J'aime Noël, mais...

Malgré la demande de ma grande, Noël n'a pas changé de date. Nous sommes donc empreint de la magie de Noël...enfin Élisyane. Comme tout le monde, c'est la course. Derniers achats, emballage de cadeau au nom du Père Noël, confection de certains cadeaux, popote de gâterie à donner en guise de cadeau "Fait, et uniquement fait(!) par Élisyane".

Chaque année, c'est ma tradition, je fais un montage photo qui constitue notre carte de souhait familiale. Je travail donc sur le sujet. Je suis aussi la Ministre des loisirs et de l'organisation socioculturelle. Autrement dit, je suis l'unique instigatrice des cadeaux et de leur emballage (oups, désolé pour ceux qui pensaient vraiment que mon homme avait à voir là-dedans), du lavage des robes et de l'assortiments aux bijoux, souliers et autres accessoires, des décorations et du "oups, il manque une paire de collant le 24 au matin".

Facile d'être un papa; tu fais l'âne entre la maison-l'auto-le party, tu transporte les enfants qui dorment et tu prends un verre...ou deux....ou douze....Et tu ne transporte plus les enfants qui dorment finalement.

J'adore Noël, malgré le stress que ça cause. Mais cette année, c'est tellement différent. Aucun moyen de négocier (en fait je suis juste encore ressortit du bureau de l'infirmière en chef en furie...mais c'est une autre histoire), pas de visite à Rose. Ni Élisyane, encore moins Alys et aucun grands-parents.

J'aime Noël, malgré les kilos en trop. Mais cette année, c'est plutôt tranquille et triste. Loin de notre grenouille et loin de nos familles élargies. Alys est toujours en "quarantaine".

Mais je pense que le pire sera le 31 décembre à minuit. Une nouvelle année qui commence, alors que mes jumelles auront près de 6 mois. Le lit de Rose étant toujours vide, Alys allant de mieux en mieux. Je ne sais pas si la magie de Noël montrera le bout de son nez d'ici là...on ne peut faire mieux que ce qu'on fait depuis 5 mois et demi, soit vivre une heure à la fois.

Une famille pour Noël

Je n'aurai jamais avoir envie de dire ça un jour, mais j'ai hâte que ma fille se fasse larguer. Depuis des semaines, Rose multiplie les compagnons de chambre. Apparemment, elle leur trouve toujours quelques choses puisque après peu de temps elle les mets à la porte.

Celui qui partira cette semaine a une histoire triste et remplie d'espoir à la fois. Depuis son arrivé, nous étions étonnés de n'avoir jamais vu l'ombre d'un papa ou d'une maman. Puis, cette semaine j'ai rencontré sa maman. Sa nouvelle maman...petit homme née trop tôt, lui aussi, a été abandonné par ses parents biologiques. Et sa nouvelle maman a eu le plus beau cadeau de Noël, après deux ans d'attente. Une nouvelle famille unie et heureuse suit une famille éclatée et désespérée. Ce petit bonhomme a beaucoup de chance, sa maman est géniale. Joyeuses fêtes à vous trois.

Lettre au Père Noël

Chère Père-Noël,
Il y a longtemps que je ne t'ai pas écrit. Je m'excuse de t'avoir négligé. Depuis plusieurs années, je ne ressentais pas le besoin de te donner personnellement de mes nouvelles. Mais, c'est lorsqu'on en a vraiment besoin que l'on réalise la richesse des gens autour de soi. Et comme je ne suis pas totalement certaines de l'appui de Dieu ou des Saints, je fais appel à toi.

Je n'ai besoin de rien, pas de nouvelle caméra, pas de nouvelle garde-robe, ni de nouvelle voiture. Si, mais je peux attendre Noël prochain. Non, il n'y a qu'une seule chose que tu puisse faire pour moi, et ma famille.

SVP Père-Noël, part un peu plus tôt cette année. Arrête ton traineau sur le grand hôpital avec le sapin illuminé devant. Au quatrième étage, à la salle 21 de l'unité néonatale tu trouvera une fleur, elle se nomme Rose. Ne t'inquiète pas, elle est facile à reconnaître; elle a une petite lueur d'espoir dans son regard.

