé mon texte "2 à 0", parce que, après avoir fait des menaces de pétition et de manifestation, après avoir fait encore une fois un ultime cri du coeur; je peux vous confirmer que ce samedi le 15 janvier j'habillerai mes filles dans un ensemble rose absolument identique. Ce samedi, Alys et Rose seront réunie pour la première fois en exactement 3 mois!!!!!!! J'en ai des frissons et le moton!
En attendant des VRAIS photos de poupounes réunies, voici mon petit montage avec les ensembles rose et mauve Hello Kitty - j'ai mis une mini-photo d'Alys quand, elle aussi, était "toutoune" parce qu'on ne dirait plus des soeurs...Alys est un bébé maigrichon, et Rose...bien....
Une des choses qui me rende très nostalgique ce sont les vêtements des filles. Comme la plupart des parents de jumeaux, je crois, l'idée d'habiller ses inséparables identiques est un peu quétaine. Donc, pour assouvir notre soif de catinage, on opte plutôt pour les ensembles identiques mais qui ont une couleur différente. On attribut d'avance la couleur de chacun des bébés et on achète en conséquence. Rose est rose (ou blanche) et Alys est mauve (ou jaune). Beau plan! Mais il n'y a rien qui a fonctionné comme prévu. Premièrement, c'est plutôt inutile d'habiller Rose avec ses beaux habits du dimanche, puis pour éviter un peu de tristesse inutile j'ai mis peu de "kit" à Alys jusqu'à récemment. Alys a porté du rose plus souvent qu'autrement, parce que c'est ce que j'avais le plus, mais aussi inconsciemment parce qu'elle complétait à mes yeux celle qui manquait, en étant Alys en "R"ose.
J'ai décidé que ça m'aiderait peut-être mentalement de les habiller tel que prévu, et de prendre une photo de chacune d'elle pour la regarder simultanément. J'espère que ça m'aidera à réaliser que j'ai bien deux bébés, et non deux vies. Ça peu paraître étrange, mais ça m'a demandé du courage. Habiller mes filles pareils, dans leur couleur respective. Ça me fait encore un peu mal de regarder le résultat, mais en même temps je pense que c'est un pas en avant pour mon bien-être personnel. Pour accepter que je n'aurai jamais la chance de savoir ce que c'est que d'avoir deux bébés qui ne font pas leurs nuits, de me faire harceler dans les magasins pour s'avoir si elles sont identiques, s'il y en a dans la famille. Faire le deuil d'une multitude de détails futiles, mais qui m'apparaissent combien important maintenant.
Ce soir, encore un appel de l'hôpital au souper. Je crois qu'ils veulent vraiment nous couper l'appétit. Mais ce n'était pas le genre d'appel habituel. J'aurai pu intitulé mon texte "2 à 0", parce que, après avoir fait des menaces de pétition et de manifestation, après avoir fait encore une fois un ultime cri du coeur; je peux vous confirmer que ce samedi le 15 janvier j'habillerai mes filles dans un ensemble rose absolument identique. Ce samedi, Alys et Rose seront réunie pour la première fois en exactement 3 mois!!!!!!! J'en ai des frissons et le moton!
En attendant des VRAIS photos de poupounes réunies, voici mon petit montage avec les ensembles rose et mauve Hello Kitty - j'ai mis une mini-photo d'Alys quand, elle aussi, était "toutoune" parce qu'on ne dirait plus des soeurs...Alys est un bébé maigrichon, et Rose...bien....
mercredi 12 janvier 2011
C'est étrange parfois la vie
Pensez aux gens que vous avez connus, au primaire, au secondaire, au travail. Que sont-ils devenus?
La personne qu'on croyait loin pour toujours et qui fait son épicerie au même endroit que vous, celle qui vous a surpris avec son coming out, ceux qui étaient si proche et qui sont maintenant si loin, la personne qui ne voulait pas d'enfant mais qui est parent, ceux qui voudrait des enfants mais pour qui rien n'est possible, ceux qui ont mis fin à leur jour, ceux que la vie a emporté trop rapidement, ceux qui ne trouve pas l'amour, celui qui réalise son rêve et est une vedette au Japon, ceux qui donnent tous à leur travail, ceux qui ne trouvent pas de travail, celle qui retourne aux études, ceux qui réoriente leur carrière, ceux qui ont des rêves secrets, ceux qui regrettent leurs choix, celui qui se donnent aux autres, celui qui n'accepte pas sa maladie, celle qui a des problèmes d'alcool, ceux qui ont vécu l'enfer de la drogue ou des jeux compulsifs, ceux qui voudrait la vie d'un autre.
