Au menu : avoir trois âges, gastrostomie, machin-thérapie et préjugé

Le 7 mars, mes jumelles auront 8 mois de vie, 5 mois et demi en âge corrigé pour leur développement et 6 mois et trois quart pour la nutrition...quand tu calcul l'âge de tes enfants avant d'aller à un rendez-vous selon le rendez-vous je trouve que ta vie est un peu complexe.

Nutrition...Rose prend une demi cuillère à thé de céréale par jour et ne sais absolument pas quoi faire avec ça dans sa bouche! Alors qu'Alys dévore une grosse cuillère à soupe matin et soir en plus des légumes, mais "mastique" sa cuillère de céréale comme un demi steak dans la bouche. Ça langue ne sait pas quoi faire, mais elle trouve ça drôlement bon. Il y a pas mal de travail à faire en ergothérapie.

Les boires d'Alys sont difficiles. Elle a eu son premier rendez-vous en ergothérapie. Au téléphone l'ergothérapeute m'avait dit que la fréquence des rendez-vous dépenderais de la sévérité de ses problèmes. Après 15 minutes d'observation elle m'a dit qu'elle la verrait chaque semaine, et à la fin qu'elle demanderait à sa neurologue de faire une référence en centre de réadaptation pour elle et Rose, une fois Rose à la maison. Mais en 2 semaines avec la physio, Alys a déjà fait quelques progrès et Rose est moins "raide" du tronc alors je pense bien qu'on va s'en sortir.

Rose, pour sa part, est toujours et sera longtemps gavée. Elle prends 5 ml au biberon par jour, mais c'est moyen. Mercredi elle aura sa gastrostomie, enfin. On est tout de même un peu nerveux parce qu'on a peur que le post-op lui cause des problèmes de stabilité respiratoire. C'est très mineur comme intervention; ils entrent une aiguille dans son ventre direction estomac, ils agrandissent le trou graduellement pour insérer un tube de gavage. 6 semaines plus tard, ils installerons un "bouton" qu'on ouvre et ferme pour connecter un tube à gavage au besoin. Donc, plus de tube dans le nez et la gorge, moins de reflux, plus de confort pour elle et moins de danger d'arracher le tube...parce que ce faire insérer un tube jusque dans l'estomac par le nez c'est assez irritant et, ces temps-ci, elle est une championne de je tire sur les trucs dans ma face!

Je me fais souvent dire, surtout pour Alys que les gens voient, qu'elle(s) n'ont pas l'air si pire. Qu'ils ne comprennent pas pourquoi ont nous dit qu'elles ont des signes inquétant à surveiller avant-coureur de paralysie cérébrale. Premièrement, il y a un manque d'information. Le mot paralysie fait peur. Mais il ne signifie pas qu'un ou plusieurs membres soient complètement paralysés, sauf dans des cas sévères. C'est une atteinte à la motricité, la coordination motrice, le tonus musculaire. Un manque de connection entre le cerveau et les muscles. Ce n'est pas un état de retard mentale ou de défficience. En France, on utilise même le terme Infirmité motrice cérébrale. Mais je crois que je suis loin d'avoir fini d'expliquer et de m'attaquer au préjugés.

La paralysie cérébrale est un terme général désignant des « troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d'activité, causés par des atteintes non progressives survenus lors du développement du cerveau chez le fœtus ou le nourrisson.

Il faut voir une évaluation avec physio, ergo, neurologue et spécialiste du développement pour bien comprendre je crois. Et chacune est à l'antipode de l'autre; Alys est hypotonique et Rose hypertonique. Ce que l'une arrive à faire complète ce que l'autre ne peut pas faire, et vice versa. Ça va compliquer un peu les choses, parce que leur traitement ne seront pas pareil et maman aura surement un gros cahier pour tous ce rappeler! Quand je vois mes filles, je comprends très bien ce que soulève les spécialistes et je peux identifier les problématiques...mais je peux aussi voir les petites victoires, c'est ce qui compte.