J'ai tellement attendu pour ça...

Quand j'ai su que deux petits êtres poussaient en moi, je me suis tout de suite imaginé les bercer; les deux ensemble. Je savais que j'allais devoir attendre un peu, mais jamais je n'aurai imaginé que le chemin pour s'y rendre serait si tortueux. Ce n'est pas encore vraiment terminé, mais pour une fois j'ai l'impression d'avoir vécu un horrible mal de dent. Un mal de dent à vouloir se taper la tête sur les murs. On se souviendra toujours de la douleur, mais le bonheur de pouvoir remanger tranquillement fait en sorte qu'on s'éloigne de cette douleur. On ne la souhaite vraiment à personne, on sait qu'on est pas les seuls à l'avoir vécu, ça nous a empêcher de jouir de la vie temporairement, mais on sait que la vie continue une fois que c'est passé. Comme un horrible mal de dent.

On a fait notre berçothon comme prévu, mais avec un imprévu en prime. Aujourd'hui, 12 semaines après l'arrivé tragique dans ce monde de Rose et Alys, après leur combat ultime, j'ai bercé mes deux bébés...en même temps. Je pensais avoir accouché le 25 juillet, la première fois que j'ai pris Alys. Mais c'est le 30 septembre 2010 que Rose et Alys sont née, enfin dans mon coeur. Aujourd'hui, j'ai accouché de deux petites poulettes que je connais déjà presque par coeur, et ce, sans aucune douleur. Du bonheur à l'état pur, meilleur que n'importe quel drogue, mieux que n'importe quoi au monde j'en suis certaine. Mon seul regret; qu'Élisyane n'ait pas été avec nous. Mais je sais que ça viendra.

Je partage avec vous et vous quitte pour aller prendre soins de mes dents. Pas question qu'un autre mal de dent empoisonne ma vie!

Rose à gauche, Alys la toutoune :-)

Rose hyper énervé de voir enfin la vie d'un bon oeil

Alys, qui dort ENCORE, en prenant soins de soutenir sa soeur hihihi!

On se repose...papa aussi

Ne me quitte plus !

Dédié à mes trois filles....

Oublie tes erreurs et tes peurs
Je les efface
A chaque faux pas que tu feras
Je tomberai à ta place
Mon seul plaisir sera de t'offrir une vie idéale
Sans peine et sans mal

J'ai découvert qui je suis
Tout a changé le jour où je t'ai donné la vie
Et si jamais le monde t'es trop cruel
Je serai là toujours pour toi

Que tous tes amours soient sûrs
Tes amis sincères
Pour toi un domaine
Où la haine est la seule étrangère
Je ferai un monde où tout ira bien
Tu seras jamais seul tu manqueras de rien

J'ai découvert qui je suis
Tout a changé le jour où je t'ai donné la vie
Et si jamais le monde t'es trop cruel
Je serai là toujours pour toi

Je voudrais pouvoir tout savoir
Pour te donner une vision plus claire
De ce mystère que l'on appelle la vie

Mon seul désir sera de t'offrir une vie idéale
Sans peine et sans mal
 
J'ai découvert qui je suis
Tout a changé le jour où je t'ai donné la vie
Et si jamais le monde t'es trop cruel
Je serai là toujours pour toi

- Je serai là, Teri Moise
http://www.youtube.com/watch?v=kp6WTr4ENyU

Ouffff!!!! Merci! Merci!

Je n'ai pas de mots. Je n'ai que des émotions. J'ai baptisé le 23 septembre journée des miracles ? Quel mot est plus puissant que miracle ? Intervention divine ? Oui, c'est ça. Dieu a pris son siphon à toilette et nous a débloqué ça! Aujourd'hui, 13 jours seulement après sa chirurgie, Rose a rejoint sa soeur aux soins intermédiaires!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hier, il lui on enlevé son Cpap pour la mettre sur lunettes nasales à haut débit, comme Alys. Mais à 6 litres au lieu de 1.5 litre pour Alys. C'était une nouvelle incroyable. Surtout, on pouvait espérer qu'elle sorte enfin des soins intensifs...on y est quand même depuis 3 mois! J'avoue que j'ai pas dormis de la nuit...d'excitation, et pas d'inquiétude pour une fois.

Hier, on a vraiment réalisé qu'on allait avoir des bébés à la maison. Qu'un jour, sans trop de préavis, un bébé va arriver sur mon perron dans un panier. Comme un colis qu'on a commandé, qu'on a eu le temps d'en connaître par coeur le contenue, mais qui a été perdu en chemin. Puis, le deuxième colis suivra quelques temps après. Parce que, oui Rose est sortie "d'affaire", mais sa soeur se rapproche dangereusement de la rentré Varennoise. Depuis presque 48hrs, elle prends tous ses boires au biberons!

Alors, maman fait le grand ménage du printemps, comme pour repartir à zéro. J'ai fait une liste des choses à faire "avant" en gros crayon feutre, j'ai déjà lavé les tapis du sous-sol, trié tous les vêtements de bébé. Mon chum a assemblé la nouvelle chaise bercante, fait du lavage. Demain on va magasiner les dernières petites choses qui manquent.

Mais je pense que dans toute cette excitation, le meilleur moment à été de bercer Rose, tout en tenant la main d'Alys, et que papa puisse faire la même chose...en même temps. Des frissons, des larmes de joie, un soulagement incroyable. Ah oui, nous chercher pas...on va faire un berçothon!

Le premier vrai bain de Rose - 29 septembre

Alys et sa suce - 28 septembre

Moment surréaliste après tous ce temps...

Rose à gauche, Alys sur papa.

Désintox

C'est pourtant pas la journée la plus pénible de toutes. Alys est toujours aussi stable et Rose prends du mieux. Mais j'ai l'impression d'être sur un fil. J'ose plus appeler à l'hôpital, je vais vouloir y aller en courant. J'y ai passé l'après-midi et j'étais partie à 3h du matin...mais c'est jamais assez. C'est de moins en moins assez. Je me sens stressé. À bout des nerfs. Tanné de la distance physique et médicale.

Chaque jour, chaque fois, c'est la même chose. On me donne mes bébés pour mieux me les arracher, comme le jour de leur naissance. Chaque fois que je quitte l'unité néonatale, j'ai l'impression d'aller en désintox. C'est pénible, mais c'est consciemment la meilleure chose à faire pour le moment. Je tremble, je serre les dents, je pleure, je fais des cauchemars.

Ma Rose aussi est en désintox. Elle est restée accro à la morphine, après 5 jours seulement. Maintenant, elle tremble, elle s'acharne de façon désarmante sur sa suce, elle bouge les yeux dans tous les sens, elle pleure pendant des heures. Dans les bras de maman ça va. Comment je fais pour avoir une vie dans ma maison quand je sais ça ? C'est le temps qui va arranger les choses...je fais juste ça donner du temps au bon Dieu pour que les choses s'arrangent! Je ne veux plus que les secondes de leur vie soient à distance de nous...mais qu'est-ce que je peux faire ?

