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Tous les commentaires ajouté à partir du 26 avril minuit sur ce blogue ne seront pas pris en charge sur le nouveau site. Continuez de nous lire et surtout modifiez vos favoris!! Les dons sont toutefois toujours acceptés sur cette page pour quelques jours

Quand Rose voit ses soeurs...en images

2011-04-26T11:17:00.000-07:00

C'est toujours flagrant de voir à quel point Rose est sensible à la présence de sa jumelle. Mais on a également découvert les bienfaits des bouffoneries d'Élisyane. Quelques photos de notre deuxième réunion de famille depuis la naissance des jumelles. Un vidéo de Rose qui est littéralement crampée avec Élisyane. Il a fallu demander à Éli de prendre une pause parce que Rose en perdait souffle. Elle s'étouffe une fois d'ailleurs! C'est papa le kikkodak...il n'aime pas particulièrement être devant.

On voit qu'Alys a l'habitude d'Élisyane...

Rose vomit, malgré tout on sourit

2011-04-25T18:43:00.000-07:00

D'aussi loin que je me souvienne, à Pâques, il pleut et on a la gastro. Il y a deux ans, ma visite se reconnaîtra, on était, dans ma maison, 4 adultes, 3 enfants et 2 salles de bain...tous avec la gastro! La joie quoi! Cette année c'est Rose qui a la gastro. Pauvre choupette. Et nous on la fuit pour le moment. Toujours aussi déchirée que je suis entre courir auprès d'elle et protéger les autres membres de la famille et moi-même. Sincèrement, j'ai vraiment trop de chose à faire pour être malade. Et la gastro c'est de loin la pire chose à pogner selon moi. Elle est en isolement et le personnel s'en occupe vraiment très bien depuis qu'elle est en pédiatrie. Je sais qu'elle se fait bercer malgré tout et qu'on joue avec elle. Je l'appel plusieurs fois par jour.

Le plus suprenant c'est que, malgré la gastro, Rose a diminué ses besoins d'oxygène et le taux de Co2 dans son sang, pas mal à part ça! Incroyable. Mais Rose est incroyable!!

Madame P. a débuté aujourd'hui et après 1 heure j'étais déjà plus relax. Elle est super efficace, les enfants l'aime et nous aussi. J'adore discuter avec elle de son pays. C'est une femme très intelligente, sensible et charmante à souhait. Je ne lui avait jamais dit mon âge. Ce matin on discutait et je lui ai montré des peintures et lui ai dit que jamais coudre. Mais que depuis la naissance d'Élisyane j'en fesais rarement. Qu'avec ma vie des dernières années j'avais remisé mes passions. Elle m'a demandé mon âge...29 ans...avec son accent elle a dit "Oh mon dieu! tu es tellement jeune et déjà tu as vécu tous ça déjà. Tu fais beaucoup de sacrifice. Quand Rose ira mieux, je vais t'aider à réinstaller ton atelier pour coudre et peindre." Elle croyait que j'étais pas mal plus vieille...une grande qui aura 7 ans, des jumelles d'un an avant mes 30 ans et un parcours rempli d'obstacle. J'ai toujours fermement cru que les gens se retrouvait sur notre route pour une raison. Après coup, ça m'a donné une claque dans la face. J'ai même pas 30 ans et j'ai mis tous ce que j'aime, tous ce qui me passionne de côté. Même en voyant des images du Bal en Blanc j'ai eu une nostalgie ce soir. Mais bon, maintenant j'ai mes enfants et toujours mes amis!

Alors, un beau week-end de Pâques. Vendredi j'ai eu un super souper avec mes amis, aujourd'hui il a fait tellement beau. On est heureux de notre nouvelle Madame P. et elle prit aussi pour Rose. Donc, même si Rose vomit, tous le monde sourit!

PS : Je viens plus tard vous mettre les images de notre réunion familiale de samedi...c'est juste qu'ici internet et XBox en ligne ne font pas bon ménage....à bientôt xx

Madame P et ti-zounne, ou petite bouffée d'air pour les Santerre

2011-04-22T12:06:00.000-07:00

Un matin Saint productif, coloré et rempli de surprise. Tous ça en l'espace d'une heure, pour égayer notre journée. Sur notre chemin Madame P., péruvienne, l'âge des mamies, les valeurs à la même place que nous, charmante à souhait, organisé, flexible et qui surnomme nos filles très affectueusement avec ses petits mots espagnols. Et surtout, qui fera désormais partie de notre famille, 3 jours par semaine. C'est un souffle que je peux relâcher et donner à Rose.

Puis, entre-temps, un clown sonne à notre porte! Ti-Zounne qui vient livrer du chocolat de pâques à mes enfants! Wow, c'était de voir Élisyane dire oui hypnotisé à la question "est-ce que tu aime le chocolat"....tu parles d'une question, elle en est accro! Et pour Rose, un cadeau bien spécial. Le fournisseur de fauteuils berçants Dutailier (dutailier.com) nous a offert gracieusement une chaise berçante hyper confort pour berçer Rose à l'hôpital. Livrée chez nous par un clown! Re-wow! Je tiens à souligner l'initiative de Jobee qui a fait parvenir notre histoire à cette entreprise québécoise qui a répondue à l'appel dès le lendemain.

Je re-profites de l'occasion pour remercier tous les gens qui nous font parvenir des dons, des bons d'essence, des petites attentions pour les enfants et qui nous supporte de quelques façons que ce soit. Il faut continuer! Seulement pour garder Madame P. avec nous le plus longtemps possible, il nous faut 1200$ par mois. Et à chaque petit geste, c'est une bouffée d'air de plus pour Rose, pour avoir sa famille auprès d'elle et trouver la force de guérir. MERCI!!!

Ti-Zounne et nous!

Je viendrais ajouter une photo plus représentative de la chaise plus tard...

Je ne sais plus...

2011-04-21T18:28:00.000-07:00

Quand tu me dis que chaque jour une pétale de ta fleur de bonheur s'en va, quand tu me pleure ton désire de son retour à la maison, quand tu m'apporte une poignée de change pour la faire revenir et payer un médecin, quand tu écris et réécris des cartes remplis de roses et de "reviens vite". Quand tu t'ennui autant que moi d'elle, je ne sais plus comment te consoler. Je ne puis que pleurer avec toi.

Quand tu m'engeule parce que j'ai oublié les vêtements d'éducation physique ou une fourchette dans ta boîte à lunch, quand tu est encore déçu parce que je pars à l'hôpital, quand on manque encore de temps pour aller au cinéma ou à la piscine. Quand tu rage autant que moi de ce que l'on subit, je ne sais plus comment te rassurer. Je ne puis qu'être encore plus impuissante que toi.

Quand moi je vois tous ce qui te rends maintenant trop grande, quand je vois tous les instants de mon absence depuis ta naissance, quand je n'arrive pas à tenir mes promesses. Quand mes souffrances sont celles de mes enfants, je ne sais plus comment être une mère normale. Je ne puis faire plus, je suis tellement désolé mon coeur.

Quelques jours avant la naissance des jumelles

Une des rares photos avec mes trois filles...

Maussade, la journée et mon humeur

2011-04-20T20:28:00.000-07:00

Aimer un enfant malade, à travers la distance, c'est avoir le coeur dans une prison. Alors que Rose, elle, semble parfaitement s'adapter dans son nouvel environnement, moi j'ai l'impression d'être sur le bord d'une crise cardiaque...ou de nerfs. J'ai des tiraillements dans la poitrine depuis ce matin. Je ressens une pression sur mes épaules.

Bien que j'ai une super organisatrice pour la journée bénéfice (mille million de fois merci!), j'ai plein de petits minis trucs à penser. Rien de bien compliquer, mais c'est tous le reste qui me pèse. J'ai toujours pas trouvé d'aide familiale (j'ai un entrevue vendredi) et c'est plus qu'ultra urgent. J'en peux plus, je suis à bout. Il faut que je prennes 4 rendez-vous pour Alys à 4 étages différents dans l'hôpital demain, que je demande une attestation d'hospitalisation pour Rose. J'ai de la physio demain à 10h...oui je sais je devrais déjà dormir, mais j'y arrive plus à m'endormir le soir...

Aujourd'hui, j'ai rencontré un médecin, l'assistante chef-infirmière, la travailleuse sociale et heureusement, la diététiste et la physio de Rose n'était pas disponible, j'y serais encore! Pas le droit d'amener Alys voir Rose la semaine...aaahhhhummmmm.....alors je dois trouver une façon de voir Rose les jours où je vais chez Goliath pour les r-v d'Alys. J'ai le droit de l'amener sur les heures de visites le week-end par contre, et Élisyane aussi. Là c'était tellement juste too much après le médecin, mais je comprends plus rien. J'ai réussi à avoir des visites thérapeutiques en néonatalogie, le département le plus asseptisé, contrôlé et freak de l'hôpital et là rien à faire! Infections et autres parents...ok, mais pourquoi la fucking fin de semaine et pas la semaine! à suivre...Je leur ait dit qu'il ne me connaissait pas...encore....

Le médecin, oui. Je me suis sentie bousculée, j'ai presqu'eux l'impression de "Vite, vite faut que Rose sorte d'ici". Premièrement c'est moi qui dit ça et deuxièmement, on connaît assez Rose pour savoir que vite vite égale rechute, et méga rechute! Hier, ils ont enlevé l'hélium malgré un astrop que je considère à chier....mais il faut avancer on m'a dit! D'entrée de jeux, il me parle du fait que Rose peut se dégrader et qu'on devra alors prendre une grande décision...euhhhh on est au courant...et euhhh un peu d'optimiste svp. Je lui ai carrément dit qu'il connaissait juste pas ma fille! Mais il a quand même dit qu'il était vraiment étonné de sa vivacité d'esprit, que jamais en consultant son dossier médical il aurait cru qu'elle serait aussi éveillée et enjouée. Ça c'est ma Rose! Puis il m'a ramener sur le tapis la gastrostomie plus une intervention du genre "twister" l'estomac autour de l'oesophage...wow papillon! Rose est pas en état d'aller en salle d'opération, j'espère que c'est clair! Oui madame Santerre, on en rediscutera. Sincèrement, je me demande encore si je n'ai pas révé cette rencontre tellement c'était émotivement intense.

La travailleuse social, je lui ait dit ce que j'ai déjà dit en haut. Moi je suis prête à tout...pétition, manifestation...mais en même temps j'ai éclaté en sanglot parce que la vérité c'est que j'en ai mon voyage de me battre et que j'ai l'impression, qu'en plus Rose fait un méga pas en arrière, que moi je dois aussi repartir à zéro.

Il n'y a aucune poésie dans mon texte de ce soir, il est à l'image de comment je me sens. Frustrée, assomée, désorganisée. Il y a vraiment des journées où je me demande s'il reste quelques graines de courage et de force, parce que j'ai envie de changer de vie avec n'importe qui, ne serait-ce qu'une semaine....ne plus sentir la pression, le stress, la fatigue. Mais bon, demain est un autre jour...même si j'aurai la même vie au réveille et que je doivent être fraîche et fidèle au poste en physio dans moins de 12 heures! Mais mes trois sourires d'enfants mettent toujours un baume sur mon coeur emprisoné.

La chaise bercante

2011-04-17T20:03:00.000-07:00

Pour moi, bébé égal chaise berçante. Impensable d'attendre un enfant sans prévoir cet achat primordial. Elle représente la douceur, la relaxation, le réconfort et le cocon dans lequel ont peut se retrouver avec son bébé. On allaite, on berce, on calme, on fait la lecture, on écoute de la musique, on se colle tout simplement et on guérit bien des maux...peu importe l'âge de ce bébé qui grandit.

Comme je ne suis ni médecin, ni infirmière, c'est dans une chaise berçante que j'ai débuté ma capacité à guérir mes enfants. D'abord Alys, peau à peau contre mon coeur. Elle était si minuscule et je me souviendrais toujours sa façon instinctive de chercher le sein, bien qu'elle ne pesait à peine 3 livres et demi. Puis, 6 semaines après leur naissance, j'ai créé un cocon avec ma Rose pour la première fois. J'en suis encore extrêmement émue. Un enfant entre dans ce monde dans les bras de sa mère, mais ce ne fût pas le cas pour mes fleurs. L'incubateur était leur seule source de chaleur, dans tous les sens du terme.

À l'hôpital, bercer c'est presque tous ce que je peux faire pour expulser tout l'amour que j'ai pour ces enfants, directement dans leur petit être. Maintenant, à la maison, Alys jouit de ce remède plusieurs fois par jour. Rose, elle, doit se contenter du plus que je puisse faire. Mais elle aurait tant besoin de plus.

Les nouveaux quartiers de Rose nous apparaîssent de plus en plus bénéfiques pour elle, à un point où nous nous demandons pourquoi cela n'ait pas été fait avant. J'essaie de donner le plus de dose d'amour en berçothon à Rose. Mais tel un médecin mal équipé, je me sens inadéquate. Ce qui me manque le plus de la néonatalité, ce sont les fauteuils berçant. Parce que je n'arrive pas à bercer ma puce durant des heures comme j'aimerai dans une chaise en bois...ouch! Faute de budget représentatif du système de santé, les "vrais" berçante un temps soit peu confortable sont rares. Pour vous dire, la maman d'en face a apporter la sienne...de la maison! Mais on berce quand même...parce qu'on ferait tout pour elle et que son remède-amour est absolument nécessaire.

Mes belles amours, l'amour pour nos enfants n'a pas besoin d'être partager entre chacun...il se multiplie chaque fois avec l'arriver d'un nouvel enfant...ou de deux à la fois ;-)

Adrénaline passagère

2011-04-16T16:14:00.000-07:00

Impossible de nier que nous vivons en mode stress intensif depuis presque un an, si je compte que le 1er mai dernier était le début d'intervention médical à pu finir...Mais, dans une tourmente si persistante dans le temps, on ne peut vivre sur les mêmes émotions sans arrêt. Parfois quand je ris, je me demande si de l'extérieur les gens se disent "elle est pas si pire". Un peu ce que je me dis parfois quand je vois des personnes souffrant d'une épreuve épouvantable avoir l'air franchement bien.

Ce sont des montagnes russes, n'importe quel parent vivant un temps soit peu une situation similaire à la nôtre vous le dira. Ça monte, ça descend, ça avance, ça recule et le coeur suit les mêmes mouvements. Parfois même on a l'impression qu'il cesse de battre.

Dans une épreuve dont le fil d'arriver est inconnu, il y a des sprints à faire et ils se font à l'aveugle. À chaque crises, ou sprints, c'est le même cycle. Premièrement, la "claque dans face" ou le choc. Puis, on fige et on ne comprends plus rien de rien. Ensuite, on accepte, mais non pas sans questionnement et sans peur. On panique aux conséquences ou aux changements que cela produira dans nos vies puis on se ressaisît avec notre instinct de survie, pour elles. On vit sur la même adrénaline qui permet à un soldat de soulever un hélicoptère pour sauver son compagnon et on réussit. Mais comme le soldat, après on est cassé en mille morceaux et on souffre, presque en silence.

On guérit nos blessures et on reprends notre course. Sauf que chaque fois de plus, on se sent de moins en moins fort. Et on a peur d'un jour ne plus arriver à soulever cet hélicoptère. J'ai encore le sentiment de m'être fait frappé de plein fouet par un dix roues. Je suis vidée. Ce n'est que lorsque les enfants sont plus stables ou que nous nous sommes assurés que chacune d'elle ait tous ce dont elle a besoin, que nous nous effondrons un peu. L'adrénaline s'étant dissipée, laissant place à la lucidité de la crise que nous venons de franchir.

Quand je serai grande, je serai...

2011-04-15T19:14:00.000-07:00

J'arrive toujours pas à croire qu'il y a exactement deux semaines, je me demandais combien de fois encore je pourrais bercer mon bébé. Qu'elle était si mal en point et que même ma profonde certitude de sa grande force était complètement ébranlée. J'arrive pas à croire que mon minuscule bébé de 2lbs soit devenue une toutoune de 16lbs et ait encore une fois défié tous les médecins. J'arrive pas à croire que j'ai deux bébés et que je retrouve l'espoir de les voir un jour réunis, dans ma maison. Rose a évidemment beaucoup de chemin à faire avant d'y parvenir, mais au moins elle va mieux.

Je suis fasciné de voir comment Alys a repris des boires normaux après avoir revue sa soeur hier, alors que depuis sa bronchiolite elles ne s'étaient pas revues...et qu'Alys ne buvait pratiquement plus. Je suis secrètement convaincu que Rose a fait son passage aux soins pédiatriques en douceur grâce à la visite de sa jumelle ce matin même.

Je sais que mes filles vont faire de grandes choses. Élisyane sera une vedette de cinéma en Chine et aura un jet privé. (Quoi, c'est ça son plan de carrière hihi!), Alys sera une intellectuel zen et très affectueuse. Elle sera peut-être dans les chiffres puisqu'elle a déjà débuté sa vie dans les statistiques. Rose, elle, sera sur la ligne de front à faire valoir les droits de tous et chacun et surtout elle continuera à faire avancer la médecine à sa façon. Mais je crois qu'elle sera infirmière praticienne, elle a déjà débuté son cours.

Moi, quand je serai grande, je serai maman. C'est la seule chose dont j'ai la certitude de faire jusqu'à la fin de mes jours. Pour le reste, je continuerai à tenter de défricher des sentiers et de trouver des ressources. Pour mes enfants, mais aussi pour les familles d'enfants malades hospitalisés en longue durée. J'espère un jour avoir le temps de mettre sur pied la Fondation qui trotte dans ma tête depuis des mois déjà. Parce que la médecine n'est pas la seule actrice de la guérison. Parce que la santé de ces enfants malades passe par le soutien de leur famille.

Faces de Rose

2011-04-15T18:30:00.000-07:00

J'ai trop rit en regardant les photos d'hier...je les ait mises une après l'autre, voici le résultat. Le rire ça soigne alors Rose est un médecin en devenir!!

Changement!!

2011-04-15T10:35:00.000-07:00

Nouvelle étape franchie mieux qu'on s'attendait! Rose est dans ses nouveaux quartiers depuis hier 15h et a gardé sa bonne humeur. Hier, après sa sieste je crois qu'en se réveillant elle ne se souvenait plus d'avoir déménagée, petit moment de panique, mais tout est rentré dans l'ordre dans les bras de maman. Elle a dormit de 22h à 6h. Ce matin elle avait de grandes conversations sérieuses avec sa poupée et Sophie la girafe, puis elle s'assurait de regarder si l'infirmière lui administrait la bonne dose de médicament. Une fois contre-vérifier l'infirmière elle est retourné à Sophie.

Personnellement, je n'ai pas eu une nuit incroyablement reposante, mais je suis tous simplement heureuse et admirative de la voir ainsi. C'est plutôt étrange de passer de devoir mettre une jaquette, mettre la sacoche dans un sac de plastique, mettre du stérigel 72 fois par jour et utiliser de l'eau stérile pour laver mon bébé à rien pantoute de tous ça. Lavage de main à l'entrée seulement, elle a droit à des toutous, une tonne de jouet dans son lit, la musique (yé!), bain dans de l'eau du robinet, lingettes normales pour les foufounes. Le personnel est beaucoup plus sweet et relax que mon impression de lundi. La tête de son lit se redresse pour qu'elle soit assise et j'ai réussis à organiser son coin de chambre avec tous son atirail. Les mamies-papies-matantes-mononcles pourront venir la voir, il y a des heures de visites tous les jours. Sincèrement, je pense qu'aujourd'hui je suis même heureuse du changement.

Pour Alys, j'ai discuté avec la travailleuse sociale afin d'obtenir un arrangement. Hier, les poulettes se sont vues environ 2h le matin avant le transfert. Depuis, Alys a recommencé à boire alors ne me dite pas qu'elles ne se font pas de bien!! (elle buvait même pas 12oz par jour depuis qu'elles ne s'étaient pas vu à cause de la bronchiolite). C'est à suivre la semaine prochaine, mais je n'abandonnerai pas de si tôt...ils ne me connaissent pas eux hihi!

Ah oui, j'ai aussi découvert que les bébés comme Rose se cachaient dans la chambre 9 des soins intensifs de pédiatrie...ti-poux en face 7 mois et ti-poux à côté 10 mois, tous deux hospitalisés depuis leur naissance. J'me sens un peu moins seule.

Conclusion, en grande bipolaire que je suis j'ai eu tout un vent de panique face au changement, qui s'avère finalement pas trop mal. Mais ce qui me console, c'est que papa était tout aussi stressé...

Sacré Goliath!

2011-04-13T19:32:00.000-07:00

Plus rien ne m'étonne venant de la part d'un Goliath comme celui qui mène ma vie depuis des mois. En moins de 6 jours on a eu droit à : vous pouvez visiter la pédiatrie pour voir si ça vous intéresse d'y transférer Rose, les médecins ne veulent plus s'en occuper en néonat, les téléphones ont commencé à se faire pour le transfer, ce ne sera pas avant la semaine prochaine (lundi) à on la transfert jeudi (hier en parlant de demain). Administration de mes bip!

Ayoye! Maman gueule encore et fait tous les temps en braillant au téléphone hier. Bande de sauvage...Quand t'attends après l'hôpital pour une chirurgie, voir un spécialiste, un médecin, quand y te demande d'être là à 8h le matin....tu te fais niaiser et y te font perdre ton temps. Quand ils veulent kicker ton enfant dans un autre département, y s'en criss ben de ta situation et soudainement tout doit se faire super rapidement. GGGRRRR!!! Si Goliath est si sensible qu'il le dit à notre situation, pourquoi est-ce qu'il nous accomode pas plus que ça.

J'ai demandé de reporter à la semaine prochaine (au moins mes beaux-parents seraient revenus de voyage!), mais : "vos angoisses seront présentes même dans une semaine..." right, mais au moins j'aurais plus de ressources et de temps pour m'enligner!

Moi, la sainte maman je dois me tourner encore sur un dix cents. J'ai jamais stressé de même pour organiser deux journées à venir. Je veux absolument être avec elle demain matin et je veux absolument être à l'hôpital pour les 24 heures suivant son transfert. Je connais ma Rose et elle aura absolument besoin de moi.

Plan A : je laisse Éli demain matin à l'école à 7h, je vais jouer dans le traffic pour essayer d'être là à 9hrs avec Alys (qu'elles se voient avant de ne plus pouvoir, surtout que ça fait plus de 3 semaines qu'elles ne se sont pas vues.), amie-maman de jumeaux qui va avec Alys en physio et s'en occupe jusqu'à ce que ma soeur viennent la prendre à l'hôpital (St-Amable, Ste-Ju quand même!) et la garde à dormir jusqu'au lendemain, pendant que mamie prends Éli à l'école-nuit-reconduire à l'école. Et moi je retourne vendredi am pour retourner vendredi soir avec Rose. OUUUUFFFFF! Calculez qu'aujourd'hui j'avais des vaccins à 20h et que je devais préparer les valises d'un bébé et d'une grande...sans compter moi, mes cossins à traîner.

Plan B : finalement, Fred réussis à prendre congé jeudi et vendredi (en fait finit par décider que sa fille est mille fois plus importante que le chantier mal pris, même si financièrement c'est quasi suicidaire de cracher sur deux jours de travail). Donc, idem demain matin mais je vais en physio avec Alys et papa retourne en pm à Varennes Beach pour prendre Éli et faire son monoparental jusqu'au lendemain. Capable papa! Euhhh oublie pas de revenir me chercher le lendemain!

Voilà les supers nouvelles, je sais pas encore comment je vais m'organiser la semaine prochaine pour aller voir ma Rose...toujours pas de nounou, pas de ménage de fait, presque toutes les gardes-robes dans le lavage et repas congelé pour les lunchs à Éli...même pas fait à souper ce soir, on a squaté ma mère et c'était cent fois meilleur! hihi!

Bonne nuit, ça d'l'air faut que je me lève à 5hrs demain...merci Goliath, tous ce stress c'est carrément grâce à toi!

Entres guillemets

2011-04-12T12:16:00.000-07:00

Que ce soit financièrement ou autrement, que vous soyez en mesure ou non de participer à la vague de solidarité, seulement partager notre histoire ou nous faire parvenir vos mots d'encouragement sont appréciés! Sensibilisez les gens à la réalité des familles aux prises avec la maladie d'un enfant et surtout aidez nous comme vous le pouvez. Ça pourrait être vous, vos enfants ou petits-enfants...Si vous êtes parents d'enfants en santé, remerciez le ciel! On ne peut imaginer l'enfer que c'est tant qu'on croit les choses acquises.

Vous n'avez pas l'obligation de nous supporter, lisez tous simplement !

Une maman ça cherche une garderie

2011-04-11T19:29:00.000-07:00

Lorsque nos bébés franchissent leurs neuf mois, l'une des grandes préocupations d'une maman est de trouver une garderie pour son petit chéri. On cherche, on visite, on établit des critères de sélection dont on abandonne la moitié par manque de choix s'offrant à nous, en croisant les doigts pour que ce soit le mieux possible et qu'on reçoive réellement le service si merveilleux promis. Puis un matin c'est le matin. On a pas dormit les nuits précédents le jour J et on fait semblant d'être heureuse de laisser notre enfant à des inconnues qu'on a rencontré 15 minutes. Avec Élisyane, j'ai pleuré plus de matin qu'elle en a eu besoin pour s'adapter et se faire des amis.

