Grossesse et cie

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samedi 31 juillet 2010

Le reste de ma vie...

Nous avons eu notre rencontre avec l'équipe néonatale. La psychologue y était aussi.

Ça fait 2 ou 3 fois que je passe devant une salle où il y a des parents qui pleurent. Je me demandais pourquoi, à quoi sert cette salle ? À annoncer un décès ? C'est dans cette salle qu'on nous a conduit pour la réunion.

Le médecin commence en disant qu'il va parler du bébé le moins malade, soit Alys. Hein? Je pensais que c'était elle la plus malade à cause de son coeur. Qu'est-ce qui se passe avec Rose ?

Alys va bien, c'est elle la plus stable au niveau de la respiration et pour son coeur ; le temps va arranger les choses. Pour l'instant aucune autre intervention de prévue pour son coeur. Mais ça je le sais déjà....et Rose ? Il poursuit en disant qu'ils vont attendre quelques semaines avant de réessayer les filles sur le Cpap parce qu'elles ont de l'hypertension pulmonaire. Ok, je m'en "fiche"...et Rose ?

Rose a plus de difficulté avec sa respiration, elle a beaucoup de up and down. Ok, mais quoi encore ?

Rose a une hémoragie au cerveau. Un genre de caillaux qui empêche la bonne circulation du liquide machin-rachidien et fait une pression sur le cerveaux. J'ai de la brume dans mes yeux et pas mal de motons dans la gorge, je n'entends plus rien.

J'entends seulement : grade 3 (sur 4), donc sévère. J'entends aussi : séquelles et, à surveiller, hydrocéphalie et possibilité d'opération neurologique au cerveau.

JE SUIS DÉVASTÉE! Moi j'ai pleuré dans cette salle. Mon chum a tout interiorisé et ma seulement dit : "je vais mourir d'un cancer". Jamais! On va vivre vieux et heureux, promis.

C'est la pire chose que je redoutais. Comme d'habitude, ils ne peuvent pas nous en dire plus. Son état est à surveiller. Pour les séquelles, c'est très vaste et vague. On parle autant de trouble d'apprentissage, de retard du langage ou dans la motricité, problème de vision. Ne pas marcher ou juste manquer de coordination? Aller en classe spécialisé à l'école ou avoir des suivis en clinique externe seulement?

À quoi va ressembler ma vie ? Est-ce que je vais retourner travailler ? Combien de fois par semaine j'aurai des rendez-vous pour Rose ? Comment on deal avec ça et deux autres enfants ?

La seule certitude que j'ai c'est que nous allons nous tenir debout et traverser ça ensemble, Fred et moi. Que nous avons de l'amour pour c'est trois enfants là, peu importe ce que la vie a décidé de nous envoyer. Et que, finalement, mes thérapies m'ont sans doute préparer au reste de ma vie.

Rose fait des flamèches!

Ce matin, vendredi le 30 juillet, j'ai un rendez-vous en physiothérapie. Alors seulement un petit coucou à mes filles, je les verrai plus tard. Fred reste auprès d'elles.

En revenant de fumer une cigarette, mon chum entend un préposé dire à un autre : "le feu a pris dans un incubateur". Il se dit "pauvres parents". Puis, en arrivant près de la salle 34 (celle de mes filles), il sent l'odeur de brulé et un employé sort de notre salle en lui disant : "inquiété vous pas!"...Quoi??? C'est nous les pauvres parents! C'est l'incubateur de Rose!

En fait, deux fils ont fait un cours circuits et se sont enflammés. Ben oui, on est chanceux de même nous autre! C'est jamais arrivé avant...Inutile de vous dire que j'en tremblait quand il m'a compté ça! Mais Rose n'a rien du tout....plus de peur que de mal.

Demain : rencontre avec l'équipe néonatale

En même temps qu'on nous a appelé pour le réintubage d'Alys, on nous a demandé d'être à Ste-Justine le lendemain pour une rencontre avec l'équipe néonatale. Ils vont nous dire où ils en sont et à quoi nous devons nous attendre pour les prochaines semaines. Enfin! J'attends ça avec impatience, on parle rarement aux médecins. Nous sommes bien informé avec les infirmières, mais les spécialistes sont pas mal occupés. En même temps, j'ai un mauvais feeling. Quand ils t'appellent c'est pas toujours bon signe, mais je me dis que ce sera surement pas si pire.

Encore!

Jeudi le 29 juillet. L'hôpital appel sur le cellulaire. Alys est trop fatiguée, elle a du mal avec sa respiration. Ils ont donc décidé de la réintubée. Encore un pas en arrière. Je suis déçu et triste. Ils vont encore la paralyser pour passer un tube trop gros pour elle dans sa narine jusqu'à ses poumons. Mes filles se font piquer sur les talons, qui sont bleus, plusieurs fois par semaine. Alys a eu une ponction lombaire en début de semaine parce qu'elle fesait de la fièvre. Rose a eu 2 transfusion sanguine et Alys une. Elles ont des solutés en permanence sur leur minuscule main et plein d'électrodes sur leur petit corps. Elles ne connaissent pas la chaleur d'une mère, seulement celle d'un incubateur. Elles restent dans la même position pendant 3 heures, on les lavent au deux jours, on changent leur couche quand c'est l'heure. Personne ne veut faire subir ça à ses enfants, moi je n'ai pas le choix ; c'est la seule façon qu'elles vivent. Je me suis fait dire tellement de fois qu'une ou l'autre risquait de mourir quand j'étais enceinte...

Kangourou mon bébé

25 juillet : nous fêtons aujourd’hui nos 13 ans. 13 ans de joie, d’amour, de peine, d’émerveillement, de colère, de travail, de pardon, de nouveauté, d’avancement, de don de soi et de tous ce qui fait de nous ce que nous sommes. Comme nous sommes très originaux (!), nous irons souper au St-Hubert. Avant, hôpital.


Hier, après une journée exclusive à Élisyane, l’hôpital nous a appris qu’Alys avait été extubée et était maintenant sur le Cpap (masque à oxygène). Je suis heureuse, mais je suis restée amer de l’expérience avec Rose. J’appel à l’hôpital au moins 4 fois pour savoir si elle est toujours sur le Cpap. J’arrive dans la chambre et je regarde attentivement…pas de respirateur, yé!

Je vais prendre ma fille! Je vais prendre ma fille sur ma peau! Je ne tiens plus en place. Avant je lui donne son bain (à la débarbouillette), quel moment de bonheur que de prendre soins de ses enfants…n’est-ce pas ça la normalité.

Je me prépare ; j’enlève mon chandail et mon soutien-gorge, je me lave les mains soigneusement, je mets la jaquette d’hôpital et je m’installe confortablement dans le fauteuil. L’infirmier prépare Alys et fait suivre ses nombreux fils.

Puis il l’a dépose sur moi (c'est la méthode kangourou, soit le peau-à-peau)............ouffffffff!!!!!!!! Elle est si minuscule. Je regarde mon chum et je dis : « là, je viens d’accoucher ». J’ai ressentie exactement la même chose que lorsqu’Élisyane est née. Je l’ai gardé collée contre moi pendant plus de 2 heures.

Quand les jumelles sont intubées, nous n’entendons pas leur voie. Le tube passe entre les cordes vocales, ce qui les empêche de vibrer. Avant aujourd’hui, je n’avais jamais entendu mes filles pleurer. J’ai entendu Alys, avec sa petite voie de rockeuse, comme un petit chat. Quand tu as presque envie de pincer ton enfant pour l’entendre pleurer c’est pas normal…

Par un concours de circonstances, Fred a pris Rose dans ses bras en même temps que je prenais Alys. Ils devaient changer son incubateur (ils le font à toutes les semaines) et l’inalothérapeute a été un ange de lui permette de la tenir pendant ce temps, alors qu’elle ventilait Rose manuellement (c’est habituellement un membre de l’équipe médicale).

Ça été le plus beau cadeau du monde pour nos 13 ans, tellement inespéré!