Journée officielle des miracles

Je déclare le 23 septembre "journée des miracles". Vous savez une journée telle qui nous dit merci de nous battre et nous donne la force de continué. En revenant dans l'auto ce soir, j'ai chanté à tue-tête. Mais je n'ai pas pleuré cette fois, j'étais heureuse...même si rien n'est terminé.

Ma journée a commencé à me rendre compte que mon virus est parti de mon nez pour s'installer dans ma gorge. Puis, je me suis buté au pharmaprix qui a décidé ce matin, et oui, d'envoyer ses ordinateurs du comptoir photo en mise à jour. Moi qui devait poster les invitations du shower de ma soeur ce matin. Je suis aller viré dans la ville voisine et, merci mon amie, mission accomplie. Je trouvais pas ça très intéressant comme début de journée. Mais...

En revenant à la maison j'ai eu la surprise de ma vie (bon, ou presque). Ça fait quelques jours qu'Élisyane nous demande pour aller voir les Princesses de Disney on Ice. Malheureusement, les sous ne sont pas au rendez-vous. Et on voudrait tellement tout leur offrir, vous savez ce que c'est. Et bien, miracle numéro 1 : la Fondation de l'hôpital Ste-Justine nous donne des billets dans la loge, rien de moins, et le stationnement payé!!!! Sans compter qu'on nous a remboursé notre dernière passe mensuelle de stationnement de l'hôpital et mon prêté un tire-lait sans frais pour un mois, soit le temps que j'arrête complètement. (Je remercie infiniment ma T.S., un stress de moins)

Je me suis dit que je ne chialerais plus contre Goliath...ou presque. Mais, ce soir, après qu'on ait donné de la morphine à Rose alors qu'elle avait juste faim, et mettre fait dire "Quand vous serez chez vous, vous ferez ce que vous voudrait", euh! J'avais l'impression d'être avec une méchante belle-mère qui scrute tes moindres gestes et te dit quoi faire avec ton premier bébé!! (pas de soucis, ma belle-mère est génial). À mettre dans la case : j'ai rien entendu...

Miracle numéro deux : Contre toutes attentes, Rose a été extubée aujourd'hui à 14h!!!! Ah mon Dieu quel soulagement! J'étais présente lors de la procédure (qui en fait s'agit simplement à "tirer" sur le tube). Rose le savait, elle avait ses petites mains près du tube. Elle abore fièrement, depuis, son masque à oxygène (Cpap). Le plus beau dans tous ça, c'est que ses analyses étaient plus belles après extubation qu'avant. Ça je suis pas surprise du tout...elle est pu capable des tubes dans le nez.

Enfin, même si Alys plafonne un peu (je leur ai dit qu'elle attendait sa soeur ;-)), elle a tout de même réussi à faire des boires du tonnerre! Bon contrôle respirer-téter-avaler, une vrai championne de la coordination. Faire plein de choses en même temps...je me demande de qui elle retient!

PS : La maman d'Oscar se fera payé la différence de 20$/jour pour l'hébergement. Génial!

Alys et papa

Rose - 23 septembre 21h - journée mémorable

La cicatrice de ma grenouille-guerrière

Coeur sensible s'abstenir...

En fait, j'ai hésité à mettre ces photos. Ce sont les photos que j'ai prise de Rose après son opération. Elles tournent encore dans ma tête.

16 septembre - 1hrs après l'opération

Sous le pansement la plaie pour le drain,
la cicatrice d'environ 2 pouces se trouve en dessous, plutôt vers le dos

Le tube du drain à gauche

Le lendemain, ils lui ont installé un cathétère fémoral dans la jambe droite

Nouvelles en bref

Voici quelques petites nouvelles en bref...

La maman d'Oscar a trouvé une résidence à 15 minutes du Royal Victoria. Elle pourra y dormir, elle a aussi une petite cuisinette. C'est plus près, accessible à pied aussi. Par contre, c'est 30$ la nuit au lieu de 10 à Ste-Justine. Peut-être que l'hôpital paiera la différence, ça reste à voir. Même si nos ti-loup ne seront plus dans la même chambre, on s'est promis de se donner des nouvelles. Dans les épreuves ont se rends compte à quel point l'humain peut être bon et comment de simples points communs nous lies les un les autres. Bonne chance Oscar mini et maman.

J'ai pris personnellement congé d'hôpital aujourd'hui. En fait j'ai dormis jusqu'à 14h30. Ouff, j'avais pas mal de fatigue accumulé, mais surtout un virus qui niche dans mon nez. Je voulais d'ailleurs remercier tous le monde pour les petits plats qui comblent mon congélateur et moi-même. Vive la bouffe maison! Et nous allons devenir des dégustateurs proffesionnels de sauce à spag! À qui la meilleur recette du Québec ?

Mes enfants. Rose n'a plus de morphine en continue, ce qui est une très bonne nouvelle et l'approche de plus en plus de l'extubation. J'ai en tête depuis hier ses sourires. De grands sourires sincères qui disent "merci maman, merci de faire tout ce que tu fais". C'est grâce à elle que j'ai vraiment réalisé qu'on ne se bat pas pour rien.

Alys, mon ange. Elle se tient au plus bas possible d'oxygène, c'est fabuleux! J'attends avec impatience le moment où il lui enlèveront la lunette à haut débit. Pour ses boires ça va bien aussi, elle en fait maintenant 4 à 5 sur 8.

Éli, cocotte que tu grandit. Ce soir on a trouvé du maquillage pour faire une boîte de beauté, je t'ai "tortiller" les pieds et, après avoir fait tes yeux du chats botté dans Shrek, je t'ai laissé dormir dans mon lit. Même si je suis sur le carreau, j'aime faire ces petites choses avec toi. Et merci de me dire que c'est correct si je vais à l'hôpital demain.

Bon, ce soir je dois terminer les invitations du Shower à ma soeur. Pas d'inquiétude, notre mère étant très discrète, ma soeur est au courant...On va fêter la venue du petit Enzo, un gars dans une gang de fille!

Merci de me lire, à bientôt!

Rose la combattante

C'est vrai que j'ai dit que j'allais dormir. Mais il y a un volcan de mots dans ma tête. Et comme j'ai le nez bloqué, ça me sort par les oreilles. Je sais pas pourquoi aujourd'hui on m'a demandé si ça allait, si j'avais dormi...moi aussi j'ai remarqué que mes cernes descendait loin en bas de mes lunettes.

On m'avait tellement préparé au post-opératoire. C'est vrai que les premiers 48 heures ont vraiment été intenses. Rose a énormément souffert, moi aussi. Mais ses progressions sont très encouragentes. Trois jours après la chirurgie, ils ont cessé l'oxyde nitrique. Quatre jours après, ils l'ont transféré du respirateur hautes fréquences au conventionel. Aujourd'hui, elle prends le quart de ses doses de morphine.