Même si m'a situation ne me donne pas la joie de chercher une garderie et de retourner paisiblement au travail pour enfin parler à de "vrais" adultes, je suis en peu dans le même bateau maintenant le cap des 9 mois des jumelles passé. Pour une je cherche une nounou. Pour le moment, une agence m'enverra une personne la journée même du début de son service. Même pas moyen de faire un choix, ce sera ça qui sera ça! Alys continuera a faire sa vie de bébé-agenda entre les rendez-vous, l'hôpital et une nounou inconnue. C'est loin d'être ce dont on rêve pour un bébé qui ne demande que d'avoir une routine.

Aujourd'hui, j'ai visité les soins intensifs de pédiatrie où Rose sera catapulté d'ici quelques jours. Trop vielle, les néonatalogistes ne sont plus "à l'aise" de s'en occuper. "Ce sera pour le mieux Mme Santerre". Oui, peut-être. Mais Rose va déménager, se retrouver dans un département où il n'y a aucun effort pour assurer un personnel un temps soit peu régulier, dans des chambres sous néons et beaucoup plus bruyantes que la néonat. Elle va perdre beaucoup de "matantes" qu'elle adore. Je connais ma fille et je sais que juste ça ce sera difficile pour elle.

J'ai eu un choc en visitant la "ped" et on y est même pas encore. Pas d'infirmière praticienne, on est mis à la porte de la chambre lors des tournées des médecins (tellement pas comme ça en néonat), on doit fournir les couches et il n'y a pas de place pour tout l'attirail de Rose (chaise haute, vibrante, chaise d'ergothérapie, bac à jouet, mini-commode à vêtements).

À première vue, le seul avantage sont les visites autorisées. Chaque jour, selon des heures pré-établit pour un visiteur par parent (deux personnes à la fois auprès de Rose). Élisyane pourra venir un week-end sur deux et Alys aussi (entente particulière parce que Rose est hospitalisé à long terme). Mais, Alys n'est pas autorisé à venir les jours de semaine. Bordel, on repart en guerre! Je vais pas me taper deux heures d'auto pour les rendez-vous en physio/ergo/cardio/néphro sans voir ma Rose. J'ai besoin d'une vraie nounou sweet, disponible et flexible...en attendant on va se contenter d'une nounou-agence pas flexible et trop cher!

Je suis stressé, je vais mal dormir les prochaines nuits parce que je vais laisser mes bébés à des inconnus dans un environement nouveau qui font milles et une promesses de super services. Mais jusqu'à preuve du contraire j'ai des doutes et je vais pleurer plus de temps qu'il n'en prendra pour qu'elles s'adaptent.

Pourquoi les parents comme nous font des levées de fonds?

2011-04-11T06:10:00.000-07:00

J'ai reçu une bonne éducation et j'ai toujours eu le support de mes parents dans mes projets et ambitions. Ma mère m'a appris le respect des autres et de soi-même. Elle m'a montré que le travail acharné et appliqué est à la base de nos réussites. Puis, elle m'a appris qu'une femme se débrouille sans l'aide des autres, même si ont peut s'inspirer d'autres grandes femmes. Et surtout, qu'on ne "quête" pas! Je travail depuis mes 11 ans pour ne pas avoir à le faire.

Lorsque notre vie bascule, lorsque nos rêves s'envolent en même temps que la santé de nos enfants il faut parfois remettre notre éducation et notre vécu en perspective. On a beau virer la situation de tous bords tous côtés, la seule solution pour ne pas y laisser notre peau et notre âme est de se tourner vers les autres. De faire l'impensable à nos yeux, soit de "quêter".

La plupart des familles dont les enfants sont atteint de maladie et/ou d'handicape permanents ou à long terme se tourne vers les levées de fonds pour survivre, particulièrement si d'autres enfants en santé partage le noyaux familiale.

À titre indicatif, et pour mieux comprendre la nécessité, voici nos besoins à nous par mois. Notez que nous sommes "chanceux" parce qu'actuellemement les soins pour les jumelles passent encore dans le système publique. Mais comment ferons nous lorsque les traitements privés seront la seule voie pour elles afin d'assurer une meilleure qualité de vie, parce qu'en tant que parents on ferait n'importe quoi pour ça.

Essence par mois uniquement pour les allers-retours Sainte-Justine et les rendez-vous d'Alys : 290$
Stationnement (Sainte-Justine, Charles Lemoyne, Pierre-Boucher) : 66$
Service de garde pour Élisyane (elle n'irait pas si j'étais à la maison) : 126$
Aide familiale, 16 heures par semaines (c'est le minimum) : 1032$
Nourriture sur le pouce : 80$

Total : 1594$, c'est l'équivalent de notre hypothèque plus vidéotron et hydroquébec ensemble....près de 20 000$ par année...

Prenez en compte qu'un des deux parents doit arrêter de travailler. Au moins 15 000$ net par année de moins en revenue. Et pourtant même ce salaire n'aurait pas suffit à payer les "frais d'enfant malade".

Voilà pourquoi les parents comme nous font des levées de fonds. Voilà pourquoi même votre petit 5$ peut faire toute la différence dans la vie de nos enfants. La qualité de vie et la santé de tous ces enfants passent par le soutien de leur famille.

Activité bénéfice le 21 mai prochain!

2011-04-10T16:02:00.000-07:00

Cliquez sur les pages suivantes pour les agrandir, les télécharger, les consulter et les imprimer pour vos amis, votre travail, etc...Diffusez-les!!

Rose enfant soleil de Varennes!!

2011-04-09T19:45:00.000-07:00

Chaque année, Suzy Cabana, courtier immobilier, organise un événement familial dont la totalité des profits sont versés à Opération Enfant Soleil, pour la recherche en maladies infantiles.

C'est avec beaucoup d'émotion que nous avons accepté d'être la famille d'honneur de l'édition 2011 qui se tiendra le 14 mai prochain à l'école secondaire Le Carrefour de Varennes. Rose sera l'enfant soleil de Varennes et maman fera un témoignage sur scène en après-midi. Pour nous, il s'agit uniquement d'une occasion de faire connaître notre histoire auprès de notre communauté. Aucun argent ne sera remis à notre famille par Opération Enfant Soleil. Alors continuez à faire des dons en ligne et participez à notre propre activité bénéfice du 21 mai!

Plus d'information sur l'événement d'Opération Enfant Soleil :
http://www.facebook.com/#!/event.php?eid=166168806772225

Vidéo de l'événement 2009:
http://www.dailymotion.com/video/xcrj3z_operation-enfant-soleil-varennes-20_music

Un texte que j'ai publié en octobre dernier :
http://roseetalysmesfleurs.blogspot.com/2010/12/jai-des-enfants-malades.html

Mes compliments

2011-04-09T07:58:00.000-07:00

Combattre n'est pas de tous repos. À vrai dire il est sans doute plus facile et moins épuisant de fuir. Mais combattre nous rends plus fort et nous démontre qu'en nous se cache des forces et du courage insoupçonné. Puis, comme à la boxe, on encaisse des coups et on reçoit l'encouragement nécessaire pour franchir le prochain round.

Ma famille et moi recevons beaucoup de compliments, de mots d'encouragement, de support et de petites tapes dans l'dos nous permettant de continué. Mais hier j'ai reçu au nom de ma petite tribu un compliments qui restera gravé dans ma mémoire. Je discutais avec les infirmières praticiennes sur le fait que Rose en a rien à faire des "condamnations" médicales. Elles disaient que d'un point de vue médical, Rose se retrouve parfois-souvent dans un état particulièrement inquiétant. Mais qu'il y a également d'autre facteurs menant un bébé à survivre et à survivre bien. Que Rose est née dans une bonne famille et qu'elle n'y serait déjà peut-être plu sans notre dévouement auprès d'elle et notre entêtement. Il paraît que les enfants choisissent leur parent, Rose est bien tombée...et nous aussi.

Mes compliments à moi vont à vous tous. Maintenant, Deux fleurs pour la vie c'est plus de 100 700 pages vues par près de 21 200 participants canadiens et 155 autres à travers le monde. C'est aussi une solidarité incroyable, une vague d'amour enivrante qui prouve que l'Homme est fondamentalement bon. Et si Rose est tombée dans une bonne famille, nous, nous sommes tombés sur des centaines de bonnes personnes.

Combattre

2011-04-08T21:13:00.000-07:00

J'ai lu aujourd'hui quelque chose qui disait ceci;
Tous les mammifères ont un réflexe devant le danger qui est soit de fuir, de figer ou de combattre.

J'ai déjà fuit dans ma vie et j'ai certainement déjà figer. Mais Rose, particulièrement, m'a appris à combattre. Encore une fois, après un pronostique sombre, Rose semble vouloir émerger. Et moi qui semblait engloutis sous l'eau ces derniers jours, la vie m'a offert une paille pour respirer un peu.

J'ai questionné et requestionné le néonatalogiste sur les effets possible de la cortisone à long terme chez Rose. Il n'y a pratiquement pas de donnés dans la littérature médicale sur ces effets. On sait que c'est plus dommageable chez les prématurés si administré dans les semaines de prématurité. Mais Rose a débuté la cortisone alors qu'elle était à terme. C'est une bonne chose. Les effets négatifs (entre autre cardiomyopathie, augmentation du taux de sucre, retard de croissance) sont présent durant le traitement et s'estompe lors de son arrêt. Quelques cas on été rapporté comme quoi ces effets persiste après le traitement. Évidemment, il ne peuvent garantir qu'il n'y aurait aucune atteinte mentale. Mais quel médecin donnerait un contrat de garantie sur quoi que ce soit? Il semblait également surpris que je soulève les nombreux cas qui se terminait beaucoup mieux que les prévisions médicales, et n'a pu qu'acquiescer...La vie est pleine de surprises et d'embûches. Un enfant peut tomber gravement malade à n'importe quel âge et en garder des séquelles. Si on ne veut pas prendre de risque, on n'avance nul part. Donc, somme toute une rencontre satisfaisante.

Rose continue, alors on leur a dit nous aussi! Tant qu'on peux médicalement et qu'elle aussi. Bien sûr, pour le moment ils sont à la limite de leur capacité, mais qui dit que ça ne changera pas dans quelques semaines. On est prêt et ouvert à une évolution et une innovation dans les soins même si nous restons sur notre position concernant l'intubation. Le sevrage d'hydrocortisone se fera en douceur, c'est nécessaire mais on mets aussi toutes les chances du côté de Rose. Ah oui, je leur ai dit aussi que la prochaine fois qu'ils nous disent que Rose a peut de chance de s'en sortir je leur ferais une liste du nombre de fois où ils l'ont déjà fait et surtout leur rappeler que Rose en a rien à faire de ce qu'ils pensent...c'est elle qui mène dans cette aventure et que même si elle se fatigue plus parfois, ça fait bien longtemps qu'elle a décidé d'avoir une vie grandiose. Une vie de combattante.

Le lendemain de la nuit trop intense pour maman et papas ;-)

Donnez au suivant sans argents pour ma soeur et sa famille

2011-04-07T05:48:00.000-07:00

Bonjour,

Je suis la soeur de Stéphanie et je fais appel à tous ceux qui sont touchés de près ou de loin par son histoire et qui la suivent par ses écrits. Je viens tout juste d’envoyer une inscription pour l’émission DONNEZ AU SUIVANT qui sera sur les ondes de TVA. Je suis convaincu que « le poids du nombre » pourra faire la différence dans leur sélection. De plus, c’est une « belle histoire » remplie de courage, d’espoir, de détermination et d’amour.

Je souhaite, par le biais de cette émission, fournir une nounou à temps plein, une mini-fourgonnette, carte d’essence et bien plus à ma sœur et sa famille afin qu’ils puissent poursuivre leur combat pour leurs petites fleurs, leur offrir une qualité de vie maintenant et dans le futur. Vous lui fournissez tout le support psychologique dont elle a besoin avec tous vos messages quotidiens (ça vaut très cher ce que vous lui apportez), mais ils ont également besoin d’un support monétaire pour ne pas abandonner et cette émission est la solution!!!

Dans le principe de l’émission, ma sœur devra à son tour donnez au suivant. Elle a débuté certaines procédures pour mettre sur pied une fondation (en stand/by pour le moment vue l’état de Rose) qui viendra en aide aux bébés prématurés qui sont hospitalisés à long terme. Par exemple, elle aimerait fournir des chaises hautes, balançoires, chaises vibrantes, vêtements, cartes d’essence, etc… aux unités néonatales ayant des soins de longues durées ou en pédiatrie.

L’inscription prend un certain temps à remplir car il y a plusieurs sections, mais je crois que prendre une heure ou deux en vaut franchement la peine pour lui apporter le coup de pouce qui fera la différence.

http://tva.canoe.ca/emissions/donnezausuivant/

vous avez jusqu’au 29 avril pour soumettre une inscription. Vous pouvez m'écrire pour les informations nécessaires afin de remplir l'inscription à ariane_la_tortue@hotmail.com

C'est une façon originale de supporter les jumelles sans contribution financière. Je vous envoi mes plus sincères remerciements, je suis convaincu que le poids du nombre fera la différence!!!!

Ariane Savoie, triplement matante

Nouvelles et réponses aux questions

2011-04-06T20:46:00.000-07:00

Pour répondre à certaines questions;
- Malheureusement, nous ne pouvons émettre de reçus pour les dons fait à notre famille. Pour émettre des reçus pour des dons, il faut être un organisme à but non lucratif enregistré et répartir ces argents à d'autres personnes que soi-même ou sa famille. Je tiens à précisé que nous serons transparents sur les montants amassés et l'usage que nous en ferons.

- Nous n'utilisons que Paypal pour recevoir les dons via le blogue. Un compte bancaire sera créé au nom des jumelles, les gens pourront faire parvenir des chèques à l'hôpital au nom de Rose. Je vous tiendrais au courant.

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Ce soir j'ai bercé ma Rose, elle dormait déjà à mon arrivé et est restée incroyablement paisible. J'ai remarqué qu'elle respirait du haut du corps, sans aucun tirage. Je crois que c'est bon signe. Je vais valider demain avec le néonatalogiste.

Papa a pris la semaine de congé, vu les événements. J'adore! Mais il a une grippe depuis ce matin, comme si on avait besoin de ça. Nous aurions pu réunir Rose et Alys demain, mois-nniversaire de 9 mois, mais nous ne prendrons aucune chance. Rose ne passera au travers d'une grippe! Donc, ça réduit les visites à moi avec un masque en espérant que je ne sois pas touché...sinon plus de visite pour quelques jours :-( Misère de vie!

Je débute mes démarches pour trouver une aide familiale à temps partiel, mais ouf, je manque cruellement de temps, de cerveau et de bras.

Je trouve la vie bien cruelle...bercer ton bébé sans savoir pour combien de fois encore. Je me sens vide.

Merci à tous pour votre support, vos dons, de partager le blogue et de prouver que l'humain est fondamentalement bon et solidaire.

Merci à mon amour qui devra retourné mettre la tête au travail quand son coeur est ailleurs. Merci mes enfants de mettre de nouvelle lunette sur mon visage pour me faire voir la vie autrement. xxxxxxxx

Et Rose...

2011-04-06T09:38:00.000-07:00

Ma belle Rose est stable dans son instabilité. Rien n'a vraiment bouger. Elle continue de sourire. Demain, nous rencontrons les médecins pour discuter du fameux plan après nous avoir laisser trois jours pour penser et décidé du sort de notre fille. C'est complètement pénible. Nous espérons pouvoir réunir Alys et Rose à nouveau demain, pour lui donner un gros boost de courage. Nous attendons toujours cette confirmation.

Merci infiniment pour vos dons. Je suis présentement en recherche de nounou. Pour ceux qui ne peuvent nous aider financièrement, d'autres suggestions seront proposé dans les prochains jours.

Profitez de chaque moment qui passe...
Stéphanie xxx

Le bouton est arrivé!!

2011-04-05T16:21:00.000-07:00

Chers amis/famille des petites jumelles Santerre, votre offre d'aider financièrement la famille est maintenant possible à réaliser. Un lien vers le site Paypal est disponible à droite sur la page du blog et vous pourrez y faire des dons de manière sécurisée avec votre compte Paypal ou votre carte de crédit. Les frais sont minimes et ne vous sont pas chargés.

L'argent amassée servira:
à aider la famille avec des services nécessaires car les ressources sont inexistantes pour les familles de prématurés au niveau de l'aide financière et matérielle (tels qu'une nounou à la maison, achat de matériel spécial pour les petites, etc...)

Si jamais Rose décide de quitter ce monde, un montant sera utilisé pour lui faire des funérailles dignes de sa grande vie et le reste sera offert à des familles éprouvées par l'entremise de Préma Québec.

Merci à tous de votre générosité!!

Julie (une amie maman de jumelles)

Torture mentale

2011-04-04T20:24:00.000-07:00

L'état de Rose est stable dans son instabilité. Elle continue de vivre ses petites journées avec le sourire...et quelques gripettes. Le taux de CO2 n'a pas bougé, elle sature bien avec son mélange d'hélium et d'oxygène. Pas de grande nouvelle, mais aux moins ça ne s'aggrave pas.

L'équipe médicale ne fait que nous tirrailler l'esprit avec de la préparation mentale. C'est à la limite de la torture. Il faut faire un plan, mettre des limites. Prévoir l'imprévisible et prendre des décisions sans donnée sur lesquelles s'appuyer. Agir avant la crise, comme on ne fait pas un testament une fois mort et qu'il est préférable de faire un contrat conjugal quand ça va bien, non pas quand ça va mal.

Les enjeux sont de tailles et très complexes. Peu importe nos décisions, je devrais vivre avec pour le reste de mes jours. Je n'ai pas envie de détailler les tenants et aboutissants et toutes les précisions médicales. Mais disons que j'ai la vie de ma fille entre mes mains. C'est un fardeau immense à porter. Même en le partagant avec mon chum, ça fait trop pour deux personnes.

On peut encore "essayer". Un peu comme donner une chance à Rose. Mais, à cause de sa médication, on prends un guess entre la laisser partir sans savoir si ça aurait marché ou prendre la chance en connaissance de cause. En sachant que sa médication comporte également des effets secondaires dont on ne connait pas les répercussions exactes. Il n'y a pas d'autre bébé qui sont passé par là, de cette façon là, pour nous donner des chiffres, des réponses.

Mais si? Si Rose est si exceptionnelle, si elle est LE bébé miracle, si elle continue d'arriver à faire mentir? Misère, c'est pas possible d'avoir à être le marionnettiste de la vie de son enfant. Quand une personne meurt, salut mon Steph, on est sous le choc et dévasté, mais en même temps c'est la vie qui s'en est chargé. Quand une personne est en phase terminale, on débute son cheminement d'avance, mais la personne finit par partir d'elle même. À moins d'être un tueur, quand est-ce qu'on décide de la vie d'un autre...surtout pas son enfant!

Je ne t'ai pas "tuer" en mai, ni en septembre, ni en janvier...pourquoi maintenant ma puce? Pourquoi tu aurais été si longtemps dans ma vie, mais si peu à la fois? Pour que ton histoire puisse faire une différence dans la vie de tant de gens? Si c'est le cas, alors je l'accepterai sans aucun autre choix.

Pssittt! Soit un petit miracle svp

Rose dit : la vie est belle

2011-04-03T18:01:00.000-07:00

C'est long...les minutes semblent des heures. Attendre pour savoir si tu vas laisser partir ton enfant, attendre de voir ce qu'elle choisira. J'en deviens agressive intérieurement, mais je reste calme en apparence, pour elle surtout.

Aujourd'hui, j'ai presque eux l'impression d'avoir rêvé. Lorsque je suis arrivé dans la chambre, Rose était installée dans sa chaise et jouait. Lorsqu'elle m'a vue j'ai sans aucun doute eu les plus beaux sourires qu'elle seule puisse faire. On a chanté des comptines, on s'est collé longtemps, on a regardé l'album scrapbook fait par matante et elle semblait tellement paisible et heureuse. Sa saturation super stable et sa respiration beaucoup plus fluide. Je pense qu'elle me disait "voyons maman, pourquoi tous le monde semble stressé? La vie est belle!"

La vie est belle, c'est ce que dit Rose. Le médecin semblait étonné que son état clinique soit aussi bon étant donné les circonstances. Il reste tout de même à voir si ses poumons eux trouvent la vie aussi belle, batterie d'examen demain.

Vous avez entendu : la vie est belle! C'est ce que dit Rose. La vie est belle parce qu'aux travers l'équipement médical, Rose ne voit que la coccinelle colorée ou maman qui chante. Parce que pour Rose, sa chambre d'hôpital est la plus belle maison qui soit et qu'elle adore le monde, donc c'est parfait d'avoir autant de personnel autour. Je vous assure, il faut vraiment connaître Rose pour qu'en ce moment j'arrive presque à dire moi aussi, la vie est belle.

Continuez de prier pour que Rose passe physiquement au travers, parce que Rose, elle, veut vivre c'est évident.

Je suis prête Rose

2011-04-03T06:45:00.000-07:00

Tu sais ma pitchounette,
Jamais je n'aurais choisis d'être infirmière, c'est la vocation de matante pas la mienne. Moi, je suis une communicatrice, une créatrice, une organisatrice...qui a peur du sang et des aiguilles. Malgré moi, j'ai appris à prendre soins de quelqu'un par des gestes médicaux. J'ai appris à faire des gavages, installer un masque à oxygène, ajuster une lunette nasale, aspirer des voies respiratoires, administrer plus de médicaments qu'en compte une main, gérer un saturomètre (je ne savais même pas ce que c'était avant!), faire de la physiothérapie et plus encore. À travers les soins que j'offre à toi et Alys, je communique mon amour et je créer un lien bien particulier avec vous. Je n'ai plus peur du sang et des aiguilles, j'ai un calme olympien à chaque fois que tu deviens bleue et j'ai gagné une confiance en moi que je n'aurai pu trouver nul part ailleurs.

Je fais un "BAC honnorifique" en médecine néonatale, je fais des recherches sur les traitements en même temps que les médecins parce que tu es si unique que même ton cas médical est un mystère. Tu savais que tu es un des rares bébés à t'être rendu aussi loin avec la sévérité de ton état respiratoire? Wow, ce n'est pas rien mon coeur! On dit que je suis une maman dévouée et courageuse. Moi je dis que si ces gens te côtoyaient, ils diraient que c'est toi la plus extraordinaire et que n'importe quelle maman serait si forte à tes côtés. Tu es ma force.

Je suis contente que ma suggestion de mettre tes gavages sur une heure trente au lieu d'une heure te fasse du bien. Je devine dans ton état de confort, tes sourires et que tu continues à jouer, que tu as sans doute choisie de poursuivre ton combat. Mais il faudra voir si ton corps lui veut suivre. Tu es incroyable, pour toi la vie est belle même si tu es loin de nous et malade. Alys et toi avez définitivement changer ma vision de la vie.

En fait, je voulais surtout te dire que je suis prête, papa aussi. Qu'il y a longtemps que nous avons envisagé de vivre avec deux enfants à besoins particuliers et que nous sommes prêt à acceuillir cette vie. Ne t'en fais pas pour nous. Nous serons avec toi pour toujours, que ce soit à nos côtés ou dans nos coeurs. On va faire tous ce qu'il faut pour être disponibles auprès de toi si tu fais de l'hôpital ta maison pour un bon moment encore. Tu sais bien que je suis débrouillarde et que je peux cogner aux portes pour toi. Fais ce qui est mieux pour toi. Papa et moi sommes prêt à t'accompagner peu importe le chemin, même si aucune option ne sera de tous repos.

Je t'aime tellement ma belle grenouille.

Lettre à ma Rose

2011-04-02T15:33:00.000-07:00

Rose,

Nous vivons avec toi l'une des épreuves les plus difficile de notre vie, sinon la pire. Attendre en silence pour savoir si ton passage dans nos vies n'aura été que trop court. Ma belle grenouille fleurit, à l'intérieur de moi les tsunamies et les tremblements de terre font rages et m'ébranle. J'ai de la difficulté à respirer lorsque les vagues ressortent par mes yeux.

Nous avons pris la pénible décision de ne pas poursuivre les efforts thérapeutiques s'il advenait que tu doives être réintubée. Et même si je n'en peut plus d'y penser, je sais que ce sera trop d'acharnement sur toi ma fleur qui se fanera trop vite. Par contre, nous te donnons le temps de décider si tu désires ou non poursuivre ton combat. Avec ce que les médecins appellent "le plus qu'on puisse faire". Tu as fait un peu de progrès depuis hier et tu sembles tellement sereine. Mais il faut plus et tu le sais.

On ne peut avoir plus cher qu'un enfant, ni plus grande perte que de devoir s'en séparer à tous jamais. Je prie, je crie, je pleure, je rage, j'ai mal, je n'y comprends rien. Les prochains jours seront d'une extrême lourdeur, d'une extrême douleur et incroyablement pénible.

Les heures où je ne suis pas à tes côtés, si Alys sursaute j'ai peur. Si elle rit soudainement toute seule je pense que tu lui parle. Je crois que personne ne peut être autant déchiré que papa et moi. On fait des enfants pour s'émerveiller, les voir grandir et être fatigué de courrir et d'être parent. Pas pour les voir souffrir et mourir...souffrir et mourir intérieurement à nôtre tour.

