Juste avant souper, Élisyane sort de la douche et Alys admire son nouveau jouet. Le téléphone sonne. La voix m'est familière mais je ne la replace pas. "C'est M-E P. de l'hôpital Sainte-Justine". C'est l'infirmière praticienne.
Rose ne va pas bien. Elle est irritable, pleure beaucoup et le pourcentage d'oxygène à grimpé. Régulièrement, ils lui font une "Astrop". C'est un prise de sang pour contrôler le CO2 dans son sang. En général, nous avons un score dans les 35-45 (si je ne me trompe pas). Rose n'a jamais eu sous 60, c'est connue. La lunette à haut débit, sois la ventilation, lui permet de maintenir un niveau "acceptable". La ventilation, le débit, c'est différent des besoins d'oxygène. C'est, si je peux dire, ce qui fait gonfler ses poumons pour respirer et éliminer le CO2.
À son plus haut, nous avons connue des épisodes où l'Astrop était à 79-81. Chaque fois, ça lui a value de remonter le débit. Le pourquoi nous sommes passé par 6 litres à 3 litres, à 5.5 litres, à 4 litres, etc, etc. La cause exact est inconnue. Aujourd'hui, elle a eu un contrôle d'Astrop (la lunette était à 3.5 litres). Puis un deuxième pour contre-vérifier, c'était surprenant. Eh bien, Astrop à 104!! C'est énorme. Alors batterie de test pour voir si elle couvre une infection; prise de sang, contrôle de sécretion, analyse et culture d'urine et de selles. Évidemment, il reste encore des résultats à recevoir, mais rien ne présage une infection quelconque.
On est revenue à 6 litres, booster l'hydrocortisone pour son hypertension pulmonaire au maximum pour son poids. C'est pas un recul en arrière, c'est carrément reculer au début octobre, même pire. Merde!!!! (et je me censure). Sans compter qu'il n'y a plus beaucoup de marge de manoeuvre avant le retour à l'intubation et aux soins intensifs. Je n'ai jamais été aussi découragé de toute ma vie.
Dans environ une semaine, elle aura une autre évaluation neuro-motrice. Mais faut pas se leurrer; le réflexe de succion diminue, ses bras son plus raide et vers l'intérieur (comme un gars trop muscler), ses mains son crispées.
Je suis enragée de ne pas pouvoir être auprès d'elle plus souvent, de ne pas être immensément riche pour pouvoir avoir l'équipement et du personnel à la maison, de ne pas avoir assez de pouvoir pour créer une unité pour vieux bébés à l'hôpital, que nous n'ayons pas une mince lueur d'un bout de tunnel.
Tu parles d'un appel d'avant souper...j'ai plus faim.
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