C'est bien beau les grandes vertues, le positivisme et le moment présent, mais interieurement il y a ce trou noir. J'ai l'impression d'avoir un cube rubik entre les mains et peu importe les combinaisons, les couleurs font un étendu noir, représentant l'impuissance et le désespoir.
Mon, notre, cauchemar est comme une boule de glue qui se diforme, mais reprend toujours sa forme infernale. Nous sommes passé d'avoir deux bébés à la fois avec une maman "mentalement fragile", à vivre un syndrome peu fréquent pour aboutir avec de grands prématurés, un bébé avec un système respiratoire tellement fragile qu'elle devrait être dans une bulle de verre, passer près d'une année en néonatalogie (et on espère pas plus) pour finir avec deux enfants handicapés. Parce que paralysie cérébrale ou pas, les jumelles ont d'importante séquelles, entres autres, hypothonie pour Alys et hypertonie pour Rose.
Pour votre info (et les recherches peuvent être infinis);
http://www.fnap.ca/soutenir-la-fondation/temoignages/
http://tdhpourlesenfants.tdh.ca/doc/L'hypotonie%20et%20l'hypertonie.pdf
On arrive à se faire une vie qui comprends toutes ces données. On ne voit pas nos enfants si anormales que ça. On nous dit de ne pas les comparer avec les autres enfants, de ne même pas les comparer entres elles. D'apprécier les efforts qu'elles font et les petits pas qu'elles arrivent à franchir, par rapport à elle-même. C'est évidemment la seule façon de ne pas virer fou!
Mais la vie à l'entour, elle, ne cesse pas. Des bébés sont nées en même temps que nos filles, et depuis. Dans notre famille immédiate, il y a eu 5 bébés en 2010. Dans la famille élagit, des jumelles nées à 27 semaines 2 semaines avant les nôtres (qui s'en sortent relativement bien les belles princesses) et au moins deux autres poupons. Si on compte les amis, on a plus assez des deux mains et si j'ajoute toutes les mamans bedonnantes que je fréquentais virtuellement avant l'arrivé de mes bébés, eh bien ça en fait en maudit des bébés sur qui jeter un coup d'oeil...même si tu n'est pas supposé commparer.
Au début, c'était pas si mal. Elles étaient tellement minuscule et nées trop tôt. Mais à presque 6 mois d'âge corrigé, les autres petits humains ont grandit aussi...et surtout, ils ont poursuivit un développement normal. Même si mon coeur de pierre, alias mon chum, ne cesse de me répéter que ça changera rien de pleurer, ben j'suis triste merde! Et oui je vois que mes filles sont "crissement" loin de se tenir assise ou de tenir la tête sur le ventre, ou se tourner du dos au ventre. Et non je n'arrive pas à m'enlever de la tête les millions de rendez-vous en réadaptation, la poussette adapté jusqu'à belle lurette, les couches jusqu'à la maternelle, les purées jusqu'à 3 ans, ne pas les voir courir dehors à deux ans et ne pas tenir assise dans la barboteuse cet été...à un an.
Je sais...il faut garder espoir, il y a plein d'enfants dit handicapés qui ont une histoire miraculeuse et ce ne sera peut-être pas si pire que ça...Mais j'ai pas le droit de voir tous ça, de penser que ma vie est "finie" même si je suis la première à dire que le don de soi est donc extraordinaire? Je le pense toujours...mais pourquoi moi?
C'est vrai que ça change rien de pleurer. Alors je vais reprendre mon satané cube rubik en me couchant pour essayer de voir si j'ai manqué quelque chose. Il y a sûrement un mini coin rose lumineux dans la flaque de noir, la vie ne peut pas être aussi injuste?
on oublie parfois tout ce que ça représente comme "à coté" d'avoir des enfants différent.
RépondreSupprimerla surchage de travaille semble effectivement lourde. ne cherche pas à voir ou tu as "manqué"! la vie est faite ainsi et on ne peut rien y changer de toute façon.
met plustôt tes énergie à chercher la façon de bien la vivre et de pouvoir malgré tout, savourer tous les petits moments, les pas en avant comme ceux en arrière, avec toute ta petite famille dans la sérénité.
courage à toi!
tu es une femme très réfléchi.
peut-être que tu ne te pense pas tous les jours aussi forte que tu l'es réellement, mais ton ouverture d'esprit, ton orgueil, ta détermination et ton intelligence te permettra toujours de t'en sortir et de trouver des solutions.
tu nous en fait la preuve depuis le début.
tu as le droit de crier et de pleurer toute les larmes de ton corps si ça te fais du bien...ce n'est pas facile ce que tu vis, malgré tout!
si la vie t'as choisi pour te donner ces fleurs si fragilles, c'est qu'elle savait que malgré tout, tu serais la meilleure pour en prendre soin malgré leur différence.
on dit que les enfants choisissent leur parents!tes fleurs t'on choisi! elles savaient que toi seule pourrais leur permettre de s'épanouir.
ta vie sera différente,certe, mais elle est loin d'être fini!
tu m'épatte depuis le début, lâche pas!
steph123 (apjtm)