Je sais. C'est vrai qu'il y a à peine deux semaines nous pouvions envisager la lueur au bout du tunnel. C'est vrai qu'on nous a souvent donné des prédictions qui se sont avèrées fausses. Rose a défiée bien des médecins de façon positive. Rose rebondit toujours. Mais, il y a quand même eu une époque où personne n'aurait cru qu'elle y serait encore en avril. Ma fleur n'a pas poussé sur les feuilles, ni sur la neige et elle ne poussera pas au printemps parmi le chant des oiseaux.
Après son retour aux soins intensifs, elle y est toujours d'ailleurs, Rose battera le record du bébé prématuré ayant passé le plus de temps aux soins néonataux. Il faudrait plus qu'une série de miracle pour que ce ne soit pas le cas.
Est-ce qu'elle sera transféré en pédiatrie? Est-ce qu'elle pourra se départir du débit et rentrer à la maison un jour? Est-ce que la médecine et la technologie nous permettra de l'avoir avec nous avec ces contraintes médicales entre temps? Est-ce que nous devrons avoir recours à une trachéotomie pour s'en sortir? Est-ce qu'elle va s'en sortir? Des questions sans réponse maintenant, mais toutes plus angoissantes les unes que les autres.
Ça fait mal. Ça fait mal chaques minutes, chaque fois que je vois que dans ma maison il y a deux couchettes et tout en double. J'ai épuisé tous les mots pour exprimé ma souffrance, celle de mon conjoint et de ma grande qui me demande chaque jour quand Rose va rentrer. De plus, depuis que Rose est en rechute, Alys se réveille en panique plusieurs fois par soir avant de s'endormir...elle n'a jamais fait ça avant.
Moi, je fais comment pour passer au travers alors que le pire n'est peut-être même pas derrière nous? Je loue un appartement en face de l'hôpital et y déménage ma famille? Je nous mets sur l'aide sociale pour qu'on ait enfin des services et de l'aide? Je dévalise une banque?
Il faut se rendre à l'évidence; il faut trouver le moyen d'embaucher une personne pour jouer au troisième parent, laisser mon bébé à un inconnue pour aller voir l'autre bébé, laisser quelqu'un plier mes bobettes et épousseter mes photos. C'est psychologiquement difficile à accepter surtout pour Fred. Moi je veux juste qu'on passe au travers sans que maman soit rentré de force à l'hôpital parce qu'on m'a retrouvé en petite boule dans le coin du salon ou pour agression sur un membre du personnel hospitalier (je sarcasme).
Ne vous surprenez pas si vous voyez un bouton paypal sur mon blog pour faire des dons, que je vende des roses en chocolat ou que je me mette à vendre mon corps (je sarcasme encore, je devrais louer mon chum ça risque de plus pogner hihi!).
OUUUFFFFF!!!!! Bonne nuit, je vais virailler quelques heures histoire de vraiment me priver de sommeil.
mercredi 30 mars 2011
lundi 28 mars 2011
Cancer de l'âme et du coeur
Toujours aucune infection quelconque de trouver chez Rose. Donc, et en se basant sur sa rechute de janvier, on peut penser qu'elle a réagit, disproportionnée faut le dire, à la diminution de son hydrocortisone. La pneumo avait donné le feu vert pour débuter un sevrage. La cortisone agît principalement sur l'inflammation de ses poumons, mais présente aussi un revers de médaille néfaste sur certains aspects de sa croissance, dont principalement sur sa capacité à générer de nouvelles alvéoles. Ça semble étrange, mais j'ai bien appris qu'en médecine ont utilise le traitement le moins pire des deux...
En gros, sa cortisone permet de maintenir la capacité de ses poumons à bien oxygéner son corps, mais ralentit la croissance de ses poumons qui, elle, permettrait de sevrer le débit d'air (ne pas confondre avec l'oxygène). Gros cercle vicieux et pour une période très indéterminée on a aucune idée de quand elle pourra s'en passer. Conclusion de la journée : on est crissement pas sortie de l'auberge, du bois et de l'hôpital. Je ne peux même pas affirmer que le plus long est passé...il est peut-être à venir.
Les médecins, autres "in" et "logue" n'ont toujours pas trouvé de boule de cristal dans un fond de tiroir et à ma question-hypothèse "elle peut être ici jusqu'à ses deux ans (ajouter l'horreur dans ma face)?", la réponse est "je dis pas ça, mais on sait pas"...le silence d'hésitation avant la réponse je la connaît...c'est une possibilité.
Ooouuuuuccccchhhhhaaaaaa....................je regarde pas en avant, trop effrayant. Je regarde même pas dans deux minutes. Non c'est pas vrai. Ça c'est la pensée trop zen. Il faut que je prévoit des plans A, B, C, D, E, F, G...hum, peut-être H. J'avais de la misère à conciler travail-famille avec un enfant et là je dois prévoir l'imprévisible.
Comment on concilie à très long terme la maison, un bébé à besoins particuliers à la maison, une princesse de presque 7 ans (sous-entendre ici école, cours de danse, générale et spectacles de danse, anniversaire, vacances d'été et vie de petite fille de 7 ans.), une vie de couple, et moi, ma santé. On existe tous simplement plus qu'à travers nos enfants, nos doutes, nos inquiétutes, nos frustrations, et notre amour pour elles.
Si la maniaco-dépression est le cancer de l'âme, un enfant malade c'est le cancer du coeur. Ça fait bien des cancers à combattre avant même mes 30 ans qui approche. Mais on ne peut absolument pas baisser les bras quand elle continue de rire et de faire des prouts de bouches à travers son masque, au-delà de ses fils, des piqûres et de ses souffrances. J'aimerai te donner mes poumons si c'était possible, j'aimerai être ultra riche pour embaucher le personnel et installer les équipements adéquats à la maison...ou être au moins un peu riche pour embaucher une nounou, histoire de passer au travers sans y laisser ma peau. J'aimerai crier au monde entier que tu es là, remplir ta chambre ou même la ville de roses.
Merci mon amour d'être dans ma vie. Merci de m'avoir montrer que j'avais cette persévérance au fond de moi. Merci de continuer à sourire pour me donner le courage d'être avec toi pour le meilleur et pour le pire. Personne ne peut ressentir ce mélange d'amour, d'admiration et de douleur qui enflâme mon ventre...d'où tu viens.
En gros, sa cortisone permet de maintenir la capacité de ses poumons à bien oxygéner son corps, mais ralentit la croissance de ses poumons qui, elle, permettrait de sevrer le débit d'air (ne pas confondre avec l'oxygène). Gros cercle vicieux et pour une période très indéterminée on a aucune idée de quand elle pourra s'en passer. Conclusion de la journée : on est crissement pas sortie de l'auberge, du bois et de l'hôpital. Je ne peux même pas affirmer que le plus long est passé...il est peut-être à venir.
Les médecins, autres "in" et "logue" n'ont toujours pas trouvé de boule de cristal dans un fond de tiroir et à ma question-hypothèse "elle peut être ici jusqu'à ses deux ans (ajouter l'horreur dans ma face)?", la réponse est "je dis pas ça, mais on sait pas"...le silence d'hésitation avant la réponse je la connaît...c'est une possibilité.
Ooouuuuuccccchhhhhaaaaaa....................je regarde pas en avant, trop effrayant. Je regarde même pas dans deux minutes. Non c'est pas vrai. Ça c'est la pensée trop zen. Il faut que je prévoit des plans A, B, C, D, E, F, G...hum, peut-être H. J'avais de la misère à conciler travail-famille avec un enfant et là je dois prévoir l'imprévisible.
Comment on concilie à très long terme la maison, un bébé à besoins particuliers à la maison, une princesse de presque 7 ans (sous-entendre ici école, cours de danse, générale et spectacles de danse, anniversaire, vacances d'été et vie de petite fille de 7 ans.), une vie de couple, et moi, ma santé. On existe tous simplement plus qu'à travers nos enfants, nos doutes, nos inquiétutes, nos frustrations, et notre amour pour elles.
Si la maniaco-dépression est le cancer de l'âme, un enfant malade c'est le cancer du coeur. Ça fait bien des cancers à combattre avant même mes 30 ans qui approche. Mais on ne peut absolument pas baisser les bras quand elle continue de rire et de faire des prouts de bouches à travers son masque, au-delà de ses fils, des piqûres et de ses souffrances. J'aimerai te donner mes poumons si c'était possible, j'aimerai être ultra riche pour embaucher le personnel et installer les équipements adéquats à la maison...ou être au moins un peu riche pour embaucher une nounou, histoire de passer au travers sans y laisser ma peau. J'aimerai crier au monde entier que tu es là, remplir ta chambre ou même la ville de roses.
Merci mon amour d'être dans ma vie. Merci de m'avoir montrer que j'avais cette persévérance au fond de moi. Merci de continuer à sourire pour me donner le courage d'être avec toi pour le meilleur et pour le pire. Personne ne peut ressentir ce mélange d'amour, d'admiration et de douleur qui enflâme mon ventre...d'où tu viens.
dimanche 27 mars 2011
On s'enfonce...je suis au bout du rouleau
J'ai écrit que j'angoissais toujours à l'idée que le téléphone sonne, un appel de l'hôpital qui annoncerai une mauvaise nouvelle. C'est arrivé aujourd'hui. Rose à été transféré aux soins intensifs. Aux soins intensifs! C'est quoi ça!?! Ça fait 5 mois que nous en sommes sortie, c'est un cauchemar et je vais me réveiller demain...non? J'ai peine à le croire.