On pleure ensemble

Élisyane commence à avoir une réaction. Évidemment, elle perd sa place d'enfant unique. Mais en plus elle est très affectée par mon hospitalisation. Elle pleure avec moi, enfin, on pleure en coeur. Elle est plus amorphe, n'a pas envie de faire grand chose. La psychologue en néonatalogie m'a dit que je fesais ce qu'il fallait avec elle. Je suis complètement déchirée entre ma grande et les jumelles. Entre un enfant qui entre au camps de jour toute seule avec son petit sac à dos, et deux bébés qui n'arrivent même pas à respirer seule.

Le temps passe

Le temps passe relativement vite. Nous sommes toujours sur une patte, entre la maison avec Éli et les jumelles. Mon coeur et mon esprit font plusieurs fois par jour le trajet. On mange mal, on dort mal, on fument trop et le stress nous rongent. On essai d'avoir un minimum de moment de relaxation et de tenir la maison dans un état acceptable, sans oublier le lavage qui s'accumule.

1 pas en avant...3 pas en arrière

Nous sommes le mercredi 21 juillet et, en allant à l’hôpital en soirée, nous avons fait un beau pas en avant. Rose à été désintubée et a maintenant un Cpap (masque à oxygène). Yé! C’est une bonne nouvelle. Comme mes filles étaient sur un respirateur à hautes fréquences, nous ne pouvions pas les prendre. Alys devrait suivre sa sœur demain ou d’ici 2-3 jours. Donc, deux semaines après leur naissance, nous avons espoir d’au moins prendre une des deux. Je suis tellement heureuse et je repars le cœur léger.


Le lendemain, je suis nerveuse dans l’auto sur le chemin vers Ste-Justine. J’ai hâte, j’attends ce moment depuis trop longtemps. C’est complètement atroce pour une mère que de ne jamais avoir tenue contre son cœur son enfant.

En arrivant dans la chambre des filles, le cœur me fait milles tours. Je vois cette affreuse machine devant l’incubateur de Rose…le maudit respirateur à hautes fréquences! Nous venons de reculer de trois pas. Rose ne va pas bien du tout, elle s’est trop fatiguée sur le Cpap. Ils lui ont donné de la morphine, de l’hydrocortisone et le NO (Oxyde nitrique). Je suis déçu et dévastée. J’ai énormément de difficulté avec les pas en arrière, ça arrive trop souvent.

En plus, nous serons quelques jours à ne pas pouvoir toucher Rose, elle ne va pas assez bien et elle désature (manque d’oxygène dans le sang) trop lorsqu’on la touche. C’est mon bébé merde!

Le gaz à 12 000$

Avec le temps, on s’habitue vraiment au « bip-bip » continuel des machines. On fait un cours de néonatalogie 101 accéléré et on arrive à savoir ce qui se passe en entrant dans la pièce juste en voyant les machines et les écrans. Moi qui n’aime pas les chiffres, je n’ai jamais autant eu à penser chiffres et statistiques.


Notre peuple chiale beaucoup contre le système de santé. Je suis entièrement d’accord qu’il est souvent difficile de se faire soigner et que les listes d’attente sont interminable. Mais je peux vous dire, que lorsqu’on « entre dans le système », nous avons des services et des soins extraordinaires. Depuis l’intervention au laser, ça niaise pas avec le pot, en bon québécois!

Je voulais vous dire merci. Merci de payer vos taxes. Grâce à vous, mes filles vont vivre et vivre bien. Avez-vous imaginé ce que pourrait coûter une hospitalisation de 3 semaines pour maman et environ 3 mois pour les jumelles? Sans compter la saga du laser pour le syndrome transfuseur-transfusé et une césarienne. Des centaines de millier de dollars. Je n’ai aucune idée du chiffre, mais je sais que le gaz d’oxyde nitrique qu’elles reçoivent, presque 24 heures sur 24 depuis leur naissance, coûte 12 000$ de l’heure…pour chaque bébé!

Qu’est-ce qu’on aurait fait s’il avait fallu payer de notre poche ? Faillite, suicide, faire mourir mes bébés? Je ne suis pas capable de répondre et je ne fais pas un débat, juste une constatation.

Et si je me transformais en vache ?

À cause de ma médication, et très principalement à cause du lithium, j’ai longtemps pensé que je ne pouvais pas allaiter mon deuxième enfant. J’ai puisée mes informations où j’ai pu ; ma psychiatre néophyte en grossesse, internet, le centre Image de Ste-Justine. Puis, j’ai su que j’avais deux bébés dans mon ventre. J’avoue que ça m’en a découragé un peu. Je suis convaincu des bienfaits de l’allaitement, et encore plus lorsqu’il s’agit de bébé prématuré. Mais j’en avais fait mon deuil, quoique difficile.


Après la césarienne, j’ai évidemment eu une montée de lait. Comme je n’allais pas allaiter, je n’ai pas tiré mon lait et j’ai pris une médication pour la cessée. Mais 6 jours après la naissance de mes filles, j’ai eu tout un autre son de cloche et un espoir.

La pharmacienne et la spécialiste en allaitement m’on bien informer. Il peut y avoir des mamans qui ne « passent » pas beaucoup de lithium dans le lait, et des bébés qu’ils l’éliminent bien. La décision me revient. Mais je ne suis pas prête à l’assumer ; et si je me trompais, et si j’empirais le cas de mes filles d’une façon ou d’une autre. J’ai donc demandé à ce que tous mes intervenants (y compris les deux psychiatres), soient d’accord. Mission accomplie.

Par contre, on s’entend pour un allaitement mixte et pour faire des lithémies (analyse du taux de lithium dans le sang) aux filles. Donc, je dois tirer mon lait et faire « l’essai ». Toute heureuse et supportée par mon chum, je vais me louer un tire-lait et let’s go!

Je me transforme en vache avec des tubulures qui me siphonnent les seins avec un bruit de moteur au lieu des cries de bébé. Je dois le faire minimum 8 fois par jour pour obtenir des résultats. Je peux dormir 6 heures en ligne. Au bout de quelques jours, toujours rien. Je suis complètement découragée et ça m’épuise le maudit cadran en plein milieu de ma nuit.

J’ai faillit abandonner au moins deux fois. Mais j’ai convenue avec mon « équipe » de dormir 8 heures en ligne et de tirer 7 fois par jour. J’ai aussi changé de tire-lait pour celui de Ste-Justine. 3 jours plus tard, j’ai tiré mon premier millilitre, puis 5, puis 10, puis 50! C’est une des rares choses pour lequel j’ai persévéré dans ma vie. Je suis fière. Mais je n’ai aucun objectif précis, je veux juste donner un coup de pouce à mes enfants.

Le coeur d'Alys

Nous sommes mardi, le 14 juillet. Le cardiologue nous demande de le rappeler. Ce n’est jamais de bon augure. C’est moi qui lui parle. Il m’explique qu’Alys a besoin d’une intervention chirurgicale pour son cœur, pour sa sténose pulmonaire. Je retiens mes larmes et ma voie tremble en raccrochant. Nous serons à l’hôpital demain matin première heure.


Je n’ai pas dormi de la nuit. Je ne comprends pas trop bien la moitié de ce que le cardiologue raconte. Demain, ils vont passer un cathéter en partant de l’aine jusqu’au cœur pour gonfler un ballon et, ainsi, faire ouvrir l’artère pulmonaire. Sur ma minuscule fille! Vie cruelle…

Le mercredi, mes filles ont exactement une semaine de vie. Nous sommes à Ste-Justine à 8h00 tapant. Nous rencontrons le cardiologue qui nous explique de long en large l’intervention et les risques, avant de nous demander candidement : « Est-ce que ça vous va ? ». Quoi ? On a tu le choix cibole!?... Ok, vous allez dire que c’est dans les procédures normales. Mais bon, quand tu es dans la situation, ça t’apparaît innocent.

Puis, on attend et on attend qu’Alys partent pour la salle d’opération. Mais, fidèle à ses habitudes, l’hôpital nous fait pâtir. Finalement, à 14 heures, 6 personnes déplacent son incubateur avec toute la machinerie qui va avec.

