J'ai eu tant d'espoir que la magie de Noël opère. Deux semaines avant, les choses ont commencées à bouger pour Rose. Elle est passé d'un débit de 6 litres à 3 litres. C'est énorme et c'était tellement réjouissant. On était craintif par contre. Que, comme souvent par le passé, les choses soient allé trop vite...pour mieux reculer. Je pense qu'on connaît notre fille mieux que quiconque, même sur le plan médical. On s'y attendait, même si on espérait; le 24 elle était de retour à 5.5 litres.
Puis, l'alimentation c'est dégradée. Les boires sont de plus en plus difficile, ce qui signifie plus de gavage. Malgré la médication, les reflux gastriques sont plus intenses et douloureux. Nous sommes dans un cercle sans fin. Plus les reflux sont douloureux, moins elle veut boire, moins elle veut boire, plus elle a de gavage, avoir un tube de gavage en permanence affaiblit son larynx et empêche son oesophage de retenir les reflux, ainsi de suite et ainsi de suite. Sans compter que les reflux pourraient avoir un lien avec ses difficultés respiratoires s'ils "fuient" vers les bronches ou les poumons.
Les options sont minces. D'abord faire un examen sous rayon X afin d'analyser sa déglutition. Puis, envisager la possibilité d'une gastrostomie et peut-être une ligature temporaire de l'oesophage. Un autre tour en salle d'opération avec les risques que cela implique. Les inquiétudes aussi. Les effets à long terme peuvent effectivement affecter sa suction.
Depuis quelques heures, elle est redescendu à 4 litres, mais les besoins d'oxygène ont augmenté de 8%. Sincèrement, je veux juste qu'elle sorte de là. Après je travaillerai en temps supplémentaire tout les jours pour lui apporter tout les soins particuliers nécessaires. Je sais que je serai payé en double.
L'examen que tu parle c'est la gorgé baryté ?
RépondreSupprimerMia l'as passé aussi. La gastrostomie a quand même plusieurs avantages malgré ses désavantages. Je connais des mamans donc les enfants en ont.
Elle est gavé de quelle façon ? À chaque boire selon ce qu'elle boit, de nuit en continu et le jour elle boit comme elle veux ou.. ?
Tu peux aller voir sur le forum parents2parents Il y a une section sur la nutrition entérale.
je ne peux pas t'aider mais je te souhaite que tout s'arrange ou au moins qu'elle soit transféré en soins à domicile.
elle a des gavages complet de nuit (deux), le jour elle a 30 minutes pour boire ce qu'elle peut, le reste on complète en gavage. ça dépend des fois...parfois même le jour elle a des gavages complet (comme aujourd'hui deux). je ne sais pas exactement le nom de l'examen, je sais juste que c sous rayon X en continue...j'aurai plus de détails cette semaine.
RépondreSupprimeroui ton examen ca doit être un repas baryté.. ils envoient le gavage et prennent des photos de la digestion du liquide. on est allé le faire avec abi mais comme elle ne voulait pas le boire, ils ont du lui mettre un tube.... au moins rose en a déjà un...
RépondreSupprimerbonne chance!!
juliexx
ok, oui c'est repas baryté. Mia l'a eu.
RépondreSupprimerBonne chance!
missvip
non, c'est une cinédéglutition. j'ai demandé hier.
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