La réalité se chiffre

C'est tellement moche de parler d'argent lorsque ce qui nous tiens à coeur n'a pas de prix. Mais la réalité des familles ayant des enfants prématurés, notre réalité après 8 mois se chiffre.

J'ai pu reporter mon congé de maternité de deux mois en ayant recours au chômage maladie sur lequel j'étais déjà depuis deux mois à cause du STT. Rose a maintenant 8 mois et au mieux on peut espérer son retour en mai. Il ne me restera donc que trois mois de revenus, avec des bébés ne pouvant fréquenter une garderie avant l'âge de deux ans, corrigé.

Huit mois, c'est plus de 14 700 km de transport et 450$ de stationnement. Sans compter les fois où j'ai dormis près d'elle à 10$ la nuit et, même si l'on prêche la boîte à lunchs, les dépenses liés à la nourriture...et les tonnes de café pour survivre.

La maman du colloque de Rose a vécu une séparation suite à la naissance de son fils. Son petit monsieur est dans une situation très similaire à Rose et il fêtera sans doute ses uns ans en néonatalogie. Elle n'a plus de maison, elle habite au Manoir...à plus de 280$ par mois, plus le stationnement (En plus qu'en ce moment elle doit quand même continuer de payer des frais liés à son ancienne demeure). Quand elle dit à son amour "As-tu hâte de rentrer à la maison X? Mais on en a plus de maison mon bébé!"...elle sait très bien qu'elle n'aura d'autre choix que de demander l'aide sociale. Plus de maison, un congé de maternité pas assez long, sans conjoint et combien de médicaments et soins spécialisés à payer. Parce qu'un prématuré c'est pas un bébé normal...je paie 105$ de lait spécialisé par semaine juste pour Alys!

On a la chance d'avoir de très bonnes assurances, que mon homme ait un travail suffisamment payant pour vivre pas trop mal sans mon salaire et d'être bien entouré. Les enfants manquent de rien jusqu'à preuve du contraire. Mais ce n'est malheureusement pas le cas de toute les familles et Dieu sait combien j'en côtoient.

Les ressources ? Quelles ressources! La Fondation de l'hôpital a un budget pour chaque famille en néonatalogie. Nous avons eu une passe mensuelle de stationnement, deux coussins physiothérapeute à 37.50$ chaque et deux semaines de location de tire-lait. Au début. Mais il se fiche bien que tu y reste 3 semaines ou 12 mois. Préma Québec fait son possible, mais c'est pas assez. Le CLSC; ma travailleuse sociale se tue à trouver des ressources financières pour nous aider. Mais nous n'entrons dans aucun programme. Même si Rose et Alys on de graves retard moteurs, nous ne pouvons obtenir de sous pour les frais de transport pour enfants handicapés, parce que l'enfant doit être en perte d'autonomie...et un bébé ben ça n'a pas d'autonomie! Wow...Tu as des crédits d'impôts si tu prends soins d'une personne âgées...pas d'un bébé prématuré.

On est pas dans les catégories maladies rares, maladies dégénératives...en fait la prématurité ce n'est pas une maladie ou un handicap et la paralysie cérébrale ne peut être pré-diagnostiqué qu'à 12 mois d'âge corrigé. Et des jumeaux prématurés avec un en soins de longue durée, c'est pas commun. Pis comme on a un salaire, pas le droit à ce qui pourrait rester. On cadre nul part, les autres familles et nous...débrouillez vous.

J'ai lu des choses qui m'ont tellement mise hors de moi..."franchement, augmenter le congé parental pour les jumeaux...les gens ont juste à assumer leur choix d'avoir des enfants. La société paye déjà assez cher de même!" - Premièrement, avoir des jumeaux c'est très rarement  un choix!!! La grossesse est plus à risque et la prématurité aussi. On a décidé médicalement qu'on pouvait les sauver ces enfants là, eh bien il faut les supporter. Leur santé passe par le support des familles.

Et puis, qui payera de toute façon pour les tonnes de pilules du bonheur que prennent ces mères et ces pères et l'aide sociale auquel ils n'auront plus le choix de se tourner par manque de ressources. Aussi bien allonger de quelques semaines le congé parental pour les jumeaux ET les enfants prématurés, non?

Beau débat hein?! Faut sans doute passer par là pour que ça nous enflamme autant intérieurement!