J’ai un souvenir extrêmement clair : je suis au milieu du corridor, devant la porte de la salle d’opération et je vois ces 6 personnes rouler un petit être de 3 livres vers moi. Je ne vois même plus la couleur des murs, je ne sais même pas si ces personnes sont des hommes ou des femmes. Je parle à ma fille, je pleur en espérant qu’elle n’aura pas passé seulement 7 jours dans ma vie. Puis, les portes se ferment. Je retourne à la chambre des filles en alternant les pauses cigarettes.

On nous a dit que l’intervention prendra environ 1 heure 30 minutes. Il est présentement 16h15, soit plus de deux heures plus tard. J’ai vu toute les minutes passées une à une. À 17 heures, Alys revient escortée par tout autant de gens qu’à son départ. Elle est sous anesthésie générale, elle n’a aucune réaction à nos stimulations. Aussi, sa jambe droite est complètement bleue. Elle a été piquée à 7 endroits sur l’aine gauche et droite, où ils entre le cathéter. Ma pauvre, minuscule et si fragile enfant. Fred entendra plus tard l’assistant cardiologue expliquer à l’infirmière qu’ils se sont rendu compte trop tard que le cathéter était « plié », ce qui explique le délai ; 1 heure 15 seulement pour réussir à faire passer le cathéter.

L’intervention est jugée satisfaisante ; il y a plus de sang qui réussi maintenant à passer par l’artère pulmonaire. Rien n’est parfait et il n’est pas exclu que, dans quelques mois, ma pitoune ait besoin de la même intervention à nouveau.

Quelques minutes après son retour à la chambre, nous devons absolument quitter pour Élisyane. J’appel donc à l’hôpital vers 22 heures. Alys n’est toujours par réveillée et sa jambe est encore bleue…je ne dors pas la nuit suivante non plus.

vendredi 30 juillet 2010

8 au 11 juillet - Rose et Alys

J’ai eu ma césarienne le mercredi midi et j’ai vue mes jumelles pour la première fois à 14 heures le lendemain, soit le jeudi. Pendant un peu plus de 24 heures j’avais accouché, mais je n’avais pas de bébés.


La première fois que j’ai vue mes filles, j’étais sous l’effet des médicaments et je n’ai pas été émue comme j’étais imaginé. Je n’avais même pas l’impression qu’elles étaient à moi, qu’elles sortaient de mon ventre. J’étais aussi un peu sous le choc de les voir, si minuscules, dans les incubateurs, entourées de machines branchées un peu partout sur elles. Au moins, on les avait mises dans la même chambre, j’étais soulagée puisque c’est beaucoup plus facile ainsi pour nous.

Déjà, Rose était sous les lampes pour sa jaunisse et avait un bandeau sur les yeux qui camouffle pratiquement tous son visage. J’ai vu une fois le visage d’Alys, mais le lendemain elle était aussi sous les lampes. À ce jour, je n’ai pas encore vue leurs yeux.

Ça m’a pris trois jours avant d’être plus a l’aise pour les toucher au travers des fils et de ne pas avoir peur de leur faire mal. Papa est devenu à l’aise beaucoup plus rapidement que moi. Il faut dire qu’il a eu la chance de les voir plusieurs fois avant moi et qu’il n’est pas restreint dans un fauteuil roulant (donc plus facilement accès aux incubateurs).

Pour nous, c’est difficile et parfois un peu alarmant de voir autant de gens autour d’elles. Même si tout est stable, on a l’impression que les intervenants parlent tout bas comme pour nous cacher des choses. On entend des machines sonner régulièrement, et on a milles et une questions sur tout ce qui se passe.

Le vendredi soir c’était plus calme, seulement deux infirmières. Elles ont répondues à toutes nos questions, nous on rassuré sur plein de point. Par exemple ; parfois les machines sonnent parce que ça va bien, ça n’a rien de paniquant. On nous explique aussi le rôle de chaque personne et chaque machine.

Pour moi, les termes médicaux et les explications sont souvent bien flous. Je comprends généralement bien quand on m’explique, mais j’ai beaucoup de difficulté à rapporter les faits aux gens de mon entourage. Je sais que tous ce qui se passe à date sont des choses prévisibles pour des bébés nées à 29 semaines ; les difficultés respiratoires, les apnées, les tensions, les transfusions, etc.

La nuit de vendredi à samedi à été plus difficile pour Rose. Elle a été ré intubée, a eu une transfusion sanguine d’urgence et quelques problèmes au niveau respiratoire et cardiaque. Pour cette raison (elle requiert énormément de soins vu son instabilité), et parce qu’il y a une pénurie de personnel, mes filles ont été séparées. On a mis Alys dans la chambre d’à côté. Quand je suis arrivé samedi matin et que ma fille n’était plus dans la chambre, le cœur m’a fait mille tours. L’infirmière m’a évidemment rassurée.

Dans la journée qui a suivi, les deux ont pris du mieux. On a commencé à gaver Alys avec une préparation lactée et les besoins respiratoires des deux ont diminués. Papa est venu une bonne partie de la journée et de la soirée, pendant qu’Élisyane était avec Papie.

Dimanche matin, les nouvelles sont bonnes. Rose et Alys ont passées une belle nuit, elles sont stables. Dans la journée, ils ont enlevé les lampes pour la jaunisse et j’ai enfin pu voir leur visage de moi-même (j’avais vu une ou deux photos sans plus). Rose à été sevré de son médicament pour les basses tensions et du NO, un gaz qui fait ouvrir les alvéoles dans ses poumons. La machine respiratoire est réduite au minimum pour Alys et Rose. On a enlevé un des deux cathéters du nombril d’Alys.

Nos petits moments sucrés : papa a pris Rose dans ses mains pour la soulevée afin que l’infirmière change son lit et Alys a ouvert les yeux en entendant maman parler.

8 juillet - ma pire souffrance physique

Avoir une césarienne est sans aucun doute l’expérience physique la plus souffrante que j’ai eue. En plus de la plaie, je suis extrêmement ballonnée ; mes intestins sont emplis de gaz qui n’arrivent pas à sortir. J’ai l’impression d’avoir un méga bleu sur tout le ventre, c’est vraiment atroce. J’ai des contractions qui font aussi extrêmement mal.


Après l’opération, je suis restée près de 18 heures coucher dans la même position sur le dos à souffrir et à baigner dans ma sueur. Il fait une canicule extrême dehors et cette nuit là est particulièrement chaude dans une chambre d’hôpital non climatisée. C’est la nuit la plus longue que j’ai passée, même sous l’effet somnolant des médicaments.

Le lendemain, j’étais toujours incapable de bouger ; de descendre les jambes du lit, de tasser mes fesses un peu vers la droite, de me tenir debout, de m’assoir sur la toilette. Les « méchantes » infirmières de nuit était acharnée sur mon cas à 5 heures du matin. En plus, elles sont deux fois moins grandes et deux fois moins grosses que moi, alors comment elle compte me lever! Chaque fois que j’essayais de bouger, je pleurais et serrais les dents de douleur.

Avec Fred s’était moins pire, il est grand, fort et assez raide pour vraiment m’aider. Mais c’est une aventure chaque fois que je veux aller aux toilettes.

Le vendredi j’ai rencontré la physiothérapeute et ça m’a grandement aidé. Elle m’a prêté une marchette en plus de me donner des trucs et des exercices à faire. Ça tout changé et depuis se temps je ne cesse de progresser. Rendue au dimanche, j’arrive à marcher seule, et sans marchette, jusqu’au toilette et à me trainer en chaise roulante jusqu’à mes filles ou pour aller dehors.

7 juillet - Le jour où on m'a arraché mes bébés

Le grand jour J est arrivé. Aujourd’hui, je donnerai naissance à Alys et Rose par césarienne et sous anesthésie générale. Je suis anormalement zen, je trouve. J’ai, à la limite, l’impression de manqué d’émotion, ça ne m’arrive jamais.


Vers 11 heures de l’avant-midi, on m’amène près des salles d’accouchement et on me prépare. L’infirmière du bloc où j’habite a déjà fait le rasage du pubis nécessaire et plogué le soluté, il reste donc à vérifier le soluté et me donner la médication pré opératoire requise. On me fait boire un liquide absolument dégeulasse ; je décrirais ce liquide comme un shooter de jus de citron concentré mélanger avec du bicarbonate de soude. Enfin, on écoute et ré-écoute les petits cœurs.