Apeurée, c'est la seule description pour ma grenouille aujourd'hui. Outre le fait que sa situation pulmonaire ce soit dégradé à ce point en quelques heures, elle a été transféré dans une nouvelle chambre sombre, sans son personnel régulier et avec un masque à oxygène presque plus gros que son visage. Elle a perdue tout ses repères, elle était effrayée.
Ce matin, tout a basculé. En moins de trois heures, ils ont du augmenter son débit de 2 à 5 litres, son oxygène est monté à plus de 80% (sa moyenne étant 35), son astrop est monté à 106 (les dernières étant à 57 et 54) et son état clinique s'est dégradé. Qu'est-ce qui a bien pu se passer? Personne n'en a la moindre idée jusqu'à maintenant. On a exclut les infections auxquels ont pense à première vue par des tests sanguins et analys d'urine. On ne peut associer jusqu'à présent cette rechute à une bronchiolite transmise par sa soeur, elle n'a aucun symptômes. On cherche, même les rayons X ne démontre rien de suspect.
Quand je suis arrivé, elle était en crise. Elle m'a regardé...ouf, je ne peux le décrire. Elle s'est littéralement aggripé à mes vêtements. Au travers du masque, je voyais ses lèvres bouger comme si elle disait quelque chose...j'avais l'impression qu'elle disait maman...impossible mais ça m'a marqué.
Après quelques heures à essayé de trouver la "switch" qui lui permettrai de se débarasser de ce masque, elle a finit par retrouver une bonne humeur. Elle agitait ses petites pattes et riait de mes coucous. Je me suis sentis autant mieux qu'elle. Elle a des calmants et j'ai exigé un service privé (préposé sur place en tout temps pour la bercer et la rassurer), au moins jusqu'à mon arrivé demain.
J'ai tellement de jouer une partie infernale et interminable de serpents et échelles. Je ne sais plus où trouver la force. Je suis au bout du rouleau et je ne sais pas combien long je peux faire en étirant sur le carton du rouleau. Mononcle Stéphane, c'est le temps d'user de ton nouveau statut d'ange!
Apeurée, c'est la seule description pour ma grenouille aujourd'hui. Outre le fait que sa situation pulmonaire ce soit dégradé à ce point en quelques heures, elle a été transféré dans une nouvelle chambre sombre, sans son personnel régulier et avec un masque à oxygène presque plus gros que son visage. Elle a perdue tout ses repères, elle était effrayée.
Ce matin, tout a basculé. En moins de trois heures, ils ont du augmenter son débit de 2 à 5 litres, son oxygène est monté à plus de 80% (sa moyenne étant 35), son astrop est monté à 106 (les dernières étant à 57 et 54) et son état clinique s'est dégradé. Qu'est-ce qui a bien pu se passer? Personne n'en a la moindre idée jusqu'à maintenant. On a exclut les infections auxquels ont pense à première vue par des tests sanguins et analys d'urine. On ne peut associer jusqu'à présent cette rechute à une bronchiolite transmise par sa soeur, elle n'a aucun symptômes. On cherche, même les rayons X ne démontre rien de suspect.
Quand je suis arrivé, elle était en crise. Elle m'a regardé...ouf, je ne peux le décrire. Elle s'est littéralement aggripé à mes vêtements. Au travers du masque, je voyais ses lèvres bouger comme si elle disait quelque chose...j'avais l'impression qu'elle disait maman...impossible mais ça m'a marqué.
Après quelques heures à essayé de trouver la "switch" qui lui permettrai de se débarasser de ce masque, elle a finit par retrouver une bonne humeur. Elle agitait ses petites pattes et riait de mes coucous. Je me suis sentis autant mieux qu'elle. Elle a des calmants et j'ai exigé un service privé (préposé sur place en tout temps pour la bercer et la rassurer), au moins jusqu'à mon arrivé demain.
J'ai tellement de jouer une partie infernale et interminable de serpents et échelles. Je ne sais plus où trouver la force. Je suis au bout du rouleau et je ne sais pas combien long je peux faire en étirant sur le carton du rouleau. Mononcle Stéphane, c'est le temps d'user de ton nouveau statut d'ange!
samedi 26 mars 2011
J'veux juste une vie normale
Parfois, le week-end lorsqu'une journée je ne vais pas à l'hôpital, je fais semblant. Semblant que j'ai une vie normale avec des enfants normaux. C'est ce que j'ai fait aujourd'hui. J'ai fait du lavage, changer les draps, fait un peu de cuisine, des purées. J'ai bercer Alys plein de fois, on a rit, on s'est collé avec papa sous la couette ce matin. J'ai joué à Mario Bross avec Éli, lui ai donné son bain et l'ait bordé longuement.
Plus le temps avance, plus ce manque de routine et de vie normale me pèse. J'en ai le motton juste à l'écrire...Ma fille me manque cruellement, mais parfois j'imagine que je n'ai eu qu'Alys et que nous sommes complet ainsi. En même temps, je sais qu'elles sont arrivées deux pour qu'Alys me permette de passer au travers. Sincèrement, je n'ai jamais rencontré de bébé aussi rayonnant, souriant et contagieusement heureuse.
En plus de m'avoir volé ma grossesse et mon accouchement, on m'aura volé au minimum la première année de leur vie. Ça me fait tellement mal en dedans, c'est une torture. J'ai l'impression que je ne serai jamais en paix avec ça.
Même à la maison, je suis toujours sur une patte. Je suis très souvent à l'hopital, aux rendez-vous que j'appel externes et en voiture. Si je suis une journée complète dans mon chez moi, je dois prévoir que je ne le serai pas pour les quatres prochaines. Je n'ai pas le temps de flâner avec Alys en poussette, ni de faire une sieste avec elle en après-midi. Pas le temps de vraiment cuisiner et passer du temps avec Éli comme il se devrait. Malgré les bons mots de tous, ça me laisse un sentiment de culpabilité.
Je serais prête à faire un pacte avec le diable pour que Rose rentre. L'avoir sous mes yeux, dans mes bras pour arrêter de sursauter lorsque le téléphone sonne...parce que j'ai toujours cette peur que ce sois une très mauvaise nouvelle. Je donnerai tous ce que j'ai de matériel pour avoir une vie normale, une routine, des bébés relativement en santé et retrouver une vie sociale qui me manque terriblement.
jeudi 24 mars 2011
Sous traitance
Rose a des astrops à chier, son oxygène monte en flèche (35% à 60% de moyenne) et est retourné à 2.5 litres après deux grands bons en arrière les pieds joints. Alys fait une bronchiolite, et non pour le moment il n'y a pas à penser que Rose en est atteinte. Mon chum a pratiquement plus d'ouvrage et non Stéphane n'est pas réssucité entre temps. Je suis crevée!
Toutes mes plaies sont douloureuses et profondes. Alors pourquoi ne pas faire changement et parler de chose futiles, superficielles et absolument égoïstes; ce qui mine mon moral en peu plus chaque matin, mon corps. Je ne me souviens même pas la dernière fois où je me suis épilées les jambes...bikini encore moins. Je fais mes sourcils parfois dans l'auto en attendant que le traffic passe. Bref, je me néglige et j'en ferais de même pour moins de tracas extérieurs à ma carosserie. J'ai tellement pas de temps et de motivation. Ma balance étouffe quand j'embarque dessus et ma peau ressemble à un champs de mines.
En fait, avoir les moyens je donnerais mon corps en sous traitance pour qu'on lui fasse un débosselage, un changement d'huile, un polissage, qu'on amincisse les contours, un brossage, une peinture, etc. En sous traitance pour que ça puisse être fait sans que j'ai à m'en occuper. Idéalement, je le laisserai le matin pour le reprendre le soir histoire de poursuivre mon horaire de "Céline Dion" comme dit l'infirmière de Rose.
Ouin...y a ben juste une femme pour penser à ça quand tous s'écroule autour. Mais mon corps me montre surtout que si j'arrive à survivre sans tomber malade "mentalement", le méchant s'accumule quand même, on s'en sauve pas.
À bien y penser...je pourrais peut-être faire un appel d'offre pour déléguer ma vie en sous traitance quelques jours histoire d'aller flaner dans un spa et dormir!
Toutes mes plaies sont douloureuses et profondes. Alors pourquoi ne pas faire changement et parler de chose futiles, superficielles et absolument égoïstes; ce qui mine mon moral en peu plus chaque matin, mon corps. Je ne me souviens même pas la dernière fois où je me suis épilées les jambes...bikini encore moins. Je fais mes sourcils parfois dans l'auto en attendant que le traffic passe. Bref, je me néglige et j'en ferais de même pour moins de tracas extérieurs à ma carosserie. J'ai tellement pas de temps et de motivation. Ma balance étouffe quand j'embarque dessus et ma peau ressemble à un champs de mines.
En fait, avoir les moyens je donnerais mon corps en sous traitance pour qu'on lui fasse un débosselage, un changement d'huile, un polissage, qu'on amincisse les contours, un brossage, une peinture, etc. En sous traitance pour que ça puisse être fait sans que j'ai à m'en occuper. Idéalement, je le laisserai le matin pour le reprendre le soir histoire de poursuivre mon horaire de "Céline Dion" comme dit l'infirmière de Rose.