Je te promets que je serais là, tout contre toi, tout près de toi, comme je l'ai toujours été. Mais ma belle fleurs, ma perle, ma grenouille, mon coeur, mon sang, ma chair...ne devient pas un ange sans que je sois avec toi. Au moins, je t'en supplie.

Maman qui est déjà si fière de toi. xxxx

J'en veux au monde entier, je ne veux pas dire adieux à mon bébé

2011-04-01T21:08:00.000-07:00

Notre histoire est de celles qui font peur aux futurs parents, qui touchent les gens et les rassemblent et qui soulèvent des questionnements sans réponse. Notre histoire est une histoire d'espoir et de désespoir qui entre en collision pour nous laisser meurtrit à jamais.

Ma grenouille a toujours rebondit. Tenant dans le creux d'une main, elle a débuté son chemin. Main dans la main, elles sont arrivées et immédiatement séparées. Cette fois-ci, on ne sait pas à quel prix...si elle y arrive, à rebondir.

La médecine, la technologie ne peut plus rien pour elle, dans la mesure où nous ne désirons pas qu'elle soit réintubée. (et les risques de décès sont très grand dans son cas et cela ne ferait qu'agraver sa bronchodysplasie...donc à quoi bon...). Aujourd'hui, ce n'est pas une bonne journée. Ils ont mis en place tous les médicaments et autres possible, les dernières options qui restait avant l'intubation. Hors, soit Rose s'accroche vraiment et fait un autre bout en espérant qu'elle vive. À ce moment, le chemin sera long...très long. Soit Rose se dégrade et alors nous l'accompagnerons avec dignité vers la maison des anges, rejoindre Stéphane.

Je ne me suis jamais sentie ainsi. On enterre pas son enfant. À quoi bon vivre tous ça pour que notre histoire se termine ainsi. J'ai encore de l'espérance que Rose se réveille demain en pleine forme avec un mauvais souvenir d'aujourd'hui pour continuer. On est prêt ma pitoune, mais je préfèrerai que tu choisisse. Je ne peux me résoudre à être celle avec le dernier mot pour te dire aurevoir. Vivre toute ma vie en regardant Alys, sans toi ou vivre toute ma vie en te voyant souffrir. Si seulement je pouvais savoir. Si on pouvait me dire qu'il n'y a vraiment plus rien de possible, que tu souffre trop...mais on ne sait pas, c'est tellement impossible de savoir. Dis-moi ce que tu veux ma pitoune, je t'en supplie.

On passe la nuit à tes côtés, pour que tu saches comment on t'aime. Je suis sortie quelques minutes, j'avais trop besoin de partager ma peine. Papa te caresse. On ne peut pas te bercer, tu es trop fatiguée. On est là quand même, tant et aussi longtemps qu'il le faudra. Je t'aime tellement, je t'aime trop, je t'ai peut être mal aimée. Et j'ai tellement mal. Bonne nuit ma chouette, tes soeurs t'embrassent aussi.

Je vous donnerai des nouvelles quand je pourrais.

Le tunnel est redevenu sombre et froid

2011-03-30T19:37:00.000-07:00

Je sais. C'est vrai qu'il y a à peine deux semaines nous pouvions envisager la lueur au bout du tunnel. C'est vrai qu'on nous a souvent donné des prédictions qui se sont avèrées fausses. Rose a défiée bien des médecins de façon positive. Rose rebondit toujours. Mais, il y a quand même eu une époque où personne n'aurait cru qu'elle y serait encore en avril. Ma fleur n'a pas poussé sur les feuilles, ni sur la neige et elle ne poussera pas au printemps parmi le chant des oiseaux.

Après son retour aux soins intensifs, elle y est toujours d'ailleurs, Rose battera le record du bébé prématuré ayant passé le plus de temps aux soins néonataux. Il faudrait plus qu'une série de miracle pour que ce ne soit pas le cas.

Est-ce qu'elle sera transféré en pédiatrie? Est-ce qu'elle pourra se départir du débit et rentrer à la maison un jour? Est-ce que la médecine et la technologie nous permettra de l'avoir avec nous avec ces contraintes médicales entre temps? Est-ce que nous devrons avoir recours à une trachéotomie pour s'en sortir? Est-ce qu'elle va s'en sortir? Des questions sans réponse maintenant, mais toutes plus angoissantes les unes que les autres.

Ça fait mal. Ça fait mal chaques minutes, chaque fois que je vois que dans ma maison il y a deux couchettes et tout en double. J'ai épuisé tous les mots pour exprimé ma souffrance, celle de mon conjoint et de ma grande qui me demande chaque jour quand Rose va rentrer. De plus, depuis que Rose est en rechute, Alys se réveille en panique plusieurs fois par soir avant de s'endormir...elle n'a jamais fait ça avant.

Moi, je fais comment pour passer au travers alors que le pire n'est peut-être même pas derrière nous? Je loue un appartement en face de l'hôpital et y déménage ma famille? Je nous mets sur l'aide sociale pour qu'on ait enfin des services et de l'aide? Je dévalise une banque?

Il faut se rendre à l'évidence; il faut trouver le moyen d'embaucher une personne pour jouer au troisième parent, laisser mon bébé à un inconnue pour aller voir l'autre bébé, laisser quelqu'un plier mes bobettes et épousseter mes photos. C'est psychologiquement difficile à accepter surtout pour Fred. Moi je veux juste qu'on passe au travers sans que maman soit rentré de force à l'hôpital parce qu'on m'a retrouvé en petite boule dans le coin du salon ou pour agression sur un membre du personnel hospitalier (je sarcasme).

Ne vous surprenez pas si vous voyez un bouton paypal sur mon blog pour faire des dons, que je vende des roses en chocolat ou que je me mette à vendre mon corps (je sarcasme encore, je devrais louer mon chum ça risque de plus pogner hihi!).

OUUUFFFFF!!!!! Bonne nuit, je vais virailler quelques heures histoire de vraiment me priver de sommeil.

Cancer de l'âme et du coeur

2011-03-28T20:18:00.000-07:00

Toujours aucune infection quelconque de trouver chez Rose. Donc, et en se basant sur sa rechute de janvier, on peut penser qu'elle a réagit, disproportionnée faut le dire, à la diminution de son hydrocortisone. La pneumo avait donné le feu vert pour débuter un sevrage. La cortisone agît principalement sur l'inflammation de ses poumons, mais présente aussi un revers de médaille néfaste sur certains aspects de sa croissance, dont principalement sur sa capacité à générer de nouvelles alvéoles. Ça semble étrange, mais j'ai bien appris qu'en médecine ont utilise le traitement le moins pire des deux...

En gros, sa cortisone permet de maintenir la capacité de ses poumons à bien oxygéner son corps, mais ralentit la croissance de ses poumons qui, elle, permettrait de sevrer le débit d'air (ne pas confondre avec l'oxygène). Gros cercle vicieux et pour une période très indéterminée on a aucune idée de quand elle pourra s'en passer. Conclusion de la journée : on est crissement pas sortie de l'auberge, du bois et de l'hôpital. Je ne peux même pas affirmer que le plus long est passé...il est peut-être à venir.

Les médecins, autres "in" et "logue" n'ont toujours pas trouvé de boule de cristal dans un fond de tiroir et à ma question-hypothèse "elle peut être ici jusqu'à ses deux ans (ajouter l'horreur dans ma face)?", la réponse est "je dis pas ça, mais on sait pas"...le silence d'hésitation avant la réponse je la connaît...c'est une possibilité.

Ooouuuuuccccchhhhhaaaaaa....................je regarde pas en avant, trop effrayant. Je regarde même pas dans deux minutes. Non c'est pas vrai. Ça c'est la pensée trop zen. Il faut que je prévoit des plans A, B, C, D, E, F, G...hum, peut-être H. J'avais de la misère à conciler travail-famille avec un enfant et là je dois prévoir l'imprévisible.

Comment on concilie à très long terme la maison, un bébé à besoins particuliers à la maison, une princesse de presque 7 ans (sous-entendre ici école, cours de danse, générale et spectacles de danse, anniversaire, vacances d'été et vie de petite fille de 7 ans.), une vie de couple, et moi, ma santé. On existe tous simplement plus qu'à travers nos enfants, nos doutes, nos inquiétutes, nos frustrations, et notre amour pour elles.

Si la maniaco-dépression est le cancer de l'âme, un enfant malade c'est le cancer du coeur. Ça fait bien des cancers à combattre avant même mes 30 ans qui approche. Mais on ne peut absolument pas baisser les bras quand elle continue de rire et de faire des prouts de bouches à travers son masque, au-delà de ses fils, des piqûres et de ses souffrances. J'aimerai te donner mes poumons si c'était possible, j'aimerai être ultra riche pour embaucher le personnel et installer les équipements adéquats à la maison...ou être au moins un peu riche pour embaucher une nounou, histoire de passer au travers sans y laisser ma peau. J'aimerai crier au monde entier que tu es là, remplir ta chambre ou même la ville de roses.

Merci mon amour d'être dans ma vie. Merci de m'avoir montrer que j'avais cette persévérance au fond de moi. Merci de continuer à sourire pour me donner le courage d'être avec toi pour le meilleur et pour le pire. Personne ne peut ressentir ce mélange d'amour, d'admiration et de douleur qui enflâme mon ventre...d'où tu viens.

On s'enfonce...je suis au bout du rouleau

2011-03-27T21:10:00.000-07:00

J'ai écrit que j'angoissais toujours à l'idée que le téléphone sonne, un appel de l'hôpital qui annoncerai une mauvaise nouvelle. C'est arrivé aujourd'hui. Rose à été transféré aux soins intensifs. Aux soins intensifs! C'est quoi ça!?! Ça fait 5 mois que nous en sommes sortie, c'est un cauchemar et je vais me réveiller demain...non? J'ai peine à le croire.

Apeurée, c'est la seule description pour ma grenouille aujourd'hui. Outre le fait que sa situation pulmonaire ce soit dégradé à ce point en quelques heures, elle a été transféré dans une nouvelle chambre sombre, sans son personnel régulier et avec un masque à oxygène presque plus gros que son visage. Elle a perdue tout ses repères, elle était effrayée.

Ce matin, tout a basculé. En moins de trois heures, ils ont du augmenter son débit de 2 à 5 litres, son oxygène est monté à plus de 80% (sa moyenne étant 35), son astrop est monté à 106 (les dernières étant à 57 et 54) et son état clinique s'est dégradé. Qu'est-ce qui a bien pu se passer? Personne n'en a la moindre idée jusqu'à maintenant. On a exclut les infections auxquels ont pense à première vue par des tests sanguins et analys d'urine. On ne peut associer jusqu'à présent cette rechute à une bronchiolite transmise par sa soeur, elle n'a aucun symptômes. On cherche, même les rayons X ne démontre rien de suspect.

Quand je suis arrivé, elle était en crise. Elle m'a regardé...ouf, je ne peux le décrire. Elle s'est littéralement aggripé à mes vêtements. Au travers du masque, je voyais ses lèvres bouger comme si elle disait quelque chose...j'avais l'impression qu'elle disait maman...impossible mais ça m'a marqué.

Après quelques heures à essayé de trouver la "switch" qui lui permettrai de se débarasser de ce masque, elle a finit par retrouver une bonne humeur. Elle agitait ses petites pattes et riait de mes coucous. Je me suis sentis autant mieux qu'elle. Elle a des calmants et j'ai exigé un service privé (préposé sur place en tout temps pour la bercer et la rassurer), au moins jusqu'à mon arrivé demain.

J'ai tellement de jouer une partie infernale et interminable de serpents et échelles. Je ne sais plus où trouver la force. Je suis au bout du rouleau et je ne sais pas combien long je peux faire en étirant sur le carton du rouleau. Mononcle Stéphane, c'est le temps d'user de ton nouveau statut d'ange!

J'veux juste une vie normale

2011-03-26T20:52:00.000-07:00

Parfois, le week-end lorsqu'une journée je ne vais pas à l'hôpital, je fais semblant. Semblant que j'ai une vie normale avec des enfants normaux. C'est ce que j'ai fait aujourd'hui. J'ai fait du lavage, changer les draps, fait un peu de cuisine, des purées. J'ai bercer Alys plein de fois, on a rit, on s'est collé avec papa sous la couette ce matin. J'ai joué à Mario Bross avec Éli, lui ai donné son bain et l'ait bordé longuement.

Plus le temps avance, plus ce manque de routine et de vie normale me pèse. J'en ai le motton juste à l'écrire...Ma fille me manque cruellement, mais parfois j'imagine que je n'ai eu qu'Alys et que nous sommes complet ainsi. En même temps, je sais qu'elles sont arrivées deux pour qu'Alys me permette de passer au travers. Sincèrement, je n'ai jamais rencontré de bébé aussi rayonnant, souriant et contagieusement heureuse.

En plus de m'avoir volé ma grossesse et mon accouchement, on m'aura volé au minimum la première année de leur vie. Ça me fait tellement mal en dedans, c'est une torture. J'ai l'impression que je ne serai jamais en paix avec ça.

Même à la maison, je suis toujours sur une patte. Je suis très souvent à l'hopital, aux rendez-vous que j'appel externes et en voiture. Si je suis une journée complète dans mon chez moi, je dois prévoir que je ne le serai pas pour les quatres prochaines. Je n'ai pas le temps de flâner avec Alys en poussette, ni de faire une sieste avec elle en après-midi. Pas le temps de vraiment cuisiner et passer du temps avec Éli comme il se devrait. Malgré les bons mots de tous, ça me laisse un sentiment de culpabilité.

Je serais prête à faire un pacte avec le diable pour que Rose rentre. L'avoir sous mes yeux, dans mes bras pour arrêter de sursauter lorsque le téléphone sonne...parce que j'ai toujours cette peur que ce sois une très mauvaise nouvelle. Je donnerai tous ce que j'ai de matériel pour avoir une vie normale, une routine, des bébés relativement en santé et retrouver une vie sociale qui me manque terriblement.

Sous traitance

2011-03-24T14:53:00.000-07:00

Rose a des astrops à chier, son oxygène monte en flèche (35% à 60% de moyenne) et est retourné à 2.5 litres après deux grands bons en arrière les pieds joints. Alys fait une bronchiolite, et non pour le moment il n'y a pas à penser que Rose en est atteinte. Mon chum a pratiquement plus d'ouvrage et non Stéphane n'est pas réssucité entre temps. Je suis crevée!

Toutes mes plaies sont douloureuses et profondes. Alors pourquoi ne pas faire changement et parler de chose futiles, superficielles et absolument égoïstes; ce qui mine mon moral en peu plus chaque matin, mon corps. Je ne me souviens même pas la dernière fois où je me suis épilées les jambes...bikini encore moins. Je fais mes sourcils parfois dans l'auto en attendant que le traffic passe. Bref, je me néglige et j'en ferais de même pour moins de tracas extérieurs à ma carosserie. J'ai tellement pas de temps et de motivation. Ma balance étouffe quand j'embarque dessus et ma peau ressemble à un champs de mines.

En fait, avoir les moyens je donnerais mon corps en sous traitance pour qu'on lui fasse un débosselage, un changement d'huile, un polissage, qu'on amincisse les contours, un brossage, une peinture, etc. En sous traitance pour que ça puisse être fait sans que j'ai à m'en occuper. Idéalement, je le laisserai le matin pour le reprendre le soir histoire de poursuivre mon horaire de "Céline Dion" comme dit l'infirmière de Rose.

Ouin...y a ben juste une femme pour penser à ça quand tous s'écroule autour. Mais mon corps me montre surtout que si j'arrive à survivre sans tomber malade "mentalement", le méchant s'accumule quand même, on s'en sauve pas.

À bien y penser...je pourrais peut-être faire un appel d'offre pour déléguer ma vie en sous traitance quelques jours histoire d'aller flaner dans un spa et dormir!

Journée enragée

2011-03-22T20:06:00.000-07:00

J'ai toujours crue que ma fille avait une veille âme, plusieurs vie en arrière de la cravate...ou plutôt de la couronne. Elle a ses "piques d'adultes". Elle utilise des mots comme "éléments" pour décrire les petites pièces de ses jeux, "manoeuvre" pour dire qu'on va tourner en voiture et elle dit "bien évidemment" quand je lui demande un service. Elle passe de phrases à consacrer dans un livre spirituel à des choses hyper anodines et enfantines.

Du haut de ses presque 7 ans, elle m'a dit; "Maman, je suis en colère. Je suis tellement en colère. Je ne voulais pas que quelqu'un meurt dans ma famille. C'est trop injuste. Il va falloir trouver un nouveau papa à Lya, même si je sais que ça se peut pas." Elle parle de son oncle avec une sensibilité troublante. Elle pense à toute les façons d'apaiser la souffrance de Mélanie régulièrement. Comme de lui écrire une carte pour son projet d'école.

Hier, nous avons fait notre adieux à cet être tellement cher. Ce n'est pas que j'ai une grande expérience des funérailles, mais la chapelle était pleine à craquer. Tellement de gens, tellement d'émotions, tellement de rivières sur les joues. Stéphane, j'espère que tu as bien vu ton standing ovation, on a applaudie chaudement en ton honneur. Tu n'aura jamais besoin d'exagérer cette histoire là. C'est bien vrai qu'il y a tant de gens qui perpéturons ta mémoire, pour nous mais surtout pour tes enfants.

Moi aussi j'ai de la colère à l'intérieur. En fait, je suis carrément enragée. Ce matin, personne au monde n'aurait pu me faire dire que la vie était jolie et gaie. Je suis en colère contre l'injustice. L'injustice de nous enlever ceux qu'on aime, d'avoir encore volé cette après-midi un bébé dans l'unité néonatale pour en faire un ange, d'avoir remis un "vieux" bébé dans les chambres inadéquates par manque de place, l'injustice de faire des ?/"/$*?%)*&?% de nouveaux lavabos dans l'unité et dépenser des milliers de dollars pour qu'on se lave mieux les mains mais qui pourraient servir aux bébés et aux familles. Injuste qu'on refuse des visites aux membres de la famille proches parce que l'unité est sous contrôle pour une bactérie amenée par les adultes, mais que les bénévoles eux sont apparemment imunisé...ya right!

Je suis crevée, à bout et enragée. Je suis bien éveillée, mais devant moi défiles les souvenirs de Stéphane de son vivant, les images de son corps, les 9 derniers mois, Rose, Alys, Rose, Stéphane, les funérailles, Lya, Mélanie, P-O, Stéphane, Alys, Rose, physio, ergo, enfants malades, mort. Il faut qu'on sorte de là, je suis en train de virer folle!! Je suis étourdie, cette colère me ronge de l'intérieur...si je n'arrive pas à en faire quelque chose de positif, elle va avoir ma peau.

Mais qu'est-ce que c'est que cet enragement qui m'empoisonne la vie comparer à toi qui est partie et ceux à qui tu fais le plus de mal? Journée enragée vous croyez, levez vous tôt pour me faire changer d'idée!

Salut mon Steph

2011-03-17T21:32:00.000-07:00

Qu'est-ce qu'on peut dire, qu'est-ce qu'on peut écrire. J'ai toujours dit que la douleur ne se mesurait, ni ne se comparait. Mais, en ce moment, j'ai l'impression que notre histoire à nous avec nos bébés malades ne vaut plus rien.

Un petit mot pour toi mon Steph, mon beaux-frère, ami et clown déguisé en papa dévoué et attentioné. Tu laisse ta conjointe, la soeur de Frédéric et ma "soeur" d'adoption, et tes enfants dans un deuil immense.

Dans la cour d'école en attendant Éli, je me suis effondré lorsque j'ai appris ton décès sur mon cellulaire. Je ne pourrais jamais imaginer la douleur que vit présentement Mélanie, ton grand garçon à l'aube de l'adolescence, et qui comprendra plus tard, ta petite poupoune de 10 mois qui ne t'aura connue que très peu.

La famille Santerre est mise à rude épreuve, quatre bébés prématurés et un décès en quelques mois. Mais nous sommes unis et nous aimons sans bornes.

Chaque être humain porte en lui le drame de sa vie, parfois plus d'un. On dit que nous subissons les épreuves que nous pouvons surmonter. On doit être fait fort. Mais la question du pourquoi subsiste et la vie nous paraît trop cruelle. Je n'arrête pas de penser aux enfants, que la vie ne tiens à rien. On est là, demain peut-être pas.

Nous sommes dérouté, dans un brouillard. Ce soir, réunis, nous avions secrètement espoir que tu resurgisse en riant...pour voir si on tenait à toi. On restera avec un grand souvenir de toi et on boira à ta santé aussi souvent que possible.

Salut, mon Steph! xxx

http://fr.canoe.ca/infos/societe/archives/2011/03/20110317-082026.html

Des nouvelles de nous...journée bof!

2011-03-16T18:43:00.000-07:00

Rose est remontée à 2 litres, bouuuhhhh! Mais il faut ce qu'il faut. Encore des grains d'espoir envolée d'un revers de la main. Elle ne boit plus non plus, re-bouhhhhh! Elle a les fesses au sang, ah les dents! J'ai demandé un bain par jour et la gastrostomie. Si cette dernière peut aider au niveau des reflux, let's go! Elle pique des crises incroyables, soit pour les reflux ou ses foufounes. Maudit que je me sens loin...j'en prendrai soins moi de ces foufounes là et je te donnerai ton bain comme du monde pour que tu sentes bon comme un vrai bébé!

Aujourd'hui, rendez-vous pour Alys en radiologie. Depuis plus de deux mois, sa jambe droite est enflée...bizarre ou quoi? Personne ne sait. Le radiologiste fait son examen. Résultats : la jambe d'Alys se développe plus vite que le reste de ses autres membres, hypertrophié. Hein! Je savais même pas que c'était possible. C'est pas dangeureux, principalement esthétique pour le moment. Elle devra passer en dermato pour faire les mesures exactes de ses tissus, veines, etc. Ce qui m'inquiète le plus c'est qu'elle soit plus longue...vous voyez les problèmes pour la marche. Elle a aussi une trombose à cause de son opération pour sa sténose pulmonaire, pas grave mais à réévaluer à l'adolescence; possibilité de varice.

By the way, on vérifie les reins...un rein plus petit que l'autre. Bon. Il faudra une sintigraphie (désolé pour l'ortographe si c'est pas ça) pour voir s'il fonctionne adéquatement. Maudit, chaque rendez-vous apporte de nouveaux problèmes. Faites donc un scan complet histoire qu'on en finisse des surprises!

On est des menteurs...

2011-03-11T17:34:00.000-08:00

Parce que Rose nous fait mentir, m'a dit l'infirmière praticienne. Pas moyen de se fier aux statistiques, aussi minimes soient elles dans ce genre de "cas", ou de prévoir ce qui arrivera (évidemment, personne n'a de boule de cristal, mais un peu de prévision c'est quand même possible en médecine.)

Non! Rose, elle, fait les choses à sa façon. Il n'y a même pas trois semaines, elle attendait sa gastrostomie. Il y a deux semaines on essayait de lui faire boire 5ml de lait par jour. Il y a une semaine on augmentait graduellement les boires de 5ml par jour, pour voir comment elle réagirait. Qu'est-ce que Rose a décidé de faire avec ses biberons ? De les boires au complet!!!!! Enfin, depuis hier, elle en a but deux complets, tout bu, pas de complément en gavage! C'est long faire boire Rose?......presque 5oz en........10 minutes :-) C'est tout un exploit, à la hauteur de ce qu'elle fait toujours.

Son débit est descendu à 2 litres hier et depuis? Aucun changement, elle se porte à merveille, gazouille, rit et flatte sa soeur...comme d'habitude. J'ai encore peur d'être déçu au détour, mais pour le moment j'ai l'impression de mieux respirer, tout comme elle. Je me sens toute énervée, j'ose pas imaginer comment je serai lorsqu'on m'annoncera son congé. Je pense que c'est la première fois que je m'autorise à effleurer l'idée qu'elle va vraiment rentrer à la maison. J'ose espérer qu'elle arrive en mai, en même temps que les fleurs des jardins.

Prochaine étape, dimanche...on croise les doigts, les orteils et les oreilles.

Derrière chaque grand homme...il y a une femme

2011-03-09T19:46:00.000-08:00

Il faut bien faire les louanges de quelqu'un pour se souvenir rapidement de ce qui nous fait vouloir lui arracher la tête. J'avais presque envie d'écrire, minutes par minutes, ce que j'ai fait de ma journée et laisser traîner la feuille dans sa boîte à lunch.

Du genre; je me suis levée à 6h30 pour m'occuper de faire déjeuner (pas moi), habiller (etc, etc.) les enfants (en répétant bien sûr), je me suis tapée 3heures de voitures pour aller à Brossard, à Sainte-Justine, prendre Élisyane à l'école, avoir 20 minutes pour souper et faire souper Alys (mettre un pâté chinois au four pour les deux autres) avant de repartir pour les vaccins et détour à l'épicerie (parce que c'est là que mes règles se sont pointées et qu'il manquait du lait). J'ai fait de la physio avec les jumelles et rencontré les médecins, j'ai donné à boire et des carottes à Rose (et c'est pas une mince affaire). En revenant des vaccins, j'ai vidé la boîte à lunch, fait la vaisselle, donner un bain, brosser des cheveux et des dents, réparer un cahier d'école, lu une histoire, écris un mot à l'amie de ma grande pour l'inviter en fin de semaine, fait chauffé un sac magique en expliquant (encore) que E.T. existe pas et qu'elle n'a pas a avoir peur...border ma puce en me fesant appeler encore et encore pour un moment de journée oublié à raconter. Puis, j'ai mis Alys en pyjama et lui ai donné son lait....j'ai ramassé un méga régurgit et remis un pyjama, me suis changé (aussi). J'ai couché Alys, j'ai ouvert mon ordinateur...il est 22hrs passé.