On ne peut agir sur le passé même si ce dernier agît sur nous, mais on peut certainement vivre aujourd'hui pour que demain soit meilleur. Néanmoin, c'est étrange parfois la vie, ce qui ce trouve sur notre chemin et les pourquois qui en résultent. Nous ne sommes pas toujours ce que nous aurions cru devenir, mais nous devenons ce que nous croyons. Et vous? Que faite vous de votre vie? Partiriez vous demain la tête plein de regrets ou seriez-vous serein avec votre vie vécue?
La personne qu'on croyait loin pour toujours et qui fait son épicerie au même endroit que vous, celle qui vous a surpris avec son coming out, ceux qui étaient si proche et qui sont maintenant si loin, la personne qui ne voulait pas d'enfant mais qui est parent, ceux qui voudrait des enfants mais pour qui rien n'est possible, ceux qui ont mis fin à leur jour, ceux que la vie a emporté trop rapidement, ceux qui ne trouve pas l'amour, celui qui réalise son rêve et est une vedette au Japon, ceux qui donnent tous à leur travail, ceux qui ne trouvent pas de travail, celle qui retourne aux études, ceux qui réoriente leur carrière, ceux qui ont des rêves secrets, ceux qui regrettent leurs choix, celui qui se donnent aux autres, celui qui n'accepte pas sa maladie, celle qui a des problèmes d'alcool, ceux qui ont vécu l'enfer de la drogue ou des jeux compulsifs, ceux qui voudrait la vie d'un autre.
On ne peut agir sur le passé même si ce dernier agît sur nous, mais on peut certainement vivre aujourd'hui pour que demain soit meilleur. Néanmoin, c'est étrange parfois la vie, ce qui ce trouve sur notre chemin et les pourquois qui en résultent. Nous ne sommes pas toujours ce que nous aurions cru devenir, mais nous devenons ce que nous croyons. Et vous? Que faite vous de votre vie? Partiriez vous demain la tête plein de regrets ou seriez-vous serein avec votre vie vécue?
Les filles à papa
Si les producteurs de "Barbie au palais des diamants" avait des ristournes chaque fois que ce film joue dans ma maison, ils n'auraient absolument plus besoin de faire d'autre film pour vivre le restant de leurs jours et faire vivre leur descendance la plus lointaine. En plus je dois dire à chaque fois je suis "laquelle"...bien qu'Élisyane ait déjà choisit la blonde.Dans ma maison il y a des robes de princesse, les maison-auto-décapotable-cheval magique-cheval mauve-cheval à crinière blanche-calèche-jacuzzi-bar-garde-robe et autres items de Barbie. Des coussins à poils mauves et à poils roses, un ciel de lit voilé avec des plumes, des brillants, des paillettes, du maquillage, du gloss, du vernis, cinq paires de chaussures grandeur 2 dont une en or, des robes à froufrous, des miroirs, un château de princesse rose avec un drapeau à la porte et un laptop de Barbie. Et ce n'est que pour une seule de mes trois filles...
Papa est parfois bien découragé de voir que deux autres filles vont chanter et danser "Barbie au palais des diamants", qu'il devra sûrement rénover la salle de bain trop petite pour quatre filles, que les paires de chaussures s'accumuleront dangeureusement, que les gardes-robes seront trop petits et que bien des conversations de garçon se feront à table. Papa a parfois des barettes dans les cheveux, des paillettes dans ses souliers, mais il ne changerait pas de place pour rien au monde. Il arrive tout de même à écouter le hockey avec Alys et à faire un résumé du match à Rose, c'est un début!
PS : Tu es le meilleur papa du monde et on t'aime gros comme ça!!!
mardi 11 janvier 2011
Qui a dit que...
À 4 mois d'âge corrigé, Rose ne serait pas capable d'attraper un objet devant elle...le 21 janvier, elles auront 4 mois d'A.C. Mais hier, Rose s'est bien amusée. Je lui ait fait un ruban rose à poids avec des boutons en forme de coccinelle et de pommes. Attaché de part et d'autre de son lit, il est à sa portée. Wow, l'idée du siècle maman! Elle était tellement énervée, trop drôle. Les mêmes yeux curieux qu'Alys.
Malheureusement, j'ai fermée la vidéo avant qu'un petit miracle se produise. Elle a attrapé le ruban avec sa main droite! Bravo ma grenouille, on va leur montrer nous de quoi on est capable. Voici quand même ce que j'ai croqué. Désolé, mais la chambre de mademoiselle n'est pas très équipée en lumière Hollywoodienne, alors c'est plutôt sombre.
Malheureusement, j'ai fermée la vidéo avant qu'un petit miracle se produise. Elle a attrapé le ruban avec sa main droite! Bravo ma grenouille, on va leur montrer nous de quoi on est capable. Voici quand même ce que j'ai croqué. Désolé, mais la chambre de mademoiselle n'est pas très équipée en lumière Hollywoodienne, alors c'est plutôt sombre.
lundi 10 janvier 2011
Une bataille n'attends pas l'autre
C'est à croire que je vais écrire un livre sur la survie en milieu hospitalier, particulièrement en néonatalogie. Après avoir réussis ma première bataille contre Goliath, j'ai décidé de mettre quelques énergies sur une autre. Pas que j'éprouve un plaisir immense à perdre mon temps à argumenter et faire valoir les droits de mes enfants, mais il faut ce qu'il faut.