Ouin...y a ben juste une femme pour penser à ça quand tous s'écroule autour. Mais mon corps me montre surtout que si j'arrive à survivre sans tomber malade "mentalement", le méchant s'accumule quand même, on s'en sauve pas.
À bien y penser...je pourrais peut-être faire un appel d'offre pour déléguer ma vie en sous traitance quelques jours histoire d'aller flaner dans un spa et dormir!
mardi 22 mars 2011
Journée enragée
J'ai toujours crue que ma fille avait une veille âme, plusieurs vie en arrière de la cravate...ou plutôt de la couronne. Elle a ses "piques d'adultes". Elle utilise des mots comme "éléments" pour décrire les petites pièces de ses jeux, "manoeuvre" pour dire qu'on va tourner en voiture et elle dit "bien évidemment" quand je lui demande un service. Elle passe de phrases à consacrer dans un livre spirituel à des choses hyper anodines et enfantines.
Du haut de ses presque 7 ans, elle m'a dit; "Maman, je suis en colère. Je suis tellement en colère. Je ne voulais pas que quelqu'un meurt dans ma famille. C'est trop injuste. Il va falloir trouver un nouveau papa à Lya, même si je sais que ça se peut pas." Elle parle de son oncle avec une sensibilité troublante. Elle pense à toute les façons d'apaiser la souffrance de Mélanie régulièrement. Comme de lui écrire une carte pour son projet d'école.
Hier, nous avons fait notre adieux à cet être tellement cher. Ce n'est pas que j'ai une grande expérience des funérailles, mais la chapelle était pleine à craquer. Tellement de gens, tellement d'émotions, tellement de rivières sur les joues. Stéphane, j'espère que tu as bien vu ton standing ovation, on a applaudie chaudement en ton honneur. Tu n'aura jamais besoin d'exagérer cette histoire là. C'est bien vrai qu'il y a tant de gens qui perpéturons ta mémoire, pour nous mais surtout pour tes enfants.
Moi aussi j'ai de la colère à l'intérieur. En fait, je suis carrément enragée. Ce matin, personne au monde n'aurait pu me faire dire que la vie était jolie et gaie. Je suis en colère contre l'injustice. L'injustice de nous enlever ceux qu'on aime, d'avoir encore volé cette après-midi un bébé dans l'unité néonatale pour en faire un ange, d'avoir remis un "vieux" bébé dans les chambres inadéquates par manque de place, l'injustice de faire des ?/"/$*?%)*&?% de nouveaux lavabos dans l'unité et dépenser des milliers de dollars pour qu'on se lave mieux les mains mais qui pourraient servir aux bébés et aux familles. Injuste qu'on refuse des visites aux membres de la famille proches parce que l'unité est sous contrôle pour une bactérie amenée par les adultes, mais que les bénévoles eux sont apparemment imunisé...ya right!
Je suis crevée, à bout et enragée. Je suis bien éveillée, mais devant moi défiles les souvenirs de Stéphane de son vivant, les images de son corps, les 9 derniers mois, Rose, Alys, Rose, Stéphane, les funérailles, Lya, Mélanie, P-O, Stéphane, Alys, Rose, physio, ergo, enfants malades, mort. Il faut qu'on sorte de là, je suis en train de virer folle!! Je suis étourdie, cette colère me ronge de l'intérieur...si je n'arrive pas à en faire quelque chose de positif, elle va avoir ma peau.
Mais qu'est-ce que c'est que cet enragement qui m'empoisonne la vie comparer à toi qui est partie et ceux à qui tu fais le plus de mal? Journée enragée vous croyez, levez vous tôt pour me faire changer d'idée!
Du haut de ses presque 7 ans, elle m'a dit; "Maman, je suis en colère. Je suis tellement en colère. Je ne voulais pas que quelqu'un meurt dans ma famille. C'est trop injuste. Il va falloir trouver un nouveau papa à Lya, même si je sais que ça se peut pas." Elle parle de son oncle avec une sensibilité troublante. Elle pense à toute les façons d'apaiser la souffrance de Mélanie régulièrement. Comme de lui écrire une carte pour son projet d'école.
Hier, nous avons fait notre adieux à cet être tellement cher. Ce n'est pas que j'ai une grande expérience des funérailles, mais la chapelle était pleine à craquer. Tellement de gens, tellement d'émotions, tellement de rivières sur les joues. Stéphane, j'espère que tu as bien vu ton standing ovation, on a applaudie chaudement en ton honneur. Tu n'aura jamais besoin d'exagérer cette histoire là. C'est bien vrai qu'il y a tant de gens qui perpéturons ta mémoire, pour nous mais surtout pour tes enfants.
Moi aussi j'ai de la colère à l'intérieur. En fait, je suis carrément enragée. Ce matin, personne au monde n'aurait pu me faire dire que la vie était jolie et gaie. Je suis en colère contre l'injustice. L'injustice de nous enlever ceux qu'on aime, d'avoir encore volé cette après-midi un bébé dans l'unité néonatale pour en faire un ange, d'avoir remis un "vieux" bébé dans les chambres inadéquates par manque de place, l'injustice de faire des ?/"/$*?%)*&?% de nouveaux lavabos dans l'unité et dépenser des milliers de dollars pour qu'on se lave mieux les mains mais qui pourraient servir aux bébés et aux familles. Injuste qu'on refuse des visites aux membres de la famille proches parce que l'unité est sous contrôle pour une bactérie amenée par les adultes, mais que les bénévoles eux sont apparemment imunisé...ya right!
Je suis crevée, à bout et enragée. Je suis bien éveillée, mais devant moi défiles les souvenirs de Stéphane de son vivant, les images de son corps, les 9 derniers mois, Rose, Alys, Rose, Stéphane, les funérailles, Lya, Mélanie, P-O, Stéphane, Alys, Rose, physio, ergo, enfants malades, mort. Il faut qu'on sorte de là, je suis en train de virer folle!! Je suis étourdie, cette colère me ronge de l'intérieur...si je n'arrive pas à en faire quelque chose de positif, elle va avoir ma peau.
Mais qu'est-ce que c'est que cet enragement qui m'empoisonne la vie comparer à toi qui est partie et ceux à qui tu fais le plus de mal? Journée enragée vous croyez, levez vous tôt pour me faire changer d'idée!
jeudi 17 mars 2011
Salut mon Steph
Qu'est-ce qu'on peut dire, qu'est-ce qu'on peut écrire. J'ai toujours dit que la douleur ne se mesurait, ni ne se comparait. Mais, en ce moment, j'ai l'impression que notre histoire à nous avec nos bébés malades ne vaut plus rien.
Un petit mot pour toi mon Steph, mon beaux-frère, ami et clown déguisé en papa dévoué et attentioné. Tu laisse ta conjointe, la soeur de Frédéric et ma "soeur" d'adoption, et tes enfants dans un deuil immense.
Dans la cour d'école en attendant Éli, je me suis effondré lorsque j'ai appris ton décès sur mon cellulaire. Je ne pourrais jamais imaginer la douleur que vit présentement Mélanie, ton grand garçon à l'aube de l'adolescence, et qui comprendra plus tard, ta petite poupoune de 10 mois qui ne t'aura connue que très peu.
La famille Santerre est mise à rude épreuve, quatre bébés prématurés et un décès en quelques mois. Mais nous sommes unis et nous aimons sans bornes.
Chaque être humain porte en lui le drame de sa vie, parfois plus d'un. On dit que nous subissons les épreuves que nous pouvons surmonter. On doit être fait fort. Mais la question du pourquoi subsiste et la vie nous paraît trop cruelle. Je n'arrête pas de penser aux enfants, que la vie ne tiens à rien. On est là, demain peut-être pas.
Nous sommes dérouté, dans un brouillard. Ce soir, réunis, nous avions secrètement espoir que tu resurgisse en riant...pour voir si on tenait à toi. On restera avec un grand souvenir de toi et on boira à ta santé aussi souvent que possible.
Salut, mon Steph! xxx
http://fr.canoe.ca/infos/societe/archives/2011/03/20110317-082026.html
Un petit mot pour toi mon Steph, mon beaux-frère, ami et clown déguisé en papa dévoué et attentioné. Tu laisse ta conjointe, la soeur de Frédéric et ma "soeur" d'adoption, et tes enfants dans un deuil immense.
Dans la cour d'école en attendant Éli, je me suis effondré lorsque j'ai appris ton décès sur mon cellulaire. Je ne pourrais jamais imaginer la douleur que vit présentement Mélanie, ton grand garçon à l'aube de l'adolescence, et qui comprendra plus tard, ta petite poupoune de 10 mois qui ne t'aura connue que très peu.
La famille Santerre est mise à rude épreuve, quatre bébés prématurés et un décès en quelques mois. Mais nous sommes unis et nous aimons sans bornes.
Chaque être humain porte en lui le drame de sa vie, parfois plus d'un. On dit que nous subissons les épreuves que nous pouvons surmonter. On doit être fait fort. Mais la question du pourquoi subsiste et la vie nous paraît trop cruelle. Je n'arrête pas de penser aux enfants, que la vie ne tiens à rien. On est là, demain peut-être pas.