Mon chum travail très fort, vraiment. Physiquement et à l'extérieur dans les conditions météo qu'on connaît. C'est une job payante mais brûlante. J'ai toujours été pas mal (enfin j'espère) indulgente et ne lui en demandant pas trop les soirs de semaines. Mais mon chum adore son XBox (qui s'étonne!) et peut facilement passer la soirée avec ses amis virtuels...tout comme moi d'ailleurs.

Alors, pourquoi je suis fâché ce soir? Parce qu'en revenant des vaccins, il était 20hrs, Élisyane écoutait des bonhommes encore tout habillé dans le salon. Il dormait sur le divan, étrange comme il arrive à veiller pour le Xbox... Coudonc, est-ce que je dois prendre une gardienne quand je suis absente le soir ?! Je suis partie depuis presque 12hrs et je m'attendait évidemment à ce qu'Élisyane soit au moins sur le bord de faire dodo.

Je l'ai toujours dit; derrière chaque grand homme il y a une femme. C'était vrai lorsque je travaillais et ça toujours été vrai dans mon couple. Avec ma journée épuisante et en regardant tous les maudits paniers à linge sales qui débordent...et qui débordent, je me dis que j'aimerai bien ça des fois me lever tôt pour aller travailler, prendre des pauses pour manger, dire des niaiseries toutes la journées, arriver chez nous avec un souper sur la table et ne même pas avoir à penser quand s'ont les rendez-vous ou avoir le moindre "to do list". Et à en croire mon entourage, mon chum n'est pas un phénomène rare.

Je suis certaine que beaucoup se reconnaîtrons...mais je me suis aussi dis ceci;
Moi j'ai eu la chance d'avoir de grandes discutions avec mon aînée, de voir rire Alys aux éclats en jouant à cacher le bébé et d'avoir Rose qui fait des petits sons pour suivre une chanson avec moi. Ça paraît annodin, mais j'en ai oublié ma frustration.

Je vais recevoir des tomates de mes lecteurs, mais que voulez-vous, les hommes sont pourvoyeurs et nous, bien...on est tout le reste. Je suis probablement aussi fâché après la météo et la circulation...pis j'ai mes règles alors...Ha! les femmes ;-)

Je t'ai, tu m'as

2011-03-08T18:43:00.000-08:00

J'ai rencontré mon amour à 8 ans. À 9 ans, il m'offrait un coeur en chocolat à la St-Valentin...acheté par sa mère. À 13 ans, on s'est embrassé dans un party...mais je ne lui ai plus parlé après, pas trop mon genre les broches et les cheveux long. À 15 ans, on avait plusieurs cours de secondaire 4 ensemble...mais je trouvait de mon goût son voisin, de toute façon il était en couple. L'été suivant, il a demandé mon numéro à une amie et m'a invité au cinéma. Puis nous sommes allés voir le fleuve sur les roches. Rien de plus. Le 25 juillet de ce même été, on s'est encore embrassé dans un party...mais on ne s'est jamais lâché! Hihi, je trouves ça drôle en me relisant...

On a passé notre cégep, moi à bûcher et lui à jouer au football. J'avais pas terminé ma dernière année de technique et notre appartement était loué. Et je suis tombé enceinte un an plus tard.

Ma fille est née et un an après, jour pour jour, j'entrais à l'hôpital. Ça été l'enfer, pour moi, mais pour lui donc. Un papa déjà pas prêt à 23 ans, il se retrouve avec une poupoune d'un an sur les bras. Il a du apprendre à dealer avec des repas santé, une brosse à cheveux, des bains et surtout une maladie tellement abstraite. La plupart des hommes se serait littéralement sauver en courant, sans même regarder en arrière.

Les quatres années suivantes ont été très intense. Parsemées de up and down. Il m'a vu toucher le fond et a été à mes côtés durant trois jours...j'étais dans le coma.

Nous avons eu une belle année 2009, reposante. Un début d'année 2010...avec un beau plus rose sur un bout de plastique. Vous connaissez la suite.

Il y a un an, nous apprenions que deux fleurs poussaient dans mon ventre. Il y a un peu plus de deux ans, je terminait ma dernière thérapie. On ne peut jamais dire jamais, mais je dis la dernière à vie. Maintenant, j'ai tous les outils qu'il faut.

On a tellement fait de chemin ensemble. On ne se parle pas beaucoup, on ne vit pas nos émotions de la même façon mais il m'a appris à dire "on verra" et qu'une famille c'est unie coûte que coûte. Ses bisoux à la volée veulent tout dire et il me voit beaucoup plus belle que mon mirroir.

Je pourrais écrire chaque jour pour toi mon amour. Je n'aurai jamais confiance en quelqu'un autant qu'à toi et pour l'avenir...on verra!

Let's Go Rose!!

2011-03-07T09:03:00.000-08:00

On prépare doucement les flûtes et les pompons, on remet nos roses en avatar et on envoie une vague énorme d'ondes positives à Rose!

SI tous va bien, dans 12 jours Rose pourrait faire son premier essaie sans débit, juste à l'oxygène. Je vous rappel qu'elle peut rentrer à la maison avec de l'oxygène, mais pas avec une lunette à haut débit. Chaque 72hrs elle sera testée; si son astrop est à moins de 65 on descend...jusqu'à 1 litre...puis on essaie sans.

Après? Elle devra avoir des scores à moins de 55 durant une période déterminé par la pneumo avant de penser au congé. Avoir son congé de tous ses spécialistes et passer le test ultime d'oxymétrie.

La gastrostomie? reporté pour le moment. Elle est maintenant rendue à boire 3 biberons de 40 ml par jour, elle en buvait 5ml une fois par jour il y a une semaine ;-) Elle a mangé des céréales et des carottes, elle est de bonne humeur et belle à souhait!

Est-ce que Rose s'est dit "Assez c'est assez, ma soeur arrête pas de me dire combien c'est merveilleux à la maison, moi aussi je veux y aller!" hihi! Surement, parce que son astrop de ce matin était à....56! Yahou!

Alors let's go ma Rose, c'est sûrement un des sprints les plus important de ta vie et nous sommes des centaines autour de toi!!! Je t'aime ma grenouille, revient vite!

Je me casse la tête sur un maudit cube rubik

2011-03-06T20:17:00.000-08:00

C'est bien beau les grandes vertues, le positivisme et le moment présent, mais interieurement il y a ce trou noir. J'ai l'impression d'avoir un cube rubik entre les mains et peu importe les combinaisons, les couleurs font un étendu noir, représentant l'impuissance et le désespoir.

Mon, notre, cauchemar est comme une boule de glue qui se diforme, mais reprend toujours sa forme infernale. Nous sommes passé d'avoir deux bébés à la fois avec une maman "mentalement fragile", à vivre un syndrome peu fréquent pour aboutir avec de grands prématurés, un bébé avec un système respiratoire tellement fragile qu'elle devrait être dans une bulle de verre, passer près d'une année en néonatalogie (et on espère pas plus) pour finir avec deux enfants handicapés. Parce que paralysie cérébrale ou pas, les jumelles ont d'importante séquelles, entres autres, hypothonie pour Alys et hypertonie pour Rose.

Pour votre info (et les recherches peuvent être infinis);
http://www.fnap.ca/soutenir-la-fondation/temoignages/
http://tdhpourlesenfants.tdh.ca/doc/L'hypotonie%20et%20l'hypertonie.pdf

On arrive à se faire une vie qui comprends toutes ces données. On ne voit pas nos enfants si anormales que ça. On nous dit de ne pas les comparer avec les autres enfants, de ne même pas les comparer entres elles. D'apprécier les efforts qu'elles font et les petits pas qu'elles arrivent à franchir, par rapport à elle-même. C'est évidemment la seule façon de ne pas virer fou!

Mais la vie à l'entour, elle, ne cesse pas. Des bébés sont nées en même temps que nos filles, et depuis. Dans notre famille immédiate, il y a eu 5 bébés en 2010. Dans la famille élagit, des jumelles nées à 27 semaines 2 semaines avant les nôtres (qui s'en sortent relativement bien les belles princesses) et au moins deux autres poupons. Si on compte les amis, on a plus assez des deux mains et si j'ajoute toutes les mamans bedonnantes que je fréquentais virtuellement avant l'arrivé de mes bébés, eh bien ça en fait en maudit des bébés sur qui jeter un coup d'oeil...même si tu n'est pas supposé commparer.

Au début, c'était pas si mal. Elles étaient tellement minuscule et nées trop tôt. Mais à presque 6 mois d'âge corrigé, les autres petits humains ont grandit aussi...et surtout, ils ont poursuivit un développement normal. Même si mon coeur de pierre, alias mon chum, ne cesse de me répéter que ça changera rien de pleurer, ben j'suis triste merde! Et oui je vois que mes filles sont "crissement" loin de se tenir assise ou de tenir la tête sur le ventre, ou se tourner du dos au ventre. Et non je n'arrive pas à m'enlever de la tête les millions de rendez-vous en réadaptation, la poussette adapté jusqu'à belle lurette, les couches jusqu'à la maternelle, les purées jusqu'à 3 ans, ne pas les voir courir dehors à deux ans et ne pas tenir assise dans la barboteuse cet été...à un an.

Je sais...il faut garder espoir, il y a plein d'enfants dit handicapés qui ont une histoire miraculeuse et ce ne sera peut-être pas si pire que ça...Mais j'ai pas le droit de voir tous ça, de penser que ma vie est "finie" même si je suis la première à dire que le don de soi est donc extraordinaire? Je le pense toujours...mais pourquoi moi?

C'est vrai que ça change rien de pleurer. Alors je vais reprendre mon satané cube rubik en me couchant pour essayer de voir si j'ai manqué quelque chose. Il y a sûrement un mini coin rose lumineux dans la flaque de noir, la vie ne peut pas être aussi injuste?

Loin des yeux, mais jamais loin du coeur

2011-03-05T21:17:00.000-08:00

Je vois Rose presque chaque jour, et je ne pourrais vivre autrement. Elle est ma dose d'adrénaline et en ce moment, ma plus grande raison d'avancer. Je suis pour elle la même maman que pour les deux autres, malgré la distance. Je sais combien d'heure elle dort par nuit, si elle est de bonne humeur ou non. Je ne suis pas la première à voir ses "prouts" de bouche ni à lui donner des céréales, mais quand elle le fait avec moi la première fois...c'est tout simplement sa première fois.

Mon amoureux n'est pas du genre très bavard. Mais je sais que c'est tellement difficile pour lui. Il voit sa pitoune une seule fois par semaine...et il s'en passe des choses en une semaine avec elle! Mais il revient tellement rayonnant! Pas assez d'énergie pour combler jusqu'à la semaine suivante, mais au moins pour que quelques journées semblent moins rugeuses.

Je berce encore Alys pour deux, mais je regarde de petites images de Rose pour patienter mes quelques heures avant de lui donner un bisou sur les cheveux. Bonne nuit ma fleur...xxx

La réalité se chiffre

2011-03-05T12:18:00.000-08:00

C'est tellement moche de parler d'argent lorsque ce qui nous tiens à coeur n'a pas de prix. Mais la réalité des familles ayant des enfants prématurés, notre réalité après 8 mois se chiffre.

J'ai pu reporter mon congé de maternité de deux mois en ayant recours au chômage maladie sur lequel j'étais déjà depuis deux mois à cause du STT. Rose a maintenant 8 mois et au mieux on peut espérer son retour en mai. Il ne me restera donc que trois mois de revenus, avec des bébés ne pouvant fréquenter une garderie avant l'âge de deux ans, corrigé.

Huit mois, c'est plus de 14 700 km de transport et 450$ de stationnement. Sans compter les fois où j'ai dormis près d'elle à 10$ la nuit et, même si l'on prêche la boîte à lunchs, les dépenses liés à la nourriture...et les tonnes de café pour survivre.

La maman du colloque de Rose a vécu une séparation suite à la naissance de son fils. Son petit monsieur est dans une situation très similaire à Rose et il fêtera sans doute ses uns ans en néonatalogie. Elle n'a plus de maison, elle habite au Manoir...à plus de 280$ par mois, plus le stationnement (En plus qu'en ce moment elle doit quand même continuer de payer des frais liés à son ancienne demeure). Quand elle dit à son amour "As-tu hâte de rentrer à la maison X? Mais on en a plus de maison mon bébé!"...elle sait très bien qu'elle n'aura d'autre choix que de demander l'aide sociale. Plus de maison, un congé de maternité pas assez long, sans conjoint et combien de médicaments et soins spécialisés à payer. Parce qu'un prématuré c'est pas un bébé normal...je paie 105$ de lait spécialisé par semaine juste pour Alys!

On a la chance d'avoir de très bonnes assurances, que mon homme ait un travail suffisamment payant pour vivre pas trop mal sans mon salaire et d'être bien entouré. Les enfants manquent de rien jusqu'à preuve du contraire. Mais ce n'est malheureusement pas le cas de toute les familles et Dieu sait combien j'en côtoient.

Les ressources ? Quelles ressources! La Fondation de l'hôpital a un budget pour chaque famille en néonatalogie. Nous avons eu une passe mensuelle de stationnement, deux coussins physiothérapeute à 37.50$ chaque et deux semaines de location de tire-lait. Au début. Mais il se fiche bien que tu y reste 3 semaines ou 12 mois. Préma Québec fait son possible, mais c'est pas assez. Le CLSC; ma travailleuse sociale se tue à trouver des ressources financières pour nous aider. Mais nous n'entrons dans aucun programme. Même si Rose et Alys on de graves retard moteurs, nous ne pouvons obtenir de sous pour les frais de transport pour enfants handicapés, parce que l'enfant doit être en perte d'autonomie...et un bébé ben ça n'a pas d'autonomie! Wow...Tu as des crédits d'impôts si tu prends soins d'une personne âgées...pas d'un bébé prématuré.

On est pas dans les catégories maladies rares, maladies dégénératives...en fait la prématurité ce n'est pas une maladie ou un handicap et la paralysie cérébrale ne peut être pré-diagnostiqué qu'à 12 mois d'âge corrigé. Et des jumeaux prématurés avec un en soins de longue durée, c'est pas commun. Pis comme on a un salaire, pas le droit à ce qui pourrait rester. On cadre nul part, les autres familles et nous...débrouillez vous.

J'ai lu des choses qui m'ont tellement mise hors de moi..."franchement, augmenter le congé parental pour les jumeaux...les gens ont juste à assumer leur choix d'avoir des enfants. La société paye déjà assez cher de même!" - Premièrement, avoir des jumeaux c'est très rarement un choix!!! La grossesse est plus à risque et la prématurité aussi. On a décidé médicalement qu'on pouvait les sauver ces enfants là, eh bien il faut les supporter. Leur santé passe par le support des familles.

Et puis, qui payera de toute façon pour les tonnes de pilules du bonheur que prennent ces mères et ces pères et l'aide sociale auquel ils n'auront plus le choix de se tourner par manque de ressources. Aussi bien allonger de quelques semaines le congé parental pour les jumeaux ET les enfants prématurés, non?

Beau débat hein?! Faut sans doute passer par là pour que ça nous enflamme autant intérieurement!

J'ai aidé Juliette maman, elle avait peur de glisser et grâce à moi elle a réussie!

2011-03-03T19:38:00.000-08:00

Quand ma grande fille, du haut de ses six ans et demi, me décrit comment elle a aidé Juliette, protégée un ami et se montre très sensible à ce que les gens vivent autour d'elle, je suis fière. Je suis émue, je me reconnais et je l'encouragerait toujours au don de soi. C'est une façon extraordinaire d'apprendre la vie, de recevoir plus qu'on aurait imaginé, de faire avancer des causes. On peut toujours rejeter le fardeau sur les autres, penser qu'ils vont le faire à notre place, être égoïste, éviter un sourire à une personne différente ou dire bonjour à un itinérant. C'est évidemment beaucoup plus facile, mais est-ce valorisant ? On peut toujours faire la différence dans la vie des autres, chacun à notre façon que ce soit grandiose ou non.

D'aussi loin que je puisse me souvenir, j'ai toujours été extrêmement sensible aux autres. À 6 ans, je pleurai en cachette parce que les amis écoeurait "la grosse" de la classe. Ça m'a toujours dérangée qu'on exclut les gens parce qu'ils sont différents. Pas que j'ai été sans tâches, j'ai blessé plusieurs personnes dans ma vie. À l'aube de l'adolescence, j'étais la défendresse des noires et des gais et je suscitais de vives discutions avec mon père plutôt fermé et bourrés de préjugés (pas d'inquiétude, il sait ce que pense ;-)). Pour moi chaque personne a toujours eu sa place, peu importe sa condition. Comme on dit, j'aurais donc voulu sauver le monde.

J'ai passé les cinq années de mon secondaire dans le groupe du réseau naturel d'entraide qui visait à promouvoir l'écoute et la prévention de problèmes sociaux (suicide, toxicomanie, inceste, ect.) par les pairs. J'ai été la seule à en faire partie durant tout le secondaire. Mais, sincèrement, ça m'a été beaucoup plus bénéfique à moi qu'aux autres. C'est durant ces années que j'ai fait un des plus grands deuil de ma vie, le suicide de mon père. (parenthèse ici, j'ai deux pères; mon père biologique qui était bipolaire et s'est suicidé lorsque j'avais 6 ans et mon père adoptif avec lequel j'ai vécu depuis mes 1 ans). Parce qu'on ne fait pas un deuil à 6 ans...enfin, pas moi.

Mon père biologique était un bipolaire non traité avec le lot de problèmes que cela puisse apporter pour son entourage. Mais, pour avoir vécu 3 ans inadéquatement traité, je sais qu'il a souffert l'enfer. S'en ait découlé toxicomanie, perte d'emploi et tentatives de suicide à répétition...perte de sa femme et sa fille. J'ai su qu'avant sa tentative de suicide réussie il croyait finir dans la rue. Depuis des années, ça mets resté en tête au même titre que mes souvenirs intactes de son appartement. C'est pourquoi je salut Jacques chaque matin où je passe sur De Lorimier en lui offrant une collation, un jus ou une cigarette. Je pense à ce qu'il a pu vivre pour faire de cette rue son chez soi depuis des années, la barbe couverte de glaçon. Malheureusement, je n'ai jamais plus que l'instant d'une lumière rouge pour le saluer et je ne saurai jamais sa véritable histoire.

Je me suis souvent fait dire que j'étais trop bonace, que j'aillais me brûler à penser aux autres, à m'investir autant dans une job ou un projet, à prendre le temps d'écouter l'histoire de tous et chacun pour aider et encore aider. Oui, je me suis brûler dans ma vie. Mais jamais pour les autres. Seulement parce qu'à un moment je ne canalisais pas adéquatement cette envie d'exister pour eux. J'ai compris une chose; il faut d'abord s'aider soit même. Comme m'a dit ma mère lors de mes dépressions "Si l'avion crash, tu dois prendre d'abord de l'oxygène pour être en mesure de sauver tes enfants". Incroyable comment ça pu changer ma façon de voir la vie.

Je suis loin d'être meilleure qu'un autre, il y a des milliers de personnes altruiste et heureusement. Mais notre bagage fait de nous ce que nous sommes. J'étais ce que je suis bien avant la venue au monde de mes enfants, je suis simplement devenue une version améliorée de moi-même depuis l'arrivée de mon tout premier bébé.

Maintenant que je vis, sans doute, la pire épreuve de ma vie, j'ai encore plus envie de faire quelque chose pour les autres. Absurde, naïf, "tu en as pas assez de même sur les épaules" ? Sûrement, mais je suis moi et je le serai toujours. J'aimerai que les autres familles n'aient pas à se battre comme nous avons dû le faire, j'aimerai que les préjugés concernant le trouble bipolaire (Dieu sait que c'est fréquent et que ça fait mal) tombent. J'ai une bonne idée des moyens de mes ambitions, mais je ne suis pas pressée...ma famille d'abord, il faut que je m'oxygène.

Mon heure de gloire

2011-02-26T20:36:00.000-08:00

Une heure délicieuse, de pure bonheur, quelques larmes et des sourires comme on en voit rarement depuis des mois. Rose semblait excitée, intriguée et éblouie d'avoir tous ces gens qui l'aiment autour d'elle, pas de piqûres pas de taponage. Les puces couchées, on s'est collé moi et mon grand amour, en nous voyant avec nos trois enfants sur la vidéo...wow, nos trois enfants pour vrai. Maintenant je partage, rien à rajouter...regarder...

Pour ceux qui ne me suive pas depuis très longtemps, en 7 mois et 3 semaines c'est la première fois que ma famille est réunie en entier, avec mes trois enfants.

J'en reviens pas

2011-02-24T19:16:00.000-08:00

La gastrostomie de Rose était prévue pour mercredi matin. La veille j'ai parlé au moins 20 minutes avec la radiologue qui allait pratiquer l'intervention (on peut faire une gastrostomie en chirurgie - anesthésie générale assurée, en radiologie - sous échographie et rayonx, possibilité de faire sous rachie ou par un gastroantérologue - par endoscopie). Tout était beau, on a discuté de sédation. C'est extrêmement important que Rose ne soit pas sous anesthésie générale, parce qu'elle serait alors intubée. Les médecins croient qu'il y aurait beaucoup trop de chance que Rose ne passe pas au travers dans ces conditions. Ou le post-op serait désastreux. C'est pourquoi ils ont trouvé un radiologue et anesthésiste d'accord à faire l'intervention sous rachie.

Hier, le fameux mercredi, les infirmières l'ont préparée. Elle était à jeun depuis 2hrs du matin et avait un soluté. Elle a arraché son soluté qui a nécéssité trois tentatives pour le remettre. À 9hrs, comme prévue, elle descend à la salle d'opération. L'infirmière dit tout bonnement pour s'assurer"alors vous lui faite une rachie?". On lui répond non, qu'on l'intube!! What the fuck!!!! Elle appel en haut et on remonte Rose aussitôt. Pas question d'intubation! C'était pas la bonne radiologiste, problème de communication...ah on connait ça, c'est ce qu'un hôpital sait faire de mieux...

Ça me fait paniquer, parce que si l'infirmière n'avait pas vérifié Rose aurait été intubée! Mais moi je les aurai poursuivit tu peux être sur!! J'ai pas signer d'autorisation pour une anesthésie générale et une intubation. Ça fait peur, vraiment.

J'ai un étrange impression de déjà vue d'avec sa chirurgie de septembre qui a été reportée 8 fois. Enfin, c'est reporté à la semaine prochaine. Mais il n'arrive rien pour rien. Je n'aurais même pas pu être à ses côtés, j'ai passé la nuit de mardi à mercredi avec mon oreiller entre la bol de toilette et la bouche à air chaud...vive la gastro...je suis complètement crevée...misère de vie.

Maman tu as fait mal à quelqu'un ?

2011-02-22T18:14:00.000-08:00

Élisyane nous entends parfois dire que maman c'est battue. Et je lui ai promis que j'allais me battre pour qu'elle puisse voir Rose à l'hôpital. C'est à ce moment, après une crise de tristesse de sa part, que j'ai fait ce que je sais faire de mieux ; écrire.

J'ai écris aux personnes concernées une lettre. Sans nouvelle, sans réponses satisfaisantes. J'ai redemandé ce qui m'a été refusé aux fêtes, soit réunir ma famille...pour la première fois en presque 8 mois.

Je suis allé chercher Élisyane à l'école ce soir. Elle m'a demandé si j'avais fait mal à quelqu'un...parce que je lui ai apporté une photo de Rose avec un message à l'endos. Elle sait lire maintenant. Voici le message :

Élisyane, Samedi Rose veut te voir à l'hôpital avec Alys, maman et papa!!!

Victoire!!

Victoire pour les autres jumeaux...mais pas pour les miennes.

2011-02-22T06:35:00.000-08:00

Hier, j'ai encore une fois sentis le sol s'ouvrir sous mes pieds. Il n'y a jamais personne pour retenir ma main sur le moment. Hier, en entrant dans la salle de Rose je m'attendais à une bonne nouvelle; un beau résultat sanguin du matin et une autre baisse du débit. Mais c'était l'inverse...un bon en arrière d'un litre et un résultats désastreux.

Malgré les conseils de l'ergothérapeute, les boires d'Alys sont de plus en plus difficile. Toujours pas de réponse, on se lance la balle, pour un droit de visites à Élisyane. Puis, en rentrant un message sur le répondeur; le camps de jour de la semaine prochaine est annulé. Journée merdique quoi!

Dimanche, j'ai écrit une longue lettre à l'infirmière en chef pour supplier de permettre que ma famille soit réunie, une seule fois en presque 8 mois, serait-ce trop demandé? Et, après avoir rappelé les bienfaits du cobeding entre jumelles, j'ai demandé une réponse concernant leur position pour les prochaines familles...voici la réponse :

"Oui effectivement concernant notre position face aux jumeaux ,il y a aura un changement de vision et de pratique dans le futur. Des procédures seront mise sur pied."