Un dernier bisou à papa, j’entre dans le bloc opératoire.

Je suis moins paniqué que lors de l’intervention au laser, mais mon cœur bat tout de même à tout rompre. Il y a au moins 15 personnes dans la salle au moment où je suis encore éveillée. Afin d’éviter que les bébés soient anesthésiés trop longtemps, on m’endort à la dernière minute et on prépare tout d’avance. J’entends plein de gens parlé, plein de bruit, je sens des liquides froid sur mon ventre et mon pubis, on insère une sonde pour l’urine, on me mets des électrodes et finalement on m’injecte l’anesthésiant. Bonne nuit maman…


Je me réveil un peu plus tôt que prévue (je combats réellement la médication), mais l’intervention est terminée. J’ai l’impression qu’on m’a donné quelques coups de hache au ventre avant d’y arracher brutalement mes bébés. Psychologiquement c’est une image que je déteste.

Je perds la carte un peu et me rends compte, en me réveillant de nouveau, que Fred est à mes côtés. J’ai mal, j’en hurle et j’en pleure. J’ai de la difficulté à respirer dans le masque à oxygène qu’on m’a donné. Déjà je me sens vide. Il n’y a plus de vie dans mon ventre et je n’ai pas vu l’ombre d’un bébé qui m’appartient. Je suis triste.

On me transfert dans ma chambre, maintenant de retour au 3ieme. Connecté à ma médication (plus forte que la morphine qui ne semblait pas fonctionner dans mon cas), j’en perds des bouts. J’ai faim, mais seulement boire de l’eau me fait vomir. Tranquillement au fil de la journée j’arrive à boire de l’eau et en fin de journée à manger quelques minis bouchées de melon d’eau.

Mes parents me visitent en soirée et sont, à mon grand étonnement, peu bouleversés de voir les filles sur photos avec leurs multiples tubes. Comme tout le monde, ils sont impatient de les voir, mais comme tout le monde, devront attendre leur retour à la maison.

6 juillet - j'accouche demain!

Finalement, les contractions d’hier ont disparues au bout d’environ 2 heures 30. Depuis hier il y a une méga canicule qui s’abat sur le Québec. Je suis quand même parvenue à bien dormir malgré la chaleur et ce grâce au ventilateur de ma colocataire, de grand verre d’eau et des débarbouillettes d’eau froide.


Ce matin, par contre, le réveil à été brutal. Dr Dubé m’a réveillée pour me dire qu’ils allaient me faire une césarienne demain, le 7 juillet. Quel réveil!!! Après l’échographie d’hier, moi qui m’attendait que ce soit au plus tôt dans une semaine et au plus tard dans 3. Et non, il paraît que c’est le bon moment. Je fais totalement confiance à l’équipe médicale. Mes filles naîtront donc le 7 juillet 2010 en avant midi par césarienne planifiée. Je serai sous anesthésie générale et papa sera le premier (chanceux!) à les voir lorsqu’elles sortiront de la salle d’opération direction néonatalogie. Je me trouve anormalement zen…je pense tout simplement que je ne réalise pas encore vraiment que mes filles seront là demain.

5 juillet - des contractions

Échographie doppler en plus du NST quotidien. Dr.Audibert dit qu’on se rendra à 32 avec l’état d’Alys, mais 34 ce serait un miracle. Évidemment, c’est toujours une semaine à la fois. Mais ce qui semble l’inquiété aujourd’hui et lui faire croire qu’on devra m’accoucher la semaine prochaine devra d’abord être confirmé à l’échographie cardiaque de jeudi prochain.


Depuis 20h30, j’ai des contractions aux (environ) 8 minutes assez douloureuses. Mais depuis ce matin que j’ai mal au ventre, comme des grosses crampes menstruelles, mais pas comme des contractions. C’est-à-dire que la douleur est continue, que mon ventre de durcit pas…une douleur d’environ 1.5 sur 10. Ce soir les contractions sont d’environ 3 sur 10 en termes de douleur. Il est 22h09 et je les notes toujours…

4 juillet - yé je n'est pas accouché

29 semaines aujourd’hui et oui on a passé le fameux week-end! J’ai le bonheur de voir mon chum et ma fille aujourd’hui. Je suis triste par contre de constater qu’Élisyane croit dur comme fer que je vais rester à l’hôpital après l’arrivé des bébés parce que je serai « malade comme avant ». Élisyane commence à être un peu plus affecté, le camp de vacance s’essouffle. Courage ma puce, maman va revenir bientôt.

2 juillet - Mon chum va pêcher

Ça y est le week-end que je redoutais tant est arrivé. Mon chum est déjà sur la route pour aller passé 3 jours dans le fin fond d’un bois pour pêcher, avec zéro moyen de communication…Je prie sincèrement pour qu’il ne se passe rien avec les filles durant son absence. Il sera à au moins 2 heures de route et prendra c’est messages au 4 à 6 heures. Bien entendu je ne suis pas seule, s’il arrive quoi que ce soit j’appel Kathie ou ma sœur, mais je ne veux pas accoucher sans lui!

1er juillet - mon été scrapée

C’est le 16e jour en ligne qu’on vient me faire des prises de sang!! J’en peux plus, je vais en glisser un mot au médecin.


Quel surprise de voir le poids que Rose a pris dans les deux dernières semaines! Elle est presque à 3 livres! Wow! Par contre, Dr. Audibert trouve qu’Alys a beaucoup de liquide encore et vue ses problème cardiaque il pense à me faire passer le cap des 30 semaines comme objectif. Il m’a laissé sur un terrain vague, mais a descendu la barre de mon accouchement plutôt entre 30 et 32 semaines que 34. De toute façon la seule chose qui soit valable ici c’est : un jour à la fois.

Élisyane est venue faire son tour avec papa. En discutant avec elle (recommandation de mon psychiatre), je me suis rendue compte qu’elle croyait qu’après avoir eu les bébés j’allais rester ici parce que je serai malade, comme avant… Je sais qu’elle s’ennuie, autant de moi que de Fred. En lui redisant pour la xieme fois qu’elle pouvait m’appeler quand elle veut, elle m’a dit : « maman, je ne connais pas le numéro pour t’appeler! »…ah!! Mais tous le monde l’a ma pitoune!

Tu me manque terriblement mon ange et je suis très triste de ne pas passer cet été avec toi comme prévue, ton dernier été en tant que mon bébé exclusif, même si tu es grande. J’aurai aimé avoir ce privilège avec toi. Je voudrai te dire à quel point je t’aime, comment tu comble ma vie, comment tu as fait de moi une meilleure personne et combien tu es ma source de motivation dans l’atteinte de l’équilibre.

30 juin - Assez stable

J’ai eu une autre échographie cardiaque aujourd’hui. J’ai demandé au cardiologue de ne rien me dire, seulement si l’état d’Alys est stable ou non. Elle m’a répondu : assez stable. Bon, j’imagine que ce doit être suffisant pour espérer faire une autre semaine.

29 juin - surveillance psychologique étroite

Dans mon dossier, il est écrit en toutes lettres : « surveillance psychologique étroite ». Donc, le psychiatre me rencontre au moins deux fois semaine pour faire une séance de psychothérapie et me poser l’ultime question : « Madame Forgues, je dois vous le demander, est-ce que vous allez bien mentalement? ». Je suis émotive quand je pense et parle de ma grande, mais je ne suis pas déprimé. Je suis relativement zen et j’analyse bien mes émotions. Le moral s’effrite un peu plus par moment, mais je tiens le coup.

27 juin - même situation : deux visions différentes

Oh yes! 28 semaines pile!!!! Il me semble que c’est un stade psychologique important. Je suis prête à toute éventualité.


Aujourd’hui revisite de ma poupoune (J’en profite parce qu’après j’ai aucune idée quand elle pourra revenir). Mais comme d’habitude, Fred arrive beaucoup plus tard que prévu. À midi, il m’a dit qu’il attendait la fin du lavage pour partir. Ils sont arrivé à 15 heures 45… et donc repartit encore 1 heure 15 plus tard. Pour lui ça semble suffisant, mais pour moi voir ma fille 2 heures par semaines c’est loin de l’être. Je n’en fais vraiment pas de cas, je sais combien c’est difficile pour Fred de tout gérer à la maison.