Hier, j'ai pu prendre mon bébé d'amour pour la première fois depuis l'opération. Elle était tellement bien; calme et souriante. J'ai pleuré à chaudes larmes, mais de joie. De la voir réagir à ma voix, ouvrir les yeux et sourire. Cette après-midi, elle était tout aussi bien dans mes bras. Dommage que le temps ne s'arrête pas.

Oscar mini

Une autre histoire qui démontre bien que du côté des parents, l'hôpital apporte son lot de stress et d'angoisse qui sont incompréhensible.

Depuis presque 3 semaines, Oscar est le petit voisin de Rose. Oscar est née à 26 semaines à environ 850 grammes. Mais Oscar est l'un des bébés les plus "en forme" des soins intensifs. Par contre, à cause de son petit poids et de son masque à oxygène, il ne peut aller aux soins intermédiaires. Et entre maman, on se parle. C'est précieux.

Ce matin, j'apprends que Rose sera retransférée de la salle 32 à la salle 34. Je suis contente, c'est la salle de nos début et je préfère cette salle où l'infirmière n'a que 2 bébés, même pendant les pauses. Après dîner, je retourne voir les filles et je croise la maman d'Oscar. Je sais que la 32 attends des jumeaux, donc inévitablement Oscar sera déménagé lui aussi.

Je lui demande comment ça va, où il s'en vont. Elle me dit à mots coupés "Oscar a été choisit". Il n'y a plus de place à Ste-Justine, Oscar s'en va à Royal Victoria. Maman habite à Cachou parce qu'elle demeure à plus de une heure trente minutes de Ste-Juju et n'a pas de voiture. Côté anglophone, il n'y a pas de chambre pour les parents d'enfants hospitalisé...Elle pleurait. Je l'ai prise dans mes bras. Je lui ai dit, qu'au besoin, je lancerais un appel à mes connaissances pour lui trouver une chambre proche. C'est tous ce que je puisse faire.

Soit maman va se prendre un chambre à 50$ la nuit, soit elle habite à Ste-Justine et fait près de 1 heures de métro par jour. Et adieux les siestes, où sinon au prix de faire le trajet nombre de fois. Au dernière nouvelle, maman d'Oscar mini attendait de savoir si Ste-Justine pouvait défrayer des frais de transport entre les deux hôpitaux. Mais vous imaginez le stress que ça ajoute à nos situations infernales? Oscar sera hospitalisé encore au moins 10 semaines...

Jour de visite

Aujourd'hui c'est le jour des visites. Visites de la travailleuse social, de la physiothérapeute, de la tite madame pour remplir des papiers d'allocation pour Rose. D'autres ce sont carrément incrustrés. Madame Sinusite et Monsieur le méchant policier qui donne un ticket à mon chum parce qu'il a arrêté la voiture deux minutes pour me prendre en sortant du métro. 20 minutes de marche, une heure de métro et 3 transferts avec mon sac à dos, mon sac à linge et un tire-lait de 15 lbs...ça enlève le goût des transports en commun quand, en plus, tu paye 52$ pour un ticket.

Même si depuis cette nuit j'ai le nez plein jusqu'au oreilles, je respire beaucoup mieux depuis hier. Mon chum prend son congé de paternité! Merci mon homme. J'en peu plus de me séparer en 3 et courrir partout. J'ai besoin de mon homme, j'ai besoin d'un break. Ceux qui connaisse mon homme savent qu'il prends depuis vendredi soir dernier, du bon temps pour refaire des forces. Un homme ça besoin de relaxer...Je lui laisse jusqu'à jeudi; après maman reprends les commandes et les horaires...watch out! :-)

Voici ce que j'ai appris

Depuis presque 3 mois, je fais un cours accéléré de vie 101. Ou plutôt, comment devenir une meilleur personne 2.0. J'ai trois proffesseur incroyablement dévouées, même si elles en ont pas conscience. Voici ce que j'ai appris;

J'ai appris à respecter les autres. Que personne ne vit la douleur ou les situations de la même façon. Qu'il ne faut pas juger. Qu'une personne agît toujours pour le mieux dans la situation où elle se trouve.

J'ai appris à faire confiance à la vie. Surtout à lâcher prise. Même si c'est un beau concept difficile à mettre en application. Parce que chaque fois que j'ai vraiment lâché prise, les choses se sont faites.

J'ai appris que la médecine et la science ont des limites, mais que l'amour n'en a pas. Et que cet amour peut faire des miracles aussi.

J'ai appris à vivre un jour à la fois et à profiter de chaque petit moment. Comme quand, Alys, tu frotte ton nez dans mon cou. Quand, Rose, tu agrippe mon doigt. Quand, Élisyane, tu me raconte la vie avec tes yeux d'enfants. Ça je l'ai appris à la dure, mais c'est un des plus beaux cadeaux.

J'ai appris à respecter mes propres limites. Parce qu'avant d'aider les autres, même nos enfants, il faut être en mesure de rester en équilibre. Comme disait ma mère : "Dans un crash d'avion, tu dois prendre de l'oxygène en premier. Sinon, tu meurt avant d'avoir aidé ton enfant à en prendre". Je me le remémore souvent.

J'ai appris à me féliciter de ce que je peux faire, et non vouloir faire ce que je ne peux pas faire. J'ai donc décidé d'arrêter l'allaitement progressivement. J'ai allaité deux bébés à distance pendant 2 mois. C'est au-delà de ce que je croyais faire, et au-delà de ce que certaine maman font avec un bébé à la maison.

J'ai appris que je savais ce que je voulais faire de ma vie. Aussi étrange que ça puisse paraître dans les circonstances, je connais mon plan de vie et de carrière mieux que jamais. En fait, j'ai découvert mes vrais priorités. Je m'en tiendrais à ça.

Enfin, tous ça c'est l'objectif de bien du monde. Vivre au jour le jour, s'émerveillé des petites choses, respecter les autres et se respecter soi-même. Être équilibré et sage. Faire confiance à la vie et croire que l'amour peut franchir des barrières. Je suis extrêmement chanceuse. À 29 ans, grâce à mes enfants et aux épreuves que j'ai traversées, j'ai appris que tous ça est possible. J'ai appris pourquoi ont vit des choses tellement difficiles. Parce que sinon, nous ne pourrions avancer, s'améliorer et faire la différence dans la vie des autres. Mes filles font la différence dans ma vie.

Personne m'avait dit

Le 3 mai, on m'avait dit que tu allais sûrement mourrir, et encore en août. On m'avait dit que ce serait difficile d'avoir des bébés en néonatalogie. Qu'on devait s'attendre au pire. On m'avait prévenu de m'attendre au pire. On m'a informé des risques de séquelles. On m'a aussi dit que le post-opératoire serait extrêment difficile pour toi, et pour nous.

Ça fait presque 60 heures que tu te bat, qu'on souffre pour toi. Avant cette opération tu ne pouvais pas progresser : besoin d'oxygène élevé, voir jusqu'à 100%, désaturation fréquente, médication difficile à sevrer. C'est certainement pour le mieux. Mais combien difficile de te voir dans cet état. Attaché à ton petit lit pour ne pas que tu arrache le tube dans ton nez, les 4 solutés et celui sur ta tête. Ils t'ont installé un cathétère à partir de la cuisse parce que tu n'as plus de veine où piquer...