Ce fût la seule chose soulageante de ma journée.

Élisyane

2011-02-19T18:10:00.000-08:00

Mon bébé, ma grande. Lorsqu'on devient maman pour la première fois on comprends beaucoup de chose en même temps. On accouche non seulement d'un enfant, d'une partie de soi, mais aussi de notre instinct. La seule chose qui comptait c'était toi. J'étais la seule personne au monde sur qui tu pouvais compter jour et nuit. J'étais dans toute tes demandes, tes besoins, tes joies et tes peines.

Puis, je suis la première personne à t'avoir fait du mal. Par mon absence tu as été blessée, dans ton coeur de petite fille. Même si je ne peux rien y changer, je me sens un brin coupable, responsable. Nos âmes sont restée fusionnée et je ne pourrais espérer meilleure relation avec toi, devenue si grande. Puis la vie nous a envoyé une autre épreuve extêmement éprouvante. Tu es une petite fille sensible et intelligente. Tu te rends bien compte de tous ce que nous vivons et tu souffres chaque jour de l'absence de notre fleur. C'est perceptible dans ton comportement, dans tes conversations et dans ton amour pour tes soeurs, que tu désirais tant.

Je suis tolérante et je fais beaucoup de place à tes émotions parce que je ne veux jamais laisser passer une autre de tes souffrances, de tes inquiétudes, qu'elles t'appartiennent ou non. Sur tes épaules si frêles, tu portes ma tristesse et tu tente de me préserver. Mais c'est à moi, ta maman, de m'occuper de toi et non le contraire.

Ce soir, j'ai le coeur en miettes. Tu jouais si gaiement avec Alys, puis tout à coup j'ai eu l'impression d'une catastrophe tellement tu t'es mise à pleurer. Ton cri du coeur était clair. Tu veux que Rose rentre à la maison et, toi aussi, tu pense à elle lorsque tu vois Alys rire aux éclats...parce qu'elles devraient être deux. Je me sens si impuissante, d'autant plus que j'ai pleuré avec toi parce que je ne savais pas quoi te dire à part d'attendre et de prier pour elle.

Tu es généreuse, mais même tous les sous de ton cochon ne nous permettrons pas d'embaucher un médecin à la maison pour Rose...en fait c'est plus complexe qu'une question d'argent. Je suis tellement impuissante devant ta peine. Et moi aussi je trouve absolument injuste que ne puisse voir ta soeur qu'en photo et en vidéo.

Je serais toujours là pour toi, tu es ma fleur soleil, celle qui aident les deux autres à pousser.
Je t'aime gros comme ça et pour toute la vie.

Au menu : avoir trois âges, gastrostomie, machin-thérapie et préjugé

2011-02-18T21:35:00.000-08:00

Le 7 mars, mes jumelles auront 8 mois de vie, 5 mois et demi en âge corrigé pour leur développement et 6 mois et trois quart pour la nutrition...quand tu calcul l'âge de tes enfants avant d'aller à un rendez-vous selon le rendez-vous je trouve que ta vie est un peu complexe.

Nutrition...Rose prend une demi cuillère à thé de céréale par jour et ne sais absolument pas quoi faire avec ça dans sa bouche! Alors qu'Alys dévore une grosse cuillère à soupe matin et soir en plus des légumes, mais "mastique" sa cuillère de céréale comme un demi steak dans la bouche. Ça langue ne sait pas quoi faire, mais elle trouve ça drôlement bon. Il y a pas mal de travail à faire en ergothérapie.

Les boires d'Alys sont difficiles. Elle a eu son premier rendez-vous en ergothérapie. Au téléphone l'ergothérapeute m'avait dit que la fréquence des rendez-vous dépenderais de la sévérité de ses problèmes. Après 15 minutes d'observation elle m'a dit qu'elle la verrait chaque semaine, et à la fin qu'elle demanderait à sa neurologue de faire une référence en centre de réadaptation pour elle et Rose, une fois Rose à la maison. Mais en 2 semaines avec la physio, Alys a déjà fait quelques progrès et Rose est moins "raide" du tronc alors je pense bien qu'on va s'en sortir.

Rose, pour sa part, est toujours et sera longtemps gavée. Elle prends 5 ml au biberon par jour, mais c'est moyen. Mercredi elle aura sa gastrostomie, enfin. On est tout de même un peu nerveux parce qu'on a peur que le post-op lui cause des problèmes de stabilité respiratoire. C'est très mineur comme intervention; ils entrent une aiguille dans son ventre direction estomac, ils agrandissent le trou graduellement pour insérer un tube de gavage. 6 semaines plus tard, ils installerons un "bouton" qu'on ouvre et ferme pour connecter un tube à gavage au besoin. Donc, plus de tube dans le nez et la gorge, moins de reflux, plus de confort pour elle et moins de danger d'arracher le tube...parce que ce faire insérer un tube jusque dans l'estomac par le nez c'est assez irritant et, ces temps-ci, elle est une championne de je tire sur les trucs dans ma face!

Je me fais souvent dire, surtout pour Alys que les gens voient, qu'elle(s) n'ont pas l'air si pire. Qu'ils ne comprennent pas pourquoi ont nous dit qu'elles ont des signes inquétant à surveiller avant-coureur de paralysie cérébrale. Premièrement, il y a un manque d'information. Le mot paralysie fait peur. Mais il ne signifie pas qu'un ou plusieurs membres soient complètement paralysés, sauf dans des cas sévères. C'est une atteinte à la motricité, la coordination motrice, le tonus musculaire. Un manque de connection entre le cerveau et les muscles. Ce n'est pas un état de retard mentale ou de défficience. En France, on utilise même le terme Infirmité motrice cérébrale. Mais je crois que je suis loin d'avoir fini d'expliquer et de m'attaquer au préjugés.

La paralysie cérébrale est un terme général désignant des « troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d'activité, causés par des atteintes non progressives survenus lors du développement du cerveau chez le fœtus ou le nourrisson.

Il faut voir une évaluation avec physio, ergo, neurologue et spécialiste du développement pour bien comprendre je crois. Et chacune est à l'antipode de l'autre; Alys est hypotonique et Rose hypertonique. Ce que l'une arrive à faire complète ce que l'autre ne peut pas faire, et vice versa. Ça va compliquer un peu les choses, parce que leur traitement ne seront pas pareil et maman aura surement un gros cahier pour tous ce rappeler! Quand je vois mes filles, je comprends très bien ce que soulève les spécialistes et je peux identifier les problématiques...mais je peux aussi voir les petites victoires, c'est ce qui compte.

Rose prends du mieux...mains dans la mains avec Alys

2011-02-14T18:57:00.000-08:00

On devient supersticieux à la longue. On s'accroche à de petits signes, on a des chansons fétiches et on ne veut pas se réjouir quand Rose fait des progrès. Chaque fois qu'on étalent l'espoir qui se présente à nous sur le petit débitmètre, on reçoit un coup de poignard dans le dos, et elle rechute.

Mais cette fois, j'ai l'impression que c'est la bonne. Et ce sentiment est partagé. Rose est tellement plus souriante, plus enjouée, plus radieuse...plus heureuse. Dans le dernier mois, et depuis que mes filles sont réunies, le débit de Rose est descendu d'en moyenne .5 litre par semaine. Elle était à 6 litres après sa méga rechute du boxing day. Si son Astrop est inférieur à 70, on descend de .5, sinon rien ne bouge.

Aujourd'hui, on est à 3.5 litres, son astrop était à 59!!! c'est merveilleux. Le néonatalogiste en chef est même venue inscrire les trois même points d'exclamation que moi à la suite de son score! Dans les corridors tous le monde me parlait du 59 de Rose!

Chaque fois qu'elles sont ensemble, elles se prennent la main. À chaque visite faite à Rose, Alys est exténuée...comme si elle lui insuflait toute son énergie. Quand je vois Alys regarder Rose tendre le bras pour attraper ma main et l'imiter alors qu'elle ne le fait pas à la maison, je suis convaincu qu'ensemble elles sauront faire des miracles. Lorsqu'elles se regardent avec tant de douceur et d'émerveillement les yeux dans les yeux, je ne peux qu'avoir autant d'admiration pour mes combattantes. Personne ne sait à quel point je les aimes!!!!

Salle de jeux et autre trucs qu'on préfèrerait repousser

2011-02-11T21:47:00.000-08:00

Je ne voulais tellement pas faire ces trucs là alors que ma Rose n'est toujours pas parmis nous. J'aimerai bien qu'elles ne veillissent plus le temps qu'elle sorte de là. Je viens à peine de réussir à avoir un horaire et à être organisée mieux qu'un secrétaire d'état.

Mais les filles sont maintenant abonnées aux purées! Alors faut faire des purées! Rose commence tout juste les céréales, mais il faut bien que j'arrête d'étirer celle d'Alys sous prétexte que j'ai pas le temps de faire des carrottes et des haricots dans le blender. J'ai quand même dépoussiéré mon "Mieux vivre avec son enfant", c'est un début, non?!

J'ai eu une séance de physiothérapie avec Alys et me voilà déjà avec un projet de salle de jeux adaptée. Il faut utiliser de l'espace au sous-sol car hors de question que mon salon déjà embourbé (avec le sapin toujours dans le coin, oui je sais c'est terrible!) soit envahit de ballons de toutes les grandeurs, de tapis mousses, de balles, d'un mini trampoline, de jouets qui vibres et qui clignotes, de chaises positionnalbes et repositionnables, etc, etc.

Une chose à la fois, j'ai acheté les ballons et fouillé dans le fouillis d'Élisyane pour les jouets qui clignotent (les gugus de la St-Jean Baptiste sont super hihi!). Prochaine étape, les jouets qui vibrent et que je peux coller contre Alys, mais j'ai pas trouvé encore. Pourquoi tous ça? Parce que les deux premiers objectifs d'Alys sont; améliorer son tonus musculaire et lui faire prendre conscience de son corps dans l'espace. Lorsque Rose arrivera à la maison, il faudra quelques ajustements, mais ça devrait aller avec le même genre "d'équipement". Les couleurs de l'ancienne garderie sont encore présentes en bas, ça mets un peu de vie.

Je voudrais qu'elles soient encore minuscules. J'aimerais acheter n'importe quel jouet juste parce que c'est jolie, pas parce que c'est adéquat. On respire un grand coup, on se retrousse les manches, on se dit qu'elles vont faire de vrais miracles, on regarde leur frimousse et on se dit à quel point on a de la chance de les avoir. Que bientôt tout ira mieux, que l'important c'est ce qu'on fait pour elles...et ce qu'on devient grâces à elles.

Amour vivifiant en concentré

2011-02-09T14:31:00.000-08:00

Il y a un an, a peu près à cette date ci, j'apprenais que j'était enceinte. Je ne savais pas encore qu'on m'avait envoyé deux fleurs, et surtout pas que le pot allait venir avec! Elles ont maintenant 7 mois. Je n'ai même pas envie d'y penser, ça m'écoeure. Je pense seulement à ce que j'ai manqué...ce qu'elles ont manquées.

Je pense que depuis quelques jours, je ressens physiquement le choc des 7 derniers mois. Je suis épuisée, faut pas se leurer. Si mon corps était une voiture, elle serait bonne pour la scrap. Mais, je suis mentalement plus solide que jamais. Aussi étrange que cela puisse paraître, je contrôle ce qui se passe dans ma tête. Je ne gère pas mon stress, je l'accumule comme du gras dans les fesses. Mais je connais mes mécanismes internes de défense, je tente de les utiliser au mieux possible et j'arrive, généralement, à désarçonner moi-même les idées qui m'angoisse.

On a passé leur mois-niversaire ensemble lundi. Je ressens encore le poids de leur corps dans chacun des mes bras. J'entends encore leur "placotage" et je vois encore leurs sourires. Juste ça, simplement ce petit quatre heures passé ensemble, m'a donné une dose immense d'amour, d'espoir et de "on se ressaisit et on avance". Mais c'est tellement difficile d'être une famille moins un à la maison et une famille moins deux à l'hôpital, j'aurai tant aimé que Fred et Éli soit là.

J'ai frappée un dix roues

2011-02-06T12:45:00.000-08:00

Il fait une tempète surprise. Pas le choix on doit retourner chez nous, alors ma famille moins un et moi on part pour la maison. J'ai chaud, j'ai mal au coeur, je suis étourdie et on dirait que quelqu'un est assis sur ma poitrine tellement j'ai le souffle coupé. J'ai les mains moites et engourties. J'ai tellement hâte de débarquer de cette maudite auto et prendre une bouffée d'air. Je souffre en silence, pour énerver personne. Je suis passé maître dans cet art.

En sortant de l'auto j'ai eu un choc. J'ai frappé un dix roues de plein fouet. Je l'ai ressentit dans tous mon corps, dans tous mon être. J'ai l'impression de voir ma vie défiler devant moi, la vie que je n'ai pas encore vécue, celle à venir. Je suis vidée. J'ai pris une double dose de neuroleptique et je me suis endormie en vidant ma tête de toutes mes larmes. Je me suis réveillé plusieurs heures plus tard, courbaturée avec une migraine.

Il y a longtemps que je n'avais pas ressentis une crise d'angoisse aussi draînante. Je ne voit plus Alys de la même façon, je vois tous ce qui cloche et que j'avais omis de voir avant, trop préocupée par Rose. Je tente de rejeter du revers de la main la petite dose de culpabilité qui m'envahit, mais ça reviens facilement. J'ai l'impression d'avoir perdu trois mois cruciaux de traitement, trois mois de moins d'espoir d'un avenir atténué.

Pourquoi moi? Pourquoi les deux? Pourquoi j'ai consentit à ce qu'elles subissent tous ça? Parce que par amour, on s'accroche toujours aux statistiques porteuses d'espoir. Elles ont toujours été amplement plus grande que les autres. Ces satanées statisitques! Elles étaient minces pour que nous ayons des jumelles identiques, le syndrome transfuseur-transfusé, pour qu'Alys est en plus une malformation cardiaque, pour que Rose est une persistance du canal artériel nécessitant une chirurgie, pour que Rose soit hospitalisée aussi longtemps, qu'elle ait une hypertension pulmonaire importante en plus d'une broncho dysplasie très sévère...pour que mes deux filles aient le même handicape. Les tous petit chiffres restant dans le fond du tableau. Et bien, on les a tous eues...ces maudites petites statistiques qui gèrent ma vie depuis plus d'un an.

Je suis en deuil. Je n'ai plus et je n'aurai plus jamais de vrais bébés. Je serai infirmière au même titre que maman. Je n'aurai pas mon congé d'un an à me balader avec mes bébés dans les centres commerciaux, dans les parcs, à voir d'autres mamans. Je n'irai pas au cours d'aqua-poussette, je vais plutôt aller en réadaptation. Je ne retournerai pas travailler et rien ne se passera normalement. Je me suis débarassé de tous ce qui pouvait faire allusion au développement normal d'un enfant. J'ai mis les feuilles à cocher que le CLSC m'avait donner, pour voir si votre bébé se développe bien, en pleurant dans un sac destiné à mon nouveau neveu...ma soeur pourra les cocher avec fierté.

Faut être positif, faut garder espoir. Pour le moment, je dois me remettre de mon face à face avec un dix roues...rien à faire du positif et de l'espoir aujourd'hui. Demain est un autre jour. love u mes tites fleurs.

Nouvelle vite fait...je suis crevée

2011-02-03T18:52:00.000-08:00

Aujourd'hui j'ai eu ma rencontre avec l'infirmière en chef et j'ai obtenue ce que je voulais...Qu'Alys puisse voir Rose deux jours semaines, dans SA chambre et aux heures et jours qui ME conviennent selon les rendez-vous. Seules restrictions ; y aller de jour, la semaine et transporter Alys dans un lit de bébé naissant...très crébibles un grand bébé dans un bol en plastique hihihi! Mais c'est parfait, je suis super satisfaite!

Sinon, aujourd'hui c'était aussi l'évaluation neuro-dévellopementale de Rose. Pas de grande surprise pour elle, même quelques petites améliorations. Même docteur que pour Alys...elle est venue me parler une bonne demi-heure. Elle a comparé les évaluations et leurs courbes de dévellopement. A analyser les images de leur cerveaux. Sur une courbe, elles sont au même niveau qui est bien en deça de la normale. Sur l'autre, elle sont dans le moins, ce qui n'est pas bon signe. Alys a un moins bon "score" que Rose! Après toute sa ré-évaluation, Alys et Rose ont autant de chance l'une que l'autre d'être atteinte de paralysie cérébrale de niveau léger à sévère...oufff, c'est précis! Non, mais elle m'a bien expliqué et m'a dit que les prochaines années allaient être très difficile. Elle m'a dit ce qu'un bébé normal de 4 mois fait au niveau moteur...my god j'avait pas réalisé à quel point elles étaient en retard!! Par exemple, sur le ventre, un bébé lève sa tête à 90 degrés en appuie sur ses bras ; Alys fait à peine 5 degré sans l'appuie et Rose fait 45 degrés sans appuie (même que les épaules sont tournées). Elles n'ont pas les mêmes "problèmes" aux mêmes endroits, elle n'auront donc pas besoin des mêmes thérapies. Rose a des raideurs, Alys manque de tonus. Elles toutes les deux de gros problèmes de coordination, notamment avec la bouche et la langue. Alys "tape" sur les jouets en position assise (pas sur le dos), Rose ne "tape" pas mais lève les bras en avant sur le dos. Etc, etc, etc....

Bonne nuit et merci de votre support à tous

Top Santerre ou Les feux de la prématurité

2011-02-02T06:34:00.000-08:00

Si je n'avais pas les preuves de ce qui nous arrive, je me demanderais si je ne suis pas en train d'exagérer ma vie pour en faire un soap américain. Quand l'émission débute par une bonne nouvelle, elle se termine dramatiquement par une catastrophe. Les personnages sont plus grand que nature. La seule différence pour nous, c'est que dans cinq ans vous ne pourrez pas suivre l'histoire en ayant manqué une tonne d'épisodes et que les personnages vont veillir.

Plus les filles avance en âge, plus les signes de paralysie cérébrale sur Rose sont apparent. La raideur dans ses muscles, les mains et les pieds crispés, couché sur le dos ses bras sont droits devant elle, elle regarde presque toujours vers la gauche et n'arrive pas à pencher la tête à cause des raideurs dans son cou. Mais nous ne pourrons avoir de véritable diagnostique avant l'automne...même si en discutant avec la docteur en neuro-dévellopement je confirme ce que je voit. Elle a une évaluation de prévue jeudi.

Alys est généralement le penchant "léger" de sa soeur aux niveaux des problèmes médicaux. Elle a une broncho dysplasie légère alors que pour Rose c'est très sévère. Idem pour l'hypertension pulmonaire. Les deux ont eux un problème de fermeture de canal artériel, mais seulement Rose a du avoir une opération. Rose a eu une hémoragie cérébrale de grade 3 à la naissance, Alys de grade 1. Pour Alys, on nous avait dit qu'il y avait des risques de séquelles mais qu'ils étaient minces, voir improbable et de ne pas nous en faire. Yeah right!

Mais voilà, la tendance se maintient. Après l'évaluation neuro-dévellopement d'Alys hier, la nouvelle est tombée comme une guillotine sur ma tête. Alys présente des signes potentiel d'une atteinte légère de paralysie cérébrale. Alors qu'est-ce qui est pire que d'attendre un diagnostique de paralysie cérébrale ? En attendre deux! Au moins j'ai su pourquoi nous avions tant de difficulté à faire boire Alys.

Je suis sous le choc. Le sol ne s'est pas seulement dérobé sous mes pieds, autour de moi c'est le néant. Comme pour Rose, Alys aura de la physiothérapie et de l'ergothérapie à chaque semaine...à Sainte-Justine. Oufff....j'ai déjà du mal à concilier mon horaire actuel. Le problème c'est que, jusqu'à présent, la néonatalogie n'est vraiment pas flexible sur les heures de visites d'Alys à Rose. Ce qui fait que je me retrouverai souvent à attendre 3 heures entre les rendez-vous d'Alys et la visite. Trois heures que je pourrais passer auprès de Rose il me semble, tant qu`à être à quelques pas d'elle. J'ai écrit à la "boss" des chefs infirmière, c'est à suivre. Trouvera-t-elle un peu d'humanisme dans un tiroir?

C'est vraiment pas ma semaine. Mais dans 5 jours, ça fera 7 mois que c'est pas ma semaine!

PS : S'il y a des gens qui ont des disponibilités pour venir avec moi à Sainte-Justine des jours de semaines et s'occuper d'Alys entre les rendez-vous écrivez moi : stephanie.forgues@videotron.ca . Parce que à moins d'avoir une entente avec la néonatalogie, j'envisagerai cette option. Merci

Vendredi, c'est congé!

2011-01-28T12:13:00.000-08:00

La restructuration familiale du mois de janvier se mets en place. On devient expert à la longue. Mon horaire du lundi au jeudi c'est presque organisée et, généralement, plus besoin d'être à l'hôpital les soirs de semaine. Je suis déjà moins épuisée cette semaine. Dormir une heure de plus par nuit fait toute la différence.

Le week-end, ça reste Rock'n'Roll. C'est la course au cours de danse, épicerie, hôpital, essayé d'avoir parfois une vie sociale. Avec une seule voiture, dès que papa ou maman sont auprès de Rose, l'autre reste à la maison avec les enfants.

Depuis l'arrivé des jumelles, on peut compter sur les doigts le nombre de fois où on a passé du temps les quatres ensemble. Les soirs de semaines étant exclut avec souper-devoir-bain. Et je pense pouvoir lever qu'un seul doigt pour savoir combien de fois j'ai passé du temps en tête-à-tête avec mon amour. Et franchement, ça me manque. J'imagine quand même que ce n'est pas nécessairement attribuable à notre situation et que nous sommes loin d'être les seuls. Mais si on veut passer au travers unis, ça devient dans les prioritées.

C'est pour cette raison que nous avons décidé de prendre "congé" d'hôpital les vendredis...même si ça rends mon coeur de maman à l'envers. Puis vendredi soir, on soupe et on reste en famille. Quoique je déteste dire ça parce que ma famille c'est aussi Rose...De plus, Éli étant à l'école et mon auxiliaire familiale étant présente tous les vendredis après-midi, c'est vraiment congé pour moi! Pas de ménage, ni vaisselle, ni lavage. L'après-midi entière à faire ce que je veux. C'est ce que je fais...mais j'arrête pas de penser à mes filles!

Yep! Yep!

2011-01-26T17:57:00.000-08:00

À partir de demain, la prescription "Rose a besoin d'Alys" prend effet! Deux fois par semaines! Oh yes!! Moins de problème de gestion familiale pour maman...en plus quoi de plus génial que d'arrivé chez soi et que le ménage soit fait, le lavage plié, pas de vaisselle qui traîne!! Merci mon amie, je pourrai plus m'en passer hihihi! xxxxxxxxxx

Le seul hic pour l'instant c'est qu'on m'offre seulement de 14h à 15h30. Ils tiennent mordicus à ce que Rose soit transféré dans une chambre privée à chaque fois, il faut donc une auxiliaire sur place. Manque de personnel, alors c'est la personne qui fait de 11h à 19h et qui remplace les dîners et souper qui sera là, soit après les dîners. Je pourrais rester jusqu'à 17h, mais qu'es-ce que ça me donne avec le traffic, je dois prendre Élisyane à l'école anyway. On verra si éventuellement je mets mamie dans le coup pour que je revienne plus tard. Mais j'ai plutôt signifié mon mécontentement quant à l'horaire avec comme réponse "je vais voir ce que je peux faire". Difficile de me répondre autre chose, j'ai eu l'impression que ma tête de cochon était bien connue ;-) De toute façon, le plus important c'est qu'elles se voient, on s'organisera avec les détails plus tard...

C'est agréable, et tu sais que tu fais les bonnes choses, quant une infirmière praticienne et la psychologue te disent que grâce à "ton entêtement", des portes vont souvrir aussi à d'autres familles. Ça m'a vraiment fait réaliser que rien n'arrive pour rien et que j'ai peut-être trouvé ce que je voulais faire quand je serai grande...mais ça c'est une autre histoire!

Mon petit temple

2011-01-25T18:55:00.000-08:00

Au fil des semaines, le lit de Rose s'est transformé en petit temple. Lieu de recueillement, lieu superstitieux, personne n'est autorisé à y déplacer quoi que ce soit. Les lettres, les cartes, les photos et les cadeaux spécialement destinés à Rose y son déposés.

Je n'ai pas encore pris le temps de remercier les gens qui ont fait parvenir à Rose des souhaits pour le temps des fêtes. Ce fût extrêmement apprécié, donc merci! Des étoiles plein de brillants ont ensoleillées son lit, des dessins d'enfants ont mis un sourire à nos lèvres et plusieurs cartes de souhait ont pris place sur le rebord du lit.

Deux colis ce sont toutefois encore plus distingués. Un livre intitulé "Le funambule" et illustré par une super maman de jumeaux. Mais la dédicace était très touchante : " Pour Alys et Rose. Pour que vous puissiez un jour marcher sur un fil de fer, main dans la main. xxxx J.B". Cette petite phrase m'a soutirer tellement de larme.