Permettre à mes jumelles d'avoir des contacts, à défaut de cohabiter comme des enfants normaux. C'est ce qui me tiens le plus à coeur, et j'ai l'intime conviction que Rose en retirera un immense bénéfice. Mais c'est une bataille de taille. Je pourrais exiger qu'on transfert Rose aux étages, où il serait possible d'amener Alys en tous temps. Mais c'est trop risqué qu'elle attrape des infections respiratoires graves et j'y perdrai le service cinq étoiles (il n'y a qu'une infirmière pour 6 bébés; adieu la stimulation).
Donc, je m'attaque à Goliath pour qu'il permette ce qui est juste le gros bon sens. Jusqu'à présent, personne n'est autorisé à l'autoriser, autrement dit on se lance la balle de part et d'autre. J'ai tendu des perches et j'attends des feed back. Perche numéro un : j'ai regardé l'assistante droit dans les yeux et j'ai dit "là, vous me trouvez une façon de réunir mes filles, amenez Alys dans un incubateur, whatever, trouvez une solution ça presse!".¸C'est pas très épeurant, mais je pose mes fondations, ils savent maintenant que c'est pas prochaine bataille. Perche numéro deux : j'ai discuté avec une infirmière praticienne qui a des jumeaux (nés à 34 SA, un hospitalisé 3 semaines de plus que l'autre). J'ai vraiment fait un crie du coeur. Je lui ai demandé qui avait assez d'influence pour m'aider. Après m'avoir confiée que ces trois semaines là avait été la fin du monde pour elle et qu'elle ne savait pas comment on arrivait à passer au travers, elle m'a donné le nom d'un médecin et s'est proposée pour faire une première approche.
Je connais leur réponse et leur non. Et bien à tous les "c'est parce que" j'ai une réponse. Parce que c'est pas juste pour les autres parents : en avez vous beaucoup de jumeaux de 6 mois séparés depuis 3 mois, je pense que les autres parents vont comprendre, je peux leur parler personnellement...Parce que c'est risqué qu'Alys attrape quelque chose : et ce l'est pas quand vous me faite attendre 5 heures en cardio ou en ORL dans une salle d'attente bondé d'enfant! C'est pour les infections dans l'unité (qu'Alys pourrait amener) : quand un bébé a un congé temporaire, il revient dans l'unité, est-ce qu'il était dans une bulle de verre à l'entrée de l'unité pendant son congé de 48 ou 72 heures...Bande d'incohérent.
S'ils veulent une pétition de 5000 noms, je leur en ferait une. S'ils veulent une manifestation de jumeaux devant l'unité, j'en organiserait une. C'est difficile de défricher des sentiers, mais je suis prête à tout, je l'ai déjà prouvé.
Permettre à mes jumelles d'avoir des contacts, à défaut de cohabiter comme des enfants normaux. C'est ce qui me tiens le plus à coeur, et j'ai l'intime conviction que Rose en retirera un immense bénéfice. Mais c'est une bataille de taille. Je pourrais exiger qu'on transfert Rose aux étages, où il serait possible d'amener Alys en tous temps. Mais c'est trop risqué qu'elle attrape des infections respiratoires graves et j'y perdrai le service cinq étoiles (il n'y a qu'une infirmière pour 6 bébés; adieu la stimulation).
Donc, je m'attaque à Goliath pour qu'il permette ce qui est juste le gros bon sens. Jusqu'à présent, personne n'est autorisé à l'autoriser, autrement dit on se lance la balle de part et d'autre. J'ai tendu des perches et j'attends des feed back. Perche numéro un : j'ai regardé l'assistante droit dans les yeux et j'ai dit "là, vous me trouvez une façon de réunir mes filles, amenez Alys dans un incubateur, whatever, trouvez une solution ça presse!".¸C'est pas très épeurant, mais je pose mes fondations, ils savent maintenant que c'est pas prochaine bataille. Perche numéro deux : j'ai discuté avec une infirmière praticienne qui a des jumeaux (nés à 34 SA, un hospitalisé 3 semaines de plus que l'autre). J'ai vraiment fait un crie du coeur. Je lui ai demandé qui avait assez d'influence pour m'aider. Après m'avoir confiée que ces trois semaines là avait été la fin du monde pour elle et qu'elle ne savait pas comment on arrivait à passer au travers, elle m'a donné le nom d'un médecin et s'est proposée pour faire une première approche.