Nous vivons, lui et moi, la même situation mais dans des circonstances complètement différentes. Mais on va évidemment passer au travers, comme à toutes les épreuves communes de notre vie. Dans un mois, nous fêterons nos 13 ans d’amour. Et qui sait, peut-être l’arrivé des jumelles…

26 juin - vive les films

Je suis vraiment plus qu’écoeuré de me faire piquer chaque jour pour je ne sais trop quelles prises de sang. J’ai l’intérieur des coudes bleus. C’est sans compter toutes les piqures sur les doigts à cause du diabète. Mais c’est vrai qu’on combat nos peurs en les affrontants.


Je suis chanceuse, Élisyane revient aujourd’hui. Mais comme à la quasi habitude de mon chum, il me dit venir « de bonne heure » et arrive toujours beaucoup plus tard que je m’y attendais. Résultat, ma fille a une fête d’amis, donc ils ne resteront qu’une petite heure et quart.

Le week-end, à part les NST quotidien, c’est assez tranquille.

Comme j’ai de la visite seulement le jour depuis jeudi, le soir j’en profite pour écouter un film. Non mais c’est vraiment merveilleux un film puisque ça dure en moyenne 2 heures. Donc en le partant vers 19 heures, et considérant les interruptions téléphoniques ou des infirmières, je me rends facilement à 21 heures 30 ou 22 heures. Ensuite je me couche, la journée à passer plus vite.

25 juin - encore 6 semaines à l'hopital ?

Aujourd’hui visite de Caro, Sylvain et Kathie. Mais mon NST du matin à été impossible à faire, ils ont donc fait une échographie appelée profil. Le tout à durée 2 heures, pendant lesquels ma visite a attendu un bon bout. Le hic, c’est que je n’ai aucun contrôle sur mes « rendez-vous » et je ne sais même jamais d’avance à quelle heure ce sera.


Dr. Péllerin, que je vois pratiquement tous les jours, viens me rencontrer à ma demande. Je lui explique les différences entre les divers cardiologues, mes inquiétudes et lui pose mes questions. Elle m’informe que mon « équipe » se rencontre aujourd’hui pour voir ce qu’ils vont faire. Humm?? C’est quoi les options. Soit m’accoucher maintenant par rapport à la condition cardiaque d’Alys (elle sera « traitable » en dehors de mon ventre), soit attendre. C’est-à-dire évaluer les bénéfices de l’une ou l’autre des options. J’en suis à 27 semaines et 5 jours.

Quelques heures plus tard je rencontre de nouveau le Dr. Péllerin avec le Dr Hudon (qui semble être la chef du département). Elle m’explique dans un langage accessible que le cœur d’Alys étant une pompe, a pomper trop de sang du au STT et est bien fatigué. Étant donné qu’elle est stable et vue le stade de la grossesse, ils préfèrent attendre le plus longtemps possible. Autrement dit, soit j’accouche de moi-même, soit la situation d’Alys dégénère et ils me provoquent. Si Alys reste stable, ils visent 34 semaines maximum, donc tout au plus 6 semaines à maman à rester à l’hôpital. (ouff! Quand même). Mais j’avoue qu’au point où j’en suis, ni l’une ni l’autre des options ne me fait plus peur. Je suis mentalement préparé depuis presque deux semaines à accoucher et avoir de grand prématuré, alors…

24 juin - maman s'ennuie

Ma grande est venue me rendre visite avec mon amoureux et ma sœur. Ça fait toujours du bien d’avoir de la visite, surtout que ça passe du temps, mais Élisyane est toujours ma visite préférée. Elle est tellement belle et tellement grande chaque fois que je la vois. Même si je sais que pour elle le moral est très bon (elle est enjouée, semble heureuse de toute l’attention que la famille lui porte), pour maman c’est un déchirement quotidien que de ne pas pouvoir passer du vrai temps avec elle. Le soir, en général, je pleure toute les larmes de mon corps tant je m’ennuie de mon quotidien et des miens.


Comme nous sommes férié aujourd’hui, pas moyen de voir un médecin vraiment au courant de mon dossier…ça ira surement à demain.

23 juin - Alys va mourir...

Vous êtes encore là mes chéries. Cette nuit j’ai eu quelques contractions, peu douloureuse, mais au 10 minutes pendant 4 heures. Ce matin plus rien.


J’ai fait mon test de diabète ce matin et je me suis vraiment sentie étourdit… avant diner l’infirmière est venue m’annoncer que je fais du diabète. Un autre affaire, pas déjà assez compliquée cette grossesse là! Je devrais rencontrer une diététiste aujourd’hui et avoir une diète en conséquence, en espérant que ce sera suffisant et que je n’aurai pas besoin de me piquer à l’insuline. Je suis écœuré des piqures! J’ai l’intérieur des coudes bleus à cause des prises de sang quotidiennes.

Comme nous sommes mercredi, j’ai eu mon échographie cardiaque hebdomadaire. 2 heures couché sur le dos à presque m’endormir. Mais je commence vraiment à avoir l’habitude. Une technologue fait l’échographie pour chaque bébé et un cardiologue regarde le tout et me fait son rapport en personne. Je n’ai pratiquement jamais eu le même cardiologue de semaine en semaine. Ils ont tous leur façon bien a eu d’annoncer les nouvelles du jour. Il y a une semaine, la cardiologue très gentille et diplomate m’a relativement bien expliqué que le cœur d’Alys n’était pas en super forme et que c’était pire que deux semaines auparavant. De ce que j’en avais compris, son état pouvait se détériorer, mais aussi s’améliorer. Il me semble que ce n’était pas si pire, étant donné que je sais depuis longtemps que son cœur est fragile et que le syndrome transfuseur-transfusé pouvait avoir des conséquences sur son cœur.

Mais aujourd’hui, voici les mots utilisé par le cardiologue : sévère, inquiétant et mort intra-utérine. Quoi!?!?!? J’étais dévasté. Je ne compte plus les fois, depuis le début de cette grossesse, où on m’a dit que l’une ou l’autre de mes filles allaient mourir. C’est le plus pénible dans cette saga : ne pas savoir si je retournerai à la maison un jour avec un, deux ou zéro bébé. Je vais demander à voir un médecin au courant de mon dossier pour avoir un avis, sans doute plus tempéré.

22 juin - moi et mes signes!

Yé!!! On a gagné 7 jours, je suis à 27 semaines aujourd’hui!


J’ai réussi à avoir le Grand livre des bébés prématurés. Drôle de signe : on remercie les parents de Rose et Alice née à 27 semaines. Je sais, je sais ; moi et mes signes. N’empêche qu’ils ont bien marché jusqu’à date…

J’ai plus de contractions aujourd’hui et deux ou trois n’ont pas été indolore contrairement aux autres. J’essaie de relaxer…heu est-ce que j’ai autre chose à faire! Ça fait une semaine que je suis à l’hôpital.

Hier Kathie m’a fait une petite séance photo improvisée dans ma chambre. Les photos sont vraiment géniales!! Je m’amuse donc à faire de la retouche photo sur mes photos de bedon que j’aurai quand même réussis à avoir malgré une hospitalisation imprévue.

J’attends mon homme qui me manque cruellement. Pas juste de le voir, je voudrais me coller toute une nuit contre lui. Ce n’est tellement pas évident pour lui de tout gérer à la maison, travailler, faire des deux heures de route pour venir me voir. Il est fort comme toujours, mais je soupçonne que cette fois-ci ses filles font augmenter son stress.

21 juin - le deuil d'un accouchement rêvé

J’avais une peur bleu d’accoucher des jumelles le 20 juin. Pour moi ça aurait été comme enlever quelque chose à Élisyane. Heureusement, on est passé cette date, on regarde en avant.


