Grossesse et cie

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mardi 26 avril 2011

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Quand Rose voit ses soeurs...en images

C'est toujours flagrant de voir à quel point Rose est sensible à la présence de sa jumelle. Mais on a également découvert les bienfaits des bouffoneries d'Élisyane. Quelques photos de notre deuxième réunion de famille depuis la naissance des jumelles. Un vidéo de Rose qui est littéralement crampée avec Élisyane. Il a fallu demander à Éli de prendre une pause parce que Rose en perdait souffle. Elle s'étouffe une fois d'ailleurs! C'est papa le kikkodak...il n'aime pas particulièrement être devant.








video
On voit qu'Alys a l'habitude d'Élisyane...

lundi 25 avril 2011

Rose vomit, malgré tout on sourit

D'aussi loin que je me souvienne, à Pâques, il pleut et on a la gastro. Il y a deux ans, ma visite se reconnaîtra, on était, dans ma maison, 4 adultes, 3 enfants et 2 salles de bain...tous avec la gastro! La joie quoi! Cette année c'est Rose qui a la gastro. Pauvre choupette. Et nous on la fuit pour le moment. Toujours aussi déchirée que je suis entre courir auprès d'elle et protéger les autres membres de la famille et moi-même. Sincèrement, j'ai vraiment trop de chose à faire pour être malade. Et la gastro c'est de loin la pire chose à pogner selon moi. Elle est en isolement et le personnel s'en occupe vraiment très bien depuis qu'elle est en pédiatrie. Je sais qu'elle se fait bercer malgré tout et qu'on joue avec elle. Je l'appel plusieurs fois par jour.

Le plus suprenant c'est que, malgré la gastro, Rose a diminué ses besoins d'oxygène et le taux de Co2 dans son sang, pas mal à part ça! Incroyable. Mais Rose est incroyable!!

Madame P. a débuté aujourd'hui et après 1 heure j'étais déjà plus relax. Elle est super efficace, les enfants l'aime et nous aussi. J'adore discuter avec elle de son pays. C'est une femme très intelligente, sensible et charmante à souhait. Je ne lui avait jamais dit mon âge. Ce matin on discutait et je lui ai montré des peintures et lui ai dit que jamais coudre. Mais que depuis la naissance d'Élisyane j'en fesais rarement. Qu'avec ma vie des dernières années j'avais remisé mes passions. Elle m'a demandé mon âge...29 ans...avec son accent elle a dit "Oh mon dieu! tu es tellement jeune et déjà tu as vécu tous ça déjà. Tu fais beaucoup de sacrifice. Quand Rose ira mieux, je vais t'aider à réinstaller ton atelier pour coudre et peindre." Elle croyait que j'étais pas mal plus vieille...une grande qui aura 7 ans, des jumelles d'un an avant mes 30 ans et un parcours rempli d'obstacle. J'ai toujours fermement cru que les gens se retrouvait sur notre route pour une raison. Après coup, ça m'a donné une claque dans la face. J'ai même pas 30 ans et j'ai mis tous ce que j'aime, tous ce qui me passionne de côté. Même en voyant des images du Bal en Blanc j'ai eu une nostalgie ce soir. Mais bon, maintenant j'ai mes enfants et toujours mes amis!

Alors, un beau week-end de Pâques. Vendredi j'ai eu un super souper avec mes amis, aujourd'hui il a fait tellement beau. On est heureux de notre nouvelle Madame P. et elle prit aussi pour Rose. Donc, même si Rose vomit, tous le monde sourit!

PS : Je viens plus tard vous mettre les images de notre réunion familiale de samedi...c'est juste qu'ici internet et XBox en ligne ne font pas bon ménage....à bientôt xx

vendredi 22 avril 2011

Madame P et ti-zounne, ou petite bouffée d'air pour les Santerre

Un matin Saint productif, coloré et rempli de surprise. Tous ça en l'espace d'une heure, pour égayer notre journée. Sur notre chemin Madame P., péruvienne, l'âge des mamies, les valeurs à la même place que nous, charmante à souhait, organisé, flexible et qui surnomme nos filles très affectueusement avec ses petits mots espagnols. Et surtout, qui fera désormais partie de notre famille, 3 jours par semaine. C'est un souffle que je peux relâcher et donner à Rose.

Puis, entre-temps, un clown sonne à notre porte! Ti-Zounne qui vient livrer du chocolat de pâques à mes enfants! Wow, c'était de voir Élisyane dire oui hypnotisé à la question "est-ce que tu aime le chocolat"....tu parles d'une question, elle en est accro! Et pour Rose, un cadeau bien spécial. Le fournisseur de fauteuils berçants Dutailier (dutailier.com) nous a offert gracieusement une chaise berçante hyper confort pour berçer Rose à l'hôpital. Livrée chez nous par un clown! Re-wow! Je tiens à souligner l'initiative de Jobee qui a fait parvenir notre histoire à cette entreprise québécoise qui a répondue à l'appel dès le lendemain.

Je re-profites de l'occasion pour remercier tous les gens qui nous font parvenir des dons, des bons d'essence, des petites attentions pour les enfants et qui nous supporte de quelques façons que ce soit. Il faut continuer! Seulement pour garder Madame P. avec nous le plus longtemps possible, il nous faut 1200$ par mois. Et à chaque petit geste, c'est une bouffée d'air de plus pour Rose, pour avoir sa famille auprès d'elle et trouver la force de guérir. MERCI!!!

Ti-Zounne et nous!
Je viendrais ajouter une photo plus représentative de la chaise plus tard...

jeudi 21 avril 2011

Je ne sais plus...

Quand tu me dis que chaque jour une pétale de ta fleur de bonheur s'en va, quand tu me pleure ton désire de son retour à la maison, quand tu m'apporte une poignée de change pour la faire revenir et payer un médecin, quand tu écris et réécris des cartes remplis de roses et de "reviens vite". Quand tu t'ennui autant que moi d'elle, je ne sais plus comment te consoler. Je ne puis que pleurer avec toi.

Quand tu m'engeule parce que j'ai oublié les vêtements d'éducation physique ou une fourchette dans ta boîte à lunch, quand tu est encore déçu parce que je pars à l'hôpital, quand on manque encore de temps pour aller au cinéma ou à la piscine. Quand tu rage autant que moi de ce que l'on subit, je ne sais plus comment te rassurer. Je ne puis qu'être encore plus impuissante que toi.

Quand moi je vois tous ce qui te rends maintenant trop grande, quand je vois tous les instants de mon absence depuis ta naissance, quand je n'arrive pas à tenir mes promesses. Quand mes souffrances sont celles de mes enfants, je ne sais plus comment être une mère normale. Je ne puis faire plus, je suis tellement désolé mon coeur.

Quelques jours avant la naissance des jumelles
Une des rares photos avec mes trois filles...

mercredi 20 avril 2011

Maussade, la journée et mon humeur

Aimer un enfant malade, à travers la distance, c'est avoir le coeur dans une prison. Alors que Rose, elle, semble parfaitement s'adapter dans son nouvel environnement, moi j'ai l'impression d'être sur le bord d'une crise cardiaque...ou de nerfs. J'ai des tiraillements dans la poitrine depuis ce matin. Je ressens une pression sur mes épaules.

Bien que j'ai une super organisatrice pour la journée bénéfice (mille million de fois merci!), j'ai plein de petits minis trucs à penser. Rien de bien compliquer, mais c'est tous le reste qui me pèse. J'ai toujours pas trouvé d'aide familiale (j'ai un entrevue vendredi) et c'est plus qu'ultra urgent. J'en peux plus, je suis à bout. Il faut que je prennes 4 rendez-vous pour Alys à 4 étages différents dans l'hôpital demain, que je demande une attestation d'hospitalisation pour Rose. J'ai de la physio demain à 10h...oui je sais je devrais déjà dormir, mais j'y arrive plus à m'endormir le soir...

Aujourd'hui, j'ai rencontré un médecin, l'assistante chef-infirmière, la travailleuse sociale et heureusement, la diététiste et la physio de Rose n'était pas disponible, j'y serais encore! Pas le droit d'amener Alys voir Rose la semaine...aaahhhhummmmm.....alors je dois trouver une façon de voir Rose les jours où je vais chez Goliath pour les r-v d'Alys. J'ai le droit de l'amener sur les heures de visites le week-end par contre, et Élisyane aussi. Là c'était tellement juste too much après le médecin, mais je comprends plus rien. J'ai réussi à avoir des visites thérapeutiques en néonatalogie, le département le plus asseptisé, contrôlé et freak de l'hôpital et là rien à faire! Infections et autres parents...ok, mais pourquoi la fucking fin de semaine et pas la semaine! à suivre...Je leur ait dit qu'il ne me connaissait pas...encore....

Le médecin, oui. Je me suis sentie bousculée, j'ai presqu'eux l'impression de "Vite, vite faut que Rose sorte d'ici". Premièrement c'est moi qui dit ça et deuxièmement, on connaît assez Rose pour savoir que vite vite égale rechute, et méga rechute! Hier, ils ont enlevé l'hélium malgré un astrop que je considère à chier....mais il faut avancer on m'a dit! D'entrée de jeux, il me parle du fait que Rose peut se dégrader et qu'on devra alors prendre une grande décision...euhhhh on est au courant...et euhhh un peu d'optimiste svp. Je lui ai carrément dit qu'il connaissait juste pas ma fille! Mais il a quand même dit qu'il était vraiment étonné de sa vivacité d'esprit, que jamais en consultant son dossier médical il aurait cru qu'elle serait aussi éveillée et enjouée. Ça c'est ma Rose! Puis il m'a ramener sur le tapis la gastrostomie plus une intervention du genre "twister" l'estomac autour de l'oesophage...wow papillon! Rose est pas en état d'aller en salle d'opération, j'espère que c'est clair! Oui madame Santerre, on en rediscutera. Sincèrement, je me demande encore si je n'ai pas révé cette rencontre tellement c'était émotivement intense.

La travailleuse social, je lui ait dit ce que j'ai déjà dit en haut. Moi je suis prête à tout...pétition, manifestation...mais en même temps j'ai éclaté en sanglot parce que la vérité c'est que j'en ai mon voyage de me battre et que j'ai l'impression, qu'en plus Rose fait un méga pas en arrière, que moi je dois aussi repartir à zéro.