Puis une lettre envoyé par Florence, 2 ans, elle aussi née trop tôt et qui a raconté à Rose l'histoire de Félix et Étienne. Une histoire qui finit bien. À la fin de sa lettre, Florence écrit : "Je t'envoie beaucoup de courage, d'amour et de cette force intérieure que seuls les enfants nés plus tôt comme nous possédons." Je vais me souvenir de cette phrase toute ma vie. Et papa n'a pu retenir ses larmes après avoir lu cette lettre, il était tellement triste que Rose passe les fêtes seule. Merci Florence.

Dans mon petit temple, il y a une partie de chaque personne qui nous soutiennent. Aussi abstrait que cela puisse paraître, ses colis acheminés à la chambre de Rose sont porteur d'espoir et nous font extrêmement chaud au coeur. Je vous invite à faire parvenir à Rose autant de lettre que vous le désirez, l'adresse ce trouve ci-bas.

Rose Santerre

CHU Ste-Justine
3175, Côte-Sainte-Catherine
Néonatalogie, 4e étage bloc 2
Montréal, QC H3T 1C5

Précisions à maman gagne contre Goliath

2011-01-21T14:58:00.000-08:00

Je viens de discuter avec l'infirmière praticienne. L'infirmière en chef a accepté, sauf que pour une à deux visites la semaine de jour, et non le week-end. Pratique pour maman, mais décevant pour papa...

Raison : plus de personnel la semaine, et surtout les autres parents. Parce que les parents du coloc sont présent le week-end et non les jours de semaines. Parce que les autres parents de l'unité vont faire des chi-chi...tu parles! C'est pas les quatres autres soeurs plus vielles, c'est sa jumelle! Vous aviez rien qu'à en faire des jumeaux vous!! Il vont même amener Alys dans un lit d'hôpital pour éviter les problèmes...j'en reviens pas mais au moins j'ai ce que je veux.

Bon next : autoriser Élisyane d'ici mars. Je lâche pas? Jamais!

Qui gagne contre Goliath ?

2011-01-21T14:01:00.000-08:00

Qui a dit que maman n'avait pas de pouvoir contre Goliath? Moi en fait... Mais j'ai trouvé en moi la force de crier, d'abattre des murailles et de nous faire entendre.

Après l'expérience miraculeuse d'avoir réunie Rose et Alys, il était bien évident que je n'allais pas être complètement satisfaite. Objectif numéro 3 : des rencontres hebdomadaire entre jumelles. "Ouf, maman vous en demandez beaucoup...quoiqu'on vous voyait venir avec vos sabots." Regarde moi venir parce que je vais revenir tant que ce ne sera pas accordé, sauvez donc du temps à tout le monde! Entre temps, j'ai fait ma fine auprès du médecin en disant qu'il ne pouvait pas nier l'évidence, qu'Alys allait sauver Rose.

Et bien, aujourd'hui j'appel pour avoir MA réponse ; prescrit par le médecin à toutes les fins de semaines!!!!! Yahouuuu!!!! En ce moment, j'attends le téléphone pour la dernière autorisation d'usage et connaître les détails logistiques (parce que le médecin a dit que c'était ridicule de changer Rose de chambre pour ça et qu'Alys pouvait aller à sa chambre, ben d'accord.), mais au pire du pire ça débutera le week-end prochain. Espérons pouvoir y aller demain...

PS : j'ai trouvé de l'aide pour le ménage et quelques jours pour Alys. J'ai aussi eu une discussion plus calme avec mon chum...la clé c'est toujours de se parler, pas de s'attaquer. C'est une bien meilleure journée!

Faut se tenir la main pour passer au travers

2011-01-20T11:11:00.000-08:00

Ce n'est jamais arrivé que j'ai le syndrome de l'écran blanc. J'ai l'impression d'avoir à exorciser certaines choses, mais que les mots n'y arrivent même plus. Comment les gens font pour garder la tête hors de l'eau, respirer tout en passant au travers d'épreuves qui s'étirent, sans fin? Faut pas se cacher, on s'essoufle.

C'est bien simple, il manque un parent dans notre famille. Une deuxième maman qui partage le même cerveau que moi et qui sait tout prévoir et tout organiser. Qui puisse me remplacer de jour, de soir comme de nuit. C'est beau rêver.

Ça peut paraître relativement simple à résoudre, mais c'est hautement compliqué. Sûrement comme un gouvernement qui veut rebâtir un pays après une crise. Nous, il faut juste survivre. Il y a des ressources communautaires, des gens dans notre réseau social. Pourquoi on y arrive pas?

D'abord, maman est malade. Ben oui, j'ai ça moi une maladie mentale...je suis bipolaire. Pour la vie. Ce ne serait vraiment pas plus facile d'être diabétique ou d'avoir un cancer, mais au moins ce serait "visible" et compréhensible. Des maladies qui attirent beaucoup plus la compassion. J'ai des médicaments à vie, je dois avoir une hygiène de vie rigoureuse et éviter/gérer mon stress. Sinon ? Je m'expose à de sérieuse rechute et à l'hospitalisation. C'est tout un chapitre de ma vie que je n'écrirai pas, mais on a déjà vécu les conséquences de ma maladie pendant 4 ans avant que je sois stabillisée. Élisyane avait entre 1 et 5 ans, c'est donc assez récent.

Inutile de dire qu'en ce moment je ne dors pas ce que je devrais (ma psy me chicane d'ailleurs!), je ne mange pas adéquatement, je n'ai pas de routine et je vis un stress immense, que je ne contrôle pas bien. Il faut trouver des solutions. Papa est à bout, jamais je ne l'ai vu aussi épuisé. Lorsque je vais à l'hôpital le soir, moi j'ai du mal à ne pas m'endormir au volant, lui s'endort sur le divan et passe tout droit le boire d'Alys. Donc, il ne faut plus que maman ait à l'hôpital les soirs de semaine. Simple? Tellement pas!!

Allez voir Rose moins souvent n'est absolument pas une solution. Mon chum et moi avont des opinions plutôt divergente sur la façon de s'organiser. Je pourrais essayer de trouver des fonds pour engager une aide familiale deux jours (ma mère peut m'aider deux jours), qui garderait Alys. Trouver une bénévole. Pas de compromis, il ne veut pas quelqu'un qu'on ne connait pas soit dans ses affaires aves sa fille...oui mais les gens qu'on connait travail eux et on peut trouver une personne avec des références! Il y a aussi le ménage, le lavage. Mais ça c'est réglé grâce à Marie-Mimi (merci!!!) Bref, j'ai l'impression de tourner en rond. Mon homme veut tous faire tout seul (euhh que je tout seul). De l'orgueuil très mal placé, héritage familial sans doute.

Pourquoi ça fait des frictions? De mon côté j'essaie de tout mettre en place pour m'éviter une rechute à tout prix. De son côté, je pense tout simplement qu'il n'a pas accepté ma maladie. Que de faire comme si rien n'était allait nous mettre à l'abris. Probablement que si j'avais une maladie "visible" ce serait autrement. À preuve, même une personne qui vit avec une personne souffrant de maladie mentale conserve d'énormes préjugés.

Avant de juger, informez-vous. Ce sont des maladies sournoises et très souffrantes. Les gens qui en sont atteints doivent se battre avec les autres et se retrouve isolé en plus de vivre avec ce qu'ils n'arrivent pas eu même à comprendre. Ce sont des maladies mortelles, mon père biologique a mis fin à ses souffrances alors que j'avais six ans. Quand j'aurai une vie normale, j'aurai deux projets; aider les parents d'enfants prématurés et faire de la sensibilisation en santé mentale.

Le miracle des jumeaux

2011-01-16T06:15:00.000-08:00

Si personne n'est convaincu des liens qui unissent les jumeaux identiques, je compte bien vous faire changer d'idée. Après 3 mois sans se voir, à vivre à des kilomètres de distance et à vivre une entrée dans le monde différente l'une de l'autre, Rose et Alys se sont retrouvées. À l'âge de 6 mois, mes filles ont été réunies et ce jour a certainement été à des années lumières plus incroyable et délicieux que leur arrivée brûtale dans nos vies.

Magique, merveilleux, mystique, incroyable, réconfortant et innoubliable sont quelques uns des mots qui me viennent à l'esprit. Je n'oublierai jamais. Alys a eu l'air de dire à Rose qu'elle était là, comme si elle voulait la protéger. Lui tenir la main, lui flater la joue et lui faire des petits sourires doux; c'était sa façon d'apprécier le moment présent. Rose a pris un peu plus de temps à tout réaliser, mais elle paraîssait vraiment sereine...son moniteur aussi!

Nous sommes restés ensemble un peu plus de six heures, nous avons rien fait d'autre que nous coller et nous contempler. Deux heures après notre arrivé, Rose avait un prélèvement pour son "Astrop". Vous vous souvenez qu'elle était critiquement montée à 104 et avait eu des résultats autour des 80-90 depuis plusieurs jours? Aujourd'hui; 63!!!!!!!!! C'est un vrai miracle!! Elle n'a pas eu un aussi beau résultats depuis des semaines et c'est même en dessous de sa moyenne totale!!! Wow, wow et wow!

La question qui brûle toutes les lèvres; est-ce que nous pourrons renouveler l'expérience sur une base régulière? En ce moment, je ne sais pas. Son équipe régulière n'y était pas aujourd'hui. Mais je compte bien leur rappeler le miracle du 14 janvier ;-)

Voici en image un petit résumé de la journée. Une image vaut milles mots, alors voici des milliards de mots!

Un nouveau chapitre débute

2011-01-14T10:29:00.000-08:00

Je suis à l'hôpital, ma deuxième maison. Papa est avec Rose, Alys dort tous près de moi. Nous avons eu cette rencontre tant attendue. Mais j'en connaissait déjà le contenu, je n'ai simplement pas eu envie d'en faire part avant, pour éviter les jugements et les commentaires, parce que personne ne peut comprendre vraiment.

Rose est dans un état précaire. Actuellement, elle ne survivrait pas si elle attrapait ne serait-ce qu'un rhume ou quelconque infection respiratoire. Puisque sa lunette à haut débit est au maximum et que sa médication est presque optimale, il n'y a plus beaucoup de marge de manoeuvre. Autrement dit, si son état se dégrade de plus en plus, la seule option sera de la réintuber. Mais ce n'est pas une solution nécessairement à court terme, ni une garantie d'être un jour extubée. C'est un coup de dé, les mêmes probabilité de gagner 12 millions.

En ce moment, nous n'y sommes pas. Ses résultats des deux derniers jours sont plus satisfaisants, en souhaitant que ça reste ainsi, évidemment on espère une amélioration. Son confort, et par le fait même son humeur, sont grandement meilleur depuis qu'elle a sa suite et un service privé. Est-ce que cela pourra réellement faire une différence, impossible de le savoir.

Bien que de mon côté je sois convaincu que son confort, de voir sa soeur ou d'écouter de la musique lui donnera un grand coup de pouce, je suis tout de même à la merci du côté rationnel et médical du problème. Et nous devons nous attendre au pire, s'attendre à avoir à prendre la pire décision de notre vie; être avec elle coûte que coûte, être avec elle tant qu'il y a de l'espoir aussi minime soit-elle, ou décidé de laisser Rose rejoindre les anges. C'était un des objectifs de la rencontre, connaître notre point de vue, notre capacité à encaisser les coups pendant de long mois encore, notre position actuelle.

Rose est une petite fille visiblement irritée par les manipulations et les interventions médicales. Mais Rose est aussi une grande combattante, un bébé enjouée qui s'émerveille devant des boutons en forme de coccinelle et une girafe en plastique...tout comme sa soeur. Un bébé conscient de son environnement, qui reconnaît aisément papa maman et qui décide elle-même quel membre du personnel elle aime ou non. Un bébé qui a prouvé qu'elle ferait mieux que les prédictions des médecins. Mon bébé n'est pas léthargique, ni dans le coma et n'a aucun avenir prédisant qu'elle sera prisonnière de son corps ou qu'elle sera assise dans une chaise roulante à baver et ne rien comprendre du monde extérieur. Rose est malade oui. Mais ce n'est pas parce qu'elle est née dans ces circonstances qu'elle n'aura pas une vie agréable. Un enfant qui naît en santé n'est pas un gage de son avenir. Combien décède avant l'âge de 12 ans pour une leucémie? Combien se retrouve handicapé suite à un accident ou à une maladie? Combien d'enfants destinés à être en chaise roulante toute leur vie vont à l'école normalement, sur leurs deux pieds? La vie est incertaine.

Ce qui est difficile avec Rose, c'est qu'elle soit un cas peu fréquent. La néonatalogie et la pédiatrie n'ont pas l'habitude de ce genre de cas et possède donc très peu d'expérience en la matière, tous spécialistes confondus. Il y a peu de cas qui pourrait nous donner une idée approximative du temps d'hospitalisation, la majorité des cas ne passant pas au travers.

Je pense tout simplement qu'il est impossible de prendre une décision d'avance. À ce stade ci, nous serons là avec elle, en combattant tous ensemble et en surmontant cette épreuve. Même si ça veut dire de faire l'aller-retour quotidien à Sainte-Justine pendant encore 6 mois, voir même 1 an. Dans deux semaines est-ce que j'aurai la même idée, j'en ai aucune idée. Sincèrement, ça dépendra de Rose. Mais jusqu'à date, que ce soit en mai, en août, en septembre, ou en décembre, Rose s'est battue et à fait mentir toutes les personnes ayant dit qu'elle ne passerait pas à travers.

Il y a peu de temps, j'espérai son retour et j'avais juste hâte que l'hôpital comme deuxième maison ce soit terminé. Aujourd'hui, je mets toutes mes espoirs pour qu'elle reste en vie dans les meilleures circonstances possibles et qu'un jour elle rentre à la maison, pour de bon. C'est pour moi un des textes les plus difficiles à écrire. Je souhaite de tout mon coeur écrire un jour "Rose rentre à la maison" et non "Rose est partie". À partir de maintenant, un nouveau chapitre s'ouvre; c'est un combat pour la vie.

Deux ensembles identiques

2011-01-13T18:19:00.000-08:00

J'ai vraiment hésité pour ce titre. Mais ce n'est qu'un détail.

Une des choses qui me rende très nostalgique ce sont les vêtements des filles. Comme la plupart des parents de jumeaux, je crois, l'idée d'habiller ses inséparables identiques est un peu quétaine. Donc, pour assouvir notre soif de catinage, on opte plutôt pour les ensembles identiques mais qui ont une couleur différente. On attribut d'avance la couleur de chacun des bébés et on achète en conséquence. Rose est rose (ou blanche) et Alys est mauve (ou jaune). Beau plan! Mais il n'y a rien qui a fonctionné comme prévu. Premièrement, c'est plutôt inutile d'habiller Rose avec ses beaux habits du dimanche, puis pour éviter un peu de tristesse inutile j'ai mis peu de "kit" à Alys jusqu'à récemment. Alys a porté du rose plus souvent qu'autrement, parce que c'est ce que j'avais le plus, mais aussi inconsciemment parce qu'elle complétait à mes yeux celle qui manquait, en étant Alys en "R"ose.

J'ai décidé que ça m'aiderait peut-être mentalement de les habiller tel que prévu, et de prendre une photo de chacune d'elle pour la regarder simultanément. J'espère que ça m'aidera à réaliser que j'ai bien deux bébés, et non deux vies. Ça peu paraître étrange, mais ça m'a demandé du courage. Habiller mes filles pareils, dans leur couleur respective. Ça me fait encore un peu mal de regarder le résultat, mais en même temps je pense que c'est un pas en avant pour mon bien-être personnel. Pour accepter que je n'aurai jamais la chance de savoir ce que c'est que d'avoir deux bébés qui ne font pas leurs nuits, de me faire harceler dans les magasins pour s'avoir si elles sont identiques, s'il y en a dans la famille. Faire le deuil d'une multitude de détails futiles, mais qui m'apparaissent combien important maintenant.

Ce soir, encore un appel de l'hôpital au souper. Je crois qu'ils veulent vraiment nous couper l'appétit. Mais ce n'était pas le genre d'appel habituel. J'aurai pu intitulé mon texte "2 à 0", parce que, après avoir fait des menaces de pétition et de manifestation, après avoir fait encore une fois un ultime cri du coeur; je peux vous confirmer que ce samedi le 15 janvier j'habillerai mes filles dans un ensemble rose absolument identique. Ce samedi, Alys et Rose seront réunie pour la première fois en exactement 3 mois!!!!!!! J'en ai des frissons et le moton!

En attendant des VRAIS photos de poupounes réunies, voici mon petit montage avec les ensembles rose et mauve Hello Kitty - j'ai mis une mini-photo d'Alys quand, elle aussi, était "toutoune" parce qu'on ne dirait plus des soeurs...Alys est un bébé maigrichon, et Rose...bien....

C'est étrange parfois la vie

2011-01-12T21:25:00.000-08:00

Pensez aux gens que vous avez connus, au primaire, au secondaire, au travail. Que sont-ils devenus?

La personne qu'on croyait loin pour toujours et qui fait son épicerie au même endroit que vous, celle qui vous a surpris avec son coming out, ceux qui étaient si proche et qui sont maintenant si loin, la personne qui ne voulait pas d'enfant mais qui est parent, ceux qui voudrait des enfants mais pour qui rien n'est possible, ceux qui ont mis fin à leur jour, ceux que la vie a emporté trop rapidement, ceux qui ne trouve pas l'amour, celui qui réalise son rêve et est une vedette au Japon, ceux qui donnent tous à leur travail, ceux qui ne trouvent pas de travail, celle qui retourne aux études, ceux qui réoriente leur carrière, ceux qui ont des rêves secrets, ceux qui regrettent leurs choix, celui qui se donnent aux autres, celui qui n'accepte pas sa maladie, celle qui a des problèmes d'alcool, ceux qui ont vécu l'enfer de la drogue ou des jeux compulsifs, ceux qui voudrait la vie d'un autre.

On ne peut agir sur le passé même si ce dernier agît sur nous, mais on peut certainement vivre aujourd'hui pour que demain soit meilleur. Néanmoin, c'est étrange parfois la vie, ce qui ce trouve sur notre chemin et les pourquois qui en résultent. Nous ne sommes pas toujours ce que nous aurions cru devenir, mais nous devenons ce que nous croyons. Et vous? Que faite vous de votre vie? Partiriez vous demain la tête plein de regrets ou seriez-vous serein avec votre vie vécue?

Les filles à papa

2011-01-12T19:18:00.000-08:00

Si les producteurs de "Barbie au palais des diamants" avait des ristournes chaque fois que ce film joue dans ma maison, ils n'auraient absolument plus besoin de faire d'autre film pour vivre le restant de leurs jours et faire vivre leur descendance la plus lointaine. En plus je dois dire à chaque fois je suis "laquelle"...bien qu'Élisyane ait déjà choisit la blonde.

Dans ma maison il y a des robes de princesse, les maison-auto-décapotable-cheval magique-cheval mauve-cheval à crinière blanche-calèche-jacuzzi-bar-garde-robe et autres items de Barbie. Des coussins à poils mauves et à poils roses, un ciel de lit voilé avec des plumes, des brillants, des paillettes, du maquillage, du gloss, du vernis, cinq paires de chaussures grandeur 2 dont une en or, des robes à froufrous, des miroirs, un château de princesse rose avec un drapeau à la porte et un laptop de Barbie. Et ce n'est que pour une seule de mes trois filles...

Papa est parfois bien découragé de voir que deux autres filles vont chanter et danser "Barbie au palais des diamants", qu'il devra sûrement rénover la salle de bain trop petite pour quatre filles, que les paires de chaussures s'accumuleront dangeureusement, que les gardes-robes seront trop petits et que bien des conversations de garçon se feront à table. Papa a parfois des barettes dans les cheveux, des paillettes dans ses souliers, mais il ne changerait pas de place pour rien au monde. Il arrive tout de même à écouter le hockey avec Alys et à faire un résumé du match à Rose, c'est un début!

PS : Tu es le meilleur papa du monde et on t'aime gros comme ça!!!

Qui a dit que...

2011-01-11T20:41:00.000-08:00

À 4 mois d'âge corrigé, Rose ne serait pas capable d'attraper un objet devant elle...le 21 janvier, elles auront 4 mois d'A.C. Mais hier, Rose s'est bien amusée. Je lui ait fait un ruban rose à poids avec des boutons en forme de coccinelle et de pommes. Attaché de part et d'autre de son lit, il est à sa portée. Wow, l'idée du siècle maman! Elle était tellement énervée, trop drôle. Les mêmes yeux curieux qu'Alys.

Malheureusement, j'ai fermée la vidéo avant qu'un petit miracle se produise. Elle a attrapé le ruban avec sa main droite! Bravo ma grenouille, on va leur montrer nous de quoi on est capable. Voici quand même ce que j'ai croqué. Désolé, mais la chambre de mademoiselle n'est pas très équipée en lumière Hollywoodienne, alors c'est plutôt sombre.

Une bataille n'attends pas l'autre

2011-01-10T20:09:00.000-08:00

C'est à croire que je vais écrire un livre sur la survie en milieu hospitalier, particulièrement en néonatalogie. Après avoir réussis ma première bataille contre Goliath, j'ai décidé de mettre quelques énergies sur une autre. Pas que j'éprouve un plaisir immense à perdre mon temps à argumenter et faire valoir les droits de mes enfants, mais il faut ce qu'il faut.

Permettre à mes jumelles d'avoir des contacts, à défaut de cohabiter comme des enfants normaux. C'est ce qui me tiens le plus à coeur, et j'ai l'intime conviction que Rose en retirera un immense bénéfice. Mais c'est une bataille de taille. Je pourrais exiger qu'on transfert Rose aux étages, où il serait possible d'amener Alys en tous temps. Mais c'est trop risqué qu'elle attrape des infections respiratoires graves et j'y perdrai le service cinq étoiles (il n'y a qu'une infirmière pour 6 bébés; adieu la stimulation).

Donc, je m'attaque à Goliath pour qu'il permette ce qui est juste le gros bon sens. Jusqu'à présent, personne n'est autorisé à l'autoriser, autrement dit on se lance la balle de part et d'autre. J'ai tendu des perches et j'attends des feed back. Perche numéro un : j'ai regardé l'assistante droit dans les yeux et j'ai dit "là, vous me trouvez une façon de réunir mes filles, amenez Alys dans un incubateur, whatever, trouvez une solution ça presse!".¸C'est pas très épeurant, mais je pose mes fondations, ils savent maintenant que c'est pas prochaine bataille. Perche numéro deux : j'ai discuté avec une infirmière praticienne qui a des jumeaux (nés à 34 SA, un hospitalisé 3 semaines de plus que l'autre). J'ai vraiment fait un crie du coeur. Je lui ai demandé qui avait assez d'influence pour m'aider. Après m'avoir confiée que ces trois semaines là avait été la fin du monde pour elle et qu'elle ne savait pas comment on arrivait à passer au travers, elle m'a donné le nom d'un médecin et s'est proposée pour faire une première approche.

Je connais leur réponse et leur non. Et bien à tous les "c'est parce que" j'ai une réponse. Parce que c'est pas juste pour les autres parents : en avez vous beaucoup de jumeaux de 6 mois séparés depuis 3 mois, je pense que les autres parents vont comprendre, je peux leur parler personnellement...Parce que c'est risqué qu'Alys attrape quelque chose : et ce l'est pas quand vous me faite attendre 5 heures en cardio ou en ORL dans une salle d'attente bondé d'enfant! C'est pour les infections dans l'unité (qu'Alys pourrait amener) : quand un bébé a un congé temporaire, il revient dans l'unité, est-ce qu'il était dans une bulle de verre à l'entrée de l'unité pendant son congé de 48 ou 72 heures...Bande d'incohérent.

S'ils veulent une pétition de 5000 noms, je leur en ferait une. S'ils veulent une manifestation de jumeaux devant l'unité, j'en organiserait une. C'est difficile de défricher des sentiers, mais je suis prête à tout, je l'ai déjà prouvé.

Qu'est-ce qui ce passe avec Rose ?

2011-01-08T11:17:00.000-08:00

Malgré l'augmentation du débit, de sa médication, Rose continue à avoir des Astrop élevés. Les deux dernières était à 90 et 93. Et ça reste un mystère.

À ce jour, l'équipe médicale poursuit les investigations d'infections. Toujours rien. Elle a les fesses qui saignent, j'ai jamais vu ça. Elle se fâche incroyablement, coupe sa respiration, décolore et me fait stresser. J'ai exigé un bain quotidien, qu'on la laisse les fesses nues après et qu'on l'installe dans son lit avec le coussin d'allaitement, même si ce n'est pas conventionel.

Ce matin, une fois en crise, ça leur a pris 1h15 avant de la "ramener"...j'aurai dont du être là...avec maman, tous va toujours mieux. La bonne nouvelle c'est, qu'après mon dernier pêtage de coche, elle a non seulement été transféré en suite 17, mais depuis hier, elle a un service privé de préposé 24 heures sur 24 (sauf si on y est). Autrement dit, elle peut se faire bercer en tout temps, quelqu'un pour changer sa couche dès qu'elle est souillée et une personne dont le mandat est d'éviter les crises, le plus possible.

Mercredi prochain, tous les intervenants dans son dossier se réunissent pour établir un plan de match et les possibilités à envisager. C'est ce qui sera dur à entendre, les possibilités à envisager. Mais on verra. Seul fait inquiétant, c'est qu'ils demandent à ce que papa prennent congé de travail jeudi ou vendredi pour nous rencontrer, suite à leur rencontre. J'ai aucune idée à quoi m'attendre, l'hôpital a le sens du drame.