Bon, j’ai apparemment un facteur qui affecte mes plaquettes sanguines et serait à l’origine des mes menstruations difficiles et de mes saignements incroyables post-accouchement (Élisyane). Pour une fois que des médecins prennent ça au sérieux! À ce jour, ils n’ont pas encore trouvé le facteur, mais ils savent comment me traiter. C’est une très bonne nouvelle. Ils ont un protocole pour une transfusion de plaquette au besoin et savent quelle médication utilisé si j’ai une césarienne ou des pertes abondantes. La mauvaise nouvelle par contre, c’est qu’ils n’autorisent pas à ce que j’ai une épidurale. Shnout…En théorie, je n’aurai même pas du en avoir une à l’accouchement d’Élisyane. Ce qui veut dire un accouchement douloureux ou une césarienne sous anesthésie générale…Ok, mais anesthésie générale, c’est que je ne vais même pas savoir ce qui se passe!! Fred ne pourra pas être dans la salle d’opération!! Je ne vais pas accoucher, on va enlever mes bébés de mon ventre!! Autre deuil. Tant qu’à faire, j’aime mieux souffrir le martyr.

20 juin - Joyeux anniversaire Élisyane

Ça y est, c’est bien vrai. Ma grande fille a 6 ans aujourd’hui. Il y a 6 ans j’accouchais d’un magnifique bébé, à terme. Une grosse fille pétante de santé que j’allais ramener à la maison avec moi, que j’allais allaiter plusieurs mois et avec qui j’avais vécu une grossesse de rêve. J’ai vécu au moins un an en symbiose et fusion totale avec cette enfant, jamais je n’avais pensé pouvoir aimer autant une personne et c’est toujours le cas. J’avoue m’être demandé si j’aurais assez d’amour pour faire de la place à deux nouveaux bébés.


En plus, pour elles, rien ne sera arrivé comme prévu. Adieu grossesse de rêve. Je ne suis pas encore arriver à 26 semaines de gestation et j’ai vécu plus de stress que jamais. Je ne leur aurais pas offert un nid calme, exempt de médication (parce que Dieu sait tout ce que j’ai pris dans cette grossesse). En plus, on est allé jouer dans leur plate-bande en passant un laser au travers des membranes. Puis, elles sont deux et vont probablement arriver trop vite! Il y a un milliard de questions sans réponses présentement et des multitudes de facteurs pouvant faire changer le cours de nos vies.

Élisyane est venue me rendre visite et ça me comble de bonheur, même si c’était évidemment trop court. Elle est tellement grande! Je suis atterrée de penser que je vais voir ma fille seulement durant 1 heure 30 minutes sur deux semaines. Moi qui organisais toute mes journées depuis mon arrêt de travail, surtout, pour passer du temps avec elle le plus possible.

19 juin - impression de déjà vu

Aujourd’hui c’est le moral de maman qui est un peu à plat. D’abord, même en sachant que je suis à l’hôpital et alité pour le bien de mes filles, j’ai cette étrange impression de déjà vue…dans les aires de l’unité psychiatrique. Comme je suis confinée à ma chambre, je me sens aussi en prison, sinon plus ; quelques fois en psychiatrie j’avais 5 sorties de 30 minutes par jour pour aller dehors. Ici ; j’ai réussie à dealer une sortie de 30 minutes par jour pour « le bien de ma santé mentale » j’ai dit. J’ai ce privilège à partir d’aujourd’hui, donc ce soir au programme : visite de mes parents et cigarette roulée de papa. (désolé, j’en grillé quelques une enceinte…trop de stress)


Je suis à fleur de peau et comme j’ai un « passé » psychiatrique, je suis aussi suivi ici par un psychiatre et un des médecins de médecine interne gynécologique obstétrique (migo) qui vient me voir pour mes histoires de plaquettes sanguines semble légèrement inquiet de mes états d’âme de la journée…En même temps, demain ma fille aura 6 ans et en 6 ans c’est la troisième fois que je ne suis pas là pour des raisons « médicales ». Je me sens coupable, même si je ne peux strictement rien y faire.

18 juin - le coeur d'Alys

Et bien on a passé le premier 48hrs critique. On est excellent là-dedans, les filles et moi. Après l’intervention au laser, on a passées le premier 24hrs critique, puis la première semaine avec succès. Comment on va s’en sortir cette fois ?


Une petite routine s’installe, chaque matin j’ai un NST qui consiste à écouter les cœurs de Rose et Alys à l’aide d’un moniteur et de s’assurer qu’elles sont top shape. À date tout est ok!

Mais la veille, à l’échographie cardiaque, on m’a dit qu’Alys avait un petit problème de cœur. Une valve qui conduit le sang vers le bas ne se referme pas étanchement. On me dit que ça a empiré depuis les deux dernières semaines, mais que ça peut aller en empirant ou en s’améliorant, autant intra-utérin que post-accouchement. C’est donc à suivre.

Finalement, je perds du liquide à 22 heures ce soir. Même scénario que mardi. On ne semble pas en faire trop de cas. Rester coucher…je fais rien que ça bordel! Moi ça m’inquiète un peu plus, mais la nuit se passe bien.

17 juin - visite de la néonatalogie

J’apprends que la cousine de Fred, aussi enceinte de jumelles et ayant une semaine de plus que moi, a crevé ses eaux la veille…et finalement elle aura accouché à cette date. Qu’elles étaient les chances pour que ça nous arrive en même temps ?!? Je trouve ça vraiment bizarre. Bon, moi les filles sont toujours bien au chaud dans mon ventre, on vient de passer 48hrs après la première rupture.


Comme à tous les matins, j’ai un monitoring au 4e étage. Au moins je change d’air pendant environ 1 heure. L’infirmière à de la difficulté à faire son examen chaque matin, les filles bougent trop! Mais au moins c’est signe qu’elles vont bien.

Fred doit reprendre le travail aujourd’hui en plus de revenir à l’hôpital après souper pour la visite de la néonatalogie. Il m’y amène en chaise roulante. Arrivé dans ce département, étonnamment très grand on doit mettre des jaquettes d’hôpital et bien se laver les mains. Pas question de contaminer les bébés, c’est sûr! Il y a les soins intensifs et les soins intermédiaires. Les bébés y sont selon quand ils sont nés et selon leur état de santé.

Nous allons rencontrer un tout petit bébé né à 25 semaines et pesant 2.4 livres, soit environ le poids d’Alys. Au moment de notre visite, il n’y a pas de bébé du poids de Rose. En entrant dans la chambre, on ne peut pas ne pas remarquer tout l’attirail autour des incubateurs. Des respirateurs, des écrans d’ordinateurs, des moniteurs et des tonnes de fils qui semblent aller de tout bord tout côté.

Je suis assise dans ma chaise roulante, alors en arrivant je vois l’incubateur, mais pas tout de suite le bébé. Puis je me lève et m’approche…Je suis saisie d’émotion. De voir cet être minuscule branché, avec un tube dans le nez et une couche minuscule. Mais en même temps, je suis extrêmement rassurée de voir à quel point il est totalement formé, sa peau est belle et il est aussi coloré qu’un bébé né à terme. En fait, c’est exactement comme ma fille de 8.3 livres, mais en 3 fois plus petit. Il a des petits pieds qui doivent mesurer à peine deux centimètre et demi. Et surtout il est bel et bien en vie et semble relativement en bonne santé. À côté de lui, il y a une petite Jasmine, elle aussi née à 26 semaines. Elle est maintenant rendu à 34 semaines, sa jumelle est décédée 44 minutes après l’accouchement…que la vie me semble cruelle.

16 juin - Clouée dans un lit pour le reste de ma grossesse

Le temps passe et 4 heures plus tard j’appel mon amour pour lui demander de remonter, on a une échographie et un autre monitoring de prévue. Les filles vont bien, Rose a encore du liquide et on m’explique que le liquide va continuer à se régénérer malgré la perte de la veille.


À ce moment précis, Alys pèse 2.7 livres et Rose seulement 1.2 livre. C’est donc cette dernière qui nous inquiète le plus advenant le cas où j’accouche. Et puis, ça l’air de quoi des bébés de ce poids là! C’est quoi leur chance ?

Étant donné que les membranes sont rompues, il y a des risques d’infection pour les bébés et pour moi. On me met donc sur soluté avec des antibiotiques autant intraveineux qu’oraux. Je suis suivi de très près ; signes vitaux, températures, contractions, autres pertes, etc.