Il n'y a aucune poésie dans mon texte de ce soir, il est à l'image de comment je me sens. Frustrée, assomée, désorganisée. Il y a vraiment des journées où je me demande s'il reste quelques graines de courage et de force, parce que j'ai envie de changer de vie avec n'importe qui, ne serait-ce qu'une semaine....ne plus sentir la pression, le stress, la fatigue. Mais bon, demain est un autre jour...même si j'aurai la même vie au réveille et que je doivent être fraîche et fidèle au poste en physio dans moins de 12 heures! Mais mes trois sourires d'enfants mettent toujours un baume sur mon coeur emprisoné.

dimanche 17 avril 2011

La chaise bercante

Pour moi, bébé égal chaise berçante. Impensable d'attendre un enfant sans prévoir cet achat primordial. Elle représente la douceur, la relaxation, le réconfort et le cocon dans lequel ont peut se retrouver avec son bébé. On allaite, on berce, on calme, on fait la lecture, on écoute de la musique, on se colle tout simplement et on guérit bien des maux...peu importe l'âge de ce bébé qui grandit.

Comme je ne suis ni médecin, ni infirmière, c'est dans une chaise berçante que j'ai débuté ma capacité à guérir mes enfants. D'abord Alys, peau à peau contre mon coeur. Elle était si minuscule et je me souviendrais toujours sa façon instinctive de chercher le sein, bien qu'elle ne pesait à peine 3 livres et demi. Puis, 6 semaines après leur naissance, j'ai créé un cocon avec ma Rose pour la première fois. J'en suis encore extrêmement émue. Un enfant entre dans ce monde dans les bras de sa mère, mais ce ne fût pas le cas pour mes fleurs. L'incubateur était leur seule source de chaleur, dans tous les sens du terme.

À l'hôpital, bercer c'est presque tous ce que je peux faire pour expulser tout l'amour que j'ai pour ces enfants, directement dans leur petit être. Maintenant, à la maison, Alys jouit de ce remède plusieurs fois par jour. Rose, elle, doit se contenter du plus que je puisse faire. Mais elle aurait tant besoin de plus.

Les nouveaux quartiers de Rose nous apparaîssent de plus en plus bénéfiques pour elle, à un point où nous nous demandons pourquoi cela n'ait pas été fait avant. J'essaie de donner le plus de dose d'amour en berçothon à Rose. Mais tel un médecin mal équipé, je me sens inadéquate. Ce qui me manque le plus de la néonatalité, ce sont les fauteuils berçant. Parce que je n'arrive pas à bercer ma puce durant des heures comme j'aimerai dans une chaise en bois...ouch! Faute de budget représentatif du système de santé, les "vrais" berçante un temps soit peu confortable sont rares. Pour vous dire, la maman d'en face a apporter la sienne...de la maison! Mais on berce quand même...parce qu'on ferait tout pour elle et que son remède-amour est absolument nécessaire.

Mes belles amours, l'amour pour nos enfants n'a pas besoin d'être partager entre chacun...il se multiplie chaque fois avec l'arriver d'un nouvel enfant...ou de deux à la fois ;-)

samedi 16 avril 2011

Adrénaline passagère

Impossible de nier que nous vivons en mode stress intensif depuis presque un an, si je compte que le 1er mai dernier était le début d'intervention médical à pu finir...Mais, dans une tourmente si persistante dans le temps, on ne peut vivre sur les mêmes émotions sans arrêt. Parfois quand je ris, je me demande si de l'extérieur les gens se disent "elle est pas si pire". Un peu ce que je me dis parfois quand je vois des personnes souffrant d'une épreuve épouvantable avoir l'air franchement bien.

Ce sont des montagnes russes, n'importe quel parent vivant un temps soit peu une situation similaire à la nôtre vous le dira. Ça monte, ça descend, ça avance, ça recule et le coeur suit les mêmes mouvements. Parfois même on a l'impression qu'il cesse de battre.

Dans une épreuve dont le fil d'arriver est inconnu, il y a des sprints à faire et ils se font à l'aveugle. À chaque crises, ou sprints, c'est le même cycle. Premièrement, la "claque dans face" ou le choc. Puis, on fige et on ne comprends plus rien de rien. Ensuite, on accepte, mais non pas sans questionnement et sans peur. On panique aux conséquences ou aux changements que cela produira dans nos vies puis on se ressaisît avec notre instinct de survie, pour elles. On vit sur la même adrénaline qui permet à un soldat de soulever un hélicoptère pour sauver son compagnon et on réussit. Mais comme le soldat, après on est cassé en mille morceaux et on souffre, presque en silence.

On guérit nos blessures et on reprends notre course. Sauf que chaque fois de plus, on se sent de moins en moins fort. Et on a peur d'un jour ne plus arriver à soulever cet hélicoptère. J'ai encore le sentiment de m'être fait frappé de plein fouet par un dix roues. Je suis vidée. Ce n'est que lorsque les enfants sont plus stables ou que nous nous sommes assurés que chacune d'elle ait tous ce dont elle a besoin, que nous nous effondrons un peu. L'adrénaline s'étant dissipée, laissant place à la lucidité de la crise que nous venons de franchir.

vendredi 15 avril 2011

Quand je serai grande, je serai...

J'arrive toujours pas à croire qu'il y a exactement deux semaines, je me demandais combien de fois encore je pourrais bercer mon bébé. Qu'elle était si mal en point et que même ma profonde certitude de sa grande force était complètement ébranlée. J'arrive pas à croire que mon minuscule bébé de 2lbs soit devenue une toutoune de 16lbs et ait encore une fois défié tous les médecins. J'arrive pas à croire que j'ai deux bébés et que je retrouve l'espoir de les voir un jour réunis, dans ma maison. Rose a évidemment beaucoup de chemin à faire avant d'y parvenir, mais au moins elle va mieux.

Je suis fasciné de voir comment Alys a repris des boires normaux après avoir revue sa soeur hier, alors que depuis sa bronchiolite elles ne s'étaient pas revues...et qu'Alys ne buvait pratiquement plus. Je suis secrètement convaincu que Rose a fait son passage aux soins pédiatriques en douceur grâce à la visite de sa jumelle ce matin même.

Je sais que mes filles vont faire de grandes choses. Élisyane sera une vedette de cinéma en Chine et aura un jet privé. (Quoi, c'est ça son plan de carrière hihi!), Alys sera une intellectuel zen et très affectueuse. Elle sera peut-être dans les chiffres puisqu'elle a déjà débuté sa vie dans les statistiques. Rose, elle, sera sur la ligne de front à faire valoir les droits de tous et chacun et surtout elle continuera à faire avancer la médecine à sa façon. Mais je crois qu'elle sera infirmière praticienne, elle a déjà débuté son cours.

Moi, quand je serai grande, je serai maman. C'est la seule chose dont j'ai la certitude de faire jusqu'à la fin de mes jours. Pour le reste, je continuerai à tenter de défricher des sentiers et de trouver des ressources. Pour mes enfants, mais aussi pour les familles d'enfants malades hospitalisés en longue durée. J'espère un jour avoir le temps de mettre sur pied la Fondation qui trotte dans ma tête depuis des mois déjà. Parce que la médecine n'est pas la seule actrice de la guérison. Parce que la santé de ces enfants malades passe par le soutien de leur famille.


Faces de Rose

J'ai trop rit en regardant les photos d'hier...je les ait mises une après l'autre, voici le résultat. Le rire ça soigne alors Rose est un médecin en devenir!!

video

Changement!!

Nouvelle étape franchie mieux qu'on s'attendait! Rose est dans ses nouveaux quartiers depuis hier 15h et a gardé sa bonne humeur. Hier, après sa sieste je crois qu'en se réveillant elle ne se souvenait plus d'avoir déménagée, petit moment de panique, mais tout est rentré dans l'ordre dans les bras de maman. Elle a dormit de 22h à 6h. Ce matin elle avait de grandes conversations sérieuses avec sa poupée et Sophie la girafe, puis elle s'assurait de regarder si l'infirmière lui administrait la bonne dose de médicament. Une fois contre-vérifier l'infirmière elle est retourné à Sophie.

Personnellement, je n'ai pas eu une nuit incroyablement reposante, mais je suis tous simplement heureuse et admirative de la voir ainsi. C'est plutôt étrange de passer de devoir mettre une jaquette, mettre la sacoche dans un sac de plastique, mettre du stérigel 72 fois par jour et utiliser de l'eau stérile pour laver mon bébé à rien pantoute de tous ça. Lavage de main à l'entrée seulement, elle a droit à des toutous, une tonne de jouet dans son lit, la musique (yé!), bain dans de l'eau du robinet, lingettes normales pour les foufounes. Le personnel est beaucoup plus sweet et relax que mon impression de lundi. La tête de son lit se redresse pour qu'elle soit assise et j'ai réussis à organiser son coin de chambre avec tous son atirail. Les mamies-papies-matantes-mononcles pourront venir la voir, il y a des heures de visites tous les jours. Sincèrement, je pense qu'aujourd'hui je suis même heureuse du changement.

Pour Alys, j'ai discuté avec la travailleuse sociale afin d'obtenir un arrangement. Hier, les poulettes se sont vues environ 2h le matin avant le transfert. Depuis, Alys a recommencé à boire alors ne me dite pas qu'elles ne se font pas de bien!! (elle buvait même pas 12oz par jour depuis qu'elles ne s'étaient pas vu à cause de la bronchiolite). C'est à suivre la semaine prochaine, mais je n'abandonnerai pas de si tôt...ils ne me connaissent pas eux hihi!

Ah oui, j'ai aussi découvert que les bébés comme Rose se cachaient dans la chambre 9 des soins intensifs de pédiatrie...ti-poux en face 7 mois et ti-poux à côté 10 mois, tous deux hospitalisés depuis leur naissance. J'me sens un peu moins seule.

Conclusion, en grande bipolaire que je suis j'ai eu tout un vent de panique face au changement, qui s'avère finalement pas trop mal. Mais ce qui me console, c'est que papa était tout aussi stressé...

mercredi 13 avril 2011

Sacré Goliath!

Plus rien ne m'étonne venant de la part d'un Goliath comme celui qui mène ma vie depuis des mois. En moins de 6 jours on a eu droit à : vous pouvez visiter la pédiatrie pour voir si ça vous intéresse d'y transférer Rose, les médecins ne veulent plus s'en occuper en néonat, les téléphones ont commencé à se faire pour le transfer, ce ne sera pas avant la semaine prochaine (lundi) à on la transfert jeudi (hier en parlant de demain). Administration de mes bip!

Ayoye! Maman gueule encore et fait tous les temps en braillant au téléphone hier. Bande de sauvage...Quand t'attends après l'hôpital pour une chirurgie, voir un spécialiste, un médecin, quand y te demande d'être là à 8h le matin....tu te fais niaiser et y te font perdre ton temps. Quand ils veulent kicker ton enfant dans un autre département, y s'en criss ben de ta situation et soudainement tout doit se faire super rapidement. GGGRRRR!!! Si Goliath est si sensible qu'il le dit à notre situation, pourquoi est-ce qu'il nous accomode pas plus que ça.

J'ai demandé de reporter à la semaine prochaine (au moins mes beaux-parents seraient revenus de voyage!), mais : "vos angoisses seront présentes même dans une semaine..." right, mais au moins j'aurais plus de ressources et de temps pour m'enligner!