On ne m'avait pas dit à quel point l'amour se multipliait. Combien je serais heureuse de vous avoir. Combien vous m'aviez changé. Mais surtout, personne ne m'a dit à quel point tu aurais cette vonlonté de te battre pour la vie. Ma Rose, tu es un bébé miracle qui m'apprend tous ce que je ne savais pas de la vie, vraiment.

Bonne fête maman

Ça y est, il est minuit passé. J'ai 29 ans. C'est la troisième fois que je fête mon anniversaire dans un environnement hospitalier. Pas dans le sens d'invitant, vous comprendrez...

Ce soir, je suis allé souper en tête à tête avec moi même et un verre de vin rouge. J'ai pensé à quel point j'ai l'impression que mes bébés ne m'appartiennent pas. Elles sont à l'hôpital, pas tout à fait à moi. Pas encore. Je me suis sentie tellement loin de mes trois filles. J'ai machinalement mis de côté tous les croutons de ma salade pour Élisyane...mais elle n'était pas là. Et avec cette journée, je n'ai pas tenue ma promesse. Je n'ai pas appeler ma grande avant son dodo.

Rose ne s'est pas encore réveillé. Elle a entrouvert les yeux à 16h et à 20h30, sans plus. Ils ont augmenter ses anti-douleurs. Elle me manque au travers de l'incubateur. Retour sur le respirateur hautes fréquences, l'oxyde nitrique et tous ce qui va avec. Depuis ce matin, Alys fait des crises, désature et régurgite. Elle aussi sent ce qui se passe.

Donc, avant d'aller dormir, Alys et moi on a chanté "Bonne fête Maman", on a priez, on s'est regardé et je sais que ce soir je leur ai donné toute l'énergie qui me restait aujourd'hui. Bonne nuit.

PS : Papa ne pouvant venir, matante Ari est venue passer un deux heures avec maman et voir les filles pour la première fois. Merci ma soeur xxx

Je suis là ma soeur

Je bénie l'ordinateur dans le salon des parents en néonatalité. Je peux prendre mon 15 minutes pour écrire quand je suis ici 30 heures d'affilées.

Le lien qui nous unis à nos enfants est extrêmement fort. Mais le lien qui unis deux soeurs est impressionant. Ça fait 7 jours que je fais des pieds et des mains pour être auprès de Rose avant sa chirurgie. Chirurgie remise au moins 8 fois. Hier, contre toute attente on m'annonce que c'est là, maintenant. Mais vous connaissez la chanson, remis au lendemain avec le lot d'interventions inutiles sur mon bébé. J'ai décidé de retourner à la maison, dormir dans mon lit...de toute façon ce sera encore remis! Mamie (ma mère) est resté avec Rose et l'a bercer jusqu'à 21h. Rose est resté éveillée longtemps l'air de dire "tu vas voir mamie, ça va aller".

Ce matin, je téléphone à l'hôpital vers 8h45. On me dit que Rose a eu une bonne nuit, mais ils ont eu des problèmes avec son soluté. Ils l'ont piqué 10 fois avant de, finalement, installer un cathéthère central. Maudit caliss! L'infirmière me dit que l'opération sera probablement pas fait avant l'après-midi : étonnement! wooo!

Donc, je prends un café en prenant mes emails. Mes choses sont prête mais pourquoi se presser. 9h10. Mon cellulaire sonne, c'est l'hôpital. Rose part en chirurgie. Vous n'imaginez pas ma crise. J'ai l'impression d'un complot, je cherche le gars de surprise surprise! Alors, j'appel mon chum qui ne comprends rien de ce que je dis à travers mes larmes. J'arrête voir ma meilleure amie en catastrophe pour avoir un calin. J'arrête au Tim, mais c'est complètement naiseu parce que j'ai une boule dans l'estomac qui m'empêche de manger. De toute façon, c'est temps-ci je me nourris au café et à la nicotine.

J'appel ma mère, ma soeur, mon autre best, pour hurler ma douleur. Dans l'auto j'ai un mal de ventre horrible, j'ai mal dans le vide que mon laisser les médecins en arrachant mes bébés. Je hurle les chansons des Trois Accords, parce que c'est le groupe fétiche de ma grande dernièrement. [Dis moi, que ça ne sera pas long. Que ceux qui viennent ici, reste pour un temps et puis, reparte à la maison]. Mais surtout, je pleure. Je n'ai pas été là, avec elle avant. Je serai là auprès d'elle après.

J'ai bercer Alys tous le long. Toute la matinée, Alys a désaturée. Elle ne le fait que rarement depuis qu'elle est aux soins intermédiaires et toujours entre 85 et 89. Ce matin, elle descendait à 70. Puis, vers 11h30, elle a fait une crise. C'est vraiment la première fois que je la voyait ainsi. Je me suis dit qu'elle ressentait peut-être mon stress. Vers 12h30 l'infirmière me dit d'aller dîner, Rose devrait aller en salle de réveille de toute façons. Pas le temps de prendre trois gorgée de café...mon cellulaire sonne ; Rose est de retour (!?!), le cardio veut me voir. Ouin, ben j'avais l'goût de faire l'aller-retour Montréal-Varennes avant pour le faire attendre!

Je vais voir ma grenouille, encore sous anesthésie, ploguée de partout, avec un drain et une cicatrice de 2 pouces et demi. Elle ne sait pas que je suis là. Je l'ai regardé longtemps, je lui ai parlé, je lui ai caressé les cheveux...ce qu'elle aime le plus. J'ai vu le cardio plus tard finalement, ça d'l'air que c'était trop long pour lui que je monte quatre étages en courant! J'ai demandé à quelle heure Rose était en train de subir la chirurgie. Vers 11h30 ils ont débuté....alors sa soeur souffrait avec elle.

Yé où lui ?

Non mais yé où le bon Dieu quand on en a vraiment besoin ?

Hier j'ai dormi à la résidence Maria Gorretti au coin de la rue. D'ailleurs je sais pas ce qu'elle a fait pour être décédé à 12 ans et être une Sainte. Mais les douches supposé rénovées était un peu douteuses. Belle céramique et beaux lavabos modernes, mais les tuyaux cognent et les portes se barrent mal...sans compter les petites mouches minuscules qui me tenaient compagnie. Mais le lit était plus confortable qu'à Cachou.

J'étais fidèle au poste ce matin, mais je me suis accordé une nuit de 8 heures consécutives avant de peter au fret. J'avais prévu partir vers 13h pour aller faire une sieste avant d'aller chercher ma grande et recevoir notre couple d'amis à la bonne franquette et dans le bordel. Ils nous aiment, c'est pas grave le ménage...