Nous sommes dérouté, dans un brouillard. Ce soir, réunis, nous avions secrètement espoir que tu resurgisse en riant...pour voir si on tenait à toi. On restera avec un grand souvenir de toi et on boira à ta santé aussi souvent que possible.
Salut, mon Steph! xxx
http://fr.canoe.ca/infos/societe/archives/2011/03/20110317-082026.html
mercredi 16 mars 2011
Des nouvelles de nous...journée bof!
Rose est remontée à 2 litres, bouuuhhhh! Mais il faut ce qu'il faut. Encore des grains d'espoir envolée d'un revers de la main. Elle ne boit plus non plus, re-bouhhhhh! Elle a les fesses au sang, ah les dents! J'ai demandé un bain par jour et la gastrostomie. Si cette dernière peut aider au niveau des reflux, let's go! Elle pique des crises incroyables, soit pour les reflux ou ses foufounes. Maudit que je me sens loin...j'en prendrai soins moi de ces foufounes là et je te donnerai ton bain comme du monde pour que tu sentes bon comme un vrai bébé!
Aujourd'hui, rendez-vous pour Alys en radiologie. Depuis plus de deux mois, sa jambe droite est enflée...bizarre ou quoi? Personne ne sait. Le radiologiste fait son examen. Résultats : la jambe d'Alys se développe plus vite que le reste de ses autres membres, hypertrophié. Hein! Je savais même pas que c'était possible. C'est pas dangeureux, principalement esthétique pour le moment. Elle devra passer en dermato pour faire les mesures exactes de ses tissus, veines, etc. Ce qui m'inquiète le plus c'est qu'elle soit plus longue...vous voyez les problèmes pour la marche. Elle a aussi une trombose à cause de son opération pour sa sténose pulmonaire, pas grave mais à réévaluer à l'adolescence; possibilité de varice.
By the way, on vérifie les reins...un rein plus petit que l'autre. Bon. Il faudra une sintigraphie (désolé pour l'ortographe si c'est pas ça) pour voir s'il fonctionne adéquatement. Maudit, chaque rendez-vous apporte de nouveaux problèmes. Faites donc un scan complet histoire qu'on en finisse des surprises!
Aujourd'hui, rendez-vous pour Alys en radiologie. Depuis plus de deux mois, sa jambe droite est enflée...bizarre ou quoi? Personne ne sait. Le radiologiste fait son examen. Résultats : la jambe d'Alys se développe plus vite que le reste de ses autres membres, hypertrophié. Hein! Je savais même pas que c'était possible. C'est pas dangeureux, principalement esthétique pour le moment. Elle devra passer en dermato pour faire les mesures exactes de ses tissus, veines, etc. Ce qui m'inquiète le plus c'est qu'elle soit plus longue...vous voyez les problèmes pour la marche. Elle a aussi une trombose à cause de son opération pour sa sténose pulmonaire, pas grave mais à réévaluer à l'adolescence; possibilité de varice.
By the way, on vérifie les reins...un rein plus petit que l'autre. Bon. Il faudra une sintigraphie (désolé pour l'ortographe si c'est pas ça) pour voir s'il fonctionne adéquatement. Maudit, chaque rendez-vous apporte de nouveaux problèmes. Faites donc un scan complet histoire qu'on en finisse des surprises!
vendredi 11 mars 2011
On est des menteurs...
Parce que Rose nous fait mentir, m'a dit l'infirmière praticienne. Pas moyen de se fier aux statistiques, aussi minimes soient elles dans ce genre de "cas", ou de prévoir ce qui arrivera (évidemment, personne n'a de boule de cristal, mais un peu de prévision c'est quand même possible en médecine.)
Non! Rose, elle, fait les choses à sa façon. Il n'y a même pas trois semaines, elle attendait sa gastrostomie. Il y a deux semaines on essayait de lui faire boire 5ml de lait par jour. Il y a une semaine on augmentait graduellement les boires de 5ml par jour, pour voir comment elle réagirait. Qu'est-ce que Rose a décidé de faire avec ses biberons ? De les boires au complet!!!!! Enfin, depuis hier, elle en a but deux complets, tout bu, pas de complément en gavage! C'est long faire boire Rose?......presque 5oz en........10 minutes :-) C'est tout un exploit, à la hauteur de ce qu'elle fait toujours.
Son débit est descendu à 2 litres hier et depuis? Aucun changement, elle se porte à merveille, gazouille, rit et flatte sa soeur...comme d'habitude. J'ai encore peur d'être déçu au détour, mais pour le moment j'ai l'impression de mieux respirer, tout comme elle. Je me sens toute énervée, j'ose pas imaginer comment je serai lorsqu'on m'annoncera son congé. Je pense que c'est la première fois que je m'autorise à effleurer l'idée qu'elle va vraiment rentrer à la maison. J'ose espérer qu'elle arrive en mai, en même temps que les fleurs des jardins.
Prochaine étape, dimanche...on croise les doigts, les orteils et les oreilles.
Non! Rose, elle, fait les choses à sa façon. Il n'y a même pas trois semaines, elle attendait sa gastrostomie. Il y a deux semaines on essayait de lui faire boire 5ml de lait par jour. Il y a une semaine on augmentait graduellement les boires de 5ml par jour, pour voir comment elle réagirait. Qu'est-ce que Rose a décidé de faire avec ses biberons ? De les boires au complet!!!!! Enfin, depuis hier, elle en a but deux complets, tout bu, pas de complément en gavage! C'est long faire boire Rose?......presque 5oz en........10 minutes :-) C'est tout un exploit, à la hauteur de ce qu'elle fait toujours.
Son débit est descendu à 2 litres hier et depuis? Aucun changement, elle se porte à merveille, gazouille, rit et flatte sa soeur...comme d'habitude. J'ai encore peur d'être déçu au détour, mais pour le moment j'ai l'impression de mieux respirer, tout comme elle. Je me sens toute énervée, j'ose pas imaginer comment je serai lorsqu'on m'annoncera son congé. Je pense que c'est la première fois que je m'autorise à effleurer l'idée qu'elle va vraiment rentrer à la maison. J'ose espérer qu'elle arrive en mai, en même temps que les fleurs des jardins.
Prochaine étape, dimanche...on croise les doigts, les orteils et les oreilles.
mercredi 9 mars 2011
Derrière chaque grand homme...il y a une femme
Il faut bien faire les louanges de quelqu'un pour se souvenir rapidement de ce qui nous fait vouloir lui arracher la tête. J'avais presque envie d'écrire, minutes par minutes, ce que j'ai fait de ma journée et laisser traîner la feuille dans sa boîte à lunch.
Du genre; je me suis levée à 6h30 pour m'occuper de faire déjeuner (pas moi), habiller (etc, etc.) les enfants (en répétant bien sûr), je me suis tapée 3heures de voitures pour aller à Brossard, à Sainte-Justine, prendre Élisyane à l'école, avoir 20 minutes pour souper et faire souper Alys (mettre un pâté chinois au four pour les deux autres) avant de repartir pour les vaccins et détour à l'épicerie (parce que c'est là que mes règles se sont pointées et qu'il manquait du lait). J'ai fait de la physio avec les jumelles et rencontré les médecins, j'ai donné à boire et des carottes à Rose (et c'est pas une mince affaire). En revenant des vaccins, j'ai vidé la boîte à lunch, fait la vaisselle, donner un bain, brosser des cheveux et des dents, réparer un cahier d'école, lu une histoire, écris un mot à l'amie de ma grande pour l'inviter en fin de semaine, fait chauffé un sac magique en expliquant (encore) que E.T. existe pas et qu'elle n'a pas a avoir peur...border ma puce en me fesant appeler encore et encore pour un moment de journée oublié à raconter. Puis, j'ai mis Alys en pyjama et lui ai donné son lait....j'ai ramassé un méga régurgit et remis un pyjama, me suis changé (aussi). J'ai couché Alys, j'ai ouvert mon ordinateur...il est 22hrs passé.
Mon chum travail très fort, vraiment. Physiquement et à l'extérieur dans les conditions météo qu'on connaît. C'est une job payante mais brûlante. J'ai toujours été pas mal (enfin j'espère) indulgente et ne lui en demandant pas trop les soirs de semaines. Mais mon chum adore son XBox (qui s'étonne!) et peut facilement passer la soirée avec ses amis virtuels...tout comme moi d'ailleurs.
Alors, pourquoi je suis fâché ce soir? Parce qu'en revenant des vaccins, il était 20hrs, Élisyane écoutait des bonhommes encore tout habillé dans le salon. Il dormait sur le divan, étrange comme il arrive à veiller pour le Xbox... Coudonc, est-ce que je dois prendre une gardienne quand je suis absente le soir ?! Je suis partie depuis presque 12hrs et je m'attendait évidemment à ce qu'Élisyane soit au moins sur le bord de faire dodo.
Je l'ai toujours dit; derrière chaque grand homme il y a une femme. C'était vrai lorsque je travaillais et ça toujours été vrai dans mon couple. Avec ma journée épuisante et en regardant tous les maudits paniers à linge sales qui débordent...et qui débordent, je me dis que j'aimerai bien ça des fois me lever tôt pour aller travailler, prendre des pauses pour manger, dire des niaiseries toutes la journées, arriver chez nous avec un souper sur la table et ne même pas avoir à penser quand s'ont les rendez-vous ou avoir le moindre "to do list". Et à en croire mon entourage, mon chum n'est pas un phénomène rare.