Moi, la sainte maman je dois me tourner encore sur un dix cents. J'ai jamais stressé de même pour organiser deux journées à venir. Je veux absolument être avec elle demain matin et je veux absolument être à l'hôpital pour les 24 heures suivant son transfert. Je connais ma Rose et elle aura absolument besoin de moi.

Plan A : je laisse Éli demain matin à l'école à 7h, je vais jouer dans le traffic pour essayer d'être là à 9hrs avec Alys (qu'elles se voient avant de ne plus pouvoir, surtout que ça fait plus de 3 semaines qu'elles ne se sont pas vues.), amie-maman de jumeaux qui va avec Alys en physio et s'en occupe jusqu'à ce que ma soeur viennent la prendre à l'hôpital (St-Amable, Ste-Ju quand même!) et la garde à dormir jusqu'au lendemain, pendant que mamie prends Éli à l'école-nuit-reconduire à l'école. Et moi je retourne vendredi am pour retourner vendredi soir avec Rose. OUUUUFFFFF! Calculez qu'aujourd'hui j'avais des vaccins à 20h et que je devais préparer les valises d'un bébé et d'une grande...sans compter moi, mes cossins à traîner.

Plan B : finalement, Fred réussis à prendre congé jeudi et vendredi (en fait finit par décider que sa fille est mille fois plus importante que le chantier mal pris, même si financièrement c'est quasi suicidaire de cracher sur deux jours de travail). Donc, idem demain matin mais je vais en physio avec Alys et papa retourne en pm à Varennes Beach pour prendre Éli et faire son monoparental jusqu'au lendemain. Capable papa! Euhhh oublie pas de revenir me chercher le lendemain!

Voilà les supers nouvelles, je sais pas encore comment je vais m'organiser la semaine prochaine pour aller voir ma Rose...toujours pas de nounou, pas de ménage de fait, presque toutes les gardes-robes dans le lavage et repas congelé pour les lunchs à Éli...même pas fait à souper ce soir, on a squaté ma mère et c'était cent fois meilleur! hihi!

Bonne nuit, ça d'l'air faut que je me lève à 5hrs demain...merci Goliath, tous ce stress c'est carrément grâce à toi!

mardi 12 avril 2011

Entres guillemets

Que ce soit financièrement ou autrement, que vous soyez en mesure ou non de participer à la vague de solidarité, seulement partager notre histoire ou nous faire parvenir vos mots d'encouragement sont appréciés! Sensibilisez les gens à la réalité des familles aux prises avec la maladie d'un enfant et surtout aidez nous comme vous le pouvez. Ça pourrait être vous, vos enfants ou petits-enfants...Si vous êtes parents d'enfants en santé, remerciez le ciel! On ne peut imaginer l'enfer que c'est tant qu'on croit les choses acquises.


Vous n'avez pas l'obligation de nous supporter, lisez tous simplement !

lundi 11 avril 2011

Une maman ça cherche une garderie

Lorsque nos bébés franchissent leurs neuf mois, l'une des grandes préocupations d'une maman est de trouver une garderie pour son petit chéri. On cherche, on visite, on établit des critères de sélection dont on abandonne la moitié par manque de choix s'offrant à nous, en croisant les doigts pour que ce soit le mieux possible et qu'on reçoive réellement le service si merveilleux promis. Puis un matin c'est le matin. On a pas dormit les nuits précédents le jour J et on fait semblant d'être heureuse de laisser notre enfant à des inconnues qu'on a rencontré 15 minutes. Avec Élisyane, j'ai pleuré plus de matin qu'elle en a eu besoin pour s'adapter et se faire des amis.

Même si m'a situation ne me donne pas la joie de chercher une garderie et de retourner paisiblement au travail pour enfin parler à de "vrais" adultes, je suis en peu dans le même bateau maintenant le cap des 9 mois des jumelles passé. Pour une je cherche une nounou. Pour le moment, une agence m'enverra une personne la journée même du début de son service. Même pas moyen de faire un choix, ce sera ça qui sera ça! Alys continuera a faire sa vie de bébé-agenda entre les rendez-vous, l'hôpital et une nounou inconnue. C'est loin d'être ce dont on rêve pour un bébé qui ne demande que d'avoir une routine.

Aujourd'hui, j'ai visité les soins intensifs de pédiatrie où Rose sera catapulté d'ici quelques jours. Trop vielle, les néonatalogistes ne sont plus "à l'aise" de s'en occuper. "Ce sera pour le mieux Mme Santerre". Oui, peut-être. Mais Rose va déménager, se retrouver dans un département où il n'y a aucun effort pour assurer un personnel un temps soit peu régulier, dans des chambres sous néons et beaucoup plus bruyantes que la néonat. Elle va perdre beaucoup de "matantes" qu'elle adore. Je connais ma fille et je sais que juste ça ce sera difficile pour elle.

J'ai eu un choc en visitant la "ped" et on y est même pas encore. Pas d'infirmière praticienne, on est mis à la porte de la chambre lors des tournées des médecins (tellement pas comme ça en néonat), on doit fournir les couches et il n'y a pas de place pour tout l'attirail de Rose (chaise haute, vibrante, chaise d'ergothérapie, bac à jouet, mini-commode à vêtements).

À première vue, le seul avantage sont les visites autorisées. Chaque jour, selon des heures pré-établit pour un visiteur par parent (deux personnes à la fois auprès de Rose). Élisyane pourra venir un week-end sur deux et Alys aussi (entente particulière parce que Rose est hospitalisé à long terme). Mais, Alys n'est pas autorisé à venir les jours de semaine. Bordel, on repart en guerre! Je vais pas me taper deux heures d'auto pour les rendez-vous en physio/ergo/cardio/néphro sans voir ma Rose. J'ai besoin d'une vraie nounou sweet, disponible et flexible...en attendant on va se contenter d'une nounou-agence pas flexible et trop cher!

Je suis stressé, je vais mal dormir les prochaines nuits parce que je vais laisser mes bébés à des inconnus dans un environement nouveau qui font milles et une promesses de super services. Mais jusqu'à preuve du contraire j'ai des doutes et je vais pleurer plus de temps qu'il n'en prendra pour qu'elles s'adaptent.

Pourquoi les parents comme nous font des levées de fonds?

J'ai reçu une bonne éducation et j'ai toujours eu le support de mes parents dans mes projets et ambitions. Ma mère m'a appris le respect des autres et de soi-même. Elle m'a montré que le travail acharné et appliqué est à la base de nos réussites. Puis, elle m'a appris qu'une femme se débrouille sans l'aide des autres, même si ont peut s'inspirer d'autres grandes femmes. Et surtout, qu'on ne "quête" pas! Je travail depuis mes 11 ans pour ne pas avoir à le faire.

Lorsque notre vie bascule, lorsque nos rêves s'envolent en même temps que la santé de nos enfants il faut parfois remettre notre éducation et notre vécu en perspective. On a beau virer la situation de tous bords tous côtés, la seule solution pour ne pas y laisser notre peau et notre âme est de se tourner vers les autres. De faire l'impensable à nos yeux, soit de "quêter".

La plupart des familles dont les enfants sont atteint de maladie et/ou d'handicape permanents ou à long terme se tourne vers les levées de fonds pour survivre, particulièrement si d'autres enfants en santé partage le noyaux familiale.

À titre indicatif, et pour mieux comprendre la nécessité, voici nos besoins à nous par mois. Notez que nous sommes "chanceux" parce qu'actuellemement les soins pour les jumelles passent encore dans le système publique.  Mais comment ferons nous lorsque les traitements privés seront la seule voie pour elles afin d'assurer une meilleure qualité de vie, parce qu'en tant que parents on ferait n'importe quoi pour ça.

Essence par mois uniquement pour les allers-retours Sainte-Justine et les rendez-vous d'Alys : 290$
Stationnement (Sainte-Justine, Charles Lemoyne, Pierre-Boucher) : 66$
Service de garde pour Élisyane (elle n'irait pas si j'étais à la maison) : 126$
Aide familiale, 16 heures par semaines (c'est le minimum) : 1032$
Nourriture sur le pouce : 80$

Total : 1594$, c'est l'équivalent de notre hypothèque plus vidéotron et hydroquébec ensemble....près de 20 000$ par année...

Prenez en compte qu'un des deux parents doit arrêter de travailler. Au moins 15 000$ net par année de moins en revenue. Et pourtant même ce salaire n'aurait pas suffit à payer les "frais d'enfant malade".

Voilà pourquoi les parents comme nous font des levées de fonds. Voilà pourquoi même votre petit 5$ peut faire toute la différence dans la vie de nos enfants. La qualité de vie et la santé de tous ces enfants passent par le soutien de leur famille.

dimanche 10 avril 2011

Activité bénéfice le 21 mai prochain!

Cliquez sur les pages suivantes pour les agrandir, les télécharger, les consulter et les imprimer pour vos amis, votre travail, etc...Diffusez-les!!


samedi 9 avril 2011

Rose enfant soleil de Varennes!!

Chaque année, Suzy Cabana, courtier immobilier, organise un événement familial dont la totalité des profits sont versés à Opération Enfant Soleil, pour la recherche en maladies infantiles.

C'est avec beaucoup d'émotion que nous avons accepté d'être la famille d'honneur de l'édition 2011 qui se tiendra le 14 mai prochain à l'école secondaire Le Carrefour de Varennes. Rose sera l'enfant soleil de Varennes et maman fera un témoignage sur scène en après-midi. Pour nous, il s'agit uniquement d'une occasion de faire connaître notre histoire auprès de notre communauté. Aucun argent ne sera remis à notre famille par Opération Enfant Soleil. Alors continuez à faire des dons en ligne et participez à notre propre activité bénéfice du 21 mai!

Plus d'information sur l'événement d'Opération Enfant Soleil :
http://www.facebook.com/#!/event.php?eid=166168806772225

Vidéo de l'événement 2009:
http://www.dailymotion.com/video/xcrj3z_operation-enfant-soleil-varennes-20_music

Un texte que j'ai publié en octobre dernier :
http://roseetalysmesfleurs.blogspot.com/2010/12/jai-des-enfants-malades.html

Mes compliments

Combattre n'est pas de tous repos. À vrai dire il est sans doute plus facile et moins épuisant de fuir. Mais combattre nous rends plus fort et nous démontre qu'en nous se cache des forces et du courage insoupçonné. Puis, comme à la boxe, on encaisse des coups et on reçoit l'encouragement nécessaire pour franchir le prochain round.