Je connais leur réponse et leur non. Et bien à tous les "c'est parce que" j'ai une réponse. Parce que c'est pas juste pour les autres parents : en avez vous beaucoup de jumeaux de 6 mois séparés depuis 3 mois, je pense que les autres parents vont comprendre, je peux leur parler personnellement...Parce que c'est risqué qu'Alys attrape quelque chose : et ce l'est pas quand vous me faite attendre 5 heures en cardio ou en ORL dans une salle d'attente bondé d'enfant! C'est pour les infections dans l'unité (qu'Alys pourrait amener) : quand un bébé a un congé temporaire, il revient dans l'unité, est-ce qu'il était dans une bulle de verre à l'entrée de l'unité pendant son congé de 48 ou 72 heures...Bande d'incohérent.
S'ils veulent une pétition de 5000 noms, je leur en ferait une. S'ils veulent une manifestation de jumeaux devant l'unité, j'en organiserait une. C'est difficile de défricher des sentiers, mais je suis prête à tout, je l'ai déjà prouvé.
samedi 8 janvier 2011
Qu'est-ce qui ce passe avec Rose ?
Malgré l'augmentation du débit, de sa médication, Rose continue à avoir des Astrop élevés. Les deux dernières était à 90 et 93. Et ça reste un mystère.
À ce jour, l'équipe médicale poursuit les investigations d'infections. Toujours rien. Elle a les fesses qui saignent, j'ai jamais vu ça. Elle se fâche incroyablement, coupe sa respiration, décolore et me fait stresser. J'ai exigé un bain quotidien, qu'on la laisse les fesses nues après et qu'on l'installe dans son lit avec le coussin d'allaitement, même si ce n'est pas conventionel.
Ce matin, une fois en crise, ça leur a pris 1h15 avant de la "ramener"...j'aurai dont du être là...avec maman, tous va toujours mieux. La bonne nouvelle c'est, qu'après mon dernier pêtage de coche, elle a non seulement été transféré en suite 17, mais depuis hier, elle a un service privé de préposé 24 heures sur 24 (sauf si on y est). Autrement dit, elle peut se faire bercer en tout temps, quelqu'un pour changer sa couche dès qu'elle est souillée et une personne dont le mandat est d'éviter les crises, le plus possible.
Mercredi prochain, tous les intervenants dans son dossier se réunissent pour établir un plan de match et les possibilités à envisager. C'est ce qui sera dur à entendre, les possibilités à envisager. Mais on verra. Seul fait inquiétant, c'est qu'ils demandent à ce que papa prennent congé de travail jeudi ou vendredi pour nous rencontrer, suite à leur rencontre. J'ai aucune idée à quoi m'attendre, l'hôpital a le sens du drame.
Elle n'a plus de boire non plus, que des gavages. On peut dire que c'est ce qui a dégradé le plus en peu de temps. Je suis déçu, c'est certains. Mais pour le moment, la priorité est de respirer et expulser le CO2. Il y aura de la réadaptation à faire par la suite, mais au point où on en est.
Il y a deux semaines, ont prévoyait (et espérait) y être encore trois mois. Mais on vient carrément de reculer de trois mois, voir même pire. Faite le calcul, si on fête le premier anniversaire des jumelles à la maison, nous seront content. Je suis tellement dévastée, nous qui croyons que le pire était dernière nous...
J'ai dit une chose à ma fille, et je n'aurait jamais pensé avoir à lui dire; "Nous serons avec toi jusqu'au bout, que tu remporte ton combat ou non. Je serai toujours fière de toi et je t'aimerai pour l'éternité."
À ce jour, l'équipe médicale poursuit les investigations d'infections. Toujours rien. Elle a les fesses qui saignent, j'ai jamais vu ça. Elle se fâche incroyablement, coupe sa respiration, décolore et me fait stresser. J'ai exigé un bain quotidien, qu'on la laisse les fesses nues après et qu'on l'installe dans son lit avec le coussin d'allaitement, même si ce n'est pas conventionel.
Ce matin, une fois en crise, ça leur a pris 1h15 avant de la "ramener"...j'aurai dont du être là...avec maman, tous va toujours mieux. La bonne nouvelle c'est, qu'après mon dernier pêtage de coche, elle a non seulement été transféré en suite 17, mais depuis hier, elle a un service privé de préposé 24 heures sur 24 (sauf si on y est). Autrement dit, elle peut se faire bercer en tout temps, quelqu'un pour changer sa couche dès qu'elle est souillée et une personne dont le mandat est d'éviter les crises, le plus possible.
Mercredi prochain, tous les intervenants dans son dossier se réunissent pour établir un plan de match et les possibilités à envisager. C'est ce qui sera dur à entendre, les possibilités à envisager. Mais on verra. Seul fait inquiétant, c'est qu'ils demandent à ce que papa prennent congé de travail jeudi ou vendredi pour nous rencontrer, suite à leur rencontre. J'ai aucune idée à quoi m'attendre, l'hôpital a le sens du drame.