Avec ta voix chaude, ton coeur en or, l'étincelle dans tes yeux et ta barbe soilleuse, approche toi doucement. Avec ton souffle magique, envoie une bouffée d'air dans ses poumons. Pose un baisé sur son front et tire la couverture sur son petit corps, elle la repousse souvent. Tu pourra facilement utiliser les conduits de ventilation et un peu de ruse pour ne pas te faire démasquer.

Ça ne te prendras que quelques minutes, et peut-être, que toi, tu pourra lui donner la force de faire des pas de géant. J'aimerai que tu m'envoi un signe une fois que ce sera fait, mais je sais que tu est débordé. J'ai confiance de toute façon.

Merci beaucoup et joyeux Noël!

Laisse moi pas tombé!

Depuis la naissance de mes filles, ma foi a été grandement écorchée. Bien que je n'ai jamais été réellement chrétienne catholique, ni baptisée, ni mariée au autre, j'ai pourtant tanté le coup. Je ne voulais pas prendre de chance qu'il m'oublit, lui. Peu importe qui il est vraiment, à quoi il ressemble, je l'ai prié...et je le fais encore.

Il vient un temps où l'on s'accroche à des choses dont on ne soupçonnait pas l'existence dans nos vies. Est-ce que je crois plus en lui? Je n'ai pas la réponse. Mais j'ai juste une chose à lui dire;

Bon yeu donne moi ma fille...Pis si jamais tu m'donne ma fille, tu me r'verra à l'église, à genoux devant l'curé. Bon yeu laisse moi pas tombé!!!

C'est du sport

C'est clairment du sport, ce que l'on vit. Mais on était pas entraînés pour ces matchs. On a des différents avec les coachs, on ne pense plus qu'à ça, on vise la coupe et on est fébriles quand il y a des résultats.

Personnellement, je suis du type de joueur qui aime avoir ses objets fétiches comme porte-bonheur. Pas question d'y changer quoi que soit ou d'y toucher, tant que la partie n'est pas gagnée.

Le lit de Rose est devenu un hôtel et un lieu de recuillement, au fil du temps. Personne n'a le droit de déplacer les choses que j'y dépose; cartes, lettres, photos d'elles, une petite grenouille et sa pochette à dodo couleur rose. J'ai pensé y mettre une rose chaque semaine jusqu'à son retour. Mais je ne supporterai pas de voir une rose fannée dans son lit.

Une autre chose qui m'est absolument fétiche, c'est la chanson Hold my hand de Sean Paul et Zaho. Vous ne me croirez pas, mais chaque fois qu'elle joue à la radio alors que je me dirige à l'hôpital, c'est bon signe. Ce soir, elle a jouée. Puis, on m'a informé que le débit de Rose serait, demain, descendu à 4.5 litre, c'est une très bonne nouvelle.

Pour toi ma grenouille;
So if you ever seem to lose your way, don't have no fear, Hold my hand, I'll be there girl, you know I care girl, Cause this love that we share [...]J'ai perdu trop de plumes parmi les vautours, Combien de fois la vie m'a fait la cour, Et combien de fois elle m'a joué des tours [...] Pas moyen de fuir ce n'est pas qu'un feu de paille, J'ai tellement peur du vide, Je veux foncer mais j'hésite, Et mon coeur bat de plus en plus vite, Et j'aimerais tellement pouvoir te dire, Que loin de toi c'est trop dur petit à petit je me fane [...] I will stay within ah the right direction, don't have no fear, Hold my hand

Et ce soir, elle a même jouée au retourd...à demain ma puce.
Bisous, maman

Un lutin tannant dans la salle de néonatalogie

Rose est descendue à 5 litres au lieu de 6!! Yé! Honnêtement, j'ai attendu plusieurs jours avant de l'écrire. On est tellement prudent, on ne saute pas trop vite de joie. C'est une bonne nouvelle côté poumons, même s'ils ont du rajouter le gaz nitrique. Elle sature mieux, sauf dans les grandes crises où elle oublie tout simplement qu'elle doit continuer à respirer et devient mauve.

Pour les boires, c'est de plus en plus difficile. Sauf lorsqu'on utilise la méthode avec le coussin d'allaitement. Chaque fois que j'y suis ou que je téléphone, je leur demande s'ils ont essayé. On me répond non mais qu'on va l'inscrire au dossier pour la prochaine fois. Soit un lutin vient effacer la note à chaque fois, soit le papier absorbe l'encre et fait des fleurs avec. Ben oui, y a plein de fleurs autour de son nom sur le ruban adhésif de son duotang de soins.