Ma famille et moi recevons beaucoup de compliments, de mots d'encouragement, de support et de petites tapes dans l'dos nous permettant de continué. Mais hier j'ai reçu au nom de ma petite tribu un compliments qui restera gravé dans ma mémoire. Je discutais avec les infirmières praticiennes sur le fait que Rose en a rien à faire des "condamnations" médicales. Elles disaient que d'un point de vue médical, Rose se retrouve parfois-souvent dans un état particulièrement inquiétant. Mais qu'il y a également d'autre facteurs menant un bébé à survivre et à survivre bien. Que Rose est née dans une bonne famille et qu'elle n'y serait déjà peut-être plu sans notre dévouement auprès d'elle et notre entêtement. Il paraît que les enfants choisissent leur parent, Rose est bien tombée...et nous aussi.

Mes compliments à moi vont à vous tous. Maintenant, Deux fleurs pour la vie c'est plus de 100 700 pages vues par près de 21 200 participants canadiens et 155 autres à travers le monde. C'est aussi une solidarité incroyable, une vague d'amour enivrante qui prouve que l'Homme est fondamentalement bon. Et si Rose est tombée dans une bonne famille, nous, nous sommes tombés sur des centaines de bonnes personnes.

vendredi 8 avril 2011

Combattre

J'ai lu aujourd'hui quelque chose qui disait ceci;
Tous les mammifères ont un réflexe devant le danger qui est soit de fuir, de figer ou de combattre.

J'ai déjà fuit dans ma vie et j'ai certainement déjà figer. Mais Rose, particulièrement, m'a appris à combattre. Encore une fois, après un pronostique sombre, Rose semble vouloir émerger. Et moi qui semblait engloutis sous l'eau ces derniers jours, la vie m'a offert une paille pour respirer un peu.

J'ai questionné et requestionné le néonatalogiste sur les effets possible de la cortisone à long terme chez Rose. Il n'y a pratiquement pas de donnés dans la littérature médicale sur ces effets. On sait que c'est plus dommageable chez les prématurés si administré dans les semaines de prématurité. Mais Rose a débuté la cortisone alors qu'elle était à terme. C'est une bonne chose. Les effets négatifs (entre autre cardiomyopathie, augmentation du taux de sucre, retard de croissance) sont présent durant le traitement et s'estompe lors de son arrêt. Quelques cas on été rapporté comme quoi ces effets persiste après le traitement. Évidemment, il ne peuvent garantir qu'il n'y aurait aucune atteinte mentale. Mais quel médecin donnerait un contrat de garantie sur quoi que ce soit? Il semblait également surpris que je soulève les nombreux cas qui se terminait beaucoup mieux que les prévisions médicales, et n'a pu qu'acquiescer...La vie est pleine de surprises et d'embûches. Un enfant peut tomber gravement malade à n'importe quel âge et en garder des séquelles. Si on ne veut pas prendre de risque, on n'avance nul part. Donc, somme toute une rencontre satisfaisante.

Rose continue, alors on leur a dit nous aussi! Tant qu'on peux médicalement et qu'elle aussi. Bien sûr, pour le moment ils sont à la limite de leur capacité, mais qui dit que ça ne changera pas dans quelques semaines. On est prêt et ouvert à une évolution et une innovation dans les soins même si nous restons sur notre position concernant l'intubation. Le sevrage d'hydrocortisone se fera en douceur, c'est nécessaire mais on mets aussi toutes les chances du côté de Rose. Ah oui, je leur ai dit aussi que la prochaine fois qu'ils nous disent que Rose a peut de chance de s'en sortir je leur ferais une liste du nombre de fois où ils l'ont déjà fait et surtout leur rappeler que Rose en a rien à faire de ce qu'ils pensent...c'est elle qui mène dans cette aventure et que même si elle se fatigue plus parfois, ça fait bien longtemps qu'elle a décidé d'avoir une vie grandiose. Une vie de combattante.

Le lendemain de la nuit trop intense pour maman et papas ;-)

jeudi 7 avril 2011

Donnez au suivant sans argents pour ma soeur et sa famille

Bonjour,


Je suis la soeur de Stéphanie et je fais appel à tous ceux qui sont touchés de près ou de loin par son histoire et qui la suivent par ses écrits. Je viens tout juste d’envoyer une inscription pour l’émission DONNEZ AU SUIVANT qui sera sur les ondes de TVA. Je suis convaincu que « le poids du nombre » pourra faire la différence dans leur sélection. De plus, c’est une « belle histoire » remplie de courage, d’espoir, de détermination et d’amour.

Je souhaite, par le biais de cette émission, fournir une nounou à temps plein, une mini-fourgonnette, carte d’essence et bien plus à ma sœur et sa famille afin qu’ils puissent poursuivre leur combat pour leurs petites fleurs, leur offrir une qualité de vie maintenant et dans le futur. Vous lui fournissez tout le support psychologique dont elle a besoin avec tous vos messages quotidiens (ça vaut très cher ce que vous lui apportez), mais ils ont également besoin d’un support monétaire pour ne pas abandonner et cette émission est la solution!!!

Dans le principe de l’émission, ma sœur devra à son tour donnez au suivant. Elle a débuté certaines procédures pour mettre sur pied une fondation (en stand/by pour le moment vue l’état de Rose) qui viendra en aide aux bébés prématurés qui sont hospitalisés à long terme. Par exemple, elle aimerait fournir des chaises hautes, balançoires, chaises vibrantes, vêtements, cartes d’essence, etc… aux unités néonatales ayant des soins de longues durées ou en pédiatrie.

L’inscription prend un certain temps à remplir car il y a plusieurs sections, mais je crois que prendre une heure ou deux en vaut franchement la peine pour lui apporter le coup de pouce qui fera la différence.

http://tva.canoe.ca/emissions/donnezausuivant/

vous avez jusqu’au 29 avril pour soumettre une inscription. Vous pouvez m'écrire pour les informations nécessaires afin de remplir l'inscription à ariane_la_tortue@hotmail.com

C'est une façon originale de supporter les jumelles sans contribution financière. Je vous envoi mes plus sincères remerciements, je suis convaincu que le poids du nombre fera la différence!!!!

Ariane Savoie, triplement matante

mercredi 6 avril 2011

Nouvelles et réponses aux questions

Pour répondre à certaines questions;
- Malheureusement, nous ne pouvons émettre de reçus pour les dons fait à notre famille. Pour émettre des reçus pour des dons, il faut être un organisme à but non lucratif enregistré et répartir ces argents à d'autres personnes que soi-même ou sa famille. Je tiens à précisé que nous serons transparents sur les montants amassés et l'usage que nous en ferons.

- Nous n'utilisons que Paypal pour recevoir les dons via le blogue. Un compte bancaire sera créé au nom des jumelles, les gens pourront faire parvenir des chèques à l'hôpital au nom de Rose. Je vous tiendrais au courant.

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Ce soir j'ai bercé ma Rose, elle dormait déjà à mon arrivé et est restée incroyablement paisible. J'ai remarqué qu'elle respirait du haut du corps, sans aucun tirage. Je crois que c'est bon signe. Je vais valider demain avec le néonatalogiste.

Papa a pris la semaine de congé, vu les événements. J'adore! Mais il a une grippe depuis ce matin, comme si on avait besoin de ça. Nous aurions pu réunir Rose et Alys demain, mois-nniversaire de 9 mois, mais nous ne prendrons aucune chance. Rose ne passera au travers d'une grippe! Donc, ça réduit les visites à moi avec un masque en espérant que je ne sois pas touché...sinon plus de visite pour quelques jours :-( Misère de vie!

Je débute mes démarches pour trouver une aide familiale à temps partiel, mais ouf, je manque cruellement de temps, de cerveau et de bras.

Je trouve la vie bien cruelle...bercer ton bébé sans savoir pour combien de fois encore. Je me sens vide.

Merci à tous pour votre support, vos dons, de partager le blogue et de prouver que l'humain est fondamentalement bon et solidaire.

Merci à mon amour qui devra retourné mettre la tête au travail quand son coeur est ailleurs. Merci mes enfants de mettre de nouvelle lunette sur mon visage pour me faire voir la vie autrement. xxxxxxxx

Et Rose...

Ma belle Rose est stable dans son instabilité. Rien n'a vraiment bouger. Elle continue de sourire. Demain, nous rencontrons les médecins pour discuter du fameux plan après nous avoir laisser trois jours pour penser et décidé du sort de notre fille. C'est complètement pénible. Nous espérons pouvoir réunir Alys et Rose à nouveau demain, pour lui donner un gros boost de courage. Nous attendons toujours cette confirmation.

Merci infiniment pour vos dons. Je suis présentement en recherche de nounou. Pour ceux qui ne peuvent nous aider financièrement, d'autres suggestions seront proposé dans les prochains jours.

Profitez de chaque moment qui passe...
Stéphanie xxx

mardi 5 avril 2011

Le bouton est arrivé!!

Chers amis/famille des petites jumelles Santerre, votre offre d'aider financièrement la famille est maintenant possible à réaliser. Un lien vers le site Paypal est disponible à droite sur la page du blog et vous pourrez y faire des dons de manière sécurisée avec votre compte Paypal ou votre carte de crédit. Les frais sont minimes et ne vous sont pas chargés.
L'argent amassée servira:
à aider la famille avec des services nécessaires car les ressources sont inexistantes pour les familles de prématurés au niveau de l'aide financière et matérielle (tels qu'une nounou à la maison, achat de matériel spécial pour les petites, etc...)
Si jamais Rose décide de quitter ce monde, un montant sera utilisé pour lui faire des funérailles dignes de sa grande vie et le reste sera offert à des familles éprouvées par l'entremise de Préma Québec.
Merci à tous de votre générosité!!
Julie (une amie maman de jumelles)

lundi 4 avril 2011

Torture mentale

L'état de Rose est stable dans son instabilité. Elle continue de vivre ses petites journées avec le sourire...et quelques gripettes. Le taux de CO2 n'a pas bougé, elle sature bien avec son mélange d'hélium et d'oxygène. Pas de grande nouvelle, mais aux moins ça ne s'aggrave pas.

L'équipe médicale ne fait que nous tirrailler l'esprit avec de la préparation mentale. C'est à la limite de la torture. Il faut faire un plan, mettre des limites. Prévoir l'imprévisible et prendre des décisions sans donnée sur lesquelles s'appuyer. Agir avant la crise, comme on ne fait pas un testament une fois mort et qu'il est préférable de faire un contrat conjugal quand ça va bien, non pas quand ça va mal.

Les enjeux sont de tailles et très complexes. Peu importe nos décisions, je devrais vivre avec pour le reste de mes jours. Je n'ai pas envie de détailler les tenants et aboutissants et toutes les précisions médicales. Mais disons que j'ai la vie de ma fille entre mes mains. C'est un fardeau immense à porter. Même en le partagant avec mon chum, ça fait trop pour deux personnes.