Elle n'a plus de boire non plus, que des gavages. On peut dire que c'est ce qui a dégradé le plus en peu de temps. Je suis déçu, c'est certains. Mais pour le moment, la priorité est de respirer et expulser le CO2. Il y aura de la réadaptation à faire par la suite, mais au point où on en est.
Il y a deux semaines, ont prévoyait (et espérait) y être encore trois mois. Mais on vient carrément de reculer de trois mois, voir même pire. Faite le calcul, si on fête le premier anniversaire des jumelles à la maison, nous seront content. Je suis tellement dévastée, nous qui croyons que le pire était dernière nous...
J'ai dit une chose à ma fille, et je n'aurait jamais pensé avoir à lui dire; "Nous serons avec toi jusqu'au bout, que tu remporte ton combat ou non. Je serai toujours fière de toi et je t'aimerai pour l'éternité."
vendredi 7 janvier 2011
Vidéo de Rose
Voici les humeurs de Rose;
Écoutez bien, Rose rit!
Rose lorsqu'elle engueule tous le monde autour d'elle....
Alys, une chance que tu es là
Alys est le bébé le plus heureux du monde. Elle se réveille avec le sourire, s'endort avec le sourire, demande à boire avec le sourire et jase avec tous le monde, spécialement son singe. Elle s'émerveille des poids sur sa robe, d'une débarbouillette, d'un dessin d'Élisyane et des photos de sa soeur.Mon amour pour elle est admiratif. Je n'oublie jamais par quoi elle est passé, ni le combat pour son coeur qu'elle a remporté avec briot. J'ai vraiment l'impression qu'Alys apprécie chaque seconde à nos côté, à la maison.
C'est surtout en elle que je puise la force de continuer. Elle est là pour cette raison. Nous faire passer au travers, nous donner l'espoir que Rose sortira victorieuse de cette épreuve. Je t'aime à la folie mon chaton.
jeudi 6 janvier 2011
Suite 17 pour mademoiselle Santerre
Malgré les mauvaises nouvelles sur la santé de Rose, on a au moins gagné une bataille. Rose est déménagé hier soir dans sa nouvelle suite, la 17.
Il y a deux bébés, Rose est la plus veille. Des décorations de princesse sur ses murs, un radio pour écouter la musique, la possibilité d'avoir une balançoire, plus d'espace pour maman et papa, un coin pour faire les exercices (avec des tapis casse-tête, même si pour l'instant on doit poursuivre dans son lit).
Mais le plus important; un personnel présent dans la salle en TOUT temps, un personnel régulier, soit des "matantes" qui veulent vraiment être là et qui ont à coeur le développement de ma fille. Dans la mesure du possible, ce sont des auxilières que j'ai choisis sur ma liste. Oufff....Enfin!
Je trouve dommage que nous ayons dû nous battre, qu'il n'y ait que deux lits disponibles en mode "Suite pour vieux bébés" et que nous ayons perdu du temps précieux à naiser dans une salle standard avec du personnel douteux. Mais il faut regarder en avant.
Je poursuit tout de même mon processus de plainte, pour les autres et pour honnorer la promesse faite à ma fille. Cette fois ci j'ai envie de dire : "Bravo maman! ça vaut toujours la peine de se battre pour ceux qu'on aime!".
Il y a deux bébés, Rose est la plus veille. Des décorations de princesse sur ses murs, un radio pour écouter la musique, la possibilité d'avoir une balançoire, plus d'espace pour maman et papa, un coin pour faire les exercices (avec des tapis casse-tête, même si pour l'instant on doit poursuivre dans son lit).
Mais le plus important; un personnel présent dans la salle en TOUT temps, un personnel régulier, soit des "matantes" qui veulent vraiment être là et qui ont à coeur le développement de ma fille. Dans la mesure du possible, ce sont des auxilières que j'ai choisis sur ma liste. Oufff....Enfin!
Je trouve dommage que nous ayons dû nous battre, qu'il n'y ait que deux lits disponibles en mode "Suite pour vieux bébés" et que nous ayons perdu du temps précieux à naiser dans une salle standard avec du personnel douteux. Mais il faut regarder en avant.
Je poursuit tout de même mon processus de plainte, pour les autres et pour honnorer la promesse faite à ma fille. Cette fois ci j'ai envie de dire : "Bravo maman! ça vaut toujours la peine de se battre pour ceux qu'on aime!".
mercredi 5 janvier 2011
J'ai plus faim
Juste avant souper, Élisyane sort de la douche et Alys admire son nouveau jouet. Le téléphone sonne. La voix m'est familière mais je ne la replace pas. "C'est M-E P. de l'hôpital Sainte-Justine". C'est l'infirmière praticienne.
