Le reste de ma vie...

Nous avons eu notre rencontre avec l'équipe néonatale. La psychologue y était aussi.

Ça fait 2 ou 3 fois que je passe devant une salle où il y a des parents qui pleurent. Je me demandais pourquoi, à quoi sert cette salle ? À annoncer un décès ? C'est dans cette salle qu'on nous a conduit pour la réunion.

Le médecin commence en disant qu'il va parler du bébé le moins malade, soit Alys. Hein? Je pensais que c'était elle la plus malade à cause de son coeur. Qu'est-ce qui se passe avec Rose ?

Alys va bien, c'est elle la plus stable au niveau de la respiration et pour son coeur ; le temps va arranger les choses. Pour l'instant aucune autre intervention de prévue pour son coeur. Mais ça je le sais déjà....et Rose ? Il poursuit en disant qu'ils vont attendre quelques semaines avant de réessayer les filles sur le Cpap parce qu'elles ont de l'hypertension pulmonaire. Ok, je m'en "fiche"...et Rose ?

Rose a plus de difficulté avec sa respiration, elle a beaucoup de up and down. Ok, mais quoi encore ?

Rose a une hémoragie au cerveau. Un genre de caillaux qui empêche la bonne circulation du liquide machin-rachidien et fait une pression sur le cerveaux. J'ai de la brume dans mes yeux et pas mal de motons dans la gorge, je n'entends plus rien.

J'entends seulement : grade 3 (sur 4), donc sévère. J'entends aussi : séquelles et, à surveiller, hydrocéphalie et possibilité d'opération neurologique au cerveau.

JE SUIS DÉVASTÉE! Moi j'ai pleuré dans cette salle. Mon chum a tout interiorisé et ma seulement dit : "je vais mourir d'un cancer". Jamais! On va vivre vieux et heureux, promis.

C'est la pire chose que je redoutais. Comme d'habitude, ils ne peuvent pas nous en dire plus. Son état est à surveiller. Pour les séquelles, c'est très vaste et vague. On parle autant de trouble d'apprentissage, de retard du langage ou dans la motricité, problème de vision. Ne pas marcher ou juste manquer de coordination? Aller en classe spécialisé à l'école ou avoir des suivis en clinique externe seulement?

À quoi va ressembler ma vie ? Est-ce que je vais retourner travailler ? Combien de fois par semaine j'aurai des rendez-vous pour Rose ? Comment on deal avec ça et deux autres enfants ?

La seule certitude que j'ai c'est que nous allons nous tenir debout et traverser ça ensemble, Fred et moi. Que nous avons de l'amour pour c'est trois enfants là, peu importe ce que la vie a décidé de nous envoyer. Et que, finalement, mes thérapies m'ont sans doute préparer au reste de ma vie.