Souvent je doute

Quand je rencontre un nouveau spécialiste, à ma demande, et que je reçois de nouvelles informations ou des informations discordantes, je doute. Quand il y a des problèmes de communication qui font en sorte que ma fille n'ai pas eu de bain pendant 4 ou 5 jours, je doute. Quand le personnel discute et navigue sur internet, je doute.

Parfois, je doute de l'efficacité des soins donnés à Rose. En fait, c'est plutôt que certaines choses m'inquiète. Par exemple, depuis 3 mois, on nous a dit que l'hémoragie cérébrale de Rose était de grade 3 avec dilatation des venticules. Aujourd'hui, j'ai rencontré le docteur spécialiste du neuro-développement qui suivra Rose parce qu'elle est devenue un "vieux" bébé et après sa sortie. À ma demande. Je voulais des précisions sur ses retards moteurs et les éventualités de paralysie cérébrale. On m'a dit que c'était la meilleur personne pour répondre à mes questions et qui connaissait bien le dossier de ma fille.

Selon sa relecture du dossier, Rose a une hémoragie de grade 2 résorbée sévère avec dilatation des ventricules. L'échographie trans-frontanelle(ETF) du 9 novembre démondre que les ventricules ont continués à se dilater. Ce qui entraine une réduction de la matière blanche, responsable du système moteur. En plus, à cause de sa bronchodysplasie sévère et que ses poumons son trop petits pour son poids, c'est un facteur de plus à considérer dans les connexions de son cerveau pour la motricité. WowWowWow!Stop! Premièrement on est passé de grade 1 à grade 3 à grade 2? Personne ne m'a informer qu'elle avait eu une ETF le 9 novembre et que ses ventricules était plus dilatés! Et depuis 4 mois, personne ne nous a jamais dit que ses poumons était trop petits!?!

Depuis quelques semaines j'ai l'impression que nous sommes des étrangers. Je dois demander chaque jour s'il y a eu des changements de médications, si tel ou tel spécialiste l'a évaluer. Sinon, niet nada! On ne nous rencontre plus, pas d'appel à la maison. C'est vrai que je ne peux pas aller à l'hôpital en semaine, de jour aussi souvent que lorsque les deux y étais. Mais un petit suivi hebdomadaire ça leur tente pas?

Je doute de l'effort d'intégration et de participation des parents. Je doute que ma fille soit toujours bien soignée. Mais, comme je n'y connais strictement rien, je fonce tête première. Je crois qu'en général il s'agisse d'un grand problème de communication interne, mais je doute que ce soit réglé avant notre départ. Dans le doute s'abstenir. Alors, je m'abstient de trop faire confiance.