Je suis certaine que beaucoup se reconnaîtrons...mais je me suis aussi dis ceci;
Moi j'ai eu la chance d'avoir de grandes discutions avec mon aînée, de voir rire Alys aux éclats en jouant à cacher le bébé et d'avoir Rose qui fait des petits sons pour suivre une chanson avec moi. Ça paraît annodin, mais j'en ai oublié ma frustration.
Je vais recevoir des tomates de mes lecteurs, mais que voulez-vous, les hommes sont pourvoyeurs et nous, bien...on est tout le reste. Je suis probablement aussi fâché après la météo et la circulation...pis j'ai mes règles alors...Ha! les femmes ;-)
Du genre; je me suis levée à 6h30 pour m'occuper de faire déjeuner (pas moi), habiller (etc, etc.) les enfants (en répétant bien sûr), je me suis tapée 3heures de voitures pour aller à Brossard, à Sainte-Justine, prendre Élisyane à l'école, avoir 20 minutes pour souper et faire souper Alys (mettre un pâté chinois au four pour les deux autres) avant de repartir pour les vaccins et détour à l'épicerie (parce que c'est là que mes règles se sont pointées et qu'il manquait du lait). J'ai fait de la physio avec les jumelles et rencontré les médecins, j'ai donné à boire et des carottes à Rose (et c'est pas une mince affaire). En revenant des vaccins, j'ai vidé la boîte à lunch, fait la vaisselle, donner un bain, brosser des cheveux et des dents, réparer un cahier d'école, lu une histoire, écris un mot à l'amie de ma grande pour l'inviter en fin de semaine, fait chauffé un sac magique en expliquant (encore) que E.T. existe pas et qu'elle n'a pas a avoir peur...border ma puce en me fesant appeler encore et encore pour un moment de journée oublié à raconter. Puis, j'ai mis Alys en pyjama et lui ai donné son lait....j'ai ramassé un méga régurgit et remis un pyjama, me suis changé (aussi). J'ai couché Alys, j'ai ouvert mon ordinateur...il est 22hrs passé.
Mon chum travail très fort, vraiment. Physiquement et à l'extérieur dans les conditions météo qu'on connaît. C'est une job payante mais brûlante. J'ai toujours été pas mal (enfin j'espère) indulgente et ne lui en demandant pas trop les soirs de semaines. Mais mon chum adore son XBox (qui s'étonne!) et peut facilement passer la soirée avec ses amis virtuels...tout comme moi d'ailleurs.
Alors, pourquoi je suis fâché ce soir? Parce qu'en revenant des vaccins, il était 20hrs, Élisyane écoutait des bonhommes encore tout habillé dans le salon. Il dormait sur le divan, étrange comme il arrive à veiller pour le Xbox... Coudonc, est-ce que je dois prendre une gardienne quand je suis absente le soir ?! Je suis partie depuis presque 12hrs et je m'attendait évidemment à ce qu'Élisyane soit au moins sur le bord de faire dodo.
Je l'ai toujours dit; derrière chaque grand homme il y a une femme. C'était vrai lorsque je travaillais et ça toujours été vrai dans mon couple. Avec ma journée épuisante et en regardant tous les maudits paniers à linge sales qui débordent...et qui débordent, je me dis que j'aimerai bien ça des fois me lever tôt pour aller travailler, prendre des pauses pour manger, dire des niaiseries toutes la journées, arriver chez nous avec un souper sur la table et ne même pas avoir à penser quand s'ont les rendez-vous ou avoir le moindre "to do list". Et à en croire mon entourage, mon chum n'est pas un phénomène rare.
Je suis certaine que beaucoup se reconnaîtrons...mais je me suis aussi dis ceci;
Moi j'ai eu la chance d'avoir de grandes discutions avec mon aînée, de voir rire Alys aux éclats en jouant à cacher le bébé et d'avoir Rose qui fait des petits sons pour suivre une chanson avec moi. Ça paraît annodin, mais j'en ai oublié ma frustration.
Je vais recevoir des tomates de mes lecteurs, mais que voulez-vous, les hommes sont pourvoyeurs et nous, bien...on est tout le reste. Je suis probablement aussi fâché après la météo et la circulation...pis j'ai mes règles alors...Ha! les femmes ;-)
mardi 8 mars 2011
Je t'ai, tu m'as
J'ai rencontré mon amour à 8 ans. À 9 ans, il m'offrait un coeur en chocolat à la St-Valentin...acheté par sa mère. À 13 ans, on s'est embrassé dans un party...mais je ne lui ai plus parlé après, pas trop mon genre les broches et les cheveux long. À 15 ans, on avait plusieurs cours de secondaire 4 ensemble...mais je trouvait de mon goût son voisin, de toute façon il était en couple. L'été suivant, il a demandé mon numéro à une amie et m'a invité au cinéma. Puis nous sommes allés voir le fleuve sur les roches. Rien de plus. Le 25 juillet de ce même été, on s'est encore embrassé dans un party...mais on ne s'est jamais lâché! Hihi, je trouves ça drôle en me relisant...
On a passé notre cégep, moi à bûcher et lui à jouer au football. J'avais pas terminé ma dernière année de technique et notre appartement était loué. Et je suis tombé enceinte un an plus tard.
Ma fille est née et un an après, jour pour jour, j'entrais à l'hôpital. Ça été l'enfer, pour moi, mais pour lui donc. Un papa déjà pas prêt à 23 ans, il se retrouve avec une poupoune d'un an sur les bras. Il a du apprendre à dealer avec des repas santé, une brosse à cheveux, des bains et surtout une maladie tellement abstraite. La plupart des hommes se serait littéralement sauver en courant, sans même regarder en arrière.
Les quatres années suivantes ont été très intense. Parsemées de up and down. Il m'a vu toucher le fond et a été à mes côtés durant trois jours...j'étais dans le coma.
Nous avons eu une belle année 2009, reposante. Un début d'année 2010...avec un beau plus rose sur un bout de plastique. Vous connaissez la suite.
Il y a un an, nous apprenions que deux fleurs poussaient dans mon ventre. Il y a un peu plus de deux ans, je terminait ma dernière thérapie. On ne peut jamais dire jamais, mais je dis la dernière à vie. Maintenant, j'ai tous les outils qu'il faut.
On a tellement fait de chemin ensemble. On ne se parle pas beaucoup, on ne vit pas nos émotions de la même façon mais il m'a appris à dire "on verra" et qu'une famille c'est unie coûte que coûte. Ses bisoux à la volée veulent tout dire et il me voit beaucoup plus belle que mon mirroir.
Je pourrais écrire chaque jour pour toi mon amour. Je n'aurai jamais confiance en quelqu'un autant qu'à toi et pour l'avenir...on verra!
On a passé notre cégep, moi à bûcher et lui à jouer au football. J'avais pas terminé ma dernière année de technique et notre appartement était loué. Et je suis tombé enceinte un an plus tard.
Ma fille est née et un an après, jour pour jour, j'entrais à l'hôpital. Ça été l'enfer, pour moi, mais pour lui donc. Un papa déjà pas prêt à 23 ans, il se retrouve avec une poupoune d'un an sur les bras. Il a du apprendre à dealer avec des repas santé, une brosse à cheveux, des bains et surtout une maladie tellement abstraite. La plupart des hommes se serait littéralement sauver en courant, sans même regarder en arrière.
Les quatres années suivantes ont été très intense. Parsemées de up and down. Il m'a vu toucher le fond et a été à mes côtés durant trois jours...j'étais dans le coma.
Nous avons eu une belle année 2009, reposante. Un début d'année 2010...avec un beau plus rose sur un bout de plastique. Vous connaissez la suite.
Il y a un an, nous apprenions que deux fleurs poussaient dans mon ventre. Il y a un peu plus de deux ans, je terminait ma dernière thérapie. On ne peut jamais dire jamais, mais je dis la dernière à vie. Maintenant, j'ai tous les outils qu'il faut.
On a tellement fait de chemin ensemble. On ne se parle pas beaucoup, on ne vit pas nos émotions de la même façon mais il m'a appris à dire "on verra" et qu'une famille c'est unie coûte que coûte. Ses bisoux à la volée veulent tout dire et il me voit beaucoup plus belle que mon mirroir.
Je pourrais écrire chaque jour pour toi mon amour. Je n'aurai jamais confiance en quelqu'un autant qu'à toi et pour l'avenir...on verra!
lundi 7 mars 2011
Let's Go Rose!!
On prépare doucement les flûtes et les pompons, on remet nos roses en avatar et on envoie une vague énorme d'ondes positives à Rose!
SI tous va bien, dans 12 jours Rose pourrait faire son premier essaie sans débit, juste à l'oxygène. Je vous rappel qu'elle peut rentrer à la maison avec de l'oxygène, mais pas avec une lunette à haut débit. Chaque 72hrs elle sera testée; si son astrop est à moins de 65 on descend...jusqu'à 1 litre...puis on essaie sans.
Après? Elle devra avoir des scores à moins de 55 durant une période déterminé par la pneumo avant de penser au congé. Avoir son congé de tous ses spécialistes et passer le test ultime d'oxymétrie.
