Malgré l'augmentation du débit, de sa médication, Rose continue à avoir des Astrop élevés. Les deux dernières était à 90 et 93. Et ça reste un mystère.
À ce jour, l'équipe médicale poursuit les investigations d'infections. Toujours rien. Elle a les fesses qui saignent, j'ai jamais vu ça. Elle se fâche incroyablement, coupe sa respiration, décolore et me fait stresser. J'ai exigé un bain quotidien, qu'on la laisse les fesses nues après et qu'on l'installe dans son lit avec le coussin d'allaitement, même si ce n'est pas conventionel.
Ce matin, une fois en crise, ça leur a pris 1h15 avant de la "ramener"...j'aurai dont du être là...avec maman, tous va toujours mieux. La bonne nouvelle c'est, qu'après mon dernier pêtage de coche, elle a non seulement été transféré en suite 17, mais depuis hier, elle a un service privé de préposé 24 heures sur 24 (sauf si on y est). Autrement dit, elle peut se faire bercer en tout temps, quelqu'un pour changer sa couche dès qu'elle est souillée et une personne dont le mandat est d'éviter les crises, le plus possible.
Mercredi prochain, tous les intervenants dans son dossier se réunissent pour établir un plan de match et les possibilités à envisager. C'est ce qui sera dur à entendre, les possibilités à envisager. Mais on verra. Seul fait inquiétant, c'est qu'ils demandent à ce que papa prennent congé de travail jeudi ou vendredi pour nous rencontrer, suite à leur rencontre. J'ai aucune idée à quoi m'attendre, l'hôpital a le sens du drame.
Elle n'a plus de boire non plus, que des gavages. On peut dire que c'est ce qui a dégradé le plus en peu de temps. Je suis déçu, c'est certains. Mais pour le moment, la priorité est de respirer et expulser le CO2. Il y aura de la réadaptation à faire par la suite, mais au point où on en est.
Il y a deux semaines, ont prévoyait (et espérait) y être encore trois mois. Mais on vient carrément de reculer de trois mois, voir même pire. Faite le calcul, si on fête le premier anniversaire des jumelles à la maison, nous seront content. Je suis tellement dévastée, nous qui croyons que le pire était dernière nous...
J'ai dit une chose à ma fille, et je n'aurait jamais pensé avoir à lui dire; "Nous serons avec toi jusqu'au bout, que tu remporte ton combat ou non. Je serai toujours fière de toi et je t'aimerai pour l'éternité."
Est-ce que ca pourrait etre les dents ?
RépondreSupprimerCarmen
c pas fou, et pas impossible. je vais en glisser un mot. c aussi vrai qu'elle bave plus...hummm...interessant
RépondreSupprimerMoi aussi j'ai pensé au dents pour ses petites fesses rouges. À 6 mois c'est pas impossible et qui sait, ça expliquerait peut-être tout.. et le reste
RépondreSupprimerChristine
Stéphanie, s'ils te le permettent, les colliers en bois de noisettier aident à réduire l'acidité. Ça a fonctionné pour les fesses des jumeaux au moment de la poussée dentaire pour nous. Et tu vois, moi, je pensais qu'elle aurait pu perdre son réflexe de succion du fait qu'elle était rendue à 6 mois et qu'à 6 mois, la plupart des enfants ont commencé les solides, est-ce que ça se pourrait qu'elle soit juste rendue à tester les céréales? ou sa déglutition n'est pas assez bonne pour ça?
RépondreSupprimerrenard333 (Marie)
oh là là...encore une fois je te lis et les larmes me viennent aux yeux...je me revois encore en août 2009 avec mes mains sur le corps de mon fils pour le calmer car seulement mes mains réussissaient cet exploit, je me revois encore leur demander de m'appeller dès qu'il y avait quelque chose(ce qu'on ne faisait jamais d'ailleurs)...je me revois encore les 5 fois où j'ai pu le bercer pour l'endormir alors qu'il n'était pas sous oxygène...et surtout...je me revoie tellement dire à mon fils que je serait toujours derrière lui peu importe ce qui allait arriver...je le suis toujours d'ailleurs malgré son départ précipité...
RépondreSupprimercourage ma belle...la vie ne peut pas toujours être grise...