Rose est remontée à 2 litres, bouuuhhhh! Mais il faut ce qu'il faut. Encore des grains d'espoir envolée d'un revers de la main. Elle ne boit plus non plus, re-bouhhhhh! Elle a les fesses au sang, ah les dents! J'ai demandé un bain par jour et la gastrostomie. Si cette dernière peut aider au niveau des reflux, let's go! Elle pique des crises incroyables, soit pour les reflux ou ses foufounes. Maudit que je me sens loin...j'en prendrai soins moi de ces foufounes là et je te donnerai ton bain comme du monde pour que tu sentes bon comme un vrai bébé!
Aujourd'hui, rendez-vous pour Alys en radiologie. Depuis plus de deux mois, sa jambe droite est enflée...bizarre ou quoi? Personne ne sait. Le radiologiste fait son examen. Résultats : la jambe d'Alys se développe plus vite que le reste de ses autres membres, hypertrophié. Hein! Je savais même pas que c'était possible. C'est pas dangeureux, principalement esthétique pour le moment. Elle devra passer en dermato pour faire les mesures exactes de ses tissus, veines, etc. Ce qui m'inquiète le plus c'est qu'elle soit plus longue...vous voyez les problèmes pour la marche. Elle a aussi une trombose à cause de son opération pour sa sténose pulmonaire, pas grave mais à réévaluer à l'adolescence; possibilité de varice.
By the way, on vérifie les reins...un rein plus petit que l'autre. Bon. Il faudra une sintigraphie (désolé pour l'ortographe si c'est pas ça) pour voir s'il fonctionne adéquatement. Maudit, chaque rendez-vous apporte de nouveaux problèmes. Faites donc un scan complet histoire qu'on en finisse des surprises!
Salut! Je voulais juste te dire que je te lis assidûement et que je te trouve très forte et très courageuse.
RépondreSupprimerTu m'inspire!
Lâche pas, je suis certaine que bientôt ta vie sera plus facile et que tes petites se stabiliseront.
Gros bisou virtuel!
Coucou,
RépondreSupprimerdis-moi...
est-ce qu'on t'a parlé du périactin?
je ne sais pas si on le donne au bébé mais pour ma fille ça a fait des miracles côté reflux (ça aide à ce que l'estomac se dilate et il y a plus de place, donc moins de reflux...de plus ça stimule l'appétit...parle-en au doc, on sait jamais!
bonne chance,
Nadyne
complètement par hasard, je tombe sur ton blog et je lis.
RépondreSupprimeret je me dis "putain, mais c'est pas vrai"...
tu es SI forte! cela force l'admiration...
je ne peux t'envoyer que du courage, de si loin, de trop loin
tiens bon, TOUT fini toujours par s'arranger
caro, maman de jumeaux de 3 ans.