Je vais voir ma Rose un peu avant de quitter. En arrivant on me lance qu'elle s'en va en salle d'op. Hein ?? Là là ? Pas maintenant, elle doit être a jeun. Il est midi et demi, c'est certains qu'elle a eu son gavage. Bon, je me dis vers 16h, on confirme que ça fait du sens. Je vais marcher une demi heure pour évacuer le stress.

Au retour, je prends ma Rose et la berce. L'infirmière lui a fait un lavement d'estomac pour accélérer le processus, elle a eu sa médication, prélèvement sanguin. Tout sur maman, sauf le lavement (!). Et c'est ben cruel ça! En tout cas, est-ce qu'il y a encore des choses qui m'étonnent ?

Rose est prête. En fait, ça fait 6 jours qu'elle attends avec un tube dans le nez et des mise à jeun à répétition. Mais à 15h45, eu ne sont plus prêt. Remis à demain!!! Bande de "imaginez les mots que vous voulez"!!!! C'est une vrai joke!

Moi, et ben, a part avoir eu plus de temps avec mes filles, je suis revenu à la maison à 20h30. J'ai pas vu ma grande qui dort dans mon lit, ça fait 6 heures que je sens le lait cayé parce qu'Alys s'est vidé sur moi, j'ai une migraine attroce et j'arriverai surement pas à dormir de si tôt.

Demain, je vais me lever tôt, passer du temps de non-qualité avec ma grande, paqueter mes choses, tirer et retirer mon lait, monter à l'hôpital au PC traffic, pas traffic et prier encore celui qui m'aide pas pantoute! Est-ce que Bouda ou Halla sont plus accomodants ?

Pub Express

Des petites nouvelles vite fait de la journée...je dors ici.

Alys a pris son premier boire au complet ce soir, ce qui la rapporche de la sortie...Rose fera son come back demain sur la liste de chirurgie...chanceuse comme je suis elle se fera opéré la journée de ma fête! (vendredi) Pas de sortie avant la mi-novembre pour Rose, a moins d'un méchant miracle...donc donner moi des forces et priez pour ma grenouille.

xxx

Une valeur à transmettre à mes filles

Je pense être une personne altruiste et empathique. J'aime être bien entouré et c'est parfoit à mes dépends. Je ne compte plus le nombre de fois où je me suis oublié pour aider une amie, où j'ai donné ce que je n'avais pas, où j'ai organisé et réorganisé des surprises de toutes sortes, des événements pour céléber les autres. J'ai été la confidente d'amis et de simples connaissances. Ça a toujours été écris dans mon front "Venez me raconter vos problèmes". Sincèrement, le plus sincèrement du monde, ça me fait un immense plaisir. Si je le fais encore aujourd'hui, c'est que je n'ai aucun problème avec ça, au contraire.

En général, les personnes près de moi me le rende bien. Mais malheureusement, la vie nous apporte son lot de "Je ne récolte pas ce que j'ai semmé parce que je suis juste trop bonne avec les autres". Je pense surtout que je serais plus riche et que j'aurai une plus grande réserve d'énergie si je n'était pas ce que je suis. Peut-être simplement que mes attentes sont parfois trop élevées....mais apparement je suis pauvre et fatigué en toute connaissance de cause. Et dans 4 jours je me chanterai c'est à ton tour de te laisser parler d'amour, une larme au bord des yeux, en passant que je transmettrai le don de soi à mes trois enfants avec fierté.

Y a des rencontres qu'on oublie pas

Même si rien ne va encore moins depuis quelques jours, il y a des moments qui nous donne la force de continuer. Hier, le 9 septembre, deux personnes extraordinaires ce sont rencontrées, ou plutôt retrouvées. Ces deux personnes sont incroyablement fortes, délicates, combattantes. Hier, c'était les retrouvailles de mes filles, pour la première fois depuis leur venue au monde.

Nous avons pu transporter Alys jusqu'au lit de sa soeur. J'avais fait cette demande il y a au moins deux semaines...

Je n'ai pas besoin de vous dire à quel point ce fut émouvant. J'en ai encore des frissons. Au début, c'était plutôt l'air de dire "Qu'est-ce tu fait dans mon lit toi ?", mais à la fin elles se tenaient par la main. Bien sûr nous avons immortalisé la rencontre.

Alys et Rose

Il manque qu'Élisyane!

Code jaune, bleu, blanc

À l'hôpital, un code jaune signifie qu'un patient confus est manquant. Un code bleu signifie un arrêt cardiorespiratoire et un code blanc une aggression par un patient envers le personnel hospitalier.

Je sais à quel point les gens de mon entourage immédiat s'inquiète pour ma santé, surtout mental. C'est effectivement un calvaire. Rare les parents qui passent par là qui n'auron pas recours à de l'aide psychologique et souvent à une médication "d'appoint". Malgré ce que tous le monde peut penser, je ne suis pas plus à risque qu'une autre mère de sauter une coche. Même si la frontière est souvent mince.

Malheureusement, je ne peux pas faire plus de prévention pour moi-même que je fais déjà. Mais je vous promet une chose, la journée où je serai l'objet d'un code jaune, bleu ou blanc vous le saurez.

comment je vais faire ?

Sincèrement, il y a des jours où je me demande où je vais trouver la force de passer au travers. Depuis mercredi soir, j'attends l'opération de Rose dans des conditions attroces. Ça fait deux semaines que j'attends le jour où ils vont l'opérer, histoire d'avancer un peu.

Rose est extubée depuis 2 semaines et elle s'en portait que mieux. En vue de l'opération, ils l'ont réintubé jeudi matin. Depuis, son état se déteriore. Elle est à bout ma fille d'avoir un tube dans le nez! Moi je suis à bout tout court...

Aujourd'hui, vers 16h et attendant toujours de savoir si elle sera opéré aujourd'hui, je sors prendre un douzième café. Je reviens une heure plus tard et l'infirmière praticienne me cherche. Elle me parle doucement...

Rose s'est extubée, ils l'ont réintubée. Puis avec le rayon X ont découvert une possible pneumonie. À cause de sa bronchodysplasie, c'est pas possible d'établir un diagnostic sur. Résultats, on débute les antibios et on reporte l'opération. J'ai éclaté en sanglot, me suis assise sur la chaise la plus proche dans le corridor. On a vécu cette marde pour rien, et surtout on va la revivre dans 7, 8, 10 jours ? Mais le pire, c'est que ma Rose a été à jeun deux jours, intubée deux fois...pour rien.

Bien sûr je ne veux pas qu'on l'opère avec une pneumonie...trop difficile déjà le post-opératoire. Mais comment je vais passer à travers ? J'arrive pas à croire que ça nous arrive à nous! Je suis jalouse des bébés nées à 29 semaines et sans aide respiratoire qui ne vont pas aux soins intermédiaires juste à cause de leur poids. Je pleure chaque fois qu'une maman mets ses photos de nouveaux nés sur internet...

Post scriptum

Comme depuis mes débuts de bloggeuses j'ai remarqué qu'il y avait eu plus de 12 000 cliques (!), je voulais faire une petite note.