On peut encore "essayer". Un peu comme donner une chance à Rose. Mais, à cause de sa médication, on prends un guess entre la laisser partir sans savoir si ça aurait marché ou prendre la chance en connaissance de cause. En sachant que sa médication comporte également des effets secondaires dont on ne connait pas les répercussions exactes. Il n'y a pas d'autre bébé qui sont passé par là, de cette façon là, pour nous donner des chiffres, des réponses.

Mais si? Si Rose est si exceptionnelle, si elle est LE bébé miracle, si elle continue d'arriver à faire mentir? Misère, c'est pas possible d'avoir à être le marionnettiste de la vie de son enfant. Quand une personne meurt, salut mon Steph, on est sous le choc et dévasté, mais en même temps c'est la vie qui s'en est chargé. Quand une personne est en phase terminale, on débute son cheminement d'avance, mais la personne finit par partir d'elle même. À moins d'être un tueur, quand est-ce qu'on décide de la vie d'un autre...surtout pas son enfant!

Je ne t'ai pas "tuer" en mai, ni en septembre, ni en janvier...pourquoi maintenant ma puce? Pourquoi tu aurais été si longtemps dans ma vie, mais si peu à la fois? Pour que ton histoire puisse faire une différence dans la vie de tant de gens? Si c'est le cas, alors je l'accepterai sans aucun autre choix.

Pssittt! Soit un petit miracle svp

dimanche 3 avril 2011

Rose dit : la vie est belle

C'est long...les minutes semblent des heures. Attendre pour savoir si tu vas laisser partir ton enfant, attendre de voir ce qu'elle choisira. J'en deviens agressive intérieurement, mais je reste calme en apparence, pour elle surtout.

Aujourd'hui, j'ai presque eux l'impression d'avoir rêvé. Lorsque je suis arrivé dans la chambre, Rose était installée dans sa chaise et jouait. Lorsqu'elle m'a vue j'ai sans aucun doute eu les plus beaux sourires qu'elle seule puisse faire. On a chanté des comptines, on s'est collé longtemps, on a regardé l'album scrapbook fait par matante et elle semblait tellement paisible et heureuse. Sa saturation super stable et sa respiration beaucoup plus fluide. Je pense qu'elle me disait "voyons maman, pourquoi tous le monde semble stressé? La vie est belle!"

La vie est belle, c'est ce que dit Rose. Le médecin semblait étonné que son état clinique soit aussi bon étant donné les circonstances. Il reste tout de même à voir si ses poumons eux trouvent la vie aussi belle, batterie d'examen demain.

Vous avez entendu : la vie est belle! C'est ce que dit Rose. La vie est belle parce qu'aux travers l'équipement médical, Rose ne voit que la coccinelle colorée ou maman qui chante. Parce que pour Rose, sa chambre d'hôpital est la plus belle maison qui soit et qu'elle adore le monde, donc c'est parfait d'avoir autant de personnel autour. Je vous assure, il faut vraiment connaître Rose pour qu'en ce moment j'arrive presque à dire moi aussi, la vie est belle.

Continuez de prier pour que Rose passe physiquement au travers, parce que Rose, elle, veut vivre c'est évident.




Je suis prête Rose

Tu sais ma pitchounette,
Jamais je n'aurais choisis d'être infirmière, c'est la vocation de matante pas la mienne. Moi, je suis une communicatrice, une créatrice, une organisatrice...qui a peur du sang et des aiguilles. Malgré moi, j'ai appris à prendre soins de quelqu'un par des gestes médicaux. J'ai appris à faire des gavages, installer un masque à oxygène, ajuster une lunette nasale, aspirer des voies respiratoires, administrer plus de médicaments qu'en compte une main, gérer un saturomètre (je ne savais même pas ce que c'était avant!), faire de la physiothérapie et plus encore. À travers les soins que j'offre à toi et Alys, je communique mon amour et je créer un lien bien particulier avec vous. Je n'ai plus peur du sang et des aiguilles, j'ai un calme olympien à chaque fois que tu deviens bleue et j'ai gagné une confiance en moi que je n'aurai pu trouver nul part ailleurs.

Je fais un "BAC honnorifique" en médecine néonatale, je fais des recherches sur les traitements en même temps que les médecins parce que tu es si unique que même ton cas médical est un mystère. Tu savais que tu es un des rares bébés à t'être rendu aussi loin avec la sévérité de ton état respiratoire? Wow, ce n'est pas rien mon coeur! On dit que je suis une maman dévouée et courageuse. Moi je dis que si ces gens te côtoyaient, ils diraient que c'est toi la plus extraordinaire et que n'importe quelle maman serait si forte à tes côtés. Tu es ma force.

Je suis contente que ma suggestion de mettre tes gavages sur une heure trente au lieu d'une heure te fasse du bien. Je devine dans ton état de confort, tes sourires et que tu continues à jouer, que tu as sans doute choisie de poursuivre ton combat. Mais il faudra voir si ton corps lui veut suivre. Tu es incroyable, pour toi la vie est belle même si tu es loin de nous et malade. Alys et toi avez définitivement changer ma vision de la vie.

En fait, je voulais surtout te dire que je suis prête, papa aussi. Qu'il y a longtemps que nous avons envisagé de vivre avec deux enfants à besoins particuliers et que nous sommes prêt à acceuillir cette vie. Ne t'en fais pas pour nous. Nous serons avec toi pour toujours, que ce soit à nos côtés ou dans nos coeurs. On va faire tous ce qu'il faut pour être disponibles auprès de toi si tu fais de l'hôpital ta maison pour un bon moment encore. Tu sais bien que je suis débrouillarde et que je peux cogner aux portes pour toi. Fais ce qui est mieux pour toi. Papa et moi sommes prêt à t'accompagner peu importe le chemin, même si aucune option ne sera de tous repos.

Je t'aime tellement ma belle grenouille.

samedi 2 avril 2011

Lettre à ma Rose

Rose,

Nous vivons avec toi l'une des épreuves les plus difficile de notre vie, sinon la pire. Attendre en silence pour savoir si ton passage dans nos vies n'aura été que trop court. Ma belle grenouille fleurit, à l'intérieur de moi les tsunamies et les tremblements de terre font rages et m'ébranle. J'ai de la difficulté à respirer lorsque les vagues ressortent par mes yeux.

Nous avons pris la pénible décision de ne pas poursuivre les efforts thérapeutiques s'il advenait que tu doives être réintubée. Et même si je n'en peut plus d'y penser, je sais que ce sera trop d'acharnement sur toi ma fleur qui se fanera trop vite. Par contre, nous te donnons le temps de décider si tu désires ou non poursuivre ton combat. Avec ce que les médecins appellent "le plus qu'on puisse faire". Tu as fait un peu de progrès depuis hier et tu sembles tellement sereine. Mais il faut plus et tu le sais.

On ne peut avoir plus cher qu'un enfant, ni plus grande perte que de devoir s'en séparer à tous jamais. Je prie, je crie, je pleure, je rage, j'ai mal, je n'y comprends rien. Les prochains jours seront d'une extrême lourdeur, d'une extrême douleur et incroyablement pénible.

Les heures où je ne suis pas à tes côtés, si Alys sursaute j'ai peur. Si elle rit soudainement toute seule je pense que tu lui parle. Je crois que personne ne peut être autant déchiré que papa et moi. On fait des enfants pour s'émerveiller, les voir grandir et être fatigué de courrir et d'être parent. Pas pour les voir souffrir et mourir...souffrir et mourir intérieurement à nôtre tour.

Je te promets que je serais là, tout contre toi, tout près de toi, comme je l'ai toujours été. Mais ma belle fleurs, ma perle, ma grenouille, mon coeur, mon sang, ma chair...ne devient pas un ange sans que je sois avec toi. Au moins, je t'en supplie.

Maman qui est déjà si fière de toi. xxxx

vendredi 1 avril 2011

J'en veux au monde entier, je ne veux pas dire adieux à mon bébé

Notre histoire est de celles qui font peur aux futurs parents, qui touchent les gens et les rassemblent et qui soulèvent des questionnements sans réponse. Notre histoire est une histoire d'espoir et de désespoir qui entre en collision pour nous laisser meurtrit à jamais.

Ma grenouille a toujours rebondit. Tenant dans le creux d'une main, elle a débuté son chemin. Main dans la main, elles sont arrivées et immédiatement séparées. Cette fois-ci, on ne sait pas à quel prix...si elle y arrive, à rebondir.

La médecine, la technologie ne peut plus rien pour elle, dans la mesure où nous ne désirons pas qu'elle soit réintubée. (et les risques de décès sont très grand dans son cas et cela ne ferait qu'agraver sa bronchodysplasie...donc à quoi bon...). Aujourd'hui, ce n'est pas une bonne journée. Ils ont mis en place tous les médicaments et autres possible, les dernières options qui restait avant l'intubation. Hors, soit Rose s'accroche vraiment et fait un autre bout en espérant qu'elle vive. À ce moment, le chemin sera long...très long. Soit Rose se dégrade et alors nous l'accompagnerons avec dignité vers la maison des anges, rejoindre Stéphane.

Je ne me suis jamais sentie ainsi. On enterre pas son enfant. À quoi bon vivre tous ça pour que notre histoire se termine ainsi. J'ai encore de l'espérance que Rose se réveille demain en pleine forme avec un mauvais souvenir d'aujourd'hui pour continuer. On est prêt ma pitoune, mais je préfèrerai que tu choisisse. Je ne peux me résoudre à être celle avec le dernier mot pour te dire aurevoir. Vivre toute ma vie en regardant Alys, sans toi ou vivre toute ma vie en te voyant souffrir. Si seulement je pouvais savoir. Si on pouvait me dire qu'il n'y a vraiment plus rien de possible, que tu souffre trop...mais on ne sait pas, c'est tellement impossible de savoir. Dis-moi ce que tu veux ma pitoune, je t'en supplie.

On passe la nuit à tes côtés, pour que tu saches comment on t'aime. Je suis sortie quelques minutes, j'avais trop besoin de partager ma peine. Papa te caresse. On ne peut pas te bercer, tu es trop fatiguée. On est là quand même, tant et aussi longtemps qu'il le faudra. Je t'aime tellement, je t'aime trop, je t'ai peut être mal aimée. Et j'ai tellement mal. Bonne nuit ma chouette, tes soeurs t'embrassent aussi.

Je vous donnerai des nouvelles quand je pourrais.

mercredi 30 mars 2011

Le tunnel est redevenu sombre et froid

Je sais. C'est vrai qu'il y a à peine deux semaines nous pouvions envisager la lueur au bout du tunnel. C'est vrai qu'on nous a souvent donné des prédictions qui se sont avèrées fausses. Rose a défiée bien des médecins de façon positive. Rose rebondit toujours. Mais, il y a quand même eu une époque où personne n'aurait cru qu'elle y serait encore en avril. Ma fleur n'a pas poussé sur les feuilles, ni sur la neige et elle ne poussera pas au printemps parmi le chant des oiseaux.