Rose ne va pas bien. Elle est irritable, pleure beaucoup et le pourcentage d'oxygène à grimpé. Régulièrement, ils lui font une "Astrop". C'est un prise de sang pour contrôler le CO2 dans son sang. En général, nous avons un score dans les 35-45 (si je ne me trompe pas). Rose n'a jamais eu sous 60, c'est connue. La lunette à haut débit, sois la ventilation, lui permet de maintenir un niveau "acceptable". La ventilation, le débit, c'est différent des besoins d'oxygène. C'est, si je peux dire, ce qui fait gonfler ses poumons pour respirer et éliminer le CO2.
À son plus haut, nous avons connue des épisodes où l'Astrop était à 79-81. Chaque fois, ça lui a value de remonter le débit. Le pourquoi nous sommes passé par 6 litres à 3 litres, à 5.5 litres, à 4 litres, etc, etc. La cause exact est inconnue. Aujourd'hui, elle a eu un contrôle d'Astrop (la lunette était à 3.5 litres). Puis un deuxième pour contre-vérifier, c'était surprenant. Eh bien, Astrop à 104!! C'est énorme. Alors batterie de test pour voir si elle couvre une infection; prise de sang, contrôle de sécretion, analyse et culture d'urine et de selles. Évidemment, il reste encore des résultats à recevoir, mais rien ne présage une infection quelconque.
On est revenue à 6 litres, booster l'hydrocortisone pour son hypertension pulmonaire au maximum pour son poids. C'est pas un recul en arrière, c'est carrément reculer au début octobre, même pire. Merde!!!! (et je me censure). Sans compter qu'il n'y a plus beaucoup de marge de manoeuvre avant le retour à l'intubation et aux soins intensifs. Je n'ai jamais été aussi découragé de toute ma vie.
Dans environ une semaine, elle aura une autre évaluation neuro-motrice. Mais faut pas se leurrer; le réflexe de succion diminue, ses bras son plus raide et vers l'intérieur (comme un gars trop muscler), ses mains son crispées.
Je suis enragée de ne pas pouvoir être auprès d'elle plus souvent, de ne pas être immensément riche pour pouvoir avoir l'équipement et du personnel à la maison, de ne pas avoir assez de pouvoir pour créer une unité pour vieux bébés à l'hôpital, que nous n'ayons pas une mince lueur d'un bout de tunnel.
Tu parles d'un appel d'avant souper...j'ai plus faim.
Rose ne va pas bien. Elle est irritable, pleure beaucoup et le pourcentage d'oxygène à grimpé. Régulièrement, ils lui font une "Astrop". C'est un prise de sang pour contrôler le CO2 dans son sang. En général, nous avons un score dans les 35-45 (si je ne me trompe pas). Rose n'a jamais eu sous 60, c'est connue. La lunette à haut débit, sois la ventilation, lui permet de maintenir un niveau "acceptable". La ventilation, le débit, c'est différent des besoins d'oxygène. C'est, si je peux dire, ce qui fait gonfler ses poumons pour respirer et éliminer le CO2.
À son plus haut, nous avons connue des épisodes où l'Astrop était à 79-81. Chaque fois, ça lui a value de remonter le débit. Le pourquoi nous sommes passé par 6 litres à 3 litres, à 5.5 litres, à 4 litres, etc, etc. La cause exact est inconnue. Aujourd'hui, elle a eu un contrôle d'Astrop (la lunette était à 3.5 litres). Puis un deuxième pour contre-vérifier, c'était surprenant. Eh bien, Astrop à 104!! C'est énorme. Alors batterie de test pour voir si elle couvre une infection; prise de sang, contrôle de sécretion, analyse et culture d'urine et de selles. Évidemment, il reste encore des résultats à recevoir, mais rien ne présage une infection quelconque.
On est revenue à 6 litres, booster l'hydrocortisone pour son hypertension pulmonaire au maximum pour son poids. C'est pas un recul en arrière, c'est carrément reculer au début octobre, même pire. Merde!!!! (et je me censure). Sans compter qu'il n'y a plus beaucoup de marge de manoeuvre avant le retour à l'intubation et aux soins intensifs. Je n'ai jamais été aussi découragé de toute ma vie.
Dans environ une semaine, elle aura une autre évaluation neuro-motrice. Mais faut pas se leurrer; le réflexe de succion diminue, ses bras son plus raide et vers l'intérieur (comme un gars trop muscler), ses mains son crispées.
Je suis enragée de ne pas pouvoir être auprès d'elle plus souvent, de ne pas être immensément riche pour pouvoir avoir l'équipement et du personnel à la maison, de ne pas avoir assez de pouvoir pour créer une unité pour vieux bébés à l'hôpital, que nous n'ayons pas une mince lueur d'un bout de tunnel.
Tu parles d'un appel d'avant souper...j'ai plus faim.
Confession d'une mère imparfaite
Je ne suis qu'une mère. Je ne suis plus une femme, plus une amante, plus une amie. Je ne suis qu'une mère parce que c'est tout ce dont j'ai la force d'être. Je ne suis qu'une mère parce qu'elles ont trop besoin de moi, parce que j'ai choisis de l'être.