On sort entre filles!

Hier, samedi, c'était carrément une journée de fou. Papa travail en overtime alors je suis seule avec les enfants pour une journée qui s'annonce chargée. Préparation du petit monde et moi-même, boire et reboire d'Alys. Dépose Alys chez papie et mamie, prends un café vite fait. Destination cours de danse pour le spectacle (plutôt numéro) de Noël. Il y a du retard, mais ma grande joue un des moutons de Casse-Noisette. Super bonne, c'est ma fille! Comme il y a du retard, on est vachement en retard pour la suite...

Arrêt au McDo histoire de diner, mais dans l'auto, on manque de temps! On roule jusqu'au métro Longueuil, on prends le métro destination; Place des Arts!! On court carrément arrivé à la station parce que le spectacle est dans exactement 46 secondes! Et les retardataires doivent attendre l'entracte. C'est pas vrai que je vais faire ça à ma fille...

On arrive en courant 6 minutes en retard, mais le portier nous prends en pitié. On doit monter 4 ou 5 étages, en courant toujours pour gagner nos places. J'ai plus de souffle...Mais on y arrive. Tiens, c'est un bon parallèle à ma vie actuelle ça.

Les couleurs, la musique avec l'orchestre sur place, les décors, tout est absolument fabuleux. Tour à tour Élisyane se voit en ange, en fée des neiges et en ballerine. Le plus touchant c'était de voir les moutons, et oui de Casse-Noisette, tel que dansé par ma puce quelques heures plus tôt.

Ma journée c'est terminé en retour chez papie et mamie, échange les enfants, laisse Alys à papa et départ pour l'hôpital. J'étais crevée, mais tous le monde était content.

Le mots de la fin; Élisyane veut auditionner pour faire les souris l'an prochain...on verra bien rendu là ;-) Mais surtout merci infiniment Julie pour ce "changement d'idée"!

À la guerre comme à la guerre!

J'entends déposer une plainte officielle. En fait, plusieurs plaintes dans une première lettre. Voici le permier jet du préambule à mes plaintes. Je suis ouverte à vos commentaires. J'en suis déjà à 6 pages...ouf!

Ma lettre au Père Noël

J'ai mis de l'énergie pour que Rose ait du personnel régulier qui soit apte à faire ses exercices, bien la positionner et la manipuler adéquatement. On m'a répondu par un compromis. Comme quoi ce serait ajouter à son plan de soins, que chaque quart de travail était tenue de faire les exercices et que les chefs d'équipe doivent veiller à ce que ça soit fait. Bullshit!

Pas de personnel régulier, que des nouveaux cette semaine. La loie et l'ordre des chefs d'équipe, personne ne semble au courant. Pas de communication entre les quarts de travail. Aucune note au dossier comme quoi les exercices sont faits. La réponse que j'ai eue; à moi d'appeler à chaque quarts pour savoir si c'est fait, ou de faire confiance. Ben la confiance est en fonction de l'expérience qu'on a eue.

Les nouveaux auxilières; une capote parce que Rose "décolore". Elle est connue pour ça, c'est écrit dans son dossier. L'autre; pas fait les exercices, ne savait pas...pardon! Regarde ton plan de soins! "J'ai pas encore eu le temps, je fais mes notes". Calisssss! Il est midi! Tu es arrivé à 7h30 et t'as pas regardé ton plan de soins? la première fois que tu vois Rose de ta vie!! Tu t'en vas dîner 1 heure et tu finis à 15h30...tu pensais le regarder quand ton criss de plan de soins! Avant de te coucher. Grrr...Mais Goliath est fort, puissant, armé, et a beaucoup plus de temps et d'énergie que moi pour argumenter.

Mais le pire, c'est la réponse qui tue. Je suis candidement aller donner ma lettre au Père Noël à la directrice de l'unité des soins intermédaire. Il n'y avait qu'une seule demande; réunir mes enfants, ne serait-ce qu'une heure. Je me doutais au fond de moi de la réponse, mais j'avais espoir. Espoir d'un peu d'humanité. D'une trève éphémère entre Goliath et moi. J'ai eu un coup de couteaux dans le dos d'une main, et deux mouchoirs de l'autre pour essuyer ma peine.