Elle n'a plus de boire non plus, que des gavages. On peut dire que c'est ce qui a dégradé le plus en peu de temps. Je suis déçu, c'est certains. Mais pour le moment, la priorité est de respirer et expulser le CO2. Il y aura de la réadaptation à faire par la suite, mais au point où on en est.

Il y a deux semaines, ont prévoyait (et espérait) y être encore trois mois. Mais on vient carrément de reculer de trois mois, voir même pire. Faite le calcul, si on fête le premier anniversaire des jumelles à la maison, nous seront content. Je suis tellement dévastée, nous qui croyons que le pire était dernière nous...

J'ai dit une chose à ma fille, et je n'aurait jamais pensé avoir à lui dire; "Nous serons avec toi jusqu'au bout, que tu remporte ton combat ou non. Je serai toujours fière de toi et je t'aimerai pour l'éternité."

Vidéo de Rose

2011-01-07T09:44:00.000-08:00

Voici les humeurs de Rose;

Écoutez bien, Rose rit!

Rose lorsqu'elle engueule tous le monde autour d'elle....

Alys, une chance que tu es là

2011-01-07T09:19:00.000-08:00

Alys est le bébé le plus heureux du monde. Elle se réveille avec le sourire, s'endort avec le sourire, demande à boire avec le sourire et jase avec tous le monde, spécialement son singe. Elle s'émerveille des poids sur sa robe, d'une débarbouillette, d'un dessin d'Élisyane et des photos de sa soeur.

Mon amour pour elle est admiratif. Je n'oublie jamais par quoi elle est passé, ni le combat pour son coeur qu'elle a remporté avec briot. J'ai vraiment l'impression qu'Alys apprécie chaque seconde à nos côté, à la maison.

C'est surtout en elle que je puise la force de continuer. Elle est là pour cette raison. Nous faire passer au travers, nous donner l'espoir que Rose sortira victorieuse de cette épreuve. Je t'aime à la folie mon chaton.

Suite 17 pour mademoiselle Santerre

2011-01-06T13:16:00.000-08:00

Malgré les mauvaises nouvelles sur la santé de Rose, on a au moins gagné une bataille. Rose est déménagé hier soir dans sa nouvelle suite, la 17.

Il y a deux bébés, Rose est la plus veille. Des décorations de princesse sur ses murs, un radio pour écouter la musique, la possibilité d'avoir une balançoire, plus d'espace pour maman et papa, un coin pour faire les exercices (avec des tapis casse-tête, même si pour l'instant on doit poursuivre dans son lit).

Mais le plus important; un personnel présent dans la salle en TOUT temps, un personnel régulier, soit des "matantes" qui veulent vraiment être là et qui ont à coeur le développement de ma fille. Dans la mesure du possible, ce sont des auxilières que j'ai choisis sur ma liste. Oufff....Enfin!

Je trouve dommage que nous ayons dû nous battre, qu'il n'y ait que deux lits disponibles en mode "Suite pour vieux bébés" et que nous ayons perdu du temps précieux à naiser dans une salle standard avec du personnel douteux. Mais il faut regarder en avant.

Je poursuit tout de même mon processus de plainte, pour les autres et pour honnorer la promesse faite à ma fille. Cette fois ci j'ai envie de dire : "Bravo maman! ça vaut toujours la peine de se battre pour ceux qu'on aime!".

J'ai plus faim

2011-01-05T16:38:00.000-08:00

Juste avant souper, Élisyane sort de la douche et Alys admire son nouveau jouet. Le téléphone sonne. La voix m'est familière mais je ne la replace pas. "C'est M-E P. de l'hôpital Sainte-Justine". C'est l'infirmière praticienne.

Rose ne va pas bien. Elle est irritable, pleure beaucoup et le pourcentage d'oxygène à grimpé. Régulièrement, ils lui font une "Astrop". C'est un prise de sang pour contrôler le CO2 dans son sang. En général, nous avons un score dans les 35-45 (si je ne me trompe pas). Rose n'a jamais eu sous 60, c'est connue. La lunette à haut débit, sois la ventilation, lui permet de maintenir un niveau "acceptable". La ventilation, le débit, c'est différent des besoins d'oxygène. C'est, si je peux dire, ce qui fait gonfler ses poumons pour respirer et éliminer le CO2.

À son plus haut, nous avons connue des épisodes où l'Astrop était à 79-81. Chaque fois, ça lui a value de remonter le débit. Le pourquoi nous sommes passé par 6 litres à 3 litres, à 5.5 litres, à 4 litres, etc, etc. La cause exact est inconnue. Aujourd'hui, elle a eu un contrôle d'Astrop (la lunette était à 3.5 litres). Puis un deuxième pour contre-vérifier, c'était surprenant. Eh bien, Astrop à 104!! C'est énorme. Alors batterie de test pour voir si elle couvre une infection; prise de sang, contrôle de sécretion, analyse et culture d'urine et de selles. Évidemment, il reste encore des résultats à recevoir, mais rien ne présage une infection quelconque.

On est revenue à 6 litres, booster l'hydrocortisone pour son hypertension pulmonaire au maximum pour son poids. C'est pas un recul en arrière, c'est carrément reculer au début octobre, même pire. Merde!!!! (et je me censure). Sans compter qu'il n'y a plus beaucoup de marge de manoeuvre avant le retour à l'intubation et aux soins intensifs. Je n'ai jamais été aussi découragé de toute ma vie.

Dans environ une semaine, elle aura une autre évaluation neuro-motrice. Mais faut pas se leurrer; le réflexe de succion diminue, ses bras son plus raide et vers l'intérieur (comme un gars trop muscler), ses mains son crispées.

Je suis enragée de ne pas pouvoir être auprès d'elle plus souvent, de ne pas être immensément riche pour pouvoir avoir l'équipement et du personnel à la maison, de ne pas avoir assez de pouvoir pour créer une unité pour vieux bébés à l'hôpital, que nous n'ayons pas une mince lueur d'un bout de tunnel.

Tu parles d'un appel d'avant souper...j'ai plus faim.

Confession d'une mère imparfaite

2011-01-05T15:03:00.000-08:00

Je ne suis qu'une mère. Je ne suis plus une femme, plus une amante, plus une amie. Je ne suis qu'une mère parce que c'est tout ce dont j'ai la force d'être. Je ne suis qu'une mère parce qu'elles ont trop besoin de moi, parce que j'ai choisis de l'être.

Dans le miroir, je ne voit pas ce que vous voyez. Je vois les marques de ma vie, résultats de négligence et d'un trop plein de stress. Au delà de mon image, je vois la mère imparfaite que je suis. Celle que tout le monde est, à sa façon.

Une mère qui achète la tranquillité avec des sucreries et qui engage la télévision comme gardienne pour pouvoir se reposer sur le divan. Celle qui saute un bain, a oublié la soie dentaire trop de fois, qui recouche bébé le matin, fait des soupers très ordinaires, pense à une autre en berçant l'une, pleure avec une en pensant à l'autre. J'enrage après les autres alors que j'ai du mal à moi-même garder le cap.

Mais il y a pire. L'espace de quelques secondes, je me suis demandé. Si Rose n'aurait pas été mieux là-haut, avec les anges. Pourquoi elle devrait endurer toute ses souffrances. C'est atroce, je sais...C'est cruel, je sais...Je l'aime plus que tout pourtant. Ça me fait tellement mal de la voir ainsi. Toute ma vie, j'ai fuit lorsque ça devenait trop difficile. Maintenant je n'ai aucun point de fuite.

Mais personne n'a de boule de cristal, sinon nous ne mettrions pas d'enfants dans ce monde. De toute façon, dans le mot imparfait il y a aussi le mot parfait et fait. J'imagine qu'on tente d'y trouver l'équilibre; je n'oublie pas les médicaments, je fait les meilleures crêpes, les meilleurs câlins, j'ai toujours une idée de bricolages, je me bat pour elles et mes enfants m'aiment.

Bonne Année

2011-01-01T17:19:00.000-08:00

Le début d'une nouvelle année nous permet généralement de tourner la page. Même si je voudrais tourner la page, il y a une armée qui tire de l'autre côté, impossible de tourner. C'est évidemment loin d'être un début d'année auquel je m'attendait.

Cette nuit, assise dehors avec la pluie et la brume, je buvais ma coupe de vin. Dans mes yeux, la même flaque que celle au pied de l'escalier. Encore une fois, je n'avais qu'une envie; hurler ma douleur. Mais je n'ai plus la force. Je dois garder tous ce qui me reste, aussi infime ce soit, pour passer au travers. C'est vraiment loin d'être terminé. Le retour de Rose ne sera pas non plus de tout repos, avec l'oxygène, les gavages, les médicaments, la physio, l'ergo, la clinique de développement, les examens, les analyses, les rendez-vous, l'équipement spécialisé. Il ne faut pas faire semblant que ça n'existe pas...mais au moins, nous serons ensemble. Pour le meilleur et pour le pire.

Rose sait bien que je suis là

2011-01-01T13:05:00.000-08:00

Depuis très longtemps, Rose sait quand je suis près d'elle. Elle reconnait ma voix, mes caresses, mon visage. Elle veillit tellement. Elle me crève le coeur...tellement.

Je lui montre des jouets, des couleurs, de la musique. Je la berce pour qu'elle s'endorme sur moi. Mais chaque jour, chaque fois, elle me regarde ou ouvre les yeux chaque cinq seconde. Pour s'assurer que je ne suis pas partie. Elle pleure quand je la quitte...et moi donc.

Personne ne veut vivre comme ça. Voir son bébé 3 heures, même pas tous les jours. Pressé de partir parce qu'il y en a deux autres qui attendent à la maison, parce qu'il faut quand même faire à manger, le lavage et voir la visite du temps des Fêtes. J'en ai mal au coeur, mal au ventre, mal à la tête. J'ai envie de déménager ma famille à côté de Sainte-Justine ou de gagner assez d'argent pour avoir tous l'équipement et le personnel pour Rose dans ma maison.

Fausse magie

2011-01-01T12:50:00.000-08:00

J'ai eu tant d'espoir que la magie de Noël opère. Deux semaines avant, les choses ont commencées à bouger pour Rose. Elle est passé d'un débit de 6 litres à 3 litres. C'est énorme et c'était tellement réjouissant. On était craintif par contre. Que, comme souvent par le passé, les choses soient allé trop vite...pour mieux reculer. Je pense qu'on connaît notre fille mieux que quiconque, même sur le plan médical. On s'y attendait, même si on espérait; le 24 elle était de retour à 5.5 litres.

Puis, l'alimentation c'est dégradée. Les boires sont de plus en plus difficile, ce qui signifie plus de gavage. Malgré la médication, les reflux gastriques sont plus intenses et douloureux. Nous sommes dans un cercle sans fin. Plus les reflux sont douloureux, moins elle veut boire, moins elle veut boire, plus elle a de gavage, avoir un tube de gavage en permanence affaiblit son larynx et empêche son oesophage de retenir les reflux, ainsi de suite et ainsi de suite. Sans compter que les reflux pourraient avoir un lien avec ses difficultés respiratoires s'ils "fuient" vers les bronches ou les poumons.

Les options sont minces. D'abord faire un examen sous rayon X afin d'analyser sa déglutition. Puis, envisager la possibilité d'une gastrostomie et peut-être une ligature temporaire de l'oesophage. Un autre tour en salle d'opération avec les risques que cela implique. Les inquiétudes aussi. Les effets à long terme peuvent effectivement affecter sa suction.

Depuis quelques heures, elle est redescendu à 4 litres, mais les besoins d'oxygène ont augmenté de 8%. Sincèrement, je veux juste qu'elle sorte de là. Après je travaillerai en temps supplémentaire tout les jours pour lui apporter tout les soins particuliers nécessaires. Je sais que je serai payé en double.

J'aime Noël, mais...

2010-12-22T17:40:00.000-08:00

Malgré la demande de ma grande, Noël n'a pas changé de date. Nous sommes donc empreint de la magie de Noël...enfin Élisyane. Comme tout le monde, c'est la course. Derniers achats, emballage de cadeau au nom du Père Noël, confection de certains cadeaux, popote de gâterie à donner en guise de cadeau "Fait, et uniquement fait(!) par Élisyane".

Chaque année, c'est ma tradition, je fais un montage photo qui constitue notre carte de souhait familiale. Je travail donc sur le sujet. Je suis aussi la Ministre des loisirs et de l'organisation socioculturelle. Autrement dit, je suis l'unique instigatrice des cadeaux et de leur emballage (oups, désolé pour ceux qui pensaient vraiment que mon homme avait à voir là-dedans), du lavage des robes et de l'assortiments aux bijoux, souliers et autres accessoires, des décorations et du "oups, il manque une paire de collant le 24 au matin".

Facile d'être un papa; tu fais l'âne entre la maison-l'auto-le party, tu transporte les enfants qui dorment et tu prends un verre...ou deux....ou douze....Et tu ne transporte plus les enfants qui dorment finalement.

J'adore Noël, malgré le stress que ça cause. Mais cette année, c'est tellement différent. Aucun moyen de négocier (en fait je suis juste encore ressortit du bureau de l'infirmière en chef en furie...mais c'est une autre histoire), pas de visite à Rose. Ni Élisyane, encore moins Alys et aucun grands-parents.

J'aime Noël, malgré les kilos en trop. Mais cette année, c'est plutôt tranquille et triste. Loin de notre grenouille et loin de nos familles élargies. Alys est toujours en "quarantaine".

Mais je pense que le pire sera le 31 décembre à minuit. Une nouvelle année qui commence, alors que mes jumelles auront près de 6 mois. Le lit de Rose étant toujours vide, Alys allant de mieux en mieux. Je ne sais pas si la magie de Noël montrera le bout de son nez d'ici là...on ne peut faire mieux que ce qu'on fait depuis 5 mois et demi, soit vivre une heure à la fois.

Une famille pour Noël

2010-12-22T17:27:00.000-08:00

Je n'aurai jamais avoir envie de dire ça un jour, mais j'ai hâte que ma fille se fasse larguer. Depuis des semaines, Rose multiplie les compagnons de chambre. Apparemment, elle leur trouve toujours quelques choses puisque après peu de temps elle les mets à la porte.

Celui qui partira cette semaine a une histoire triste et remplie d'espoir à la fois. Depuis son arrivé, nous étions étonnés de n'avoir jamais vu l'ombre d'un papa ou d'une maman. Puis, cette semaine j'ai rencontré sa maman. Sa nouvelle maman...petit homme née trop tôt, lui aussi, a été abandonné par ses parents biologiques. Et sa nouvelle maman a eu le plus beau cadeau de Noël, après deux ans d'attente. Une nouvelle famille unie et heureuse suit une famille éclatée et désespérée. Ce petit bonhomme a beaucoup de chance, sa maman est géniale. Joyeuses fêtes à vous trois.

Lettre au Père Noël

2010-12-15T19:08:00.000-08:00

Chère Père-Noël,
Il y a longtemps que je ne t'ai pas écrit. Je m'excuse de t'avoir négligé. Depuis plusieurs années, je ne ressentais pas le besoin de te donner personnellement de mes nouvelles. Mais, c'est lorsqu'on en a vraiment besoin que l'on réalise la richesse des gens autour de soi. Et comme je ne suis pas totalement certaines de l'appui de Dieu ou des Saints, je fais appel à toi.

Je n'ai besoin de rien, pas de nouvelle caméra, pas de nouvelle garde-robe, ni de nouvelle voiture. Si, mais je peux attendre Noël prochain. Non, il n'y a qu'une seule chose que tu puisse faire pour moi, et ma famille.

SVP Père-Noël, part un peu plus tôt cette année. Arrête ton traineau sur le grand hôpital avec le sapin illuminé devant. Au quatrième étage, à la salle 21 de l'unité néonatale tu trouvera une fleur, elle se nomme Rose. Ne t'inquiète pas, elle est facile à reconnaître; elle a une petite lueur d'espoir dans son regard.

Avec ta voix chaude, ton coeur en or, l'étincelle dans tes yeux et ta barbe soilleuse, approche toi doucement. Avec ton souffle magique, envoie une bouffée d'air dans ses poumons. Pose un baisé sur son front et tire la couverture sur son petit corps, elle la repousse souvent. Tu pourra facilement utiliser les conduits de ventilation et un peu de ruse pour ne pas te faire démasquer.

Ça ne te prendras que quelques minutes, et peut-être, que toi, tu pourra lui donner la force de faire des pas de géant. J'aimerai que tu m'envoi un signe une fois que ce sera fait, mais je sais que tu est débordé. J'ai confiance de toute façon.

Merci beaucoup et joyeux Noël!

Laisse moi pas tombé!

2010-12-15T18:24:00.000-08:00

Depuis la naissance de mes filles, ma foi a été grandement écorchée. Bien que je n'ai jamais été réellement chrétienne catholique, ni baptisée, ni mariée au autre, j'ai pourtant tanté le coup. Je ne voulais pas prendre de chance qu'il m'oublit, lui. Peu importe qui il est vraiment, à quoi il ressemble, je l'ai prié...et je le fais encore.

Il vient un temps où l'on s'accroche à des choses dont on ne soupçonnait pas l'existence dans nos vies. Est-ce que je crois plus en lui? Je n'ai pas la réponse. Mais j'ai juste une chose à lui dire;

Bon yeu donne moi ma fille...Pis si jamais tu m'donne ma fille, tu me r'verra à l'église, à genoux devant l'curé. Bon yeu laisse moi pas tombé!!!

C'est du sport

2010-12-14T20:59:00.000-08:00

C'est clairment du sport, ce que l'on vit. Mais on était pas entraînés pour ces matchs. On a des différents avec les coachs, on ne pense plus qu'à ça, on vise la coupe et on est fébriles quand il y a des résultats.

Personnellement, je suis du type de joueur qui aime avoir ses objets fétiches comme porte-bonheur. Pas question d'y changer quoi que soit ou d'y toucher, tant que la partie n'est pas gagnée.

Le lit de Rose est devenu un hôtel et un lieu de recuillement, au fil du temps. Personne n'a le droit de déplacer les choses que j'y dépose; cartes, lettres, photos d'elles, une petite grenouille et sa pochette à dodo couleur rose. J'ai pensé y mettre une rose chaque semaine jusqu'à son retour. Mais je ne supporterai pas de voir une rose fannée dans son lit.

Une autre chose qui m'est absolument fétiche, c'est la chanson Hold my hand de Sean Paul et Zaho. Vous ne me croirez pas, mais chaque fois qu'elle joue à la radio alors que je me dirige à l'hôpital, c'est bon signe. Ce soir, elle a jouée. Puis, on m'a informé que le débit de Rose serait, demain, descendu à 4.5 litre, c'est une très bonne nouvelle.

Pour toi ma grenouille;
So if you ever seem to lose your way, don't have no fear, Hold my hand, I'll be there girl, you know I care girl, Cause this love that we share [...]J'ai perdu trop de plumes parmi les vautours, Combien de fois la vie m'a fait la cour, Et combien de fois elle m'a joué des tours [...] Pas moyen de fuir ce n'est pas qu'un feu de paille, J'ai tellement peur du vide, Je veux foncer mais j'hésite, Et mon coeur bat de plus en plus vite, Et j'aimerais tellement pouvoir te dire, Que loin de toi c'est trop dur petit à petit je me fane [...] I will stay within ah the right direction, don't have no fear, Hold my hand

Et ce soir, elle a même jouée au retourd...à demain ma puce.
Bisous, maman

Un lutin tannant dans la salle de néonatalogie

2010-12-12T20:14:00.000-08:00

Rose est descendue à 5 litres au lieu de 6!! Yé! Honnêtement, j'ai attendu plusieurs jours avant de l'écrire. On est tellement prudent, on ne saute pas trop vite de joie. C'est une bonne nouvelle côté poumons, même s'ils ont du rajouter le gaz nitrique. Elle sature mieux, sauf dans les grandes crises où elle oublie tout simplement qu'elle doit continuer à respirer et devient mauve.

Pour les boires, c'est de plus en plus difficile. Sauf lorsqu'on utilise la méthode avec le coussin d'allaitement. Chaque fois que j'y suis ou que je téléphone, je leur demande s'ils ont essayé. On me répond non mais qu'on va l'inscrire au dossier pour la prochaine fois. Soit un lutin vient effacer la note à chaque fois, soit le papier absorbe l'encre et fait des fleurs avec. Ben oui, y a plein de fleurs autour de son nom sur le ruban adhésif de son duotang de soins.

On sort entre filles!

2010-12-12T18:04:00.000-08:00

Hier, samedi, c'était carrément une journée de fou. Papa travail en overtime alors je suis seule avec les enfants pour une journée qui s'annonce chargée. Préparation du petit monde et moi-même, boire et reboire d'Alys. Dépose Alys chez papie et mamie, prends un café vite fait. Destination cours de danse pour le spectacle (plutôt numéro) de Noël. Il y a du retard, mais ma grande joue un des moutons de Casse-Noisette. Super bonne, c'est ma fille! Comme il y a du retard, on est vachement en retard pour la suite...

Arrêt au McDo histoire de diner, mais dans l'auto, on manque de temps! On roule jusqu'au métro Longueuil, on prends le métro destination; Place des Arts!! On court carrément arrivé à la station parce que le spectacle est dans exactement 46 secondes! Et les retardataires doivent attendre l'entracte. C'est pas vrai que je vais faire ça à ma fille...

On arrive en courant 6 minutes en retard, mais le portier nous prends en pitié. On doit monter 4 ou 5 étages, en courant toujours pour gagner nos places. J'ai plus de souffle...Mais on y arrive. Tiens, c'est un bon parallèle à ma vie actuelle ça.

Les couleurs, la musique avec l'orchestre sur place, les décors, tout est absolument fabuleux. Tour à tour Élisyane se voit en ange, en fée des neiges et en ballerine. Le plus touchant c'était de voir les moutons, et oui de Casse-Noisette, tel que dansé par ma puce quelques heures plus tôt.

Ma journée c'est terminé en retour chez papie et mamie, échange les enfants, laisse Alys à papa et départ pour l'hôpital. J'étais crevée, mais tous le monde était content.

Le mots de la fin; Élisyane veut auditionner pour faire les souris l'an prochain...on verra bien rendu là ;-) Mais surtout merci infiniment Julie pour ce "changement d'idée"!

À la guerre comme à la guerre!

2010-12-08T22:05:00.000-08:00

J'entends déposer une plainte officielle. En fait, plusieurs plaintes dans une première lettre. Voici le permier jet du préambule à mes plaintes. Je suis ouverte à vos commentaires. J'en suis déjà à 6 pages...ouf!

Ma lettre au Père Noël

2010-12-07T19:15:00.000-08:00

J'ai mis de l'énergie pour que Rose ait du personnel régulier qui soit apte à faire ses exercices, bien la positionner et la manipuler adéquatement. On m'a répondu par un compromis. Comme quoi ce serait ajouter à son plan de soins, que chaque quart de travail était tenue de faire les exercices et que les chefs d'équipe doivent veiller à ce que ça soit fait. Bullshit!

Pas de personnel régulier, que des nouveaux cette semaine. La loie et l'ordre des chefs d'équipe, personne ne semble au courant. Pas de communication entre les quarts de travail. Aucune note au dossier comme quoi les exercices sont faits. La réponse que j'ai eue; à moi d'appeler à chaque quarts pour savoir si c'est fait, ou de faire confiance. Ben la confiance est en fonction de l'expérience qu'on a eue.

Les nouveaux auxilières; une capote parce que Rose "décolore". Elle est connue pour ça, c'est écrit dans son dossier. L'autre; pas fait les exercices, ne savait pas...pardon! Regarde ton plan de soins! "J'ai pas encore eu le temps, je fais mes notes". Calisssss! Il est midi! Tu es arrivé à 7h30 et t'as pas regardé ton plan de soins? la première fois que tu vois Rose de ta vie!! Tu t'en vas dîner 1 heure et tu finis à 15h30...tu pensais le regarder quand ton criss de plan de soins! Avant de te coucher. Grrr...Mais Goliath est fort, puissant, armé, et a beaucoup plus de temps et d'énergie que moi pour argumenter.

Mais le pire, c'est la réponse qui tue. Je suis candidement aller donner ma lettre au Père Noël à la directrice de l'unité des soins intermédaire. Il n'y avait qu'une seule demande; réunir mes enfants, ne serait-ce qu'une heure. Je me doutais au fond de moi de la réponse, mais j'avais espoir. Espoir d'un peu d'humanité. D'une trève éphémère entre Goliath et moi. J'ai eu un coup de couteaux dans le dos d'une main, et deux mouchoirs de l'autre pour essuyer ma peine.

Je ne gagnerai jamais tout à fait contre Goliath. Aujourd'hui, ma fille a été remis sur le gaz nitrique. Aucun médecin n'a daigner nous en informer. Si je n'avais pas appeler ce soir pour savoir si les exercices avaient été fais (et me faire dire, j'ai pas eu le temps), je ne l'aurai tout simplement pas su avant d'y aller moi-même. Et dit pas une auxilière ignorante, c'est pire comme nouvelle. On recule et nous n'avons aucune paroie à laquelle nous raccrocher. Encore quelques pas en arrière et on bascule.