Après son retour aux soins intensifs, elle y est toujours d'ailleurs, Rose battera le record du bébé prématuré ayant passé le plus de temps aux soins néonataux. Il faudrait plus qu'une série de miracle pour que ce ne soit pas le cas.

Est-ce qu'elle sera transféré en pédiatrie? Est-ce qu'elle pourra se départir du débit et rentrer à la maison un jour? Est-ce que la médecine et la technologie nous permettra de l'avoir avec nous avec ces contraintes médicales entre temps? Est-ce que nous devrons avoir recours à une trachéotomie pour s'en sortir? Est-ce qu'elle va s'en sortir? Des questions sans réponse maintenant, mais toutes plus angoissantes les unes que les autres.

Ça fait mal. Ça fait mal chaques minutes, chaque fois que je vois que dans ma maison il y a deux couchettes et tout en double. J'ai épuisé tous les mots pour exprimé ma souffrance, celle de mon conjoint et de ma grande qui me demande chaque jour quand Rose va rentrer. De plus, depuis que Rose est en rechute, Alys se réveille en panique plusieurs fois par soir avant de s'endormir...elle n'a jamais fait ça avant.

Moi, je fais comment pour passer au travers alors que le pire n'est peut-être même pas derrière nous? Je loue un appartement en face de l'hôpital et y déménage ma famille? Je nous mets sur l'aide sociale pour qu'on ait enfin des services et de l'aide? Je dévalise une banque?

Il faut se rendre à l'évidence; il faut trouver le moyen d'embaucher une personne pour jouer au troisième parent, laisser mon bébé à un inconnue pour aller voir l'autre bébé, laisser quelqu'un plier mes bobettes et épousseter mes photos. C'est psychologiquement difficile à accepter surtout pour Fred. Moi je veux juste qu'on passe au travers sans que maman soit rentré de force à l'hôpital parce qu'on m'a retrouvé en petite boule dans le coin du salon ou pour agression sur un membre du personnel hospitalier (je sarcasme).

Ne vous surprenez pas si vous voyez un bouton paypal sur mon blog pour faire des dons, que je vende des roses en chocolat ou que je me mette à vendre mon corps (je sarcasme encore, je devrais louer mon chum ça risque de plus pogner hihi!).

OUUUFFFFF!!!!! Bonne nuit, je vais virailler quelques heures histoire de vraiment me priver de sommeil.

lundi 28 mars 2011

Cancer de l'âme et du coeur

Toujours aucune infection quelconque de trouver chez Rose. Donc, et en se basant sur sa rechute de janvier, on peut penser qu'elle a réagit, disproportionnée faut le dire, à la diminution de son hydrocortisone. La pneumo avait donné le feu vert pour débuter un sevrage. La cortisone agît principalement sur l'inflammation de ses poumons, mais présente aussi un revers de médaille néfaste sur certains aspects de sa croissance, dont principalement sur sa capacité à générer de nouvelles alvéoles. Ça semble étrange, mais j'ai bien appris qu'en médecine ont utilise le traitement le moins pire des deux...

En gros, sa cortisone permet de maintenir la capacité de ses poumons à bien oxygéner son corps, mais ralentit la croissance de ses poumons qui, elle, permettrait de sevrer le débit d'air (ne pas confondre avec l'oxygène). Gros cercle vicieux et pour une période très indéterminée on a aucune idée de quand elle pourra s'en passer. Conclusion de la journée : on est crissement pas sortie de l'auberge, du bois et de l'hôpital. Je ne peux même pas affirmer que le plus long est passé...il est peut-être à venir.

Les médecins, autres "in" et "logue" n'ont toujours pas trouvé de boule de cristal dans un fond de tiroir et à ma question-hypothèse "elle peut être ici jusqu'à ses deux ans (ajouter l'horreur dans ma face)?", la réponse est "je dis pas ça, mais on sait pas"...le silence d'hésitation avant la réponse je la connaît...c'est une possibilité.

Ooouuuuuccccchhhhhaaaaaa....................je regarde pas en avant, trop effrayant. Je regarde même pas dans deux minutes. Non c'est pas vrai. Ça c'est la pensée trop zen. Il faut que je prévoit des plans A, B, C, D, E, F, G...hum, peut-être H. J'avais de la misère à conciler travail-famille avec un enfant et là je dois prévoir l'imprévisible.

Comment on concilie à très long terme la maison, un bébé à besoins particuliers à la maison, une princesse de presque 7 ans (sous-entendre ici école, cours de danse, générale et spectacles de danse, anniversaire, vacances d'été et vie de petite fille de 7 ans.), une vie de couple, et moi, ma santé. On existe tous simplement plus qu'à travers nos enfants, nos doutes, nos inquiétutes, nos frustrations, et notre amour pour elles.

Si la maniaco-dépression est le cancer de l'âme, un enfant malade c'est le cancer du coeur. Ça fait bien des cancers à combattre avant même mes 30 ans qui approche. Mais on ne peut absolument pas baisser les bras quand elle continue de rire et de faire des prouts de bouches à travers son masque, au-delà de ses fils, des piqûres et de ses souffrances. J'aimerai te donner mes poumons si c'était possible, j'aimerai être ultra riche pour embaucher le personnel et installer les équipements adéquats à la maison...ou être au moins un peu riche pour embaucher une nounou, histoire de passer au travers sans y laisser ma peau. J'aimerai crier au monde entier que tu es là, remplir ta chambre ou même la ville de roses.

Merci mon amour d'être dans ma vie. Merci de m'avoir montrer que j'avais cette persévérance au fond de moi. Merci de continuer à sourire pour me donner le courage d'être avec toi pour le meilleur et pour le pire. Personne ne peut ressentir ce mélange d'amour, d'admiration et de douleur qui enflâme mon ventre...d'où tu viens.

dimanche 27 mars 2011

On s'enfonce...je suis au bout du rouleau

J'ai écrit que j'angoissais toujours à l'idée que le téléphone sonne, un appel de l'hôpital qui annoncerai une mauvaise nouvelle. C'est arrivé aujourd'hui. Rose à été transféré aux soins intensifs. Aux soins intensifs! C'est quoi ça!?! Ça fait 5 mois que nous en sommes sortie, c'est un cauchemar et je vais me réveiller demain...non? J'ai peine à le croire.

Apeurée, c'est la seule description pour ma grenouille aujourd'hui. Outre le fait que sa situation pulmonaire ce soit dégradé à ce point en quelques heures, elle a été transféré dans une nouvelle chambre sombre, sans son personnel régulier et avec un masque à oxygène presque plus gros que son visage. Elle a perdue tout ses repères, elle était effrayée.

Ce matin, tout a basculé. En moins de trois heures, ils ont du augmenter son débit de 2 à 5 litres, son oxygène est monté à plus de 80% (sa moyenne étant 35), son astrop est monté à 106 (les dernières étant à 57 et 54) et son état clinique s'est dégradé. Qu'est-ce qui a bien pu se passer? Personne n'en a la moindre idée jusqu'à maintenant. On a exclut les infections auxquels ont pense à première vue par des tests sanguins et analys d'urine. On ne peut associer jusqu'à présent cette rechute à une bronchiolite transmise par sa soeur, elle n'a aucun symptômes. On cherche, même les rayons X ne démontre rien de suspect.

Quand je suis arrivé, elle était en crise. Elle m'a regardé...ouf, je ne peux le décrire. Elle s'est littéralement aggripé à mes vêtements. Au travers du masque, je voyais ses lèvres bouger comme si elle disait quelque chose...j'avais l'impression qu'elle disait maman...impossible mais ça m'a marqué.

Après quelques heures à essayé de trouver la "switch" qui lui permettrai de se débarasser de ce masque, elle a finit par retrouver une bonne humeur. Elle agitait ses petites pattes et riait de mes coucous. Je me suis sentis autant mieux qu'elle. Elle a des calmants et j'ai exigé un service privé (préposé sur place en tout temps pour la bercer et la rassurer), au moins jusqu'à mon arrivé demain.

J'ai tellement de jouer une partie infernale et interminable de serpents et échelles. Je ne sais plus où trouver la force. Je suis au bout du rouleau et je ne sais pas combien long je peux faire en étirant sur le carton du rouleau. Mononcle Stéphane, c'est le temps d'user de ton nouveau statut d'ange!

samedi 26 mars 2011

J'veux juste une vie normale

Parfois, le week-end lorsqu'une journée je ne vais pas à l'hôpital, je fais semblant. Semblant que j'ai une vie normale avec des enfants normaux. C'est ce que j'ai fait aujourd'hui. J'ai fait du lavage, changer les draps, fait un peu de cuisine, des purées. J'ai bercer Alys plein de fois, on a rit, on s'est collé avec papa sous la couette ce matin. J'ai joué à Mario Bross avec Éli, lui ai donné son bain et l'ait bordé longuement.

Plus le temps avance, plus ce manque de routine et de vie normale me pèse. J'en ai le motton juste à l'écrire...Ma fille me manque cruellement, mais parfois j'imagine que je n'ai eu qu'Alys et que nous sommes complet ainsi. En même temps, je sais qu'elles sont arrivées deux pour qu'Alys me permette de passer au travers. Sincèrement, je n'ai jamais rencontré de bébé aussi rayonnant, souriant et contagieusement heureuse.

En plus de m'avoir volé ma grossesse et mon accouchement, on m'aura volé au minimum la première année de leur vie. Ça me fait tellement mal en dedans, c'est une torture. J'ai l'impression que je ne serai jamais en paix avec ça.

Même à la maison, je suis toujours sur une patte. Je suis très souvent à l'hopital, aux rendez-vous que j'appel externes et en voiture. Si je suis une journée complète dans mon chez moi, je dois prévoir que je ne le serai pas pour les quatres prochaines. Je n'ai pas le temps de flâner avec Alys en poussette, ni de faire une sieste avec elle en après-midi. Pas le temps de vraiment cuisiner et passer du temps avec Éli comme il se devrait. Malgré les bons mots de tous, ça me laisse un sentiment de culpabilité.

Je serais prête à faire un pacte avec le diable pour que Rose rentre. L'avoir sous mes yeux, dans mes bras pour arrêter de sursauter lorsque le téléphone sonne...parce que j'ai toujours cette peur que ce sois une très mauvaise nouvelle. Je donnerai tous ce que j'ai de matériel pour avoir une vie normale, une routine, des bébés relativement en santé et retrouver une vie sociale qui me manque terriblement.

jeudi 24 mars 2011

Sous traitance

Rose a des astrops à chier, son oxygène monte en flèche (35% à 60% de moyenne) et est retourné à 2.5 litres après deux grands bons en arrière les pieds joints. Alys fait une bronchiolite, et non pour le moment il n'y a pas à penser que Rose en est atteinte. Mon chum a pratiquement plus d'ouvrage et non Stéphane n'est pas réssucité entre temps. Je suis crevée!