Je ne gagnerai jamais tout à fait contre Goliath. Aujourd'hui, ma fille a été remis sur le gaz nitrique. Aucun médecin n'a daigner nous en informer. Si je n'avais pas appeler ce soir pour savoir si les exercices avaient été fais (et me faire dire, j'ai pas eu le temps), je ne l'aurai tout simplement pas su avant d'y aller moi-même. Et dit pas une auxilière ignorante, c'est pire comme nouvelle. On recule et nous n'avons aucune paroie à laquelle nous raccrocher. Encore quelques pas en arrière et on bascule.

Alys et le singe bleu

Je ne sais pas si ces sentiments sont partagés par les parents de prématurés. Quand on mets au monde un ou des enfants trop tôt, la seule chose qui importe c'est leur survie. Notre seule préoccupation est que le coeur ne lâche pas, que les poumons tiennent le coup, que notre enfant n'oublie pas de respirer ou que la cloche d'aide urgente sonne le moins souvent possible. Les jambes nous scient littéralement les premières fois où cette cloche est déclanchée parce que notre enfant devient bleu...Et dans le cas de mes filles, je crois bien y avoir laissé une partie de mon coeur à force de subir les minis arrêts cardiaques que j'ai moi-même fait.

Au  bout de quelques semaines, on devient des spécialistes de la néonatalogie nous-même. Très à l'aise avec les termes médicaux et les interventions. Tellement, que les infirmières des CLSC n'arrive pas à nous suivre lorsqu'on fait le résumé médical de 4 pages en 4 phrases. On garde notre focus et on obligent le personnel aux rapports s'il oublie.

Mais mes filles ont maintenant 5 mois. C'est plus de temps que j'ai mis dans n'importe quel projet proffessionnel. Ça demande de la concentration, aider nos enfants à survivre. On en oublie qu'un jour, ils deviennent de vrais bébés. Qu'eux aussi vont sourire, bouger le bras, attraper un objet, rouler, ramper, rire aux éclats. C'est lorsque ça arrive qu'on réalise vraiment que ce sont des êtres miraculeux. Rose n'arrive pas à faire tous ce qu'Alys réalise à la maison, mais maintenant, on mets notre focus sur son dévellopement moteur. Et quand je regarde mes filles, je sais qu'elle pourront tout affronter et tout réussir.

Quand Alys découvre son singe bleu, et surtout qu'elle peut y toucher!

À la demande générale...

Voici mes poulettes, des photos des trois dernières semaines;

  

Rose et son chapeau ---  Alys fait une séance pour mamie --- Rose incroyablement enfflée et joufflue! 

Rose relaxe avec maman --- DJ Rose!

Rose encore joufflue... --- Séance d'exercices avec maman

 

   

Alys qui a perdue ses joues --- Bonne fête papa, de Rose  

Alys s'est endormie, trop fatiguée d'essayer d'attraper des jouets --- Alys et Roger (rabbit!)

J'ai des enfants malades

Ça fait des années que je regarde le téléthon Opération enfants soleils, mon seul contact avec les enfants malades, ou presque. Ça fait des années que je donne mon petit 20 dollars, à crédit au pire. Que je pleure en voyant les enfants malades souriants et leurs parents courageux.

Ouff! Cette année je suis passé de l'autre côté de l'écran et j'ai rejoint ce clan mystérieux à mes yeux. Mais, bien que dans 6 jours cela fasse 5 mois, je ne réalise pas toujours que j'ai des enfants malades. Pas une, deux! Alys est sortie de sa prématurité avec peu de séquelle, mais c'est elle la première combattante. L'avant-veille de leur naissance, c'est Alys qui allait "ne pas passer au travers".  Et à seulement 8 minuscules jours de vie elle est partie en salle d'opération, réparer son petit coeur. Maintenant, Rose poursuit son combat houleux. De par les prévisions des médecins lors de ma grossesse, je peux affirmer maintenant que ce sont deux bébés miracles, mes fleurs.

Je réalise plutôt dans le regard des autres que j'ai des enfants malades. Au quotidien, tout va si vite, le mode survie prend le dessus et on s'y perds. On me dit souvent qu'on n'ose imaginer comment ça doit être difficile. C'est absolument atroce, déchirant et profondément blessant comme situation. Mais je ne le ressens pas à chaque minute, ce que je ressens à chaque minute c'est qu'il faut poursuivre le combat coûte que coûte. Ce que je ressens à chaque seconde c'est l'amour que j'ai pour mes enfants.