Dans le miroir, je ne voit pas ce que vous voyez. Je vois les marques de ma vie, résultats de négligence et d'un trop plein de stress. Au delà de mon image, je vois la mère imparfaite que je suis. Celle que tout le monde est, à sa façon.
Une mère qui achète la tranquillité avec des sucreries et qui engage la télévision comme gardienne pour pouvoir se reposer sur le divan. Celle qui saute un bain, a oublié la soie dentaire trop de fois, qui recouche bébé le matin, fait des soupers très ordinaires, pense à une autre en berçant l'une, pleure avec une en pensant à l'autre. J'enrage après les autres alors que j'ai du mal à moi-même garder le cap.
Mais il y a pire. L'espace de quelques secondes, je me suis demandé. Si Rose n'aurait pas été mieux là-haut, avec les anges. Pourquoi elle devrait endurer toute ses souffrances. C'est atroce, je sais...C'est cruel, je sais...Je l'aime plus que tout pourtant. Ça me fait tellement mal de la voir ainsi. Toute ma vie, j'ai fuit lorsque ça devenait trop difficile. Maintenant je n'ai aucun point de fuite.
Mais personne n'a de boule de cristal, sinon nous ne mettrions pas d'enfants dans ce monde. De toute façon, dans le mot imparfait il y a aussi le mot parfait et fait. J'imagine qu'on tente d'y trouver l'équilibre; je n'oublie pas les médicaments, je fait les meilleures crêpes, les meilleurs câlins, j'ai toujours une idée de bricolages, je me bat pour elles et mes enfants m'aiment.
Dans le miroir, je ne voit pas ce que vous voyez. Je vois les marques de ma vie, résultats de négligence et d'un trop plein de stress. Au delà de mon image, je vois la mère imparfaite que je suis. Celle que tout le monde est, à sa façon.
Une mère qui achète la tranquillité avec des sucreries et qui engage la télévision comme gardienne pour pouvoir se reposer sur le divan. Celle qui saute un bain, a oublié la soie dentaire trop de fois, qui recouche bébé le matin, fait des soupers très ordinaires, pense à une autre en berçant l'une, pleure avec une en pensant à l'autre. J'enrage après les autres alors que j'ai du mal à moi-même garder le cap.
Mais il y a pire. L'espace de quelques secondes, je me suis demandé. Si Rose n'aurait pas été mieux là-haut, avec les anges. Pourquoi elle devrait endurer toute ses souffrances. C'est atroce, je sais...C'est cruel, je sais...Je l'aime plus que tout pourtant. Ça me fait tellement mal de la voir ainsi. Toute ma vie, j'ai fuit lorsque ça devenait trop difficile. Maintenant je n'ai aucun point de fuite.
Mais personne n'a de boule de cristal, sinon nous ne mettrions pas d'enfants dans ce monde. De toute façon, dans le mot imparfait il y a aussi le mot parfait et fait. J'imagine qu'on tente d'y trouver l'équilibre; je n'oublie pas les médicaments, je fait les meilleures crêpes, les meilleurs câlins, j'ai toujours une idée de bricolages, je me bat pour elles et mes enfants m'aiment.
samedi 1 janvier 2011
Bonne Année
Le début d'une nouvelle année nous permet généralement de tourner la page. Même si je voudrais tourner la page, il y a une armée qui tire de l'autre côté, impossible de tourner. C'est évidemment loin d'être un début d'année auquel je m'attendait.
Cette nuit, assise dehors avec la pluie et la brume, je buvais ma coupe de vin. Dans mes yeux, la même flaque que celle au pied de l'escalier. Encore une fois, je n'avais qu'une envie; hurler ma douleur. Mais je n'ai plus la force. Je dois garder tous ce qui me reste, aussi infime ce soit, pour passer au travers. C'est vraiment loin d'être terminé. Le retour de Rose ne sera pas non plus de tout repos, avec l'oxygène, les gavages, les médicaments, la physio, l'ergo, la clinique de développement, les examens, les analyses, les rendez-vous, l'équipement spécialisé. Il ne faut pas faire semblant que ça n'existe pas...mais au moins, nous serons ensemble. Pour le meilleur et pour le pire.
Cette nuit, assise dehors avec la pluie et la brume, je buvais ma coupe de vin. Dans mes yeux, la même flaque que celle au pied de l'escalier. Encore une fois, je n'avais qu'une envie; hurler ma douleur. Mais je n'ai plus la force. Je dois garder tous ce qui me reste, aussi infime ce soit, pour passer au travers. C'est vraiment loin d'être terminé. Le retour de Rose ne sera pas non plus de tout repos, avec l'oxygène, les gavages, les médicaments, la physio, l'ergo, la clinique de développement, les examens, les analyses, les rendez-vous, l'équipement spécialisé. Il ne faut pas faire semblant que ça n'existe pas...mais au moins, nous serons ensemble. Pour le meilleur et pour le pire.