La gastrostomie? reporté pour le moment. Elle est maintenant rendue à boire 3 biberons de 40 ml par jour, elle en buvait 5ml une fois par jour il y a une semaine ;-) Elle a mangé des céréales et des carottes, elle est de bonne humeur et belle à souhait!
Est-ce que Rose s'est dit "Assez c'est assez, ma soeur arrête pas de me dire combien c'est merveilleux à la maison, moi aussi je veux y aller!" hihi! Surement, parce que son astrop de ce matin était à....56! Yahou!
Alors let's go ma Rose, c'est sûrement un des sprints les plus important de ta vie et nous sommes des centaines autour de toi!!! Je t'aime ma grenouille, revient vite!
SI tous va bien, dans 12 jours Rose pourrait faire son premier essaie sans débit, juste à l'oxygène. Je vous rappel qu'elle peut rentrer à la maison avec de l'oxygène, mais pas avec une lunette à haut débit. Chaque 72hrs elle sera testée; si son astrop est à moins de 65 on descend...jusqu'à 1 litre...puis on essaie sans.
Après? Elle devra avoir des scores à moins de 55 durant une période déterminé par la pneumo avant de penser au congé. Avoir son congé de tous ses spécialistes et passer le test ultime d'oxymétrie.
La gastrostomie? reporté pour le moment. Elle est maintenant rendue à boire 3 biberons de 40 ml par jour, elle en buvait 5ml une fois par jour il y a une semaine ;-) Elle a mangé des céréales et des carottes, elle est de bonne humeur et belle à souhait!
Est-ce que Rose s'est dit "Assez c'est assez, ma soeur arrête pas de me dire combien c'est merveilleux à la maison, moi aussi je veux y aller!" hihi! Surement, parce que son astrop de ce matin était à....56! Yahou!
Alors let's go ma Rose, c'est sûrement un des sprints les plus important de ta vie et nous sommes des centaines autour de toi!!! Je t'aime ma grenouille, revient vite!
dimanche 6 mars 2011
Je me casse la tête sur un maudit cube rubik
C'est bien beau les grandes vertues, le positivisme et le moment présent, mais interieurement il y a ce trou noir. J'ai l'impression d'avoir un cube rubik entre les mains et peu importe les combinaisons, les couleurs font un étendu noir, représentant l'impuissance et le désespoir.
Mon, notre, cauchemar est comme une boule de glue qui se diforme, mais reprend toujours sa forme infernale. Nous sommes passé d'avoir deux bébés à la fois avec une maman "mentalement fragile", à vivre un syndrome peu fréquent pour aboutir avec de grands prématurés, un bébé avec un système respiratoire tellement fragile qu'elle devrait être dans une bulle de verre, passer près d'une année en néonatalogie (et on espère pas plus) pour finir avec deux enfants handicapés. Parce que paralysie cérébrale ou pas, les jumelles ont d'importante séquelles, entres autres, hypothonie pour Alys et hypertonie pour Rose.
Pour votre info (et les recherches peuvent être infinis);
http://www.fnap.ca/soutenir-la-fondation/temoignages/
http://tdhpourlesenfants.tdh.ca/doc/L'hypotonie%20et%20l'hypertonie.pdf
On arrive à se faire une vie qui comprends toutes ces données. On ne voit pas nos enfants si anormales que ça. On nous dit de ne pas les comparer avec les autres enfants, de ne même pas les comparer entres elles. D'apprécier les efforts qu'elles font et les petits pas qu'elles arrivent à franchir, par rapport à elle-même. C'est évidemment la seule façon de ne pas virer fou!
Mais la vie à l'entour, elle, ne cesse pas. Des bébés sont nées en même temps que nos filles, et depuis. Dans notre famille immédiate, il y a eu 5 bébés en 2010. Dans la famille élagit, des jumelles nées à 27 semaines 2 semaines avant les nôtres (qui s'en sortent relativement bien les belles princesses) et au moins deux autres poupons. Si on compte les amis, on a plus assez des deux mains et si j'ajoute toutes les mamans bedonnantes que je fréquentais virtuellement avant l'arrivé de mes bébés, eh bien ça en fait en maudit des bébés sur qui jeter un coup d'oeil...même si tu n'est pas supposé commparer.
Au début, c'était pas si mal. Elles étaient tellement minuscule et nées trop tôt. Mais à presque 6 mois d'âge corrigé, les autres petits humains ont grandit aussi...et surtout, ils ont poursuivit un développement normal. Même si mon coeur de pierre, alias mon chum, ne cesse de me répéter que ça changera rien de pleurer, ben j'suis triste merde! Et oui je vois que mes filles sont "crissement" loin de se tenir assise ou de tenir la tête sur le ventre, ou se tourner du dos au ventre. Et non je n'arrive pas à m'enlever de la tête les millions de rendez-vous en réadaptation, la poussette adapté jusqu'à belle lurette, les couches jusqu'à la maternelle, les purées jusqu'à 3 ans, ne pas les voir courir dehors à deux ans et ne pas tenir assise dans la barboteuse cet été...à un an.
Je sais...il faut garder espoir, il y a plein d'enfants dit handicapés qui ont une histoire miraculeuse et ce ne sera peut-être pas si pire que ça...Mais j'ai pas le droit de voir tous ça, de penser que ma vie est "finie" même si je suis la première à dire que le don de soi est donc extraordinaire? Je le pense toujours...mais pourquoi moi?
C'est vrai que ça change rien de pleurer. Alors je vais reprendre mon satané cube rubik en me couchant pour essayer de voir si j'ai manqué quelque chose. Il y a sûrement un mini coin rose lumineux dans la flaque de noir, la vie ne peut pas être aussi injuste?
Mon, notre, cauchemar est comme une boule de glue qui se diforme, mais reprend toujours sa forme infernale. Nous sommes passé d'avoir deux bébés à la fois avec une maman "mentalement fragile", à vivre un syndrome peu fréquent pour aboutir avec de grands prématurés, un bébé avec un système respiratoire tellement fragile qu'elle devrait être dans une bulle de verre, passer près d'une année en néonatalogie (et on espère pas plus) pour finir avec deux enfants handicapés. Parce que paralysie cérébrale ou pas, les jumelles ont d'importante séquelles, entres autres, hypothonie pour Alys et hypertonie pour Rose.
Pour votre info (et les recherches peuvent être infinis);
http://www.fnap.ca/soutenir-la-fondation/temoignages/
http://tdhpourlesenfants.tdh.ca/doc/L'hypotonie%20et%20l'hypertonie.pdf
On arrive à se faire une vie qui comprends toutes ces données. On ne voit pas nos enfants si anormales que ça. On nous dit de ne pas les comparer avec les autres enfants, de ne même pas les comparer entres elles. D'apprécier les efforts qu'elles font et les petits pas qu'elles arrivent à franchir, par rapport à elle-même. C'est évidemment la seule façon de ne pas virer fou!
Mais la vie à l'entour, elle, ne cesse pas. Des bébés sont nées en même temps que nos filles, et depuis. Dans notre famille immédiate, il y a eu 5 bébés en 2010. Dans la famille élagit, des jumelles nées à 27 semaines 2 semaines avant les nôtres (qui s'en sortent relativement bien les belles princesses) et au moins deux autres poupons. Si on compte les amis, on a plus assez des deux mains et si j'ajoute toutes les mamans bedonnantes que je fréquentais virtuellement avant l'arrivé de mes bébés, eh bien ça en fait en maudit des bébés sur qui jeter un coup d'oeil...même si tu n'est pas supposé commparer.
Au début, c'était pas si mal. Elles étaient tellement minuscule et nées trop tôt. Mais à presque 6 mois d'âge corrigé, les autres petits humains ont grandit aussi...et surtout, ils ont poursuivit un développement normal. Même si mon coeur de pierre, alias mon chum, ne cesse de me répéter que ça changera rien de pleurer, ben j'suis triste merde! Et oui je vois que mes filles sont "crissement" loin de se tenir assise ou de tenir la tête sur le ventre, ou se tourner du dos au ventre. Et non je n'arrive pas à m'enlever de la tête les millions de rendez-vous en réadaptation, la poussette adapté jusqu'à belle lurette, les couches jusqu'à la maternelle, les purées jusqu'à 3 ans, ne pas les voir courir dehors à deux ans et ne pas tenir assise dans la barboteuse cet été...à un an.
Je sais...il faut garder espoir, il y a plein d'enfants dit handicapés qui ont une histoire miraculeuse et ce ne sera peut-être pas si pire que ça...Mais j'ai pas le droit de voir tous ça, de penser que ma vie est "finie" même si je suis la première à dire que le don de soi est donc extraordinaire? Je le pense toujours...mais pourquoi moi?
C'est vrai que ça change rien de pleurer. Alors je vais reprendre mon satané cube rubik en me couchant pour essayer de voir si j'ai manqué quelque chose. Il y a sûrement un mini coin rose lumineux dans la flaque de noir, la vie ne peut pas être aussi injuste?
samedi 5 mars 2011
Loin des yeux, mais jamais loin du coeur
Je vois Rose presque chaque jour, et je ne pourrais vivre autrement. Elle est ma dose d'adrénaline et en ce moment, ma plus grande raison d'avancer. Je suis pour elle la même maman que pour les deux autres, malgré la distance. Je sais combien d'heure elle dort par nuit, si elle est de bonne humeur ou non. Je ne suis pas la première à voir ses "prouts" de bouche ni à lui donner des céréales, mais quand elle le fait avec moi la première fois...c'est tout simplement sa première fois.