Ma grande a 6 ans et demi. Il y a 7 ans, il n'y avait pas d'intervention foetoscopique au laser au Québec et les traitements reçus par mes filles étaient loin d'être aussi pointus et performants que maintenant. Je suis extrêmement reconnaissante que les jumelles soient arrivées en 2010, parce qu'à l'époque de ma première grossesse ce n'est pas cette situation que j'aurais vécue, mais bien deux deuils.

Je crois que même si je suis devenue membre des parents ayant des enfants malades et membre à vie des hôpitaux, je continuerai à donner mon petit 20 dollars au téléthon ou à la fondation de l'hôpital. Pour que d'année en année, de meilleurs traitements soient disponibles pour les enfants...et leurs parents.

Maman, déplace Noël svp!

Élisyane rentre de l'école boulversée. Elle me raconte qu'ils ont discuté de la fête de Noël qui s'en vient et qu'elle a pleurée. Parce que Rose sera encore à l'hôpital...Mon coeur était triste avec elle. "Ce sera le plus mauvais Noël de ma vie". Je ne savais pas trop quoi lui répondre de sincère. Au fond de moi je suis tous simplement d'accord avec elle. Mais j'étais surprise qu'elle en soit autant affectée. J'ai vue que mes filles ont déjà un lien immense, malgré la distance.

"Maman, peux-tu svp déplacer Noël pour qu'on puisse attendre Rose?". Maman est impuissante mon amour. "Alors, papa toi est-ce que tu peux?"...pauvre pitchounette.

Vos voeux des Fêtes pour Rose

Récemment, j'ai créé une vague virtuelle de photo de rose en guise d'avatar, en solidarité avec Rose. Ce n'est pas un geste qui puisse changer grand chose, mais je le vois comme d'allumer des dizaines de lampions dans une chapelle pour elle.

J'ai eu l'idée de poursuivre cette vague, mais plus concrètement. Plusieurs personnes me demande comment nous aider. J'ai eu une réponse incroyable jusqu'à présent, tant en messages d'encouragements, en services rendus, en plats cuisinés ou en cadeaux pour les enfants. Ça fait sans contredit chaud au coeur, et ça nous aident définitivement à passer au travers notre épreuve. Je suis également surprise de voir que parmis les gens qui nous apportent support et réconfort, certains ont vécus des épreuves tout autant, voir même plus, douleureuse que la nôtre.

Donc, comme à Noël les gens s'offre des cartes, j'ai pensé que les gens intéressés à faire un petit geste peu coûteux pourraient envoyer des souhaits concrets à Rose. Vous pouvez faire parvenir, à compter de maintenant, des cartes, des photos, des dessins, des bricolages ou autres directement à Rose, à Ste-Justine. Les seules conditions sont : votre envoi doit contenir l'image d'une Rose (collage, image, dessin, peinture, etc.) et vos noms et liens avec nous (surtout pour les amis virtuels!).

Voici l'adresse, à réécrire tel quel;

Rose Santerre
CHU Ste-Justine
3175, Côte-Sainte-Catherine
Néonatalogie, 4e étage bloc 2
Montréal, QC H3T 1C5

Toutes vos lettres seront lues à Rose, puis déposées dans son lit, à la maison, en attendant son retour.
En vous remerciant et en espérant qu'une Rose pousse sur la neige bientôt.

Maman

Qu'est-ce qui est plus difficile que la situation dans laquelle je me trouve ?

Dans la maladie, il y a trois étapes importante pour aider, voir même accéder, à la guérison. D'abord, accepter, ensuite demander de l'aide, puis recevoir cette aide. J'ai appris ce principe à travers plusieurs mois de thérapie. Mais, le savoir ne signifie pas que c'est facile de l'appliquer. Ces étapes sont parfois plus souffrante que la maladie elle-même.

Accepter. C'est prendre conscience de la situation, accepter nos nouvelles limites et lâcher prise sur ce dont on ne peut avoir le contrôle. Accepter nos limites ne signifie pas de prétendre que nous sommes faible, vulnérable ou que nous ne sommes bon à rien dans la situation, mais que notre intérieur est en mouvement et nous impose de nouvelles limites. Accepter ça veut aussi dire de communiquer la situation aux autres, sans peur du jugement. Sans l'acceptation, nous ne pouvons plus avancer.