Toutes mes plaies sont douloureuses et profondes. Alors pourquoi ne pas faire changement et parler de chose futiles, superficielles et absolument égoïstes; ce qui mine mon moral en peu plus chaque matin, mon corps. Je ne me souviens même pas la dernière fois où je me suis épilées les jambes...bikini encore moins. Je fais mes sourcils parfois dans l'auto en attendant que le traffic passe. Bref, je me néglige et j'en ferais de même pour moins de tracas extérieurs à ma carosserie. J'ai tellement pas de temps et de motivation. Ma balance étouffe quand j'embarque dessus et ma peau ressemble à un champs de mines.

En fait, avoir les moyens je donnerais mon corps en sous traitance pour qu'on lui fasse un débosselage, un changement d'huile, un polissage, qu'on amincisse les contours, un brossage, une peinture, etc. En sous traitance pour que ça puisse être fait sans que j'ai à m'en occuper. Idéalement, je le laisserai le matin pour le reprendre le soir histoire de poursuivre mon horaire de "Céline Dion" comme dit l'infirmière de Rose.

Ouin...y a ben juste une femme pour penser à ça quand tous s'écroule autour. Mais mon corps me montre surtout que si j'arrive à survivre sans tomber malade "mentalement", le méchant s'accumule quand même, on s'en sauve pas.

À bien y penser...je pourrais peut-être faire un appel d'offre pour déléguer ma vie en sous traitance quelques jours histoire d'aller flaner dans un spa et dormir!

mardi 22 mars 2011

Journée enragée

J'ai toujours crue que ma fille avait une veille âme, plusieurs vie en arrière de la cravate...ou plutôt de la couronne. Elle a ses "piques d'adultes". Elle utilise des mots comme "éléments" pour décrire les petites pièces de ses jeux, "manoeuvre" pour dire qu'on va tourner en voiture et elle dit "bien évidemment" quand je lui demande un service. Elle passe de phrases à consacrer dans un livre spirituel à des choses hyper anodines et enfantines.

Du haut de ses presque 7 ans, elle m'a dit; "Maman, je suis en colère. Je suis tellement en colère. Je ne voulais pas que quelqu'un meurt dans ma famille. C'est trop injuste. Il va falloir trouver un nouveau papa à Lya, même si je sais que ça se peut pas." Elle parle de son oncle avec une sensibilité troublante. Elle pense à toute les façons d'apaiser la souffrance de Mélanie régulièrement. Comme de lui écrire une carte pour son projet d'école.

Hier, nous avons fait notre adieux à cet être tellement cher. Ce n'est pas que j'ai une grande expérience des funérailles, mais la chapelle était pleine à craquer. Tellement de gens, tellement d'émotions, tellement de rivières sur les joues. Stéphane, j'espère que tu as bien vu ton standing ovation, on a applaudie chaudement en ton honneur. Tu n'aura jamais besoin d'exagérer cette histoire là. C'est bien vrai qu'il y a tant de gens qui perpéturons ta mémoire, pour nous mais surtout pour tes enfants.

Moi aussi j'ai de la colère à l'intérieur. En fait, je suis carrément enragée. Ce matin, personne au monde n'aurait pu me faire dire que la vie était jolie et gaie. Je suis en colère contre l'injustice. L'injustice de nous enlever ceux qu'on aime, d'avoir encore volé cette après-midi un bébé dans l'unité néonatale pour en faire un ange, d'avoir remis un "vieux" bébé dans les chambres inadéquates par manque de place, l'injustice de faire des ?/"/$*?%)*&?% de nouveaux lavabos dans l'unité et dépenser des milliers de dollars pour qu'on se lave mieux les mains mais qui pourraient servir aux bébés et aux familles. Injuste qu'on refuse des visites aux membres de la famille proches parce que l'unité est sous contrôle pour une bactérie amenée par les adultes, mais que les bénévoles eux sont apparemment imunisé...ya right!

Je suis crevée, à bout et enragée. Je suis bien éveillée, mais devant moi défiles les souvenirs de Stéphane de son vivant, les images de son corps, les 9 derniers mois, Rose, Alys, Rose, Stéphane, les funérailles, Lya, Mélanie, P-O, Stéphane, Alys, Rose, physio, ergo, enfants malades, mort. Il faut qu'on sorte de là, je suis en train de virer folle!! Je suis étourdie, cette colère me ronge de l'intérieur...si je n'arrive pas à en faire quelque chose de positif, elle va avoir ma peau.

Mais qu'est-ce que c'est que cet enragement qui m'empoisonne la vie comparer à toi qui est partie et ceux à qui tu fais le plus de mal? Journée enragée vous croyez, levez vous tôt pour me faire changer d'idée!

jeudi 17 mars 2011

Salut mon Steph

Qu'est-ce qu'on peut dire, qu'est-ce qu'on peut écrire. J'ai toujours dit que la douleur ne se mesurait, ni ne se comparait. Mais, en ce moment, j'ai l'impression que notre histoire à nous avec nos bébés malades ne vaut plus rien.

Un petit mot pour toi mon Steph, mon beaux-frère, ami et clown déguisé en papa dévoué et attentioné. Tu laisse ta conjointe, la soeur de Frédéric et ma "soeur" d'adoption, et tes enfants dans un deuil immense.

Dans la cour d'école en attendant Éli, je me suis effondré lorsque j'ai appris ton décès sur mon cellulaire. Je ne pourrais jamais imaginer la douleur que vit présentement Mélanie, ton grand garçon à l'aube de l'adolescence, et qui comprendra plus tard, ta petite poupoune de 10 mois qui ne t'aura connue que très peu.

La famille Santerre est mise à rude épreuve, quatre bébés prématurés et un décès en quelques mois. Mais nous sommes unis et nous aimons sans bornes.

Chaque être humain porte en lui le drame de sa vie, parfois plus d'un. On dit que nous subissons les épreuves que nous pouvons surmonter. On doit être fait fort. Mais la question du pourquoi subsiste et la vie nous paraît trop cruelle. Je n'arrête pas de penser aux enfants, que la vie ne tiens à rien. On est là, demain peut-être pas.

Nous sommes dérouté, dans un brouillard. Ce soir, réunis, nous avions secrètement espoir que tu resurgisse en riant...pour voir si on tenait à toi. On restera avec un grand souvenir de toi et on boira à ta santé aussi souvent que possible.

Salut, mon Steph! xxx

http://fr.canoe.ca/infos/societe/archives/2011/03/20110317-082026.html

mercredi 16 mars 2011

Des nouvelles de nous...journée bof!

Rose est remontée à 2 litres, bouuuhhhh! Mais il faut ce qu'il faut. Encore des grains d'espoir envolée d'un revers de la main. Elle ne boit plus non plus, re-bouhhhhh! Elle a les fesses au sang, ah les dents! J'ai demandé un bain par jour et la gastrostomie. Si cette dernière peut aider au niveau des reflux, let's go! Elle pique des crises incroyables, soit pour les reflux ou ses foufounes. Maudit que je me sens loin...j'en prendrai soins moi de ces foufounes là et je te donnerai ton bain comme du monde pour que tu sentes bon comme un vrai bébé!

Aujourd'hui, rendez-vous pour Alys en radiologie. Depuis plus de deux mois, sa jambe droite est enflée...bizarre ou quoi? Personne ne sait. Le radiologiste fait son examen. Résultats : la jambe d'Alys se développe plus vite que le reste de ses autres membres, hypertrophié. Hein! Je savais même pas que c'était possible. C'est pas dangeureux, principalement esthétique pour le moment. Elle devra passer en dermato pour faire les mesures exactes de ses tissus, veines, etc. Ce qui m'inquiète le plus c'est qu'elle soit plus longue...vous voyez les problèmes pour la marche. Elle a aussi une trombose à cause de son opération pour sa sténose pulmonaire, pas grave mais à réévaluer à l'adolescence; possibilité de varice.

By the way, on vérifie les reins...un rein plus petit que l'autre. Bon. Il faudra une sintigraphie (désolé pour l'ortographe si c'est pas ça) pour voir s'il fonctionne adéquatement. Maudit, chaque rendez-vous apporte de nouveaux problèmes. Faites donc un scan complet histoire qu'on en finisse des surprises!

vendredi 11 mars 2011

On est des menteurs...

Parce que Rose nous fait mentir, m'a dit l'infirmière praticienne. Pas moyen de se fier aux statistiques, aussi minimes soient elles dans ce genre de "cas", ou de prévoir ce qui arrivera (évidemment, personne n'a de boule de cristal, mais un peu de prévision c'est quand même possible en médecine.)

Non! Rose, elle, fait les choses à sa façon. Il n'y a même pas trois semaines, elle attendait sa gastrostomie. Il y a deux semaines on essayait de lui faire boire 5ml de lait par jour. Il y a une semaine on augmentait graduellement les boires de 5ml par jour, pour voir comment elle réagirait. Qu'est-ce que Rose a décidé de faire avec ses biberons ? De les boires au complet!!!!! Enfin, depuis hier, elle en a but deux complets, tout bu, pas de complément en gavage! C'est long faire boire Rose?......presque 5oz en........10 minutes :-) C'est tout un exploit, à la hauteur de ce qu'elle fait toujours.

Son débit est descendu à 2 litres hier et depuis? Aucun changement, elle se porte à merveille, gazouille, rit et flatte sa soeur...comme d'habitude.  J'ai encore peur d'être déçu au détour, mais pour le moment j'ai l'impression de mieux respirer, tout comme elle. Je me sens toute énervée, j'ose pas imaginer comment je serai lorsqu'on m'annoncera son congé. Je pense que c'est la première fois que je m'autorise à effleurer l'idée qu'elle va vraiment rentrer à la maison. J'ose espérer qu'elle arrive en mai, en même temps que les fleurs des jardins.

Prochaine étape, dimanche...on croise les doigts, les orteils et les oreilles.

mercredi 9 mars 2011

Derrière chaque grand homme...il y a une femme

Il faut bien faire les louanges de quelqu'un pour se souvenir rapidement de ce qui nous fait vouloir lui arracher la tête. J'avais presque envie d'écrire, minutes par minutes, ce que j'ai fait de ma journée et laisser traîner la feuille dans sa boîte à lunch.