Rose sait bien que je suis là
Depuis très longtemps, Rose sait quand je suis près d'elle. Elle reconnait ma voix, mes caresses, mon visage. Elle veillit tellement. Elle me crève le coeur...tellement.
Je lui montre des jouets, des couleurs, de la musique. Je la berce pour qu'elle s'endorme sur moi. Mais chaque jour, chaque fois, elle me regarde ou ouvre les yeux chaque cinq seconde. Pour s'assurer que je ne suis pas partie. Elle pleure quand je la quitte...et moi donc.
Personne ne veut vivre comme ça. Voir son bébé 3 heures, même pas tous les jours. Pressé de partir parce qu'il y en a deux autres qui attendent à la maison, parce qu'il faut quand même faire à manger, le lavage et voir la visite du temps des Fêtes. J'en ai mal au coeur, mal au ventre, mal à la tête. J'ai envie de déménager ma famille à côté de Sainte-Justine ou de gagner assez d'argent pour avoir tous l'équipement et le personnel pour Rose dans ma maison.
Personne ne veut vivre comme ça. Voir son bébé 3 heures, même pas tous les jours. Pressé de partir parce qu'il y en a deux autres qui attendent à la maison, parce qu'il faut quand même faire à manger, le lavage et voir la visite du temps des Fêtes. J'en ai mal au coeur, mal au ventre, mal à la tête. J'ai envie de déménager ma famille à côté de Sainte-Justine ou de gagner assez d'argent pour avoir tous l'équipement et le personnel pour Rose dans ma maison.
Fausse magie
J'ai eu tant d'espoir que la magie de Noël opère. Deux semaines avant, les choses ont commencées à bouger pour Rose. Elle est passé d'un débit de 6 litres à 3 litres. C'est énorme et c'était tellement réjouissant. On était craintif par contre. Que, comme souvent par le passé, les choses soient allé trop vite...pour mieux reculer. Je pense qu'on connaît notre fille mieux que quiconque, même sur le plan médical. On s'y attendait, même si on espérait; le 24 elle était de retour à 5.5 litres.
Puis, l'alimentation c'est dégradée. Les boires sont de plus en plus difficile, ce qui signifie plus de gavage. Malgré la médication, les reflux gastriques sont plus intenses et douloureux. Nous sommes dans un cercle sans fin. Plus les reflux sont douloureux, moins elle veut boire, moins elle veut boire, plus elle a de gavage, avoir un tube de gavage en permanence affaiblit son larynx et empêche son oesophage de retenir les reflux, ainsi de suite et ainsi de suite. Sans compter que les reflux pourraient avoir un lien avec ses difficultés respiratoires s'ils "fuient" vers les bronches ou les poumons.
Les options sont minces. D'abord faire un examen sous rayon X afin d'analyser sa déglutition. Puis, envisager la possibilité d'une gastrostomie et peut-être une ligature temporaire de l'oesophage. Un autre tour en salle d'opération avec les risques que cela implique. Les inquiétudes aussi. Les effets à long terme peuvent effectivement affecter sa suction.
Depuis quelques heures, elle est redescendu à 4 litres, mais les besoins d'oxygène ont augmenté de 8%. Sincèrement, je veux juste qu'elle sorte de là. Après je travaillerai en temps supplémentaire tout les jours pour lui apporter tout les soins particuliers nécessaires. Je sais que je serai payé en double.
Puis, l'alimentation c'est dégradée. Les boires sont de plus en plus difficile, ce qui signifie plus de gavage. Malgré la médication, les reflux gastriques sont plus intenses et douloureux. Nous sommes dans un cercle sans fin. Plus les reflux sont douloureux, moins elle veut boire, moins elle veut boire, plus elle a de gavage, avoir un tube de gavage en permanence affaiblit son larynx et empêche son oesophage de retenir les reflux, ainsi de suite et ainsi de suite. Sans compter que les reflux pourraient avoir un lien avec ses difficultés respiratoires s'ils "fuient" vers les bronches ou les poumons.
Les options sont minces. D'abord faire un examen sous rayon X afin d'analyser sa déglutition. Puis, envisager la possibilité d'une gastrostomie et peut-être une ligature temporaire de l'oesophage. Un autre tour en salle d'opération avec les risques que cela implique. Les inquiétudes aussi. Les effets à long terme peuvent effectivement affecter sa suction.
Depuis quelques heures, elle est redescendu à 4 litres, mais les besoins d'oxygène ont augmenté de 8%. Sincèrement, je veux juste qu'elle sorte de là. Après je travaillerai en temps supplémentaire tout les jours pour lui apporter tout les soins particuliers nécessaires. Je sais que je serai payé en double.
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