Toute maladie, ou toute situation "handicapante", remet en question notre capacité à rouler au même train de vie. On remets inévitablement nos priorités en perspective. Malgré cette restructuration des priorités, il est pratiquement impossible de traverser l'épreuve seul. Pour survivre, il faut demander de l'aide, peu importe sa forme. Mais pour une personne altruiste, demander de l'aide pour soi-même est un exercice atroce. On pense qu'on va "quêter", que les autres vont penser qu'on veut profiter d'eux, qu'on va déranger, etc. On est des super humains et on va essayer sans eux! Ça va probablement fonctionner un temps, pour nous rendre compte qu'on tourne en rond.

Mais une fois qu'on a accepter et demander de l'aide? Il faut être prêt à la recevoir! Notre éducation et nos expériences passées peuvent jouer contre nous. C'est mon cas. Recevoir quand on a toujours préféré donné, ouf! C'est à faire des cauchemars. En général, on attend que les occasions se présentent, on se sent mal à l'aise, mais on accepte ce qu'on a pas demandé. Parce qu'au fond de nous, ça fait tellement du bien.

On ne peut absolument pas appliquer ces principes en une journée. Il faut du temps, de l'adaptation. On commence par de petites choses, puis on se lève un matin en disant : "C'est assez! je ne passerai pas au travers". Cette journée là, on angoisse quelques heures avant de poser un geste; écrire à quelqu'un, téléphoner à quelqu'un. Et lui dire que vous avez accepter que vous aviez besoin d'aide, le demander clairement, et s'engager à recevoir l'aide de cette personne. Et cette personne, vous l'avez choisis.

J'ai accepté la situation depuis longtemps. Aujourd'hui j'ai fait un geste. La réponse à été meilleure que ce à quoi je m'attendait. J'ai choisis ces personnes. J'angoisse encore à l'idée de recevoir, mais je me sens un peu moins lourde. Après la tempête, il me faudra trouver comment remercier toutes les personnes sur ma route.

Je voudrais seulement ajouté qu'il y a un endroit où je vais qui est une véritable bénédiction, c'est seulement à quelques cliques et j'y voit en double ou en triple.

Joyeux 30 ans mon amour

Physiquement, je suis ce que j'ai toujours ne pas voulue être. Mais, intérieurement, je pense m'en être pas mal sortie. Je ne me maquille plus, je ne suis pas allé chez la coiffeuse depuis bel lurette et je n'ai aucun soins dans mon habillement et mes accessoires "mode". Tous ça semble superflus en ce moment, à comparé au combat de Rose.

Les seules fois où je me sens belle, c'est dans le regard inconditionnel de mon amoureux. C'est un être extraordinaire, avec ses petits défauts de fabrication. J'ai toujours su que c'était l'homme de ma vie, même s'il y a eu des moments où j'en ai douté. Dans mes voeux pour son anniversaire je lui ait dit :"On se complète à merveille, depuis longtemps et pour longtemps encore."

Cette nuit, il s'est produit quelque chose d'extraordinaire. Il a eu 30 ans. Je lui ait demandé avant de dormir si je pouvais m'accoter sur lui, pour reprendre mon souffle. Il n'a rien dit. Mais je connais la réponse. Il l'a toujours fait, consciemment ou non.

La plus belle chose que quelqu'un m'ait dite de ma vie, c'est lui qui me l'a murmuré. Ce matin, c'est la première chose qu'il m'a dit avant de me voler un bisou et de s'éclipser auprès des enfants. "Je t'aime encore plus à 30 ans qu'à 16 ans."

Joyeux anniversaire mon amour. Tu es un bon papa et un complice incroyable. On dit que les épreuves nous rapproche ou nous éloigne. J'ai au moins la chance de t'avoir à mes côtés dans ces moments difficiles. Je t'aime xxx

Une autre restructuration dans ma PME

C'est parfois difficile d'écrire, d'utiliser les bons mots. Quand j'écris, c'est clair dans ma tête. Mais, à l'autre bout de la province, est-ce que mes mots sont interprétés tel que je les ai vraiment écris...