Du genre; je me suis levée à 6h30 pour m'occuper de faire déjeuner (pas moi), habiller (etc, etc.) les enfants (en répétant bien sûr), je me suis tapée 3heures de voitures pour aller à Brossard, à Sainte-Justine, prendre Élisyane à l'école, avoir 20 minutes pour souper et faire souper Alys (mettre un pâté chinois au four pour les deux autres) avant de repartir pour les vaccins et détour à l'épicerie (parce que c'est là que mes règles se sont pointées et qu'il manquait du lait). J'ai fait de la physio avec les jumelles et rencontré les médecins, j'ai donné à boire et des carottes à Rose (et c'est pas une mince affaire). En revenant des vaccins, j'ai vidé la boîte à lunch, fait la vaisselle, donner un bain, brosser des cheveux et des dents, réparer un cahier d'école, lu une histoire, écris un mot à l'amie de ma grande pour l'inviter en fin de semaine, fait chauffé un sac magique en expliquant (encore) que E.T. existe pas et qu'elle n'a pas a avoir peur...border ma puce en me fesant appeler encore et encore pour un moment de journée oublié à raconter. Puis, j'ai mis Alys en pyjama et lui ai donné son lait....j'ai ramassé un méga régurgit et remis un pyjama, me suis changé (aussi). J'ai couché Alys, j'ai ouvert mon ordinateur...il est 22hrs passé.

Mon chum travail très fort, vraiment. Physiquement et à l'extérieur dans les conditions météo qu'on connaît. C'est une job payante mais brûlante. J'ai toujours été pas mal (enfin j'espère) indulgente et ne lui en demandant pas trop les soirs de semaines. Mais mon chum adore son XBox (qui s'étonne!) et peut facilement passer la soirée avec ses amis virtuels...tout comme moi d'ailleurs.

Alors, pourquoi je suis fâché ce soir? Parce qu'en revenant des vaccins, il était 20hrs, Élisyane écoutait des bonhommes encore tout habillé dans le salon. Il dormait sur le divan, étrange comme il arrive à veiller pour le Xbox... Coudonc, est-ce que je dois prendre une gardienne quand je suis absente le soir ?! Je suis partie depuis presque 12hrs et je m'attendait évidemment à ce qu'Élisyane soit au moins sur le bord de faire dodo.

Je l'ai toujours dit; derrière chaque grand homme il y a une femme. C'était vrai lorsque je travaillais et ça toujours été vrai dans mon couple. Avec ma journée épuisante et en regardant tous les maudits paniers à linge sales qui débordent...et qui débordent, je me dis que j'aimerai bien ça des fois me lever tôt pour aller travailler, prendre des pauses pour manger, dire des niaiseries toutes la journées, arriver chez nous avec un souper sur la table et ne même pas avoir à penser quand s'ont les rendez-vous ou avoir le moindre "to do list". Et à en croire mon entourage, mon chum n'est pas un phénomène rare.

Je suis certaine que beaucoup se reconnaîtrons...mais je me suis aussi dis ceci;
Moi j'ai eu la chance d'avoir de grandes discutions avec mon aînée, de voir rire Alys aux éclats en jouant à cacher le bébé et d'avoir Rose qui fait des petits sons pour suivre une chanson avec moi. Ça paraît annodin, mais j'en ai oublié ma frustration.

Je vais recevoir des tomates de mes lecteurs, mais que voulez-vous, les hommes sont pourvoyeurs et nous, bien...on est tout le reste. Je suis probablement aussi fâché après la météo et la circulation...pis j'ai mes règles alors...Ha! les femmes ;-)

mardi 8 mars 2011

Je t'ai, tu m'as

J'ai rencontré mon amour à 8 ans. À 9 ans, il m'offrait un coeur en chocolat à la St-Valentin...acheté par sa mère. À 13 ans, on s'est embrassé dans un party...mais je ne lui ai plus parlé après, pas trop mon genre les broches et les cheveux long. À 15 ans, on avait plusieurs cours de secondaire 4 ensemble...mais je trouvait de mon goût son voisin, de toute façon il était en couple. L'été suivant, il a demandé mon numéro à une amie et m'a invité au cinéma. Puis nous sommes allés voir le fleuve sur les roches. Rien de plus. Le 25 juillet de ce même été, on s'est encore embrassé dans un party...mais on ne s'est jamais lâché! Hihi, je trouves ça drôle en me relisant...

On a passé notre cégep, moi à bûcher et lui à jouer au football. J'avais pas terminé ma dernière année de technique et notre appartement était loué. Et je suis tombé enceinte un an plus tard.

Ma fille est née et un an après, jour pour jour, j'entrais à l'hôpital. Ça été l'enfer, pour moi, mais pour lui donc. Un papa déjà pas prêt à 23 ans, il se retrouve avec une poupoune d'un an sur les bras. Il a du apprendre à dealer avec des repas santé, une brosse à cheveux, des bains et surtout une maladie tellement abstraite. La plupart des hommes se serait littéralement sauver en courant, sans même regarder en arrière.

Les quatres années suivantes ont été très intense. Parsemées de up and down. Il m'a vu toucher le fond et a été à mes côtés durant trois jours...j'étais dans le coma.

Nous avons eu une belle année 2009, reposante. Un début d'année 2010...avec un beau plus rose sur un bout de plastique. Vous connaissez la suite.

Il y a un an, nous apprenions que deux fleurs poussaient dans mon ventre. Il y a un peu plus de deux ans, je terminait ma dernière thérapie. On ne peut jamais dire jamais, mais je dis la dernière à vie. Maintenant, j'ai tous les outils qu'il faut.

On a tellement fait de chemin ensemble. On ne se parle pas beaucoup, on ne vit pas nos émotions de la même façon mais il m'a appris à dire "on verra" et qu'une famille c'est unie coûte que coûte. Ses bisoux à la volée veulent tout dire et il me voit beaucoup plus belle que mon mirroir.

Je pourrais écrire chaque jour pour toi mon amour. Je n'aurai jamais confiance en quelqu'un autant qu'à toi et pour l'avenir...on verra!

lundi 7 mars 2011

Let's Go Rose!!

On prépare doucement les flûtes et les pompons, on remet nos roses en avatar et on envoie une vague énorme d'ondes positives à Rose!

SI tous va bien, dans 12 jours Rose pourrait faire son premier essaie sans débit, juste à l'oxygène. Je vous rappel qu'elle peut rentrer à la maison avec de l'oxygène, mais pas avec une lunette à haut débit. Chaque 72hrs elle sera testée; si son astrop est à moins de 65 on descend...jusqu'à 1 litre...puis on essaie sans.

Après? Elle devra avoir des scores à moins de 55 durant une période déterminé par la pneumo avant de penser au congé. Avoir son congé de tous ses spécialistes et passer le test ultime d'oxymétrie.

La gastrostomie? reporté pour le moment. Elle est maintenant rendue à boire 3 biberons de 40 ml par jour, elle en buvait 5ml une fois par jour il y a une semaine ;-) Elle a mangé des céréales et des carottes, elle est de bonne humeur et belle à souhait!

Est-ce que Rose s'est dit "Assez c'est assez, ma soeur arrête pas de me dire combien c'est merveilleux à la maison, moi aussi je veux y aller!" hihi! Surement, parce que son astrop de ce matin était à....56! Yahou!

Alors let's go ma Rose, c'est sûrement un des sprints les plus important de ta vie et nous sommes des centaines autour de toi!!! Je t'aime ma grenouille, revient vite!

dimanche 6 mars 2011

Je me casse la tête sur un maudit cube rubik

C'est bien beau les grandes vertues, le positivisme et le moment présent, mais interieurement il y a ce trou noir. J'ai l'impression d'avoir un cube rubik entre les mains et peu importe les combinaisons, les couleurs font un étendu noir, représentant l'impuissance et le désespoir.

Mon, notre, cauchemar est comme une boule de glue qui se diforme, mais reprend toujours sa forme infernale. Nous sommes passé d'avoir deux bébés à la fois avec une maman "mentalement fragile", à vivre un syndrome peu fréquent pour aboutir avec de grands prématurés, un bébé avec un système respiratoire tellement fragile qu'elle devrait être dans une bulle de verre, passer près d'une année en néonatalogie (et on espère pas plus) pour finir avec deux enfants handicapés. Parce que paralysie cérébrale ou pas, les jumelles ont d'importante séquelles, entres autres, hypothonie pour Alys et hypertonie pour Rose.

Pour votre info (et les recherches peuvent être infinis);
http://www.fnap.ca/soutenir-la-fondation/temoignages/
http://tdhpourlesenfants.tdh.ca/doc/L'hypotonie%20et%20l'hypertonie.pdf

On arrive à se faire une vie qui comprends toutes ces données. On ne voit pas nos enfants si anormales que ça. On nous dit de ne pas les comparer avec les autres enfants, de ne même pas les comparer entres elles. D'apprécier les efforts qu'elles font et les petits pas qu'elles arrivent à franchir, par rapport à elle-même. C'est évidemment la seule façon de ne pas virer fou!

Mais la vie à l'entour, elle, ne cesse pas. Des bébés sont nées en même temps que nos filles, et depuis. Dans notre famille immédiate, il y a eu 5 bébés en 2010. Dans la famille élagit, des jumelles nées à 27 semaines 2 semaines avant les nôtres (qui s'en sortent relativement bien les belles princesses) et au moins deux autres poupons. Si on compte les amis, on a plus assez des deux mains et si j'ajoute toutes les mamans bedonnantes que je fréquentais virtuellement avant l'arrivé de mes bébés, eh bien ça en fait en maudit des bébés sur qui jeter un coup d'oeil...même si tu n'est pas supposé commparer.

Au début, c'était pas si mal. Elles étaient tellement minuscule et nées trop tôt. Mais à presque 6 mois d'âge corrigé, les autres petits humains ont grandit aussi...et surtout, ils ont poursuivit un développement normal. Même si mon coeur de pierre, alias mon chum, ne cesse de me répéter que ça changera rien de pleurer, ben j'suis triste merde! Et oui je vois que mes filles sont "crissement" loin de se tenir assise ou de tenir la tête sur le ventre, ou se tourner du dos au ventre. Et non je n'arrive pas à m'enlever de la tête les millions de rendez-vous en réadaptation, la poussette adapté jusqu'à belle lurette, les couches jusqu'à la maternelle, les purées jusqu'à 3 ans, ne pas les voir courir dehors à deux ans et ne pas tenir assise dans la barboteuse cet été...à un an.

Je sais...il faut garder espoir, il y a plein d'enfants dit handicapés qui ont une histoire miraculeuse et ce ne sera peut-être pas si pire que ça...Mais j'ai pas le droit de voir tous ça, de penser que ma vie est "finie" même si je suis la première à dire que le don de soi est donc extraordinaire? Je le pense toujours...mais pourquoi moi?

C'est vrai que ça change rien de pleurer. Alors je vais reprendre mon satané cube rubik en me couchant pour essayer de voir si j'ai manqué quelque chose. Il y a sûrement un mini coin rose lumineux dans la flaque de noir, la vie ne peut pas être aussi injuste?