Anormal

Anormal. Ce mot résonne dans ma tête comme un coup de bong chinois. Comme un coup au coeur qui coupe le souffle. Anormal, c'est le résultat de l'évaluation neuro-motrice de Rose. Anormal, c'est le reste de notre vie.

Autrefois, les médecins pouvaient se contenter de réponses vagues. Aujourd'hui, nous avons la possibilité de nous informer. J'ai lu, j'ai questionné. Je vois bien ses raideurs, son penchant vers la gauche, ses spasmes. J'ai questionné. Je vois les mêmes choses qu'eux. Mais il est trop tôt pour se prononcer sur un possible diagnostique de paralysie cérébrale. Je vois les prémices de cette possibilité depuis un moment, mais qui ne se cacherait pas la tête dans le sable pour éviter le pire et s'assurer que la maladie nous oublie sur son passage?

Conséquences de son hémoragie cérébrale, de la prématurité ou de son parcours cahotique? Quasie impossible à déterminer, même si les deux dernières sont moins lourdes de conséquences. Et si c'était tout ça à la fois? Alors qui blâmer? Personne. La vie j'imagine. Pour le moment, seule la physio peut l'aider à utiliser son plein potentiel, en espérant que tout rentra dans l'ordre avant le moment où il pourrait y avoir un diagnostique. Peut-être que ce n'est pas irrémédiable, peut-être qu'on peut encore éviter le pire. C'est tellement vague un médecin!

Sans physio, sans positionnement et manipulation adéquate, Rose ne pourra pas s'asseoir ou attraper des jouets devant elle. C'est une des rares certitudes. Autrement dit, la qualité de vie de ma fille réside actuellement au nombre de fois que quelqu'un est disponible pour lui faire faire ses exercices. Et ça ne fait pas partie des tâches des auxilières et infirmières...

On va faire l'enseignement aux mamies, on va essayer d'avoir un roulement de personnel restreint auprès de Rose pour s'assurer qu'elle est très bien positionnée et manipulée. La physiothérapeute va la voir plus souvent. Nous, malheureusement on ne peut pas faire tellement plus en terme de présence. À moins d'y laisser ma peau. Mais sans maman, personne ne sera plus avancé. Je suis tellement impuissante.

Aujourd'hui, j'ai engoufrée deux croissants, un café et deux cigarette avant de remonter voir Rose en puisant dans toute mes forces. Sous la pluie mes larmes ont fondue, dans mon ventre la vie s'est arrêtée. La rage s'est emparée de ma tristesse. À son oreille j'ai chuchotée : "T'en fais pas ma Rose, tu vas t'asseoir et tu vas jouer avec tes soeurs." Maintenant qu'est-ce que j'en ai à faire de mon apparence, de la poussière derrière le divan ou du souper sans légumes?!?

Rose qui est devenue hyper joufflue

à cause des médicaments