Dans l’après-midi, une néonatalogies vient nous rencontrer pour répondre à nos questions concernant la prématurité possible de nos filles. C’est pour moi très émouvant et stressant à la fois. Une journée de plus dans le ventre de maman peut faire une différence et difficile, voir impossible, de prévoir les séquelles à court, moyen et long terme. C’est du cas par cas, il y a une multitude de facteur. Je demande pour visiter la néonatalogie ; on ira le lendemain et elle nous dit que c’est une bonne chose de le faire, ça va nous préparer mentalement.

Fred repart à la maison en fin de journée, histoire d’aller voir notre grande et de lui expliquer un peu la situation. Pour ma part j’appel ma fille deux fois par jour. Ce sera un casse-tête et toute une organisation pour que Fred continu à travailler et qu’Élisyane soit entre bonne mains 24/24 en tenant compte, en plus, que l’école termine dans 1 semaine et qu’elle n’est pas inscrit aux camps de jour avant la mi-juillet. Mais, heureusement, nous avons une famille et des amis extraordinaires.

Je me retrouve seule dans ma chambre d’hôpital avec interdiction de me lever de mon lit. Je dois même uriner dans une bassine…je trouve ça humiliant. En plus je force deux fois plus du ventre pour réussir à me soulever que de faire les 5 pas qui séparent mon lit de la salle de bain! Le lendemain j’aurai un « privilège toilette ».

15 juin - 26 semaines de grossesse ; je crève mes eaux!

Il est 23hrs, je m’apprête à aller dormir. Cette semaine je prépare l’anniversaire d’Élisyane parmi mes nombreux rendez-vous prévus à Ste-Justine et Pierre-Boucher. Je ferme l’ordinateur après avoir passer une bonne heure et demie sur mon forum préféré et sur facebook. Je suis à 26 semaines de grossesse pile, et 6 semaines post-intervention…Et voilà, ça bascule…je sens le liquide qui commence à couler. J’ai juste le temps de me lever du divan pour ne pas le salir et un gros « splouch » se fait sentir. J’ai crevé mes eaux à Élisyane, je sais bien que c’est le liquide amniotique. Et dans ma tête, perde le liquide égal accouchement dans les prochaines heures. Je suis terrifier, je crie à Fred de monter, je fais une valise illico presto pendant que lui appel ses parents ; il faut aller porter Élisyane qui dort à point fermé.

On se présente à Ste-Justine vers 12h15 où l’on me met sur une civière en urgence gynécologique. L’infirmière fait un monitoring des bébés, qui vont très bien. Le liquide à continuer de couler légèrement. Ensuite, on me transfert dans une salle d’accouchement où une résidente vérifie mon col et fait analyser le liquide. C’est bien du liquide, mais je n’avais pas besoin de leur test au microscope pour le savoir. C’est la poche de Rose qui est fissurée. Je capote littéralement et mon chum est sur les nerfs, avec raison. On attends et on attends…je suis sur monitoring et mon chum s’endort dans la chaise à côté de moi…il est presque 4 heures du matin.

La bonne nouvelle c’est que je ne vais pas automatiquement accoucher suite à cette rupture des membranes, contrairement à ce que je croyais. On peut perdre du liquide et accoucher 2 semaines plus tard quand même…mais le lendemain aussi…c’est vraiment au jour le jour.

Vers 4h30 on me transfert dans une chambre au troisième étage, bloc 5 ; anténatal. Je suis dans la même chambre qu’il y a 6 semaines pour l’intervention feotoscopique au laser. Mais pas dans le même lit. Je suis dans le lit où il y avait une femme enceinte de 26 semaines complètement alité…ce sera mon tour. À 6 heures du matin je réveil Fred pour qu’il appel à sa job et aille se coucher un peu dans l’auto. Pauvre lui qui dort tout croche sur des chaises. Moi je n’arrive pas à dormir du tout malgré ma médication habituelle qui m’assomme en temps normal.

jeudi 29 juillet 2010

Pourquoi Rose est Rose et Alys s'écrit avec un Y

Après avoir un deuxième choc, soit avoir deux autres filles, papa a spontanément choisie Rose comme prénom. Pour le deuxième prénom féminin, nous avons ratissés les sites internet. Nous avons fait une liste. Maman aime les noms qui finissent en "anne" et les "y". Mais on a décidé de garder "anne" pour Élisyane. Nous avons bien aimé "Alice", aussi très d'actualité avec le nouveau film d'Alice au pays des merveilles avec Johny Dep. Maman est un peu plus concept...des fleurs. Alors ; Violette ? Jacinthe ? Dalia ? Marguerite ? bof...je reviens à Alice...Lys ?....Alys. Chek!

Le matin du 3 mai, avant l'échographie cardiaque, j'ai dit à Fred : "Celle en bas à droite, c'est Rose. Une rose c'est délicat, fragile...mais avec du caractère." Voilà, Rose est Rose et Alys est Alys.

Je saurai plus tard, que leur nom leur va à merveille...

Deux coeurs, petites victoires.

Vers 21 heures, le soir même de l'intervention, c'est la première fois que j'entends deux petits coeur depuis le laser. Quelle joie! Vous êtes mes petis bébés miracles. Alys bat un peu plus vite, mais rien d'alarmant. Demain : échographie pour voir vos vessies, reins et coeur. Vous bouger comme des acrobates, j'en suis tellement soulagée. Maintenant, il faut passer la nuit...

Petite victoire du 6 mai au matin! à 6h30 vos 2 coeurs battent toujours bien. Alys tu bouge trop! et Rose tu est bien caché en bas, à droite.

À l'échographie, tout est satisfaisant. Évidemment, on ne peut s'attendre à un grand revirement de situation le lendemain seulement de l'intervention. Rose tu est plus fragile. Puis les jours et les semaines passent. J'ai une échographie chaque semaine, on est suivi de très près. En anténatal, vous êtes les jumelles qui s'accrochent! Aussi les jumelles gigoteuses, vous êtes show off...vous aimé ça qu'on vous voient à la "télé"!

L’intervention au laser

Le 4 mai je suis admise à Ste-Justine, et j’y passe la pire nuit de ma vie. Le lendemain, un mercredi, ce sera une journée décisive dans nos vies. J’ai peine à imaginer comment je pourrais passer à travers un ou deux deuils périnataux. Mais je pense aussi à ma puce, à la maison, qui m’a dit « maman, c’est toi la plus importante », et qui attend avec impatience que je rentre à la maison.


Maman donnerait son bras pour ses filles. « Ils peuvent bien me charcuter, pourvu que j’aie mes filles ».

Voilà! Nous sommes le 5 mai, dans environ 3 heures l’intervention sera chose du passé et nous continuerons de prier pour votre survie.

Ce matin, vous êtes bien gigoteuses comme d’habitude. Moi j’ai l’impression que je vais faire une crise cardiaque. Sur la table d’opération, je tremble de tout mon corps, je pleure, je panique, je suis stressé. Ça prend 3 doses pour me calmer avant de m’anesthésier. Je perds la carte…

L’intervention consiste à introduire un laser dans l’utérus pour bruler les vaisseaux qui font l’échange de sang entre les bébés. Un peu comme une amniosynthèse, ils « percent » au travers mon ventre et l’utérus avec un laser muni d’une caméra miniature.

Je me réveille en salle d’opération (on m’avait dit que ce serait en salle de réveille), je suis paniqué en voyant les lumières au-dessus de moi et par la douleur. Personne ne m’a dit que j’aurai mal au ventre!! Je crie : « où sont mes bébés ». On m’assure qu’elles sont toujours dans mon ventre et que l’intervention à bien réussit. Je suis désorientée, donc pas trop certaine. Mon chum attend impatiemment des nouvelles : on lui a dit lui en donner au bout d’environ 1 heure 30 minutes, mais il en a seulement au bout de 3 heures…quand je sors du bloc opératoire.

Effectivement, l’intervention est jugée satisfaisante. Ils ont brûlé, au laser, 7 vaisseaux et enlevé environ 2 tasses de liquide amniotique à Alys. Le réveil est difficile pour maman; douleur au ventre, maux de tête, étourdissement), mais l’important c’est que vous soyez en vie! Allez on s’accroche!