Mon amoureux n'est pas du genre très bavard. Mais je sais que c'est tellement difficile pour lui. Il voit sa pitoune une seule fois par semaine...et il s'en passe des choses en une semaine avec elle! Mais il revient tellement rayonnant! Pas assez d'énergie pour combler jusqu'à la semaine suivante, mais au moins pour que quelques journées semblent moins rugeuses.
Je berce encore Alys pour deux, mais je regarde de petites images de Rose pour patienter mes quelques heures avant de lui donner un bisou sur les cheveux. Bonne nuit ma fleur...xxx
Mon amoureux n'est pas du genre très bavard. Mais je sais que c'est tellement difficile pour lui. Il voit sa pitoune une seule fois par semaine...et il s'en passe des choses en une semaine avec elle! Mais il revient tellement rayonnant! Pas assez d'énergie pour combler jusqu'à la semaine suivante, mais au moins pour que quelques journées semblent moins rugeuses.
Je berce encore Alys pour deux, mais je regarde de petites images de Rose pour patienter mes quelques heures avant de lui donner un bisou sur les cheveux. Bonne nuit ma fleur...xxx
La réalité se chiffre
C'est tellement moche de parler d'argent lorsque ce qui nous tiens à coeur n'a pas de prix. Mais la réalité des familles ayant des enfants prématurés, notre réalité après 8 mois se chiffre.
J'ai pu reporter mon congé de maternité de deux mois en ayant recours au chômage maladie sur lequel j'étais déjà depuis deux mois à cause du STT. Rose a maintenant 8 mois et au mieux on peut espérer son retour en mai. Il ne me restera donc que trois mois de revenus, avec des bébés ne pouvant fréquenter une garderie avant l'âge de deux ans, corrigé.
Huit mois, c'est plus de 14 700 km de transport et 450$ de stationnement. Sans compter les fois où j'ai dormis près d'elle à 10$ la nuit et, même si l'on prêche la boîte à lunchs, les dépenses liés à la nourriture...et les tonnes de café pour survivre.
La maman du colloque de Rose a vécu une séparation suite à la naissance de son fils. Son petit monsieur est dans une situation très similaire à Rose et il fêtera sans doute ses uns ans en néonatalogie. Elle n'a plus de maison, elle habite au Manoir...à plus de 280$ par mois, plus le stationnement (En plus qu'en ce moment elle doit quand même continuer de payer des frais liés à son ancienne demeure). Quand elle dit à son amour "As-tu hâte de rentrer à la maison X? Mais on en a plus de maison mon bébé!"...elle sait très bien qu'elle n'aura d'autre choix que de demander l'aide sociale. Plus de maison, un congé de maternité pas assez long, sans conjoint et combien de médicaments et soins spécialisés à payer. Parce qu'un prématuré c'est pas un bébé normal...je paie 105$ de lait spécialisé par semaine juste pour Alys!
On a la chance d'avoir de très bonnes assurances, que mon homme ait un travail suffisamment payant pour vivre pas trop mal sans mon salaire et d'être bien entouré. Les enfants manquent de rien jusqu'à preuve du contraire. Mais ce n'est malheureusement pas le cas de toute les familles et Dieu sait combien j'en côtoient.
Les ressources ? Quelles ressources! La Fondation de l'hôpital a un budget pour chaque famille en néonatalogie. Nous avons eu une passe mensuelle de stationnement, deux coussins physiothérapeute à 37.50$ chaque et deux semaines de location de tire-lait. Au début. Mais il se fiche bien que tu y reste 3 semaines ou 12 mois. Préma Québec fait son possible, mais c'est pas assez. Le CLSC; ma travailleuse sociale se tue à trouver des ressources financières pour nous aider. Mais nous n'entrons dans aucun programme. Même si Rose et Alys on de graves retard moteurs, nous ne pouvons obtenir de sous pour les frais de transport pour enfants handicapés, parce que l'enfant doit être en perte d'autonomie...et un bébé ben ça n'a pas d'autonomie! Wow...Tu as des crédits d'impôts si tu prends soins d'une personne âgées...pas d'un bébé prématuré.
On est pas dans les catégories maladies rares, maladies dégénératives...en fait la prématurité ce n'est pas une maladie ou un handicap et la paralysie cérébrale ne peut être pré-diagnostiqué qu'à 12 mois d'âge corrigé. Et des jumeaux prématurés avec un en soins de longue durée, c'est pas commun. Pis comme on a un salaire, pas le droit à ce qui pourrait rester. On cadre nul part, les autres familles et nous...débrouillez vous.
J'ai lu des choses qui m'ont tellement mise hors de moi..."franchement, augmenter le congé parental pour les jumeaux...les gens ont juste à assumer leur choix d'avoir des enfants. La société paye déjà assez cher de même!" - Premièrement, avoir des jumeaux c'est très rarement un choix!!! La grossesse est plus à risque et la prématurité aussi. On a décidé médicalement qu'on pouvait les sauver ces enfants là, eh bien il faut les supporter. Leur santé passe par le support des familles.
Et puis, qui payera de toute façon pour les tonnes de pilules du bonheur que prennent ces mères et ces pères et l'aide sociale auquel ils n'auront plus le choix de se tourner par manque de ressources. Aussi bien allonger de quelques semaines le congé parental pour les jumeaux ET les enfants prématurés, non?
Beau débat hein?! Faut sans doute passer par là pour que ça nous enflamme autant intérieurement!
J'ai pu reporter mon congé de maternité de deux mois en ayant recours au chômage maladie sur lequel j'étais déjà depuis deux mois à cause du STT. Rose a maintenant 8 mois et au mieux on peut espérer son retour en mai. Il ne me restera donc que trois mois de revenus, avec des bébés ne pouvant fréquenter une garderie avant l'âge de deux ans, corrigé.
Huit mois, c'est plus de 14 700 km de transport et 450$ de stationnement. Sans compter les fois où j'ai dormis près d'elle à 10$ la nuit et, même si l'on prêche la boîte à lunchs, les dépenses liés à la nourriture...et les tonnes de café pour survivre.
La maman du colloque de Rose a vécu une séparation suite à la naissance de son fils. Son petit monsieur est dans une situation très similaire à Rose et il fêtera sans doute ses uns ans en néonatalogie. Elle n'a plus de maison, elle habite au Manoir...à plus de 280$ par mois, plus le stationnement (En plus qu'en ce moment elle doit quand même continuer de payer des frais liés à son ancienne demeure). Quand elle dit à son amour "As-tu hâte de rentrer à la maison X? Mais on en a plus de maison mon bébé!"...elle sait très bien qu'elle n'aura d'autre choix que de demander l'aide sociale. Plus de maison, un congé de maternité pas assez long, sans conjoint et combien de médicaments et soins spécialisés à payer. Parce qu'un prématuré c'est pas un bébé normal...je paie 105$ de lait spécialisé par semaine juste pour Alys!
On a la chance d'avoir de très bonnes assurances, que mon homme ait un travail suffisamment payant pour vivre pas trop mal sans mon salaire et d'être bien entouré. Les enfants manquent de rien jusqu'à preuve du contraire. Mais ce n'est malheureusement pas le cas de toute les familles et Dieu sait combien j'en côtoient.
Les ressources ? Quelles ressources! La Fondation de l'hôpital a un budget pour chaque famille en néonatalogie. Nous avons eu une passe mensuelle de stationnement, deux coussins physiothérapeute à 37.50$ chaque et deux semaines de location de tire-lait. Au début. Mais il se fiche bien que tu y reste 3 semaines ou 12 mois. Préma Québec fait son possible, mais c'est pas assez. Le CLSC; ma travailleuse sociale se tue à trouver des ressources financières pour nous aider. Mais nous n'entrons dans aucun programme. Même si Rose et Alys on de graves retard moteurs, nous ne pouvons obtenir de sous pour les frais de transport pour enfants handicapés, parce que l'enfant doit être en perte d'autonomie...et un bébé ben ça n'a pas d'autonomie! Wow...Tu as des crédits d'impôts si tu prends soins d'une personne âgées...pas d'un bébé prématuré.
On est pas dans les catégories maladies rares, maladies dégénératives...en fait la prématurité ce n'est pas une maladie ou un handicap et la paralysie cérébrale ne peut être pré-diagnostiqué qu'à 12 mois d'âge corrigé. Et des jumeaux prématurés avec un en soins de longue durée, c'est pas commun. Pis comme on a un salaire, pas le droit à ce qui pourrait rester. On cadre nul part, les autres familles et nous...débrouillez vous.
J'ai lu des choses qui m'ont tellement mise hors de moi..."franchement, augmenter le congé parental pour les jumeaux...les gens ont juste à assumer leur choix d'avoir des enfants. La société paye déjà assez cher de même!" - Premièrement, avoir des jumeaux c'est très rarement un choix!!! La grossesse est plus à risque et la prématurité aussi. On a décidé médicalement qu'on pouvait les sauver ces enfants là, eh bien il faut les supporter. Leur santé passe par le support des familles.
