Grossesse et cie

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mercredi 2 février 2011

Top Santerre ou Les feux de la prématurité

Si je n'avais pas les preuves de ce qui nous arrive, je me demanderais si je ne suis pas en train d'exagérer ma vie pour en faire un soap américain. Quand l'émission débute par une bonne nouvelle, elle se termine dramatiquement par une catastrophe. Les personnages sont plus grand que nature. La seule différence pour nous, c'est que dans cinq ans vous ne pourrez pas suivre l'histoire en ayant manqué une tonne d'épisodes et que les personnages vont veillir.

Plus les filles avance en âge, plus les signes de paralysie cérébrale sur Rose sont apparent. La raideur dans ses muscles, les mains et les pieds crispés, couché sur le dos ses bras sont droits devant elle, elle regarde presque toujours vers la gauche et n'arrive pas à pencher la tête à cause des raideurs dans son cou. Mais nous ne pourrons avoir de véritable diagnostique avant l'automne...même si en discutant avec la docteur en neuro-dévellopement je confirme ce que je voit. Elle a une évaluation de prévue jeudi.

Alys est généralement le penchant "léger" de sa soeur aux niveaux des problèmes médicaux. Elle a une broncho dysplasie légère alors que pour Rose c'est très sévère. Idem pour l'hypertension pulmonaire. Les deux ont eux un problème de fermeture de canal artériel, mais seulement Rose a du avoir une opération. Rose a eu une hémoragie cérébrale de grade 3 à la naissance, Alys de grade 1. Pour Alys, on nous avait dit qu'il y avait des risques de séquelles mais qu'ils étaient minces, voir improbable et de ne pas nous en faire. Yeah right!

Mais voilà, la tendance se maintient. Après l'évaluation neuro-dévellopement d'Alys hier, la nouvelle est tombée comme une guillotine sur ma tête. Alys présente des signes potentiel d'une atteinte légère de paralysie cérébrale. Alors qu'est-ce qui est pire que d'attendre un diagnostique de paralysie cérébrale ? En attendre deux! Au moins j'ai su pourquoi nous avions tant de difficulté à faire boire Alys.

Je suis sous le choc. Le sol ne s'est pas seulement dérobé sous mes pieds, autour de moi c'est le néant. Comme pour Rose, Alys aura de la physiothérapie et de l'ergothérapie à chaque semaine...à Sainte-Justine. Oufff....j'ai déjà du mal à concilier mon horaire actuel. Le problème c'est que, jusqu'à présent, la néonatalogie n'est vraiment pas flexible sur les heures de visites d'Alys à Rose. Ce qui fait que je me retrouverai souvent à attendre 3 heures entre les rendez-vous d'Alys et la visite. Trois heures que je pourrais passer auprès de Rose il me semble, tant qu`à être à quelques pas d'elle. J'ai écrit à la "boss" des chefs infirmière, c'est à suivre. Trouvera-t-elle un peu d'humanisme dans un tiroir?

C'est vraiment pas ma semaine. Mais dans 5 jours, ça fera 7 mois que c'est pas ma semaine!

PS : S'il y a des gens qui ont des disponibilités pour venir avec moi à Sainte-Justine des jours de semaines et s'occuper d'Alys entre les rendez-vous écrivez moi : stephanie.forgues@videotron.ca . Parce que à moins d'avoir une entente avec la néonatalogie, j'envisagerai cette option. Merci

2 commentaires:

  1. ohhh ne pas habiter si loin je m'offrirais volontier pour m'occuper de la belle Alys...
    j'espère que tu trouveras la solution...
    gros bisous

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  2. Je me souviens enceinte de mes jumeaux, je disais à tout le monde qui voulait bien m'entendre, que JAMAIS je ne voudrais de bébés handicapés. J'avais une trouille folle de devoir m'occuper toute ma vie d'enfants qui pourraient être dépendants de moi.Juste d'y penser j'étais habitée par une énorme fatigue.J'avais une peur bleue d'avoir des bébés prématurés aussi. J'avais vu un reportage à ce sujet pendant ma grossesse et c'était pour moi l'horreur!

    Quand j'ai accouché à 27 semaines de mes jumeaux, je ne pensais plus à cela. Mais prise dans un tourbillon de stress et d'adrénaline en même temps, je n'avais plus le temps de penser tout court...je me disais toujours, je suis dans la survie. J'essaie de survivre à une situation que personne ne peut comprendre. Mais en même temps, je me sentais écrasée et j'avais l'impression que le sort s'acharnait contre moi et mon conjoint. Pourquoi? parce que non seulement j'avais accouché beaucoup trop tôt mais les diagnostics réels et futurs probables s'enchaînaient l'un après l'autre...le pire pour moi a été celui de mon fils à 2 ans...son diagnostic de TED..bref deux enfants avec des besoins particuliers, on ne peut que penser que nous allons devoir nous battre sans arrêt pour les prochaines années et combien de temps encore???? c'est comme si ça arrête jamais...parce encore là, il y a les garderies fermées aux enfants avec handicaps, les écoles qui pas toutes n'acceptent des enfants pas comme les autres, les préjugés de tous et chacun qui font que comme parents on peut se sentir comme un poids et coupable que nos enfants n'aient pas une vie normale. Bref il faut de l'énergie, du cran, de la confiance en soi, être positif, en santé et autant que possible, avoir les moyens financiers pour passer au travers cette ÉPREUVE car on peut le dire HAUT et FORT, c'est une épreuve qui n'est pas insurmontable mais qui est très très difficile à passer au travers...

    J'espère que les TOUTES les personnes qui te voit vivre cette épreuve comprenne cela et que les portes s'ouvriront autour de toi, je dis bien GRANDES OUVERTES! j'ai un message clair là-dessus...la société a LA RESPONSABILITÉ d'appuyer au maximum les familles des enfants qu'elle a SAUVÉ de la mort, ces GRANDS PRÉMATURÉS qui une fois sauvés de la mort ont encore besoin de parents forts et de soins de toute sorte. Ce n'est pas aux parents seuls de devoir assumer toute cette charge. Il doit y avoir une collaboration des écoles, des autres parents, de toute la société. Il faut pas faire semblant que ça n'existe pas la prématurité, il y en a de plus en plus!!!

    Nadyne

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