L’intervention a réussi, mais ce n’est pas la victoire encore. La première période critique est le premier 24 heures suivant l’intervention, puis les 7 jours suivants. Puisque les pressions de sang reçu par chaque bébé se modifient suite à l’intervention, il est possible que les cœurs ne s’adaptent pas, causant ainsi des séquelles ou un arrêt cardiaque. Puis, même si on passe le cap des 7 jours, rien ne sera jamais sûr jusqu’à votre naissance.

Diagnostique : Syndrome transfuseur-transfusé

Ce lundi 3 mai, je passe en 10 minutes de grossesse à risque à grossesse à risque élevé et je suis pris en charge en anténatal. On me fait une autre échographie. La vessie de Rose est atrophiée et ses reins semblent ne plus fonctionner, ou presque. Si on ne fait rien, elle va mourir. Il y a seulement 10% des chances qu’elle vive, et par le fait même, sa sœur aussi.


Diagnostique : STT de niveau 2, c'est-à-dire : URGENT

L’état de Rose peut dégrader très rapidement, il faut donc choisir parmi les options proposées par le docteur, soit ;

1 – Mettre un terme à la grossesse : NOWAY!!

2- « Tuer » Rose au profit d’Alys et être certains que cette dernière vive : JAMAIS DE LA VIE!

3 – Intervention au laser (foetoscopie), 60% des chances que les deux bébés s’en sortent (j’évite tous les détails statistiques, sans compter les risques de déclencher l’accouchement ou que moi j’ai une hémorragie) : OUI SANS HÉSITÉ…RENDU LÀ!

Nous avons eu un choc épouvantable en apprenant les statistiques. Les chiffres, qui nous paraissent immenses, annonçant les risques. Sans compter que cette intervention est réalisée au Québec que depuis 5 ans et qu’ils en font en moyenne une douzaine par année. Rassurant!

Je suis dans un état de panique, je suis à mi-chemin entre l’espoir et le désespoir. Les chiffres me hantent (et ce n’est que le début…). J’ai une peur atroce de retourner chez moi sans bébés, ni dans mon ventre, ni dans mes bras.

Lettre à mes filles

Rose, Alys,


Vous êtes arrivées deux dans ma vie comme un si beau cadeau, inattendu, mais combien merveilleux! Vous êtes le signe que la lumière au bout du tunnel noir de mes dépressions est bel et bien réelle.

Je vous ai senti, je savais que vous étiez deux avant les autres. Je vous ai aimé tout de suite, au moins autant que votre sœur, sans voir votre visage.

À 16 semaines de grossesse, on n’entendait pas ton cœur, ma Rose. J’ai eu peur de t’avoir perdu, mais tu étais bien cachée sous ta sœur, comme si elle te protégeait. À cet instant, j’ai découvert à quel point je vous désirais toutes les deux et que les nausées et les vomissements s’enduraient très bien en échange de votre venue future.

J’ai vraiment réalisé votre présence en débutant les achats nécessaires à votre arrivée, prévue pour septembre.

Puis, le 3 mai, après une échographie cardiaque fœtale, le cardiologue nous a confirmé qu’il n’y avait aucune séquelle apparente quant à la prise de lithium de maman. Soulagement! C’était ma plus grande crainte!

Mais! Alys a plus de liquide amniotique que Rose, beaucoup plus. Aussi, la minuscule membrane qui vous sépare est collée sur Rose comme du « saran-wrap ». Je sais déjà qu’il s’agit du syndrome transfuseur-transfusé (STT). Je me suis déjà tellement informé sur les grossesses gémellaires et les risques y étant reliés. Jusque-là, je sais qu’il existe un traitement au laser pour le STT et ça me semble une intervention plus ou moins simple, donc je ne stresse pas trop.

Je vomis, je revomis et je rerevomis

J'ai commencé à avoir des nausées à 6 semaines de grossesse, j'ai su que j'avais des jumeaux à 11 semaines et j'ai vomis mes trips jusqu'à 17 semaines de grossesse. Au lieu de prendre du poids, j'en perdais. Au mois d'avril, j'ai été en arrêt de travail parce que j'ai tellement vomis que je me suis déshydraté et je suis allé à l'hôpital. J'en suis ressortie avec une panoplie de médicaments pour les nausées. Moi qui n'avait même pas pris une tylénol enceinte d'Élisyane...

À cause de la fatigue et des nausées, principalement, j'ai décidé d'arrêter de travailler à la fin avril. J'aurais eu mon retrait préventif début juin, mais les circonstances au travail on prématurer les choses. Pour le mieux finalement, puisque j'ai été hoslpitalisé le 4 mai.

Je suis enceinte! Mais...

Au début février, je fais deux tests de grossesse négatif avant d'avoir un positif. Depuis le jour de l'an que j'ai le sentiment d'être enceinte. Mon chum me trouve folle...Je ne tiens plus en place! Je prends rendez-vous chez le médecin, je ne dors plus, je suis vraiment excité.

À cause de ma médication, je décide de faire l'échographie de clartée nucale. De toute façon, je l'ai fait pour Élisyane. C'est un mercredi après-midi et on y va en famille, voir ce petit bébé tant désiré et porteur d'espoir.

Pour ma part, depuis quelques jours j'ai un étrange présentiment...je suis attirée par le sujet des jumeaux. À l'échographie, je cherche le deuxième bébé. Je n'en vois qu'un seul. Mais...en changeant la sonde de côté j'entends la technologue dire "oh!"...et là, je sais. Nous aurons deux bébés, des jumeaux identiques! Fred aura besoin de 24 heures pour ce faire à l'idée, Élisyane est d'accord ; en autant que ce soit des filles!

Pourquoi j'avais décidé de ne pas avoir de deuxième enfant....

Pour faire une histoire courte à ceux qui me connaissent moins, simplement pour vous mettre en contexte et parce que je n'ai pas honte de ce que je suis, ni de ce que j'ai vécu ; j'ai décidé de faire un petit préembule à mon journal de grossesse et cie.

J'avais 22 ans quand je suis tombée enceinte de ma première fille; Élisyane. Fred en avait 23 et nous habitions ensemble depuis moins d'un an. Nous nous sommes rencontré un peu avant mes 16 ans. J'avais déjà vécu pas mal de chose dans ma vie, mais rien à comparé ce qui s'en venait.

Élisyane m'a tout de suite conquise et comblée. Malgré tout, ma première dépression a débutée alors qu'elle avait 9 mois. J'ai été hospitalisé alors qu'elle avait 1 ans, la journée de sa fête. Jusqu'à ce que ma fille ait 4 ans et 4 mois, je suis passé par plusieurs high et plusieurs dépressions majeures. J'ai été hospitalisée de 7 jours à 5 semaines à chaque dépressions (une fois 3 jours parce que j'ai signée un refus de traitement).

J'ai reçu un diagnostique de trouble bipolaire. Ça vient de ma famille paternelle. Je suis, depuis, sous médication. Et, ces années ayant été tellement difficiles pour nous trois, j'avais décidé de faire le deuil d'avoir un autre enfant. Et ce, même après avoir trouver le bon cocktail de médicament et avoir l'espoir de rester stable, ou "contrôler" si vous voulez. Pourquoi ? Parce que je prends des médicaments à vie, parce que j'avais peur, parce que je ne voulais plus jamais revivre l'enfer de vouloir mourrir.

Mais voilà, en mars 2009, ma fille voulait depuis longtemps une soeur (je précise!), mon horloge biologique m'a fait signe et, surtout, mon chum m'a demandé si je voulais avoir un autre enfant! J'ai fait des recherches sur ma médication, j'ai discuté avec le principal intéressé et avec mon équipe médicale.

Tout étant très positif et rassurant, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure. C'était une décision en toute connaissance de cause et, surtout, appuyé par ma psychiatre (c'était très important pour nous et ça demandait un suivi et un ajustement de ma médication).

Entre temps, mon travail me comblait, je me sentais très valorisé. J'ai chancelé entre oui et non pour le bébé parce que je trouvais que le timming avec la job n'était pas idéal. Mais en septembre j'ai arrêté ma contraception et advienne que pourra...

Alors...on se pratique, comme dit mon chum!