Et puis, qui payera de toute façon pour les tonnes de pilules du bonheur que prennent ces mères et ces pères et l'aide sociale auquel ils n'auront plus le choix de se tourner par manque de ressources. Aussi bien allonger de quelques semaines le congé parental pour les jumeaux ET les enfants prématurés, non?
Beau débat hein?! Faut sans doute passer par là pour que ça nous enflamme autant intérieurement!
jeudi 3 mars 2011
J'ai aidé Juliette maman, elle avait peur de glisser et grâce à moi elle a réussie!
Quand ma grande fille, du haut de ses six ans et demi, me décrit comment elle a aidé Juliette, protégée un ami et se montre très sensible à ce que les gens vivent autour d'elle, je suis fière. Je suis émue, je me reconnais et je l'encouragerait toujours au don de soi. C'est une façon extraordinaire d'apprendre la vie, de recevoir plus qu'on aurait imaginé, de faire avancer des causes. On peut toujours rejeter le fardeau sur les autres, penser qu'ils vont le faire à notre place, être égoïste, éviter un sourire à une personne différente ou dire bonjour à un itinérant. C'est évidemment beaucoup plus facile, mais est-ce valorisant ? On peut toujours faire la différence dans la vie des autres, chacun à notre façon que ce soit grandiose ou non.
D'aussi loin que je puisse me souvenir, j'ai toujours été extrêmement sensible aux autres. À 6 ans, je pleurai en cachette parce que les amis écoeurait "la grosse" de la classe. Ça m'a toujours dérangée qu'on exclut les gens parce qu'ils sont différents. Pas que j'ai été sans tâches, j'ai blessé plusieurs personnes dans ma vie. À l'aube de l'adolescence, j'étais la défendresse des noires et des gais et je suscitais de vives discutions avec mon père plutôt fermé et bourrés de préjugés (pas d'inquiétude, il sait ce que pense ;-)). Pour moi chaque personne a toujours eu sa place, peu importe sa condition. Comme on dit, j'aurais donc voulu sauver le monde.
J'ai passé les cinq années de mon secondaire dans le groupe du réseau naturel d'entraide qui visait à promouvoir l'écoute et la prévention de problèmes sociaux (suicide, toxicomanie, inceste, ect.) par les pairs. J'ai été la seule à en faire partie durant tout le secondaire. Mais, sincèrement, ça m'a été beaucoup plus bénéfique à moi qu'aux autres. C'est durant ces années que j'ai fait un des plus grands deuil de ma vie, le suicide de mon père. (parenthèse ici, j'ai deux pères; mon père biologique qui était bipolaire et s'est suicidé lorsque j'avais 6 ans et mon père adoptif avec lequel j'ai vécu depuis mes 1 ans). Parce qu'on ne fait pas un deuil à 6 ans...enfin, pas moi.
Mon père biologique était un bipolaire non traité avec le lot de problèmes que cela puisse apporter pour son entourage. Mais, pour avoir vécu 3 ans inadéquatement traité, je sais qu'il a souffert l'enfer. S'en ait découlé toxicomanie, perte d'emploi et tentatives de suicide à répétition...perte de sa femme et sa fille. J'ai su qu'avant sa tentative de suicide réussie il croyait finir dans la rue. Depuis des années, ça mets resté en tête au même titre que mes souvenirs intactes de son appartement. C'est pourquoi je salut Jacques chaque matin où je passe sur De Lorimier en lui offrant une collation, un jus ou une cigarette. Je pense à ce qu'il a pu vivre pour faire de cette rue son chez soi depuis des années, la barbe couverte de glaçon. Malheureusement, je n'ai jamais plus que l'instant d'une lumière rouge pour le saluer et je ne saurai jamais sa véritable histoire.
Je me suis souvent fait dire que j'étais trop bonace, que j'aillais me brûler à penser aux autres, à m'investir autant dans une job ou un projet, à prendre le temps d'écouter l'histoire de tous et chacun pour aider et encore aider. Oui, je me suis brûler dans ma vie. Mais jamais pour les autres. Seulement parce qu'à un moment je ne canalisais pas adéquatement cette envie d'exister pour eux. J'ai compris une chose; il faut d'abord s'aider soit même. Comme m'a dit ma mère lors de mes dépressions "Si l'avion crash, tu dois prendre d'abord de l'oxygène pour être en mesure de sauver tes enfants". Incroyable comment ça pu changer ma façon de voir la vie.
Je suis loin d'être meilleure qu'un autre, il y a des milliers de personnes altruiste et heureusement. Mais notre bagage fait de nous ce que nous sommes. J'étais ce que je suis bien avant la venue au monde de mes enfants, je suis simplement devenue une version améliorée de moi-même depuis l'arrivée de mon tout premier bébé.
Maintenant que je vis, sans doute, la pire épreuve de ma vie, j'ai encore plus envie de faire quelque chose pour les autres. Absurde, naïf, "tu en as pas assez de même sur les épaules" ? Sûrement, mais je suis moi et je le serai toujours. J'aimerai que les autres familles n'aient pas à se battre comme nous avons dû le faire, j'aimerai que les préjugés concernant le trouble bipolaire (Dieu sait que c'est fréquent et que ça fait mal) tombent. J'ai une bonne idée des moyens de mes ambitions, mais je ne suis pas pressée...ma famille d'abord, il faut que je m'oxygène.
D'aussi loin que je puisse me souvenir, j'ai toujours été extrêmement sensible aux autres. À 6 ans, je pleurai en cachette parce que les amis écoeurait "la grosse" de la classe. Ça m'a toujours dérangée qu'on exclut les gens parce qu'ils sont différents. Pas que j'ai été sans tâches, j'ai blessé plusieurs personnes dans ma vie. À l'aube de l'adolescence, j'étais la défendresse des noires et des gais et je suscitais de vives discutions avec mon père plutôt fermé et bourrés de préjugés (pas d'inquiétude, il sait ce que pense ;-)). Pour moi chaque personne a toujours eu sa place, peu importe sa condition. Comme on dit, j'aurais donc voulu sauver le monde.
J'ai passé les cinq années de mon secondaire dans le groupe du réseau naturel d'entraide qui visait à promouvoir l'écoute et la prévention de problèmes sociaux (suicide, toxicomanie, inceste, ect.) par les pairs. J'ai été la seule à en faire partie durant tout le secondaire. Mais, sincèrement, ça m'a été beaucoup plus bénéfique à moi qu'aux autres. C'est durant ces années que j'ai fait un des plus grands deuil de ma vie, le suicide de mon père. (parenthèse ici, j'ai deux pères; mon père biologique qui était bipolaire et s'est suicidé lorsque j'avais 6 ans et mon père adoptif avec lequel j'ai vécu depuis mes 1 ans). Parce qu'on ne fait pas un deuil à 6 ans...enfin, pas moi.
Mon père biologique était un bipolaire non traité avec le lot de problèmes que cela puisse apporter pour son entourage. Mais, pour avoir vécu 3 ans inadéquatement traité, je sais qu'il a souffert l'enfer. S'en ait découlé toxicomanie, perte d'emploi et tentatives de suicide à répétition...perte de sa femme et sa fille. J'ai su qu'avant sa tentative de suicide réussie il croyait finir dans la rue. Depuis des années, ça mets resté en tête au même titre que mes souvenirs intactes de son appartement. C'est pourquoi je salut Jacques chaque matin où je passe sur De Lorimier en lui offrant une collation, un jus ou une cigarette. Je pense à ce qu'il a pu vivre pour faire de cette rue son chez soi depuis des années, la barbe couverte de glaçon. Malheureusement, je n'ai jamais plus que l'instant d'une lumière rouge pour le saluer et je ne saurai jamais sa véritable histoire.
Je me suis souvent fait dire que j'étais trop bonace, que j'aillais me brûler à penser aux autres, à m'investir autant dans une job ou un projet, à prendre le temps d'écouter l'histoire de tous et chacun pour aider et encore aider. Oui, je me suis brûler dans ma vie. Mais jamais pour les autres. Seulement parce qu'à un moment je ne canalisais pas adéquatement cette envie d'exister pour eux. J'ai compris une chose; il faut d'abord s'aider soit même. Comme m'a dit ma mère lors de mes dépressions "Si l'avion crash, tu dois prendre d'abord de l'oxygène pour être en mesure de sauver tes enfants". Incroyable comment ça pu changer ma façon de voir la vie.
Je suis loin d'être meilleure qu'un autre, il y a des milliers de personnes altruiste et heureusement. Mais notre bagage fait de nous ce que nous sommes. J'étais ce que je suis bien avant la venue au monde de mes enfants, je suis simplement devenue une version améliorée de moi-même depuis l'arrivée de mon tout premier bébé.
Maintenant que je vis, sans doute, la pire épreuve de ma vie, j'ai encore plus envie de faire quelque chose pour les autres. Absurde, naïf, "tu en as pas assez de même sur les épaules" ? Sûrement, mais je suis moi et je le serai toujours. J'aimerai que les autres familles n'aient pas à se battre comme nous avons dû le faire, j'aimerai que les préjugés concernant le trouble bipolaire (Dieu sait que c'est fréquent et que ça fait mal) tombent. J'ai une bonne idée des moyens de mes ambitions, mais je ne suis pas pressée...ma famille d'abord, il faut que je m'oxygène.
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