Un nouveau chapitre débute

Je suis à l'hôpital, ma deuxième maison. Papa est avec Rose, Alys dort tous près de moi. Nous avons eu cette rencontre tant attendue. Mais j'en connaissait déjà le contenu, je n'ai simplement pas eu envie d'en faire part avant, pour éviter les jugements et les commentaires, parce que personne ne peut comprendre vraiment.

Rose est dans un état précaire. Actuellement, elle ne survivrait pas si elle attrapait ne serait-ce qu'un rhume ou quelconque infection respiratoire. Puisque sa lunette à haut débit est au maximum et que sa médication est presque optimale, il n'y a plus beaucoup de marge de manoeuvre. Autrement dit, si son état se dégrade de plus en plus, la seule option sera de la réintuber. Mais ce n'est pas une solution nécessairement à court terme, ni une garantie d'être un jour extubée. C'est un coup de dé, les mêmes probabilité de gagner 12 millions.

En ce moment, nous n'y sommes pas. Ses résultats des deux derniers jours sont plus satisfaisants, en souhaitant que ça reste ainsi, évidemment on espère une amélioration. Son confort, et par le fait même son humeur, sont grandement meilleur depuis qu'elle a sa suite et un service privé. Est-ce que cela pourra réellement faire une différence, impossible de le savoir.

Bien que de mon côté je sois convaincu que son confort, de voir sa soeur ou d'écouter de la musique lui donnera un grand coup de pouce, je suis tout de même à la merci du côté rationnel et médical du problème. Et nous devons nous attendre au pire, s'attendre à avoir à prendre la pire décision de notre vie; être avec elle coûte que coûte, être avec elle tant qu'il y a de l'espoir aussi minime soit-elle, ou décidé de laisser Rose rejoindre les anges. C'était un des objectifs de la rencontre, connaître notre point de vue, notre capacité à encaisser les coups pendant de long mois encore, notre position actuelle.

Rose est une petite fille visiblement irritée par les manipulations et les interventions médicales. Mais Rose est aussi une grande combattante, un bébé enjouée qui s'émerveille devant des boutons en forme de coccinelle et une girafe en plastique...tout comme sa soeur. Un bébé conscient de son environnement, qui reconnaît aisément papa maman et qui décide elle-même quel membre du personnel elle aime ou non. Un bébé qui a prouvé qu'elle ferait mieux que les prédictions des médecins. Mon bébé n'est pas léthargique, ni dans le coma et n'a aucun avenir prédisant qu'elle sera prisonnière de son corps ou qu'elle sera assise dans une chaise roulante à baver et ne rien comprendre du monde extérieur. Rose est malade oui. Mais ce n'est pas parce qu'elle est née dans ces circonstances qu'elle n'aura pas une vie agréable. Un enfant qui naît en santé n'est pas un gage de son avenir. Combien décède avant l'âge de 12 ans pour une leucémie? Combien se retrouve handicapé suite à un accident ou à une maladie? Combien d'enfants destinés à être en chaise roulante toute leur vie vont à l'école normalement, sur leurs deux pieds? La vie est incertaine.

Ce qui est difficile avec Rose, c'est qu'elle soit un cas peu fréquent. La néonatalogie et la pédiatrie n'ont pas l'habitude de ce genre de cas et possède donc très peu d'expérience en la matière, tous spécialistes confondus. Il y a peu de cas qui pourrait nous donner une idée approximative du temps d'hospitalisation, la majorité des cas ne passant pas au travers.

Je pense tout simplement qu'il est impossible de prendre une décision d'avance. À ce stade ci, nous serons là avec elle, en combattant tous ensemble et en surmontant cette épreuve. Même si ça veut dire de faire l'aller-retour quotidien à Sainte-Justine pendant encore 6 mois, voir même 1 an. Dans deux semaines est-ce que j'aurai la même idée, j'en ai aucune idée. Sincèrement, ça dépendra de Rose. Mais jusqu'à date, que ce soit en mai, en août, en septembre, ou en décembre, Rose s'est battue et à fait mentir toutes les personnes ayant dit qu'elle ne passerait pas à travers.

Il y a peu de temps, j'espérai son retour et j'avais juste hâte que l'hôpital comme deuxième maison ce soit terminé. Aujourd'hui, je mets toutes mes espoirs pour qu'elle reste en vie dans les meilleures circonstances possibles et qu'un jour elle rentre à la maison, pour de bon. C'est pour moi un des textes les plus difficiles à écrire. Je souhaite de tout mon coeur écrire un jour "Rose rentre à la maison" et non "Rose est partie". À partir de maintenant, un nouveau chapitre s'ouvre; c'est un combat pour la vie.