J'aimerais dire qu'il y a des milliers de parents qui traversent des histoires plus ou moins similaires à la nôtre. Que les sentiments que j'éprouvent et les propos que je tiens sont les miens. En aucun cas je ne voudrais prétendre de la douleur des autres. C'est une aventure totalement personnelle.

J'en profite pour rendre hommage à tous ces parents. C'est un calvaire dont on ressort assurément transformé. Chacun trouve les moyens qui lui sont propres pour passer à travers.

Aussi, je pense que maintenant tous le monde peut laisser un commentaire sur le blog. J'aprécie tout vos mots et encouragements. Ne soyez pas choqué si je ne répond pas toujours :-)

Merci de me suivre, même si c'est au départ pour moi que je le fais...j'en suis rendue accro!

Un peu d'humanité svp

Depuis toujours l'homme torture l'homme. Il se torture lui-même, mais torture aussi les autres. C'est toujours pour en arriver à ses fins. Des milliers d'hommes et de femmes ont vécues des tortures dans des souffrances attroces. L'homme torture en exercant une privation de nourriture, de sommeil, de lumière, d'attention. On peut torturer physiquement, mais aussi mentalement. Il peut infliger les pires sévices ou simplement exercer un contrôle absolue sur l'autre.

Quand je vois une mère expulsée de la salle où est son bébé prématuré parce qu'il fait un arrêt cardiaque et que personne ne va la voir dans le corridor pendant qu'elle fait les cents pas et pleure à chaudes larmes, je me dis qu'elle cruauté. Quand je vois tous ces parents envoyés dans un dortoir où on n'arrive pas à dormir, je me dis que ceux qui y ont pensé ne l'ont jamais vécu. Quand les médecins ont de la difficulté à te saluer et qu'ils font carrément comme si on était pas là, je me demande où est la compassion.

Depuis deux mois, et particulièrement dans les dernières semaines, je me demande où est l'humanité. Au soins intermédiaire, l'infirmière est en dehors de la salle. Ma fille peut pleurer, avoir mal au ventre ou être mal positionner, personne ne s'en occupe en dehors des heures prévues de soins. Et j'ai milles et un exemple.

Nous nous torturons nous même en tant que parents. Mais Goliath lui exerce une torture constante et sournoise. Nous sommes plongée dans l'obscurité en permanence, privé de sommeil et de repas équilibrés, pris au piège et avec l'impression de subir le suplice de la goutte d'eau qui te martelle le front pendant des jours. Mon chum dit que nous sommes carrément pris en otage par l'hôpital. C'est un sentiment partagé.

Nous mettons chaque jour notre santé physique et mentale en péril. La torture devient physique lorsque nous sommes complètement courbaturé et que le stress ne se manifeste plus seulement que par des crises de larmes et d'angoisse.

Nous sommes vendredi midi. Mercredi soir, on nous a téléphoné et demandé d'être présent le lendemain au plus tard à 8 heures. J'ai déplacé l'Himalaya pour que ce soit possible et mon chum a déplacé le KiliManjaro. J'ai vu la cardiologue 13 heures plus tard que prévue, mon chum a perdu une journée de salaire (comme si c'était le temps!), j'ai dormi une nuit de trop à l'hôpital, j'aurai pas vu ma grande pendant 4 jours, Rose a été à jeun pendant 16 heures pour rien et intubée trop tôt pour rien.

On se demande où est l'humanité, on se demande comment c'est possible d'être aussi insensible au sort des parents. Et en passant, déplacé des montagnes c'est crevant! Reste plus qu'à faire l'étoile dans le lac au pied de la montagne...

Joyeux anniversaire Rose

Hier, mes bébés ont eu 2 mois. Difficile à croire que nous avons deux vies depuis 9 semaines. Je n'arrive pas non plus à croire qu'elles ont 2 mois et qu'elles sont si minuscules. Je vais avoir besoin de le dire souvent qu'elle sont prématurées...on ne me croira jamais à Noël quand je vais dire qu'elles ont 6 mois.

J'ai passé une bonne partie de la journée avec elles et j'ai débuté activement les mises au sein avec Alys. Il semble que Mademoiselle soit comme son papa, une fille de soir. Le soir ça va...mais à 6 heures du matin elle dort ben ben dur! Rien à faire. Elle me regarde l'air de dire "Gavez-moi, j'ai pas envie de me forcer!".

Hier j'attendais toujours des nouvelles pour l'opération de Rose. On m'a dit qu'elle n'est pas dans une situation urgente et qu'ils manque de temps opératoire. Bref, même chanson depuis plus d'une semaine. Donc on attends. Mais en même temps, plus c'est long, plus le retour à la maison s'éloigne. De toute façon je peux strictement rien y faire, alors j'en profite pour la prendre un max.

Après avoir passé plus de 24 heures à l'hôpital et avoir dormis 4 heures, je suis rentré à la maison avec le plan de match suivant : Prendre du temps avec ma grande, faire à souper, devoir, bain, relax pour maman et surtout me coucher tôt. Fallait s'y attendre, rien n'a marché comme prévue.

À 19h40, l'hôpital a téléphoné à la maison. Ils vont opérer Rose demain. Je dois être à la chambre pour 8 heures le matin. """"Ostie de caliss de criss de tabarnak"""".....Zone de stress à 10 sur l'échelle de Richter!!!

Faut un plan B+. Papa rentre pas travailler demain parce que je me tape pas cette journée là toute seule! Donc maman retourne ce soir faire dodo à l'hôpital pour éviter d'avoir à se lever à 5hrs du matin et fera donc 2 dodos / 3 jours là-bas. Emprunte une auto ce soir en urgence pour que demain papa reconduise la grande à l'école et vienne me rejoindre.

Sincèrement, je m'étais dit que pour avoir déjà passé par là avec Alys, je ne serais pas aussi stressé. Mais c'est complètement faux. Je suis plus qu'ultra stressée, inquiète, à bout des nerfs. Alors j'ai décidé, malgré tout, de prendre le temps d'écrire et de prendre un bain...avant que l'hôpital ait ma peau. Demain je vais virvre la 65e journée la plus stressante depuis leur naissance. Prions pour Rose!

La clé

Et oui, je vois des signes partout. Dans les derniers jours, un dollars trouvé dans mon soulier m'a apporter un cadeau en argent le soir même. L'arc-en-ciel que j'ai vue m'a émerveillé et j'ai su que tout allait bien aller.

J'avais une clé dans la main lundi. J'ai fait le trajet à l'intérieur de l'hôpital jusqu'à la porte qu'elle ouvre. J'ai passé par des ascenseurs dignent des années 30-40 et j'ai aboutit dans une des plus veilles ailes de l'hôpital Ste-Justine. Dans le coridor, des toilettes et des douches communes. J'ouvre la porte avec cette clé et je vois deux petits lits simples, un lavabo et une chaise. Il n'y a pas de rideau acceptable sur la grande fenêtre, mais c'est propre. C'est ici que je vais dormir deux nuits par semaine, à l'hôtellerie Cachou. Bon pour le mot "hôtellerie" on repassera, c'est pas mal moins 5 étoiles mais sans bébittes et propre.