Alys et le singe bleu

2010-12-06T20:30:00.000-08:00

Je ne sais pas si ces sentiments sont partagés par les parents de prématurés. Quand on mets au monde un ou des enfants trop tôt, la seule chose qui importe c'est leur survie. Notre seule préoccupation est que le coeur ne lâche pas, que les poumons tiennent le coup, que notre enfant n'oublie pas de respirer ou que la cloche d'aide urgente sonne le moins souvent possible. Les jambes nous scient littéralement les premières fois où cette cloche est déclanchée parce que notre enfant devient bleu...Et dans le cas de mes filles, je crois bien y avoir laissé une partie de mon coeur à force de subir les minis arrêts cardiaques que j'ai moi-même fait.

Au bout de quelques semaines, on devient des spécialistes de la néonatalogie nous-même. Très à l'aise avec les termes médicaux et les interventions. Tellement, que les infirmières des CLSC n'arrive pas à nous suivre lorsqu'on fait le résumé médical de 4 pages en 4 phrases. On garde notre focus et on obligent le personnel aux rapports s'il oublie.

Mais mes filles ont maintenant 5 mois. C'est plus de temps que j'ai mis dans n'importe quel projet proffessionnel. Ça demande de la concentration, aider nos enfants à survivre. On en oublie qu'un jour, ils deviennent de vrais bébés. Qu'eux aussi vont sourire, bouger le bras, attraper un objet, rouler, ramper, rire aux éclats. C'est lorsque ça arrive qu'on réalise vraiment que ce sont des êtres miraculeux. Rose n'arrive pas à faire tous ce qu'Alys réalise à la maison, mais maintenant, on mets notre focus sur son dévellopement moteur. Et quand je regarde mes filles, je sais qu'elle pourront tout affronter et tout réussir.

Quand Alys découvre son singe bleu, et surtout qu'elle peut y toucher!

À la demande générale...

2010-12-06T20:03:00.000-08:00

Voici mes poulettes, des photos des trois dernières semaines;

Rose et son chapeau --- Alys fait une séance pour mamie --- Rose incroyablement enfflée et joufflue!

Rose relaxe avec maman --- DJ Rose!

Rose encore joufflue... --- Séance d'exercices avec maman

Alys qui a perdue ses joues --- Bonne fête papa, de Rose

Alys s'est endormie, trop fatiguée d'essayer d'attraper des jouets --- Alys et Roger (rabbit!)

J'ai des enfants malades

2010-12-01T19:56:00.000-08:00

Ça fait des années que je regarde le téléthon Opération enfants soleils, mon seul contact avec les enfants malades, ou presque. Ça fait des années que je donne mon petit 20 dollars, à crédit au pire. Que je pleure en voyant les enfants malades souriants et leurs parents courageux.

Ouff! Cette année je suis passé de l'autre côté de l'écran et j'ai rejoint ce clan mystérieux à mes yeux. Mais, bien que dans 6 jours cela fasse 5 mois, je ne réalise pas toujours que j'ai des enfants malades. Pas une, deux! Alys est sortie de sa prématurité avec peu de séquelle, mais c'est elle la première combattante. L'avant-veille de leur naissance, c'est Alys qui allait "ne pas passer au travers". Et à seulement 8 minuscules jours de vie elle est partie en salle d'opération, réparer son petit coeur. Maintenant, Rose poursuit son combat houleux. De par les prévisions des médecins lors de ma grossesse, je peux affirmer maintenant que ce sont deux bébés miracles, mes fleurs.

Je réalise plutôt dans le regard des autres que j'ai des enfants malades. Au quotidien, tout va si vite, le mode survie prend le dessus et on s'y perds. On me dit souvent qu'on n'ose imaginer comment ça doit être difficile. C'est absolument atroce, déchirant et profondément blessant comme situation. Mais je ne le ressens pas à chaque minute, ce que je ressens à chaque minute c'est qu'il faut poursuivre le combat coûte que coûte. Ce que je ressens à chaque seconde c'est l'amour que j'ai pour mes enfants.

Ma grande a 6 ans et demi. Il y a 7 ans, il n'y avait pas d'intervention foetoscopique au laser au Québec et les traitements reçus par mes filles étaient loin d'être aussi pointus et performants que maintenant. Je suis extrêmement reconnaissante que les jumelles soient arrivées en 2010, parce qu'à l'époque de ma première grossesse ce n'est pas cette situation que j'aurais vécue, mais bien deux deuils.

Je crois que même si je suis devenue membre des parents ayant des enfants malades et membre à vie des hôpitaux, je continuerai à donner mon petit 20 dollars au téléthon ou à la fondation de l'hôpital. Pour que d'année en année, de meilleurs traitements soient disponibles pour les enfants...et leurs parents.

Maman, déplace Noël svp!

2010-11-30T20:37:00.000-08:00

Élisyane rentre de l'école boulversée. Elle me raconte qu'ils ont discuté de la fête de Noël qui s'en vient et qu'elle a pleurée. Parce que Rose sera encore à l'hôpital...Mon coeur était triste avec elle. "Ce sera le plus mauvais Noël de ma vie". Je ne savais pas trop quoi lui répondre de sincère. Au fond de moi je suis tous simplement d'accord avec elle. Mais j'étais surprise qu'elle en soit autant affectée. J'ai vue que mes filles ont déjà un lien immense, malgré la distance.

"Maman, peux-tu svp déplacer Noël pour qu'on puisse attendre Rose?". Maman est impuissante mon amour. "Alors, papa toi est-ce que tu peux?"...pauvre pitchounette.

Vos voeux des Fêtes pour Rose

2010-11-29T19:35:00.000-08:00

Récemment, j'ai créé une vague virtuelle de photo de rose en guise d'avatar, en solidarité avec Rose. Ce n'est pas un geste qui puisse changer grand chose, mais je le vois comme d'allumer des dizaines de lampions dans une chapelle pour elle.

J'ai eu l'idée de poursuivre cette vague, mais plus concrètement. Plusieurs personnes me demande comment nous aider. J'ai eu une réponse incroyable jusqu'à présent, tant en messages d'encouragements, en services rendus, en plats cuisinés ou en cadeaux pour les enfants. Ça fait sans contredit chaud au coeur, et ça nous aident définitivement à passer au travers notre épreuve. Je suis également surprise de voir que parmis les gens qui nous apportent support et réconfort, certains ont vécus des épreuves tout autant, voir même plus, douleureuse que la nôtre.

Donc, comme à Noël les gens s'offre des cartes, j'ai pensé que les gens intéressés à faire un petit geste peu coûteux pourraient envoyer des souhaits concrets à Rose. Vous pouvez faire parvenir, à compter de maintenant, des cartes, des photos, des dessins, des bricolages ou autres directement à Rose, à Ste-Justine. Les seules conditions sont : votre envoi doit contenir l'image d'une Rose (collage, image, dessin, peinture, etc.) et vos noms et liens avec nous (surtout pour les amis virtuels!).

Voici l'adresse, à réécrire tel quel;

Rose Santerre
CHU Ste-Justine
3175, Côte-Sainte-Catherine
Néonatalogie, 4e étage bloc 2
Montréal, QC H3T 1C5

Toutes vos lettres seront lues à Rose, puis déposées dans son lit, à la maison, en attendant son retour.
En vous remerciant et en espérant qu'une Rose pousse sur la neige bientôt.

Maman

Qu'est-ce qui est plus difficile que la situation dans laquelle je me trouve ?

2010-11-27T20:34:00.000-08:00

Dans la maladie, il y a trois étapes importante pour aider, voir même accéder, à la guérison. D'abord, accepter, ensuite demander de l'aide, puis recevoir cette aide. J'ai appris ce principe à travers plusieurs mois de thérapie. Mais, le savoir ne signifie pas que c'est facile de l'appliquer. Ces étapes sont parfois plus souffrante que la maladie elle-même.

Accepter. C'est prendre conscience de la situation, accepter nos nouvelles limites et lâcher prise sur ce dont on ne peut avoir le contrôle. Accepter nos limites ne signifie pas de prétendre que nous sommes faible, vulnérable ou que nous ne sommes bon à rien dans la situation, mais que notre intérieur est en mouvement et nous impose de nouvelles limites. Accepter ça veut aussi dire de communiquer la situation aux autres, sans peur du jugement. Sans l'acceptation, nous ne pouvons plus avancer.

Toute maladie, ou toute situation "handicapante", remet en question notre capacité à rouler au même train de vie. On remets inévitablement nos priorités en perspective. Malgré cette restructuration des priorités, il est pratiquement impossible de traverser l'épreuve seul. Pour survivre, il faut demander de l'aide, peu importe sa forme. Mais pour une personne altruiste, demander de l'aide pour soi-même est un exercice atroce. On pense qu'on va "quêter", que les autres vont penser qu'on veut profiter d'eux, qu'on va déranger, etc. On est des super humains et on va essayer sans eux! Ça va probablement fonctionner un temps, pour nous rendre compte qu'on tourne en rond.

Mais une fois qu'on a accepter et demander de l'aide? Il faut être prêt à la recevoir! Notre éducation et nos expériences passées peuvent jouer contre nous. C'est mon cas. Recevoir quand on a toujours préféré donné, ouf! C'est à faire des cauchemars. En général, on attend que les occasions se présentent, on se sent mal à l'aise, mais on accepte ce qu'on a pas demandé. Parce qu'au fond de nous, ça fait tellement du bien.

On ne peut absolument pas appliquer ces principes en une journée. Il faut du temps, de l'adaptation. On commence par de petites choses, puis on se lève un matin en disant : "C'est assez! je ne passerai pas au travers". Cette journée là, on angoisse quelques heures avant de poser un geste; écrire à quelqu'un, téléphoner à quelqu'un. Et lui dire que vous avez accepter que vous aviez besoin d'aide, le demander clairement, et s'engager à recevoir l'aide de cette personne. Et cette personne, vous l'avez choisis.

J'ai accepté la situation depuis longtemps. Aujourd'hui j'ai fait un geste. La réponse à été meilleure que ce à quoi je m'attendait. J'ai choisis ces personnes. J'angoisse encore à l'idée de recevoir, mais je me sens un peu moins lourde. Après la tempête, il me faudra trouver comment remercier toutes les personnes sur ma route.

Je voudrais seulement ajouté qu'il y a un endroit où je vais qui est une véritable bénédiction, c'est seulement à quelques cliques et j'y voit en double ou en triple.

Joyeux 30 ans mon amour

2010-11-27T10:53:00.000-08:00

Physiquement, je suis ce que j'ai toujours ne pas voulue être. Mais, intérieurement, je pense m'en être pas mal sortie. Je ne me maquille plus, je ne suis pas allé chez la coiffeuse depuis bel lurette et je n'ai aucun soins dans mon habillement et mes accessoires "mode". Tous ça semble superflus en ce moment, à comparé au combat de Rose.

Les seules fois où je me sens belle, c'est dans le regard inconditionnel de mon amoureux. C'est un être extraordinaire, avec ses petits défauts de fabrication. J'ai toujours su que c'était l'homme de ma vie, même s'il y a eu des moments où j'en ai douté. Dans mes voeux pour son anniversaire je lui ait dit :"On se complète à merveille, depuis longtemps et pour longtemps encore."

Cette nuit, il s'est produit quelque chose d'extraordinaire. Il a eu 30 ans. Je lui ait demandé avant de dormir si je pouvais m'accoter sur lui, pour reprendre mon souffle. Il n'a rien dit. Mais je connais la réponse. Il l'a toujours fait, consciemment ou non.

La plus belle chose que quelqu'un m'ait dite de ma vie, c'est lui qui me l'a murmuré. Ce matin, c'est la première chose qu'il m'a dit avant de me voler un bisou et de s'éclipser auprès des enfants. "Je t'aime encore plus à 30 ans qu'à 16 ans."

Joyeux anniversaire mon amour. Tu es un bon papa et un complice incroyable. On dit que les épreuves nous rapproche ou nous éloigne. J'ai au moins la chance de t'avoir à mes côtés dans ces moments difficiles. Je t'aime xxx

Une autre restructuration dans ma PME

2010-11-26T19:59:00.000-08:00

C'est parfois difficile d'écrire, d'utiliser les bons mots. Quand j'écris, c'est clair dans ma tête. Mais, à l'autre bout de la province, est-ce que mes mots sont interprétés tel que je les ai vraiment écris...

Nous sommes des êtres interreliés. Quoiqu'on en pense, nous vivons pour les autres et vice versa. Nous vivons en fonction de leurs choix, de leurs convictions, de leur capacité d'adaptation et des nôtres. Nous nous ajustons constamment à leurs imprévus, et évidemment aux nôtres.

J'ai frappé un imprévu majeur en juillet dernier. Nous avons fait des choix selon nos conviction et avons mis à rude épreuve notre capacité d'adaptation. Depuis, nous avons profité (profitons et profiterons) de la bonté et la générosité d'une tonne de gens, ces autres. Mais nous ressentons parfois l'effet pervers de cette dépendance aux autres.

À chaque étape, nous nous sommes ajusté selon la disponibilité de tous ces bons samaritains, en ne perdant jamais de vue notre conviction profonde d'être auprès de nos trois enfants. Nous avons surmonté mon hospitalisation, avons tous fait pour être présent les semaines suivants leur naissance, réorganiser un horaire au retour au travail de papa, réorganiser notre vie à l'arrivée d'Alys à la maison et prévu un plan de match pour continuer à assurer une présence quotidienne auprès de Rose.

Parce qu'on nous avait dit qu'elle resterait à l'hôpital environ deux mois suite à son opération (16 sept), nous pensions que ce serait parfait pour quelques semaines. Ces quelques semaines sont passées, sans que les nouvelles soient bonnes. Et inévitablement, la vie avance pour tous le monde. Les semaines passent et ne peuvent se ressembler.

C'est donc le temps pour nous de faire une nouvelle restructuration, en tenant compte des facteurs humains, de logistique et de transport. Sans oublier le facteur "il faut dormir aussi". Mais, jusqu'à présent, la vie a toujours mis les bonnes personnes sur ma route, alors j'ai confiance.

Il y a parfois quelques seconde où j'ai envie de dire à Rose "on se reverra au printemps ma grenouille, maman est fatiguée et s'en va hiverner." Mais si nous sommes dépendant des autres, mes enfants le sont de moi. Aucune chance que je les abandonne.

Famille Santerre : expert en cas rare et en obtention des minis pourcentages cachés

2010-11-24T19:29:00.000-08:00

Je n'ai pas de mots précis pour exprimer ce que je ressens. Habituellement, lorsqu'on se compare, on se console. Mais ça n'a jamais été aussi faux. J'ai de plus en plus l'impression que nous sommes un des pires cas de la néonatalogie, et de tous ce que je trouve comme ressources. Je ne peux m'empêcher d'avoir un pincement de jalousie quand des parents sortent avec leur bébé au bout de 3, 6, 12 semaines. Sincèrement, je leur en veux de se plaindre. Ne me jugez pas, vous auriez les mêmes sentiments après 20 semaines et plusieurs autres en prévisions.

Un papa m'a dit, sans aucune méchanceté, "vous au moins vous savez que vous êtes ici probablement jusqu'en mars. Nous on est sur le bord de sortir, mais on sais pas quand pantoute." J'ai juste envie de pleurer. Pourquoi sur les forums de prématurés il n'y a personne avec un bébé à la maison et un autre à l'hôpital...après presque 5 mois? Je me sens seule et incomprise.

Aussi, avec le froid et la noirceur, la distance entre nous me pèse plus que jamais. Il y a un temps où on s'était dit qu'on n'y passerait pas un jour de novembre, puis qu'on serait réunis à l'anniversaire de papa, puis Noël...en vain.

Changer Alys seule sur le lit de mamie, acheter des pyjamas et demander le rabais pour jumeaux quand tu n'as qu'une poussette simple, dire encore que Rose n'est pas sortie au voisin, Alys qui ne dit rien après s'être fait vacciner dans les deux cuisses, dire à la madame des vaccins qui te demande "c'était un gros bébé ça à la naissance!"; hum 3lbs 4oz, elle s'est juste bien reprise...une multitude de détails qui me donne des frissons du cou au orteil. Sans compter Ste-Justine qui appel à la maison à deux reprises pour donner un rendez-vous à Rose!? Oui, tourner le fer dans la plaie svp.

Tous ce que je peux faire ce soir, impuissante comme jamais, c'est pleurer dans les bras de mon chum qui, lui-même, a le motton. Mon coeur a un coin froid et noir, comme dehors.

Une vie normale

2010-11-22T19:56:00.000-08:00

Quand on vit une situation extrême, on a d'autre choix que de se ratacher à tous ce qui passe pour passer au travers. J'ai parfois l'impression que des gens me regardent l'air de dire "mais elle pleure pas?", ou me disent que j'ai l'air bien malgré tout. Ça me donne un étrange sentiment de déjà vue. Lorsque j'étais en dépression, les gens s'attendaient à ce que j'ai l'air défaite, triste, au bord de la crise de nerf. Mais j'ai tout de même caché ma première dépression pendant près de 4 mois, même à mon chum...Peu importe la situation, la vie continue. Et mes enfants ont plus que jamais besoin que la vie se poursuive le plus normalement du monde.

Alors, on se ratache à quoi ? À la famille qui nous entoure et nous donne un coup de main. Au sourire de nos enfants, à la bonne note obtenue par la plus grande pour la communication orale, au chien qui joue, au bon souper, au calins, au chèque inattendue qui arrive juste au bon moment, à l'espoir d'avoir une auxilière familiale, au plaisir d'acheter quelques cadeaux de noël, au bonheur qu'on va avoir à la Place des Arts bientôt, au nouveau pyjama tout-mignon offert par mamie, à l'amie qui vient au bon moment. En fait, à tous ce qui nous fait sentir qu'on a une vie normale ou presque.

On s'accroche à Rose. On l'inclus dans tous nos petits moments; elle a fêtée l'halloween, participé au vidéo surprise pour l'anniversaire de papa(chut! c'est une surprise!), portée un chapeau d'anniversaire pour mamie et papie. Et évidemment, elle est dans mes écrits et nos pensées. "Chaque heure je pense à toi, chaque jour j'espère ton retour". Surtout, personnellement, je projète qu'en juin prochain le plus gros sera derrière nous. Même si ce ne sera jamais vraiment derrière moi. Je porterai une énorme cicatrice toute ma vie, mais j'aurai une fièrté inépuisable en mes enfants.

Ce qui nous permet également de garder la foie en la vie, ce sont les progrès des jumelles, même si Rose stagne depuis quelques semaines. Et toutes les petites attention des gens autour de nous. J'ai la chance d'avoir rencontré des personnes qui nous offrent des petites choses vraiment apprécié. Toute ses personnes se reconnaîtrons.

PS: Merci Benoit! J'ai bien cherché d'où ça venait :-) Notre histoire traverse les frontières, ça fait chaud au coeur.

Dans mon lit

2010-11-21T19:44:00.000-08:00

Jamais j'aurai pensé avoir encore autant envie de crier ma douleur au mois le plus triste de l'année. J'ai un serrement dans la poitrine, constamment. Je fais des pieds et des mains pour tout offrir à mes enfants, pour que mon homme puisse évacuer la pression. Mais je m'oublie. Je le sais, mais je n'ai pas la force de faire les choses autrement. J'achète la paix, j'achète le calme, à défaut d'en avoir vraiment.

La seule bonne nouvelle pour moi c'est mon nouveau matelas. Une urgence depuis au moins deux ans, mais bon. J'ai battu le fer quand il était chaud et convaincu ma douce moitié d'aller magasiner là, là. Payé dans deux ans, je m'en fiche royalement...il faut que je dorme, et bien! J'avais un vieux matelas d'environ vingt an, vraiment, mais vraiment, fini. J'avais mal partout, comme si j'avais besoin de ça en plus. Voilà, il est arrivé hier!

Je fais mon comming out public au risque qu'on me jette des tomates : ma grande dort souvent dans mon lit, et ce, depuis qu'elle est bébé. Mon lit est synonyme de famille. C'est douillet, réconfortant, on ne veut pas le quitter le matin et combien heureux de le retrouver le soir. C'est l'endroit des câlins, des attaques de bisous, des attaques à papa tout court pour qu'il se lève, le lieu où on console les cauchemars et les bobos, un cocon de tendresse, l'endroit où je pleure, où je blog parfois.

La famille s'agrandit, mon lit aussi. C'est maintenant un king! Il y a une place pour tout le monde. Même si on y dort pas tous chaque nuit, je sais d'emblée que j'accueillerai trois petites princesses en pleure, sauteuses ou taquines dans les mois et années à venir. Mais quand je regarde mon lit, il y a une place vide. Et quand je me réveille le matin, je me demande si j'ai rêvé, si le cauchemar est terminé. Puis je vois Alys, tous sourire...

Nouvel emploi

2010-11-16T19:24:00.000-08:00

Je suis ressortie du rendez-vous avec la pédiatre d'Alys avec; une prise de sang, deux autres rendez-vous, des vaccins à faire, un changement à faire dans la concentration du lait (donc rejoindre la diététiste de Ste-Justine), une référence en ORL (ses cordes vocales semblent amochées) et des médicaments pour le reflux gastrique. Ah oui! Parce que mademoiselle Alys a décidé de faire exactement comme sa soeur Rose et d'avoir, elle aussi, des méchants reflux gastrique. Jumelle ou pas jumelle...

C'est à part du rendez-vous déjà prévue vendredi à Charles LeMoyne et celui en cardio. Je songe alors à réorienter ma carrière. La moins malade des deux a déjà un agenda fourni. Ce sera comment avec Rose? En ce moment, c'est certains que ça m'apparait être une montagne parce que je dois concilier avec l'hôpital. Et que je suis incontestablement fatigué. "Signes évidents d'épuisement" selon ma psy.

Voilà, ma décision est on ne peut plus claire. J'ai officiellement un nouvel emploi dans la mire. Il s'agit d'Infirmière-chauffeur de taxi-gestionnaire du portefeuille et de l'inventaire-cuisinière-préposée à l'entretien-animatrice de loisir-couturière-psychologue-secrétaire-acheteuse-négociatrice-apprentis physiothérapeute et ergothérapeute-nutritionniste-experte en tâches de toute sorte (surtout de lait de bébé!) et en calins. Malheureusement c'est très peu payé et ça prends des prérequis, mais plutôt grattifiant. Lire ; maman à la maison.

Malgré la fatigue et la panique qui m'envahit parfois, je m'accroche à mes rêves. Ce soir, en faisant des muffins avec ma grande, je ne pouvait qu'imaginer deux ti-poux qui liche les cueillères debout sur leur chaise. Mes trois enfants. Mais je suis triste d'imaginer qu'on sera heureux, espèrons le, seulement dans plus d'un an d'ici.

Souvent je doute

2010-11-14T20:07:00.000-08:00

Quand je rencontre un nouveau spécialiste, à ma demande, et que je reçois de nouvelles informations ou des informations discordantes, je doute. Quand il y a des problèmes de communication qui font en sorte que ma fille n'ai pas eu de bain pendant 4 ou 5 jours, je doute. Quand le personnel discute et navigue sur internet, je doute.

Parfois, je doute de l'efficacité des soins donnés à Rose. En fait, c'est plutôt que certaines choses m'inquiète. Par exemple, depuis 3 mois, on nous a dit que l'hémoragie cérébrale de Rose était de grade 3 avec dilatation des venticules. Aujourd'hui, j'ai rencontré le docteur spécialiste du neuro-développement qui suivra Rose parce qu'elle est devenue un "vieux" bébé et après sa sortie. À ma demande. Je voulais des précisions sur ses retards moteurs et les éventualités de paralysie cérébrale. On m'a dit que c'était la meilleur personne pour répondre à mes questions et qui connaissait bien le dossier de ma fille.

Selon sa relecture du dossier, Rose a une hémoragie de grade 2 résorbée sévère avec dilatation des ventricules. L'échographie trans-frontanelle(ETF) du 9 novembre démondre que les ventricules ont continués à se dilater. Ce qui entraine une réduction de la matière blanche, responsable du système moteur. En plus, à cause de sa bronchodysplasie sévère et que ses poumons son trop petits pour son poids, c'est un facteur de plus à considérer dans les connexions de son cerveau pour la motricité. WowWowWow!Stop! Premièrement on est passé de grade 1 à grade 3 à grade 2? Personne ne m'a informer qu'elle avait eu une ETF le 9 novembre et que ses ventricules était plus dilatés! Et depuis 4 mois, personne ne nous a jamais dit que ses poumons était trop petits!?!

Depuis quelques semaines j'ai l'impression que nous sommes des étrangers. Je dois demander chaque jour s'il y a eu des changements de médications, si tel ou tel spécialiste l'a évaluer. Sinon, niet nada! On ne nous rencontre plus, pas d'appel à la maison. C'est vrai que je ne peux pas aller à l'hôpital en semaine, de jour aussi souvent que lorsque les deux y étais. Mais un petit suivi hebdomadaire ça leur tente pas?

Je doute de l'effort d'intégration et de participation des parents. Je doute que ma fille soit toujours bien soignée. Mais, comme je n'y connais strictement rien, je fonce tête première. Je crois qu'en général il s'agisse d'un grand problème de communication interne, mais je doute que ce soit réglé avant notre départ. Dans le doute s'abstenir. Alors, je m'abstient de trop faire confiance.