Nous sommes des êtres interreliés. Quoiqu'on en pense, nous vivons pour les autres et vice versa. Nous vivons en fonction de leurs choix, de leurs convictions, de leur capacité d'adaptation et des nôtres. Nous nous ajustons constamment à leurs imprévus, et évidemment aux nôtres.

J'ai frappé un imprévu majeur en juillet dernier. Nous avons fait des choix selon nos conviction et avons mis à rude épreuve notre capacité d'adaptation. Depuis, nous avons profité (profitons et profiterons) de la bonté et la générosité d'une tonne de gens, ces autres. Mais nous ressentons parfois l'effet pervers de cette dépendance aux autres.

À chaque étape, nous nous sommes ajusté selon la disponibilité de tous ces bons samaritains, en ne perdant jamais de vue notre conviction profonde d'être auprès de nos trois enfants. Nous avons surmonté mon hospitalisation, avons tous fait pour être présent les semaines suivants leur naissance, réorganiser un horaire au retour au travail de papa, réorganiser notre vie à l'arrivée d'Alys à la maison et prévu un plan de match pour continuer à assurer une présence quotidienne auprès de Rose.

Parce qu'on nous avait dit qu'elle resterait à l'hôpital environ deux mois suite à son opération (16 sept), nous pensions que ce serait parfait pour quelques semaines. Ces quelques semaines sont passées, sans que les nouvelles soient bonnes. Et inévitablement, la vie avance pour tous le monde. Les semaines passent et ne peuvent se ressembler.

C'est donc le temps pour nous de faire une nouvelle restructuration, en tenant compte des facteurs humains, de logistique et de transport. Sans oublier le facteur "il faut dormir aussi". Mais, jusqu'à présent, la vie a toujours mis les bonnes personnes sur ma route, alors j'ai confiance.

Il y a parfois quelques seconde où j'ai envie de dire à Rose "on se reverra au printemps ma grenouille, maman est fatiguée et s'en va hiverner."  Mais si nous sommes dépendant des autres, mes enfants le sont de moi. Aucune chance que je les abandonne.

Famille Santerre : expert en cas rare et en obtention des minis pourcentages cachés

Je n'ai pas de mots précis pour exprimer ce que je ressens. Habituellement, lorsqu'on se compare, on se console. Mais ça n'a jamais été aussi faux. J'ai de plus en plus l'impression que nous sommes un des pires cas de la néonatalogie, et de tous ce que je trouve comme ressources. Je ne peux m'empêcher d'avoir un pincement de jalousie quand des parents sortent avec leur bébé au bout de 3, 6, 12 semaines. Sincèrement, je leur en veux de se plaindre. Ne me jugez pas, vous auriez les mêmes sentiments après 20 semaines et plusieurs autres en prévisions.

Un papa m'a dit, sans aucune méchanceté, "vous au moins vous savez que vous êtes ici probablement jusqu'en mars. Nous on est sur le bord de sortir, mais on sais pas quand pantoute." J'ai juste envie de pleurer. Pourquoi sur les forums de prématurés il n'y a personne avec un bébé à la maison et un autre à l'hôpital...après presque 5 mois? Je me sens seule et incomprise.

Aussi, avec le froid et la noirceur, la distance entre nous me pèse plus que jamais. Il y a un temps où on s'était dit qu'on n'y passerait pas un jour de novembre, puis qu'on serait réunis à l'anniversaire de papa, puis Noël...en vain.

Changer Alys seule sur le lit de mamie, acheter des pyjamas et demander le rabais pour jumeaux quand tu n'as qu'une poussette simple, dire encore que Rose n'est pas sortie au voisin, Alys qui ne dit rien après s'être fait vacciner dans les deux cuisses, dire à la madame des vaccins qui te demande "c'était un gros bébé ça à la naissance!"; hum 3lbs 4oz, elle s'est juste bien reprise...une multitude de détails qui me donne des frissons du cou au orteil. Sans compter Ste-Justine qui appel à la maison à deux reprises pour donner un rendez-vous à Rose!? Oui, tourner le fer dans la plaie svp.

Tous ce que je peux faire ce soir, impuissante comme jamais, c'est pleurer dans les bras de mon chum qui, lui-même, a le motton. Mon coeur a un coin froid et noir, comme dehors.