La nuit dernière je n'ai dormit que 4 heures dans le petit lit simple dont mes pieds dépasses et qui ne me laisse pas beaucoup de place pour me virer de bord! Mais je ne m'en plaint pas du tout, je suis assez heureuse d'avoir un lit à moins de 10 minutes à pied de mes filles.

Mais ça m'a tellement rappeler les dortoires des camps que je fesais au secondaire ; même odeur, même ambiance...mais les amis en moins.

J'ai donc pensé que cette clé était le signe que des portes s'ouvraient devant nous et d'autres se fermaient derrière nous, pour ne plus jamais se rouvrir, j'espère...

Impuissance à la puissance 3

J'arrive plus à dormir. Je me couche tard et me lève tôt. Plus le temps avance, plus c'est difficile de laisser mes puces à chaque jour. Je suis tellement, mais tellement envie de toute sorte de sentiments. Je suis tellement en colère, je suis tellement triste, j'ai un énorme vide en dedans. Je suis tellement stressé et inquiète.

Quand je vois ma Rose qui veut tellement boire au sein. Elle se fache noir et me regarde d'un air pas possible quand je lui donne sa suçe du genre "Aye, t'a rien compris! Ya rien qui sort de la suce! Criss moi patience avec ta suce!". Pauvre amour, je l'sais mon coeur...maman peut tellement rien faire. Quand je vois mon chaton qui se tord et pleure parce qu'elle a mal au ventre et me regarde d'un air qui veut dire "Maman!! fait quelque chose!" Même si je te masse le bedon ma belle Alys, y a rien à faire, c'est à cause du fer qu'ils te donnent. Maman se sent tellement, mais tellement impuissante.

Je rêve d'arracher les milles et un fils qui vous collent au corps pour vous kidnaper. Je vous cacherais dans mon sac et je sortirais par la porte d'en arrière. Papa attendrais avec l'auto et partirais en trombe vers la maison. Je baricaderais les portes et les fenêtres pour que plus jamais on vous arrache à moi.

En attendant, je profites de chaque instants passés auprès de vous...même si j'accumule de la fatigue sans bon sens, que je mange souvent des sandwich dans l'auto, que je fais des brassées et que je pars mon lave-vaisselle la nuit, que j'offre toute mon attention à votre soeur, que mon cerveau fait "freeze" quelques fois par jour, que j'observe les signes pour savoir si la vie sera clémente ou non, que je compte les cennes noires comme jamais j'ai fait et que j'ai l'impression d'avoir un vide et une boule dans l'estomac constament. Je profites de chaque instants, parce même si je fais tout ce que je peux, même plus, je me sens tellement impuissante.

J'ai mal de tout mon être

Rose, quand tu es dans mes bras je sens ton coeur battre dans mes trippes, j'ai parfois l'impression que tu es encore dans mon ventre. Quand tes yeux souvrent et me dévisage, je suis hypnotisée. Quand tu te crispe de douleur, j'ai mal dans tous mon être.

Alys, quand tu dors paisiblement je sais que tous l'amour que je te donne porte fruit. Quand tu me regarde en souriant, je sais qu'il y a beaucoup d'espoir et que tu me rendra plus forte. Quand tu es collée contre moi j'ai l'impression que nous sommes en fusion. Quand je te quitte en sachant que tu pourras pleurer sans que personne n'acourt et que personne ne sera à tes côtés, j'ai mal de tous mon être.

Élisyane, quand tu te colle tout contre moi je sais que tu es l'amour de ma vie. Quand tu me raconte des histoires vécues ou inventées, je constate à quel point le temps passe vite. Quand tu chantes les chansons des Trois accords à tue tête tu me fais rire et me fais penser à rien. Quand tu est triste parce que tu t'ennuie et que je constate les cicatrices que ton laisser mes hospitalisation, j'ai mal de tout mon être.

Mes enfants, quand je vous regarde, si belles et pures, je sais que vous êtes ma raison de vivre. Quand je pense à vous trois, je suis extrêmement fière. Quand je pense à ma vie, jamais je ne changerais quoi que ce soit. Mes amours, quand je constate l'ampleur des dégats causés par cette épreuve, j'ai mal de tout mon être.

Déformation professionnelle

Depuis que j'ai terminé mon DEC en 2002, j'ai toujours occupé des emplois polyvalents qui mariaient gestion, coordinnation, administration, infographie et organisation de projets spéciaux. D'ailleurs, d'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours adoré organiser des activités, organiser ma paperasse et mes cahiers d'école avec des couleurs et des images. Même quand j'ai eu la garderie tous ça m'a bien servie.

J'ai souvent été apprécié pour ma capacité à résoudre des problèmes et gérer les imprévus. J'ai suivi des budgets et des échéanciers incroyables en faisant des pieds et des mains, même si je devais faire moi-même la livraison. Tous ça dans le but d'accomoder et satisfaire le client.

Au début de ma grossesse, lorsque j'ai appris que j'attendais deux bébés, mon premier réflexe a été de faire des listes. La liste des équipements à acheté avec l'endroit ou la personne. La liste des vêtements à avoir, avec le nombre par items. La liste des plats à préparer d'avance pour avoir de la bouffe pour l'équivalent du premier mois à la maison avec les filles. J'avais un cahier dans lequel je notais mes trouvailles usagées. J'avais un dossier pour la décoration des chambres. Mon plan de naissance était rédigé. Tout, tout était planifier. Un jour mon chum m'a dit : "Tu gères ta grossesse comme un dossier au bureau!". Il n'avait pas tort.

Puis, j'ai commencé à perdre le contrôle de ma vie. Les choses se sont enchaînées, j'ai appris à vivre au jour le jour, pour l'amour de mes enfants. Et surtout, je ne pouvais plus planifier rien pantoute! Mais je me suis surprise à ne pas "paniquer" à cette idée...sinon je serais moi-même retourné à l'hôpital.

Avec mes réflexions des derniers jours, j'ai repensé à la remarque de mon homme. Et j'ai compris, que au stade où nous en sommes, je devais gérer ce problème et ces imprévus comme je sais le faire, soit en organisant. Je ne veux pas avoir le contrôle sur ce qui ce passe, c'est impossible. Je veux juste trouver des solutions, des compromis...pour accomoder le client, soit ma famille.

Donc, en tenant compte des contraintes et des objectifs j'ai posé des actions concrètes. D'abord, il y a eu l'implication des grands-mamans qui m'aide beaucoup à mieux planifier les horaires. J'ai décidé de concorder mon horaire de tire-lait avec celles des jumelles, beaucoup plus simple!

