Nouvelle vite fait...je suis crevée

Aujourd'hui j'ai eu ma rencontre avec l'infirmière en chef et j'ai obtenue ce que je voulais...Qu'Alys puisse voir Rose deux jours semaines, dans SA chambre et aux heures et jours qui ME conviennent selon les rendez-vous. Seules restrictions ; y aller de jour, la semaine et transporter Alys dans un lit de bébé naissant...très crébibles un grand bébé dans un bol en plastique hihihi! Mais c'est parfait, je suis super satisfaite!

Sinon, aujourd'hui c'était aussi l'évaluation neuro-dévellopementale de Rose. Pas de grande surprise pour elle, même quelques petites améliorations. Même docteur que pour Alys...elle est venue me parler une bonne demi-heure. Elle a comparé les évaluations et leurs courbes de dévellopement. A analyser les images de leur cerveaux. Sur une courbe, elles sont au même niveau qui est bien en deça de la normale. Sur l'autre, elle sont dans le moins, ce qui n'est pas bon signe. Alys a un moins bon "score" que Rose! Après toute sa ré-évaluation, Alys et Rose ont autant de chance l'une que l'autre d'être atteinte de paralysie cérébrale de niveau léger à sévère...oufff, c'est précis! Non, mais elle m'a bien expliqué et m'a dit que les prochaines années allaient être très difficile. Elle m'a dit ce qu'un bébé normal de 4 mois fait au niveau moteur...my god j'avait pas réalisé à quel point elles étaient en retard!! Par exemple, sur le ventre, un bébé lève sa tête à 90 degrés en appuie sur ses bras ; Alys fait à peine 5 degré sans l'appuie et Rose fait 45 degrés sans appuie (même que les épaules sont tournées). Elles n'ont pas les mêmes "problèmes" aux mêmes endroits, elle n'auront donc pas besoin des mêmes thérapies. Rose a des raideurs, Alys manque de tonus. Elles toutes les deux de gros problèmes de coordination, notamment avec la bouche et la langue. Alys "tape" sur les jouets en position assise (pas sur le dos), Rose ne "tape" pas mais lève les bras en avant sur le dos. Etc, etc, etc....

Bonne nuit et merci de votre support à tous