Une vie normale

Quand on vit une situation extrême, on a d'autre choix que de se ratacher à tous ce qui passe pour passer au travers. J'ai parfois l'impression que des gens me regardent l'air de dire "mais elle pleure pas?", ou me disent que j'ai l'air bien malgré tout. Ça me donne un étrange sentiment de déjà vue. Lorsque j'étais en dépression, les gens s'attendaient à ce que j'ai l'air défaite, triste, au bord de la crise de nerf. Mais j'ai tout de même caché ma première dépression pendant près de 4 mois, même à mon chum...Peu importe la situation, la vie continue. Et mes enfants ont plus que jamais besoin que la vie se poursuive le plus normalement du monde.

Alors, on se ratache à quoi ? À la famille qui nous entoure et nous donne un coup de main. Au sourire de nos enfants, à la bonne note obtenue par la plus grande pour la communication orale, au chien qui joue, au bon souper, au calins, au chèque inattendue qui arrive juste au bon moment, à l'espoir d'avoir une auxilière familiale, au plaisir d'acheter quelques cadeaux de noël, au bonheur qu'on va avoir à la Place des Arts bientôt, au nouveau pyjama tout-mignon offert par mamie, à l'amie qui vient au bon moment. En fait, à tous ce qui nous fait sentir qu'on a une vie normale ou presque.

On s'accroche à Rose. On l'inclus dans tous nos petits moments; elle a fêtée l'halloween, participé au vidéo surprise pour l'anniversaire de papa(chut! c'est une surprise!), portée un chapeau d'anniversaire pour mamie et papie. Et évidemment, elle est dans mes écrits et nos pensées. "Chaque heure je pense à toi, chaque jour j'espère ton retour". Surtout, personnellement, je projète qu'en juin prochain le plus gros sera derrière nous. Même si ce ne sera jamais vraiment derrière moi. Je porterai une énorme cicatrice toute ma vie, mais j'aurai une fièrté inépuisable en mes enfants.

Ce qui nous permet également de garder la foie en la vie, ce sont les progrès des jumelles, même si Rose stagne depuis quelques semaines. Et toutes les petites attention des gens autour de nous. J'ai la chance d'avoir rencontré des personnes qui nous offrent des petites choses vraiment apprécié. Toute ses personnes se reconnaîtrons.

PS: Merci Benoit! J'ai bien cherché d'où ça venait :-) Notre histoire traverse les frontières, ça fait chaud au coeur.

Dans mon lit

Jamais j'aurai pensé avoir encore autant envie de crier ma douleur au mois le plus triste de l'année. J'ai un serrement dans la poitrine, constamment. Je fais des pieds et des mains pour tout offrir à mes enfants, pour que mon homme puisse évacuer la pression. Mais je m'oublie. Je le sais, mais je n'ai pas la force de faire les choses autrement. J'achète la paix, j'achète le calme, à défaut d'en avoir vraiment.

La seule bonne nouvelle pour moi c'est mon nouveau matelas. Une urgence depuis au moins deux ans, mais bon. J'ai battu le fer quand il était chaud et convaincu ma douce moitié d'aller magasiner là, là. Payé dans deux ans, je m'en fiche royalement...il faut que je dorme, et bien! J'avais un vieux matelas d'environ vingt an, vraiment, mais vraiment, fini. J'avais mal partout, comme si j'avais besoin de ça en plus. Voilà, il est arrivé hier!

Je fais mon comming out public au risque qu'on me jette des tomates : ma grande dort souvent dans mon lit, et ce, depuis qu'elle est bébé. Mon lit est synonyme de famille. C'est douillet, réconfortant, on ne veut pas le quitter le matin et combien heureux de le retrouver le soir. C'est l'endroit des câlins, des attaques de bisous, des attaques à papa tout court pour qu'il se lève, le lieu où on console les cauchemars et les bobos, un cocon de tendresse, l'endroit où je pleure, où je blog parfois.

La famille s'agrandit, mon lit aussi. C'est maintenant un king! Il y a une place pour tout le monde. Même si on y dort pas tous chaque nuit, je sais d'emblée que j'accueillerai trois petites princesses en pleure, sauteuses ou taquines dans les mois et années à venir. Mais quand je regarde mon lit, il y a une place vide. Et quand je me réveille le matin, je me demande si j'ai rêvé, si le cauchemar est terminé. Puis je vois Alys, tous sourire...