J'ai bâtit un horaire familiale qui me permet d'être trois matins et trois après-midi semaine avec ma grande. Je vais dormir 2 nuits à l'hôpital, ce qui m'évitera un peu de route et surtout de traffic. J'aurai deux avant-midi par semaine pour faire les petites tâches de la maison et les comissions. J'irai voir ma fille à ses cours de patin et de danse le week-end. Et le plus merveilleux est que cette horaire me permettra de passer le temps nécessaire à l'allaitement, soit minimum 7 heures par jour, et ce, sans être dans les bouchons de circulation! Mais c'est en grande partie grâce à la disponibilité de ma belle-maman, sans elle ce ne serait pas possible.

J'ai fait un horaire avec des pictogrammes pour qu'Élisyane sache d'avance où elle est et avec qui. Je me suis patanter un cahier avec des sections horaire, note, à faire, kilométrage, etc. Nous avons fait un calendrier avec des autocollants pour les rendez-vous et les anniversaires. Et comme on ne mange plus aussi souvent à la maison, quand Éli est couché et que je suis à la maison, je prépare les mêmes repas que d'habitude mais qu'on mange en lunch. Je part mon lave-vaisselle de nuit et je mets tous dedans! Pour mon lavage, si je n'y arrive pas, ma maman est là. Autant que possible, j'essai d'avoir avec moi à l'hôpital mon chum ou une mamie au moins 3 fois semaines...ça fait plus de bras pour bercer et je me sens moins coupable si je n'ai pas autant de temps que voulu.

Enfin, je pense qu'une famille est une petite PME. Que si papa travaille ultra fort pour assurer un fond de roulement, et bien maman travail ultra fort pour éviter les pertes, rentabiliser le temps de déplacement, gérer efficacement les horaires et les ressources humaines, sécuriser les lieux de travail, planifier le budget, rencontrer les échéances, développer de nouvelles forces d'entreprise, faire la prévention de burn-out, investir dans la relève et surtout....satisfaire le client.

Mamies à la rescousse

Mes filles ont huit semaines. Ça fait huit semaines que j'ai des journées vraiment intenses en émotion, mais aujourd'hui c'était une des grandes journées comme ça. C'était la rentrée en première année d'Éli, une journée de malade à l'hôpital, du traffic à 19h, pas souper et plus d'air climatisé!!! Ben oui, elle a décidé de me lâcher pour être sur que j'allai mal dormir en plus!!! Alors je me cache dans le sous-sol en mangeant une boîte de biscuit à l'avoine glacée...euhhh je veux dire je mange mes émotions.

Il me semble avoir vécu 4 jours en un jour tellement il s'est passé de chose aujourd'hui. D'abord, j'adore ma grande...mais merci mon dieu que l'école recommence! Alys a été transférée au soins intermédiaires ce matin! Yé! Si tous va bien et que rien ne jette un nuage sur elle, elle devrait rentrer à la maison fin septembre ou début octobre. Mais....ce sera sans ma Rose. Ma plus grande apréhension.

Rose sera opérée. Ils vont devoir ligaturer son canal artériel. C'est pour le mieux, bien sûr. Je n'en doute pas. Mais on m'a bien préparé mentalement aujourd'hui : le post-opération sera l'enfer. On va pratiquement repartir à zéro, avec l'intubation sur hautes fréquences, les gazs, les antibiotiques, les désaturations, les décélérations du coeur, etc...etc...Ce sera un temps bien sûr, pour le mieux, bien sûr. J'ai de la difficulté à l'imaginer. Depuis 3 jours elle se tiens entre 34 et 40% d'oxygène (nous c'est 21%). Elle est même descendu à 28% sur moi hier. Je vais perdre mon droit de la prendre. Je r.e.s.p.i.r.e....

Je pense que le désespoir se lisait sur mon visage parce que l'infirmière praticienne m'a offert de discuter. J'en ai profiter et lui ai demander de le faire en privée avec la conseillère en allaitement. J'ai discuté de ma situation, de comment je vis tous ça, de mon casse-tête d'horaire, de l'inconstance entre les infirmières. De ma frustration contre Goliath, que j'ai l'impression qu'il n'y a pas de travail d'équipe entre lui et nous, les parents. Que j'en ai plus, mais vraiment plus qu'assez de me battre pour un droit acquis (ex. faire écouter la musique à Rose) parce que ce n'est pas la même infirmière. Bref, j'ai discuté 1 heures avec elles avant qu'elles ne réfère ma plainte à la chef infirmière (qui s'occupe des 200 infirmières en néonat). Avec cette dernière j'ai discuté 2 heures....je suis certaines d'avoir été entendu, je suis certaines qu'il y aura des actions de prises, je suis certaines que le message va passer, je ai eu la conviction de ne pas être une maman fatiguante et de ne pas être la seule à revendiquer son amour pour ses enfants. J'ai surtout eu la conviction d'être absolument comprise ; cette femme a accouché de son bébé à 29 semaines de grossesse et sa fille a des séquelles.

De toutes ces conversations sont ressortie des réflexions, et des solutions. Voici mes critères ;
- Préserver ma grande, c-à-d que maman doit être présente à des moments quotidiens.
- Faire les efforts nécessaires pour l'allaitement en tenant compte des contraintes familiales, de distance et de traffic.
- Préserver ma santé à tous prix

Voici les solutions :
- Impliquer les mamies encore plus (elles le font déjà beaucoup en temps pour la grande, la chambre des bébés, mon lavage, de la bouffe ou financièrement)
- Donc mamie J prends Élisyane à l'école 3 soirs semaines et la rapporte à papa à son arrivé du travail. Au besoin, mamie S complète. Ainsi, ma puce sera dans ses affaires avec papa. Peut-être qu'Éli dormira chez mamie un ou deux soirs pour que maman ait voir les bébés tôt le matin, avant le traffic. Résultat maman est relaxe avec grande soeur soit le matin, soit le soir au retour de l'école.
- Permettre au mamies d'agir comme remplaçantes de papa auprès des jumelles. Autrement dit, elles peuvent venir bercer mes bébés! Elles peuvent venir soit en même temps que moi, ce qui m'assure que même si j'ai moins de temps pour une l'autre reçoit une dose massive d'amour, soit seule si nous ne pouvons y aller. Et oui, proposé et approuvé par Goliath lui-même!!! En plus, cela va permettre à Alys de connaître les personnes qui la garderont à l'occasion quand Rose sera toujours hospitalisée.
- Faire écrire au plan de soins les ententes acceptées (ex. musique, chaises vibrantes, moments tendresse, etc.) et arrêter de me buter et perdre mon énergie précieuse là-dessus.
- Faire une feuille sur laquel j'écris ce que mes filles aiment ou n'aiment pas...au soins des infirmières.
- Proactivité de la chef infirmière (réunion avec le personnel, soutien envers nous)

Je me sens un peu mieux, même si j'ai passé la journée à discuter et trouver des solutions au lieu de prendre mes filles. Mais je l'ai fait pour elles, pour ma grande, et pour moi.

Je voulais aussi partager une image avec vous....

Alys dans sa petite chaise vibrante - 30 août

J'ai aussi mis Rose dans sa chaise, elle a adoré et a réduit ses besoins d'oxygène de 11% . Mais j'étais tellement excité que j'ai oublié de prendre une photo!!!